Re : La sclérose en plaque SEP
Bonjour à tous,
Je confirme la maladie n'est pas un obstacle à l'amour. Quand mon futur mari m'a parlé de la sienne je n'ai pas hésité : à deux on est plus fort.
Il a beaucoup moins de poussée depuis que nous sommes ensemble.
Bon courage à tous !
Salut tout le monde,
Merci beaucoup Edwige pour ta réponse. Justement mon neurologue m'avait bien dit que ce traitement est beaucoup plus destiné aux malades gravement atteind et qui ont des poussées rapprochées et que dans mon état actuel et si ça continue à ce rythme je ne peux, si jamais le médicament sera mis sur le marché, en cas aucun en profiter.
Portez vous bien
Gros bisous à tous et à toutes
Lamia
Re : La sclérose en plaque SEP
bonsoir a tous , je vous souhaite un joyeux noel et un bon nouvel an 2009.
Amusez vous bien et ne buver pas trop , autrement en suisse on a nez rouge appeler
BIZ a tous et toutes , maitee
salut tous le monde !!!!!!!!!!!!
tout d'abord , je tient a m'excuser aupres de piwi et etoile , pour mon message ..........
voila les filles . je voulais simplement vous signaler que vivi et moi avons crée un forum sur lequel , nous pourrons papoter toutes ensembles , sans gener ceux qui ont des questions sur la SEP .
l'adresse c'est : http://vivi-papillon.forumactif.net .
pour ecrire , cliqué simplement sur "la petite feuille blanche" qui se trouve a coté du pseudo du dernier venu .
merci etoile et piwi pour votre forum , il m'a permis de rencontrer des gens super , et sutout , un grand MERCI pour votre acceuil et votre patience ......... on a pas toujours été tres facile a gerer..............
bisous a vous deux . :
Bonjour à tous et à toutes!
Je suis québécoise et j'ai découvert ce forum par hasard, les gens y semblent sympathiques. Je suis presque remise de deux très grosses poussées suite à mon accouchement, d'une rare forme appelée Marburg (J'ai seulement 2 plaques au cerveau, mais elles sont énormes). La 2e pousssée était cognitive surtout, en plus des symptômes physiques, ce qui est très rare aussi. J'ai été hospitalisée et fait 2 mois de réadaptation comme si j'avais fait un AVC. Bref même si je suis diagnostiquée seulement depuis 5 ans, mais que le diagnostic est confirmé depuis janvier, l'année 2008 m'a fait connaître la sep sous presque toutes ses formes. Je suis une maman comblée d'un petit ange de 17 mois et je suis heureuse de faire votre connaissance.
J'ai bien hâte de vous lire.
Bonjour Dauphine,
J'espère que tu as reçu mon MP.
Je suis désolée d'apprendre que la maldie te touche autant !
J'espère que malgré ça tout va bien pour toi, et que ta famille va bien !!!
Est-ce que ta réadaptation se passe bien ?
J'ai lu que les théories québécoises quand à l'hérédité ne osnt pas les même qu'en France ! Pourrais-tu m'en dire plus ?
En attendant de tes nouvelles...
Edwige.
bonjour a tous
Je m'adresse a toute les personnes
qui sont touchées par la maladie de parkinson
je voulais vous dire qu'il existe un
livre de monique vial la magnétothérapie
qui permet de soulager ces maladies et bien
d'autre allez voir cette présentation
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Myoper, pour la modération.
Pour la SEP le livre s'appel le précis de la magnétothérapie
se soigner par les aimants
allez voir sur le lien ci-dessus et donner moi vos réaction
Worldpat
Dernière modification par myoper ; 26/01/2009 à 20h34.
Bonjour,
Le Pr Belpomme de l'ARTAC (oncologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou), dans le cadre de son association indépendante pour la recherche, s'intéresse à l'électrosensibilité (EHS) de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le cadre de son étude sur ce qu'il a appelé le Syndrome d'Intolérance aux Champs Electromagnétiques (SICEM), qui est un ensemble de symptômes de gênes ressenties à proximité de champs électromagnétiques, notamment hyperfréquences pulsées type portable, wifi.
Si vous ressentez ce type d'intolérances, que l'on appelle généralement "électrosensibilité" ou EHS et que vous êtes atteint de SEP, manifestez-vous s'il vous plaît ! Il y a pour le moment une seule personne concernée par son étude (sur 150 personnes EHS), c'est moi ! Mais je connais déjà quelques personnes qui ont une SEP et ne supportent plus le téléphone portable ni les Wifi et les antennes relais de portable.
