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La sclérose en plaque SEP

  1. SavoirEcarterPression

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    54
    Messages
    14

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Piwi, à propos de français, tu crois pas qu'il y a un problème toute personne doive-t-être? Ceci pour dire que même si écrire correctement est important,je pense que quand des personnes sont en souffrance et que l'on sent dans leurs propos de la sincérité et du soulagement à pouvoir en parler,ce n'est pas très utile d'insister au risque de couper l'envie de communiquer. Si l'on veut bien ouvrir son cœur, on apprend beaucoup de n'importe quel texte écrit avec sincérité, même s'il y a des fautes.
    Servir la science,c'est prendre en considération toutes les composantes de l'homme,y compris sa culture,son vécu,sa sensibilité.Sinon c'est de la science froide, ou alors il faut faire des maths.
    Nous donner plus des compléments d'information lorsqu'on fait des gaffes, ça c'est sympa...
    A propos, est-ce que certains d'entre-vous,on, comme moi,constamment des douleurs musculaires au niveau des pectoraux? Je ne retrouve nulle part pas ce genre de symptômes pour la SEP!
    Bise à tous, même au modérateur.

    -----

     


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  2. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
    Âge
    35
    Messages
    33

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par piwi Voir le message
    En venant discuter sur le forum vous avez accepté la charte qui stipule que les intervenants doivent faire leur possible pour rédiger leur message dans un français correct. Cela ne signifie nullement que toute personne doive-t-être le roi de la langue française mais simplement qu'elle doit faire de son mieux. Des majuscules, des points, des virgules bien placées suffisent souvent à permettre de mieux comprendre le sens d'une phrase.
    Merci de simplement essayer de faire un effort.

    Cordialement, mais pour la modération,
    piwi
    Je pense que vous cherchez un peu trop loin le fait d'utiliser des points des virgules etc... mais bon quoi qu'on dise vous trouverez toujours la phrase pour avoir raison.
     

  3. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
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    35
    Messages
    33

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par SavoirEcarterPression Voir le message
    Bonjour,
    Piwi, à propos de français, tu crois pas qu'il y a un problème toute personne doive-t-être? Ceci pour dire que même si écrire correctement est important,je pense que quand des personnes sont en souffrance et que l'on sent dans leurs propos de la sincérité et du soulagement à pouvoir en parler,ce n'est pas très utile d'insister au risque de couper l'envie de communiquer. Si l'on veut bien ouvrir son cœur, on apprend beaucoup de n'importe quel texte écrit avec sincérité, même s'il y a des fautes.
    Servir la science,c'est prendre en considération toutes les composantes de l'homme,y compris sa culture,son vécu,sa sensibilité.Sinon c'est de la science froide, ou alors il faut faire des maths.
    Nous donner plus des compléments d'information lorsqu'on fait des gaffes, ça c'est sympa...
    A propos, est-ce que certains d'entre-vous,on, comme moi,constamment des douleurs musculaires au niveau des pectoraux? Je ne retrouve nulle part pas ce genre de symptômes pour la SEP!
    Bise à tous, même au modérateur.
    Bonsoir S E P ...
    Je ne connaîs pas ce symptôme (pour mon cas) .
     

  4. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    40
    Messages
    46

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tous le monde !!!!!!!!!!!!
    desolé de dire ca , mais avec le recule , je pense que vous etes injuste avec piwi , il est vrai que tout le monde ne peut pas etre le roi de l'orthographe ( moi la premiere) mais on peut tous faire un effort................
    imaginez que vous ayez creer votre propre forum , et que dessus , il y est des choses qui vous "choques" le mot est un peu fort je l'avoue , mais mettez vous a sa place . il nous permet de nous exprimer par le biais de son forum , il nous permet de nous faire de nouveaux amis qui vivent la meme chose que nous (moi perso , a part sur le forum , je ne cotoye personne qui ait la SEP , je ne peut donc partager mon experience , ni poser mes questions a personne) grace a ce forum , je me sens moi seule , et j'ai pu rencontrer des gens geniaux !!!!!!!!!!!!!!!
    alors s'il vous plait , avant de monter sur vos grand cheveaux , reflechissez-y , et dites vous que piwi reste toujours correct dans sa facon de "moderer " les choses . alors faites en autant ............
    MERCI A TOUS .
    j'espere que ma franchise ne vous empechera pas de m'ecrire , dans le cas contraire , c'est que je me suis trompée sur vous , et j'en serais vraiment tres decu ....................
    bisous a tous , et a bientot je l'espere
     

