Bonjour a tous je suis Jérémy j'ai 26ans je suis atteint d'un syndrome rare génétique héréditaire incurable qui entraine une paralysie lente de mes jambes a cause du système nerveux ( syndrome de Strümpell Lorrain) je suis un battant et je voudrai savoir si dans le monde l'on peut modifie un gène deficient. Si l'on peut ou et comment peut on faire
Dernière modification par mh34 ; 02/12/2016 à 09h10. Motif: correction d'un nom propre
Bonjour, bienvenue sur FS.
Oui on peut modifier un gène, ça s'appelle la thérapie génique.
Mais pour cela il faut commencer par identifier précisément le gène défectueux, et dans la paraplégie spastique héréditaire, on a jusqu'à présent 76 gènes potentiellement impliqués...
j'imagine que vous êtes suivi par un centre de référence. Vous avez posé la question au généticien?
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
J'ai fait les tests génétique juillet 2015 et je suis porteur de mutation du gène SGPA. je suis juste suivi par un centre antidouleur et j'ai un neurologue. Une thérapie génique consiste en quoi ? On peut la faire en france
Vous semblez pouvoir beaucoup m'informer alors que les professionnel qui me suivent ne m'aide pas beaucoup :/ avons nous le droit de communiquer par téléphone en appel ?
Prenez contact avec cette association ; https://www.asl-hsp-france.org/
S'il existe une thérapie génique en cours de développement pour votre pathologie, ils sont sûrement au courant.
Autrement, selon votre lieu de résidence, il doit bien exister un centre expert dont vous dépendez...vous avez la liste ici ; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...raphicType=Cnt
Non je suis désolée, ce n'est pas possible.Envoyé par jeremmiy
Bon courage.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