Dans mon cas, une longue conversation sur un sans fil (DECT) qui utilise le même type d'ondes que le portable (micro-ondes pulsées en extrêmement basses fréquences) m'a provoqué une poussée mais mon neuro m'a dit : c'est dans votre tête !
Belpomme a discerné le lien entre CEM (champs électromagnétiques) et SEP, notamment en observant que les CEM sont impliqués dans la perméabilisation de la barrières hémato-encéphalique et que des études ont montré que les micro-ondes favorisaient chez les rats les réactions auto-immunes...
On est là en pleine recherche, dans le but d'une reconnaissance des méfaits des ondes de la téléphonie mobile sur la santé et notamment son implication dans les maladies neurologiques.
Merci de votre aide.
Vous pouvez joindre l'ARTAC au 01.45.78.53.52.
Si vous préférez me contacter préalablement : quesecuenta at gmail point COM
Je précise que je n'ai pas de qualification médicale et agit ici en simple - et bon citoyen, dans l'espoir de nous aider et d'aider la recherche et l'évolution technique (compatibilité de la technologie avec la santé comme réclamée par les associations comme Robin des Toits)...
---
A titre d'information : www.artac.info et www.robindestoits.org
Envoyé par danger-portable
bonjour,
pouvez vous me dire quels sont les symptomes ressentis par ce genre d'intolérences ?
merci
cordialement
laetitia
Je suis navrée de ne pouvoir t'aider...
Aucune gêne de constaté en rapport avec les ondes...!
Bon courage pour la suite.
Edwige.
Bonjour a vousbonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel
je suis homme 60 ans sépiens depuis 1985 je suis encore valide mais peut rien faire (enfin le miminum)je suis sous copaxone, rivotril ( avant interféron) depuis mi-novembre trés bien supporté pour l'instant beaucoup de fatigue sep rémitante, comment trouvez vous ? votre traitement de fond et fait de quoi ?
bien cordil
Bonjour Chelbonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel
Sépien depuis1985, 60 ans, valide , marié 2 enfants G 35 & F 28ans
Ne supportant le bétaféron je suis passé au Copaxone mi novembre pas effet secondaire avec rivotril mais vite fatiguéma dernière poussé remonte en avril 08 recupération bonne et vous comment situé vous vôtre SEP
Bien cordialement
Bonjour,
les symptômes peuvent être, de façon non exhaustive : des troubles de l'humeur type irritabilité, impatience, des troubles neurologiques comme les difficultés de concentration, d'attention et de mémorisation et plus généralement des maux de têtes et des échauffements au niveau de l'oreille.
Dans mon cas, l'effet de la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique induit par les ondes pulsées comme le portable, le Wifi, me donnent une grande nervosité, de l'irritabilité et une impossibilité à me concentrer.
En fait, ça fait comme lorsqu'on a un grand stress.
Il y a divers degrés. Mais la médecine les ignore : il faut le leur manifester car cela pourra leur permettre de mieux comprendre les mécanismes et donc de mieux nous soigner.
Merci à tous
bonsoir Alibert !
j'ai la sep depuis mes 17 ans et j'en ai maintenant 41 !
Jai eu plusieurs traitement dont rebiff44 quej'ai arrêté car aucun effet positif ! (beaucoup de fièvre même au bout de 4 ans !!)
Actuellement je fais de l'endoxan (chimio) 1 fois par mois sous perfusion ! aucun effet secondaire a part une grosse fatigue. la 1ère perf m'a rendue malade mais pas les autres !!!!
j'ai moi aussi 2 enfants (2 garçons) et franchement ça m'aide beaucoup à ne pas me laisser aller (j'ai pas le temps !!!), surtout que je continue à travailler à plein temps !
moi par contre, les crises m'ont laissé au fur et à mesure, des séquelles au niveau de la marche (j'ai une canne). Sinon j'ai un moral du tonnerre et je me bats
a bientot
vivi
Pour répondre à ta question Edwidge, au Québec on ne dit pas que la SP est héréditaire car le risque est à peine plus grand. Par contre, les dernières études (mon neuro est aussi chercheur), prouvent de plus en plus le lien avec le virus de la mononucléose et la Vitamine D dans le jeune âge. Je viens d'assister à un de ses conférence à un congrès.
Je me demandais si vous saviez si quelqu'un avait déjà pris Copaxone en étant enceinte ou en allaitant? Il est recommandé d'attendre 3 mois après avoir cessé le traitement avant de concevoir un enfant. Mais j'ai vu sur des sites américains que certains neurologues recommandent à certaines femmes de continuer le traitement si elles sont trop à risque de faire des poussées fréquentes ou graves. Une femme qui écrivait sur un forum disait avoir pris Copaxone durant ses deux grossesses.