  5. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à toutes,
    je viens de lire un peu tout et je reconnais que je suis "mitigée" et entièrement d'accord avec Papillon. Il est vrai que l'on peut, ne pas être bonne en orthographe (moi idem !). mais personne ne nous empêche de nous relire avant d'envoyer le message ! mais il ne faut pas non plus, que cela nous freine dans nos discussion. Piwi (que je salue) nous empêche peut-être de transformer ce forum en un grand "n'importe quoi" (je parle aussi quand "le modérateur" nous a rappelé de respecter ce forum en tant que forum de sep ! Je me suis vexée à l'époque mais il avait raison je l'avoue !). je souhaite que l'on puisse continuer à discuter comme on le fait depuis un petit moment déjà. Tout comme Papillon, ce site est très important pour moi. Il m'a permit de vous rencontrer et de vous apprécier toutes et de discuter de notre maladie sans aucune retenue ni gêne car nous sommes toutes dans la même galère ! et je reconnais que si je devais ne plus parler avec vous, cela m'embêterai beaucoup.
    donc, je vous souhaite un bon 11/11 et vous fais plein de bisous !
    (je me suis relu(e?) avant d'envoyer ce message ! même si je sais que j'ai laissé qq fautes !! mais c'est un début et cela demande quelques minutes seulement!)
    bisous
    sylvie
     


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  6. maitee

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Messages
    27

    Unhappy Re : La sclérose en plaque SEP

    salut, tous le monde, j ais lue les derniers messages , quand j ais demandee qui corriger mes fautes , je ne voulais pas faire d histoire. Je suis d accord avec piwi mais penser au personne qui rentre dans ce forum et on se dit teint on est a l ecole et puis il y a des personnes que la sep a touchee , la memoire et le toucher. comme moi , a ma premiere pousser et je peux vous dire que cet dur d ecrire, sa peut FAIREmal a la personne. ces vrais que ce site est super , continuer a parler entre vous. BONNE SOIREE
     

  7. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque SEP


    maitee, surtout continues de nous parler si cela te fais du bien !! comme je l'ai dit plus haut, ce forum est important pour nous toutes, toi y compris !surtout n'abandonnes pas ! cela serait dommage : pour toi (discuter est necessaire) et pour nous : dis nous tes peurs, tes espérances et tes souhaits ! tu dis que la sep t'a touchée au niveau mémoire et toucher ? comment et depuis quand ? que fais-tu pour y remédier ? moi au niveau des mains, je n'ai presque plus de sensations et je sais que c'est génant.
    Ne nous lâches pas !
    bisous et à bientôt
    sylvie
     

  8. LILIAA

    Date d'inscription
    novembre 2008
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    38
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque SEP

    J ai un debut de sclerose en plaque que j ai appris il ya 2semaine et je suis tres mal en point j aimerais pouvoir en parler avec quelqun
     

  9. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
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    35
    Messages
    33

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par LILIAA Voir le message
    J ai un debut de sclerose en plaque que j ai appris il ya 2semaine et je suis tres mal en point j aimerais pouvoir en parler avec quelqun
    bonsoir Liliaa,
    Bienvenue sur le forum...
    Tu dis que tu es "mal en point" qu'en est il de ton état physique?
    Depuis quand es tu atteinte et quels sont tes symptômes? Je pense qu'ils doivent être comme nous tous !!!
    Moi ça touchait surtout au niveau sensitif engourdissements et fourmillements... des membres supérieurs et inférieurs.
    Prends tu un traitement?
    Tu trouveras un bon soutien ici, la troupe que nous formons est super.
    Je t'embrasse
    à bientôt.
     

  10. piwi

    Date d'inscription
    janvier 2005
    Localisation
    Strasbourg
    Âge
    40
    Messages
    7 852

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ecoutez, vous prenez mes remarques comme vous le voudrez. J'essaie d'être gentil et agréable mais j'ai peu gouté certaines remarques.
    Oui ce forum est modéré et oui il a ses règles que vous avez acceptées en vous inscrivant. Il n'y a pas de dérogation, tout s'applique. J'essaie de vous le rappeler sans brutalité. Ça ne passe pas, soit. Je suis principalement le modérateur du forum biologie et petit à petit je vais me désengager des forums santé. De nouveaux modérateurs sont en train d'arriver, ils définiront la politique qu'ils jugeront la meilleure.