Il n'y aura jamais d'études sur des femmes enceintes, car ce n'est pas éthique. J'avais prévu cesser le Copaxone pour un 2e enfant, mais c'est cûr que ça me fait peur d'arrêter le traitement vu la grave poussée que j'ai fait après mon accouchement. Et arrêter d'allaiter a été un très dur deuil. Si des femmes ont pris Copaxone pendant leur grossesse, je me demandais pour ce qui concerne l'allaitement, car c'est beaucoup moins pire, il y a beaucoup moins de médicament qui passe dans le lait que dans le sang du bébé in utéro...
J'étais juste curieuse si vous aviez déjà entendu parler de tout ça. Merci de vos réponses.
p.s. Je suis du genre à ne prendre aucun médicament ou alccol même avant de tomber enceinte, pas même pour un mal de tête... mais j'ai vraiment fait une grave poussée et la période durant laquelle j'ai allaité mon bébé a été la plus belle de ma vie. Normalement je devrais recommencer le Copaxone tout de sute après l'accouchement. Mon rêve le plus cher est d'avoir un autre enfant, idéalement trois, et si je pouvais allaiter en plusje serais la plus heureuse des mamans.
Nadia
[QUOTE=vivi71140;2161957]bonsoir Alibert !
j'ai la sep depuis mes 17 ans et j'en ai maintenant 41 !
Jai eu plusieurs traitement dont rebiff44 quej'ai arrêté car aucun effet positif ! (beaucoup de fièvre même au bout de 4 ans !!)
Actuellement je fais de l'endoxan (chimio) 1 fois par mois sous perfusion ! aucun effet secondaire a part une grosse fatigue. la 1ère perf m'a rendue malade mais pas les autres !!!!
j'ai moi aussi 2 enfants (2 garçons) et franchement ça m'aide beaucoup à ne pas me laisser aller (j'ai pas le temps !!!), surtout que je continue à travailler à plein temps !
moi par contre, les crises m'ont laissé au fur et à mesure, des séquelles au niveau de la marche (j'ai une canne). Sinon j'ai un moral du tonnerre et je me bats
a bientôt
Bonjour vivi
Je lis souvent que des personnes arrête le rebiff44 pour son inefficacité, l'andoxan(2001) j'ai fait pendant 1an mais très fatigue comme avec le copoxane, pas effet secondaire comme l'interféron toujours état grippale grevé de fatigue et induration comme jamais 4 mois après elles toujours là.Oui au fur a mesure on garde des séquelles la marche ,étranglement, froid,en plus avec la maladie de raynaud il en faut sur le dos, je suis pas encore avec une canne, le morale est bon, oh moi les enfant se fiche bien moi ou il le cache je n'ai rien ressentir de côté là et de ma femme encore moins pour elle sait un simple grippe Je vis pour moi je vais je viens a ma façon je conduit encore alors basta
Bien Amicalement
salut dauphine .............
tous ce que je peut te dire sur l'allaitement , c'esty ce que mon neuro m'a dit .............
quand je lui ait parlé d'une 2 eme grossesse ( qui n'est jamais venue ) il m'a dit que l'allaitement , c'etait hors de question , car pour eviter les poussées suite a l'accouchement , on allait me perfuser dans les heures qui suivent............
en ce qui concerne la prise de copaxone , mon neuro et les medecins de lyon m'ont dit que ce n'etait pas conseillé pendant la grossesse . bien sur , certaine femmes ont fait leur grossesse sous traitement , mais ont ne connait pas " l'etat" du bébé . ils n'ont pas assez de recule pour savoir ............... tous ce que je peut te dire , et c'est mon avis a moi , c'est que je trouve un peut bete de prendre un traitement en etant enceinte , alors que la grossesse a " l'avantage " de stopper la maladie ........... bien sur , c'est vers les derniers mois que les hormones commencent a baisser , donc , la maladie et moin "neutralisée" , mais c'est surtout a l'accouchement que la chute d'hormones est surtout la plus importante , donc plus de risque de poussées , aussi ........... d'ou les conseils de mon neuro , me mettre en tete , que je ne pouvais pas allaiter , mais que par contre , pour essayer de " casser" mes poussées le plus vite possible , il fallait que je soit perfusé .
voila , je t'ai repondu en fonction de ce que mon neuro m'avait dit a ce moment la , et je t'ai egalement donné mon avis sur la question...........
j'espere de tout coeur que tu pourra avoir la "grande " famille que tu souhaites . gros bisous , a bientot peut-etre
Bonjour à tous !
C'est en me promenant sur les message de ce forum que j'ai finalement eu envie d'y participer et en profiter pour poser qques question.
Alors je me presente, 24 ans atteind de la sep depuis a peu pres 2 ans mais decelé recement, des simptomes tres bizarres comme une forme de paralesie faciale ou un diplopie au niveau des yeux (pas les deux yeux qui fonctionnent pareil), avec bien sur des pertes de sensibilités aux jambes, parfois pb pour marcher normalement. Ca m'inquiette d'avoir deja tout ça par rapport à ce que j'ai pu lire à droite à gauche et j'ai des simptomes assez frequement en plus, j'ai un moral d'acier mais je crois que ça suffit pas, la maladie est recente quand meme pour moi, on vera bien
La question que je me pose et que j'aimerai vous poser c'est existe t'il une assos ou forme d'assos de gens comme moi (ou de patologie differente, c pas le probleme) qui prenent plaisir a se rencontrer, a voir du monde, à bouger, à echanger dans la region de toulouse ? Il est hors de question que je reste seul a m'enfermer et m'appitoyer sur mon sort et quelle soit la maniere dont tout ça evolue, je prefere voir du monde, relativiser et rigoler !
J'en profite aussi pour souhaiter bien du courage et du moral à tous les autres ! Il en faut
Guillaume-Dolwen
Bonjour Dolwenn,
Il est toujours difficile de souhaiter la "bienvenue" parmi nous, parce que cela veut dire que tu es touché, d'une façon ou d'une autre par la maladie !
Tu as cependant raison de ne pas vouloir rester seul...
Je vais faire quelques recherches pour essayer de te trouver une assos vers Toulouse, il y en a certainement !
Je te tient au courrant.
Edwige.
Volà ce que je t'ai trouvé Dolwenn
http://www.toulousasso.org/modules/w...?articleid=823
Je ne sais pas trop si c'est ce que tu cherches, mais de toutes façon, eux sauront très certainement t'orienter !!!
Bon courage et à bientôt.
Edwige.
merci beaucoup c'est tres gentil !
bonjour !!
je suis bénédicte 40ans ,sep depuis 1995!suis sous tysabrie ,les traitement de fond j'ai tout eu !la depuis 1ans !!1seule poussée ouffffffbon c'est vrai suis fatiguer comme vous je pense ,j'ai 3enfants ,donc pas evident !
suis seule ici ,personne me parle ou je sais pas poster ou il faut
salut piou , tu n'a pas recu mon MP ?
bon , je te le revoi , fait moi signe dès que tu le recois ........
dans le cas contraire , dit le moi par le biais du forum , et j'aviserais ..........
bisous
BONJOUR PIOU
De quoi voulez-vous parlé je suis le cas que vous SEP depuis 85 sous copaxone depuis 3 mois J'ai 60 ans
Bonjour Bénédicte.
Je suis désolée que tu te sois sentie seule !!!
Non, on est là, pas loin...
mais j'avoue que je ne t'avais pas vu, j'en suis bien navrée !
Ce site est vraiment génial pour obtenir toutes sortes d'infos médicales et scientifiques...
Cependant, si tu as besoin de parler d'un peu tout et rien, nous nous retrouvons sur un forum que deux d'entre nous ont créé exprès pour ça !!!
Je t'envoie l'adresse par MP. J'espère que tu nous rejoindras.
En tout cas, si tu as besoin, tu peux compter sur nous !
Edwige.
Bonjour tout le monde, bienvenu à tous et à toutes :
Je n'ai pas encore lu tous les messages, puisque depuis un moment je suis absente au forum. Mais voilà, j'ai pensé à vous mettre, en premier lieu, ci-dessous un article qui pourras certainement vous donner un peu d'espoir, enfin je l'espère.
Un médicament améliore la marche de patients atteints de sclérose en plaques:spotting:
Il y a 3 jours
PARIS (AFP) — Un médicament améliore la marche chez des malades atteints de sclérose en plaques et semble bien toléré, selon les résultats d'un essai clinique sur 300 personnes publiés vendredi dans la revue médicale The Lancet.
L'essai clinique de phase III (dernière étape avant la demande de mise sur le marché) a été conduit par Andrew Goodman (université de Rochester, New York) et ses collègues dans 33 centres de lutte contre la sclérose en plaques (SEP) aux Etats-Unis et au Canada.
301 personnes atteintes de SEP, âgées entre 18 et 70 ans, ont reçu pendant 14 semaines soit le médicament fampridine (10 mg deux fois par jour), soit un placebo.
La proportion des malades dont la vitesse de marche s'est améliorée était nettement supérieure dans le groupe traité avec la fampridine (35%) que dans le groupe témoin ayant reçu le placebo (8%), selon les résultats de cet essai.
La SEP, maladie neurologique particulièrement invalidante, provoque une dégradation de la gaine de myéline qui protège les fibres nerveuses (cerveau, moelle épinière et nerf optique), ce qui ralentit la vitesse de conduction de l'influx nerveux.
Cette maladie chronique, qui touche le plus souvent le jeune adulte, concerne quelque 80.000 personnes en France et 350.000 en Europe.
La fampridine n'agit pas sur le processus de démyélinisation mais contribue à améliorer la transmission de l?influx nerveux.
La société Acorda Therapeutics, qui a développé ce traitement, a déposé ce mois-ci une demande d'autorisation de mise sur le marché auprès de l'Agence américaine des médicaments (FDA).
Autres articles
• Un traitement pour mieux marcher
Radio-Canada - 27 fév 2009
• USA - Tests concluants pour un médicament contre la sclérose
Reuters - 26 fév 2009
• Sclérose en plaques: la fampridine améliore la marche
PsychoMédia - 27 fév 2009
• À voir aussi (5) »
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir
Gros bisous à tous et à toutes
Lamia 47
Je vous ajoute un 2 eme article pour plus de précisions ( et pour vous éviter de vous fatiguer d'aller chercher ailleurs)
USA - Tests concluants pour un médicament contre la sclérose
vendredi 27 février 2009 04h43
WASHINGTON, 27 février (Reuters) - Un médicament développé par le groupe Acorda Therapeutics (ACOR.O: Cotation) permet à des personnes atteintes de sclérose en plaques de recouvrer en partie leur capacité à marcher, selon une étude rendue publique jeudi.
Si le produit est approuvé par les autorités américaines et mis sur le marché, il s'agirait du premier médicament à inverser un symptôme de la maladie, a souligné le Dr Andrew Goodman du centre médical de l'université de Rochester, qui a mené l'étude.
Selon les résultats publiés par la revue Lancet, 35% des patients traités avec le médicaments d'Acorda Therapeutics ont vu leur vitesse de déplacement augmenter, contre 8% seulement de ceux auxquels a été administré un placebo.
L'étude financée par le laboratoire concepteur du médicament a été conduite pendant 14 semaines auprès de 301 personnes atteintes de sclérose en plaques aux Etats-Unis et au Canada.
Les personnes sur lesquels le produit, la fampridine-SR, s'est avéré positif ont retrouvé des jambes plus solides et ont été capables de faire des activités quotidiennes simples telles que sortir de chez soi, rester debout ou emprunter un escalier, détaille l'étude.
Acorda Therapeutics a soumis le 30 janvier une demande d'approbation à l'Autorité américaine des aliments et médicaments.
La sclérose en plaques s'attaque aux tissus qui entourent les fibres nerveuses et provoque des interférences dans la communication entre le cerveau et le reste du corps.
Quelque 2,5 millions de personnes en seraient atteintes dans le monde, dont 400.000 aux Etats-Unis.
Les traitements actuels permettent d'en retarder les effets mais pas de les soigner. (Will Dunham, version française Grégory Blachier)
Merci beaucoup Lamia pour ce partage !
J'espère que tu te portes bien, et je suis contente d'avoir de tes nouvelles !
Bonjour à toutes et à tous,
je suis nouvelle sur ce forum. Je suis belge et j'ai été diagnostiquée en 2005 avec une poussée sensitive de tout l'hémicoprs droit qui a disparu sans traitement et qui a duré qques semaines. J'ai eu ensuite 2,5 ans de "repos" jusqu'à janvier 2008 ou j'ai eu une névrite optique traitée par 5x1gr de médrol. Guérison totale 3 semaines après ce traitement. Puis dernière en date en novembre 2008 avec grosse paresthésie dans les jambes avec difficultés de marcher, et j'avais tout le bassin et le pérynée endormi. De nouveau traitement par 5x1gr de médrol puis (enfin !) mise en route du traitement de fond par bétaféron depuis le 9 décembre 2008.
J'ai tout récupéré (ouf) vers la mi-janvier. Je supporte bien le bétaféron si ce n'est douleur à l'injection du produit, de grosses récations cutanées (enflement, rougeur, boursouflure) qui restent quand même qques semaines... et de temps en temps état grippal pendant qques heures.
Quelqu'un a eu ces récations allergiques et se sont estompées avec le temps ?
Merci
Je me rends compte que j'ai "beaucoup" de chance dans le sens où je n'ai gardé aucune séquelle de mes 3 poussées et je voudrais dire à tout le monde de garder courage car les recherches avancent beaucoup
Bonne journée à tous