    Bon courage à vous tous et bonne continuation.
    piwi
    Dernière modification par piwi ; 11/11/2008 à 22h11. Motif: correction d'une petite faute bien moche.
    Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.
     

  11. etoile64

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Localisation
    Bordeaux
    Âge
    31
    Messages
    1 777

    Re : La sclérose en plaque SEP

    J'ai déjà précisé ma position à ce sujet : il existe un correcteur orthographique intégré au forum, cela ne mange pas de pain que de passer un petit coup de correcteur sur son message.
    Ce forum est à la base un forum scientifique, et pour le moment les discussions y sont tolérées, mais si personne ne fait d'efforts pour respecter au moins les quelques règles de la charte, je trouve cela dommage.
    Un forum est un lieu d'échange, échanges qui se font par écrit, on se doit donc d'écrire correctement et lisiblement, par respect pour les autres.
     

  12. Lamia47

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    56
    Messages
    32

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde,

    J’étais un peu absente ces derniers jours par manque de temps et programme chargée à l’extrême. Je suis contente d’avoir des nouvelles de chacun et de chacune de vous.

    Bienvenue LILIAA parmi nous. Je te souhaite beaucoup de courage car je sais qu’il est toujours difficile d’apprendre qu’on est atteint de cette maladie. Je souhaite que tu restes, malgré, optimiste. Racontes nous, un peu comment ça se passe pour toi, tes symptômes et ton état actuel.

    Max, je souhaite que tu as bien profité de ton congé, pour se reposer surtout et faire le plein pour combattre la fatigue. Donc tu a repris ton travail aujourd’hui même et je suis contente que tes collègues sont compréhensifs. Moi, par contre je suis très discrète sur ma maladie et seuls mes deux supérieurs qui sont au courant et Dieu merci sont très compréhensifs et me permettent de s’absenter pour de petits repos, à chaque fois que je suis fatiguée.

    Merci Piwi pour les observations que tu nous fais pour nous rappeler à l’ordre. Mais, je pense, que les forums quelque soit le thème, nous permettent d’enrichir nos connaissances et donc aussi améliorer notre orthographe. Merci, encore, de laisser la chance à toutes et tous de s’exprimer tout en essayant de faire mieux. Papillon et Vivi, je suis tout a fait d’accord avec vous, c’est grâce à ce forum que nous sommes réunis comme une vraie famille. Soyons souples les uns envers les autres.

    Papillon, j’espère que tu te sens beaucoup mieux avec ce nouveau médicament. Moi personnellement je ne connais pas ce médicament. Mais est ce que en réduisant la dose comme il te la conseillé ton généraliste a vraiment de l’effet sur ces fourmillements ? Est que d’habitude tu avais ces fourmillements uniquement la nuit ? Moi aussi, je suis comme vous toi et vivi, je travaille plus que certaines personnes en bonne santé, je me donne à fond chez moi et au boulot. Depuis que j’ai appris que j’ai cette maladie, je suis encore plus acharnée, et encore plus acharnée depuis que je vous ai connu. Vous me donnez (toutes et tous) beaucoup de courage.

    SavoirE.P, moi personnellement je n’ai pas connu ce genre de douleurs. Peut être que ça n’a aucun rapport avec la SEP, d’ailleurs pour toi, c’est toujours pas sur qu’il s’agit bien de cette maladie, et c’est ce que je te souhaite, un de moins, tant mieux.

    Vivi, j’espère de tout mon cœur que tu va beaucoup mieux avec ton dernier traitement « endoxan » et « bolus de cortisone ». Est-ce que finalement, tu as senti une amélioration de la marche ? Tu dis aussi qu’au niveau des mains, tu n’as presque plus de sensations ! J’espère que ça ne t’empêches pas de faire certaines taches ?
    Oui mon état est stationnaire, vraiment stationnaire, dans les deux sens. Je continue toujours malgré moi à perdre le contrôle devant les autres et ça me rend un peu triste. Je garde l’espoir que ça va me passer. En ce moment j’ai beaucoup de travail et j’ai constaté que je n’arrête pas de ‘galoper’ toute la journée (dans mon administration) et sincèrement ça me fait du bien de me sentir toujours apte à donner.

    Maitee, ne te décourage pas, prend surtout du bon côté la remarque de Piwi, et essaye dans la mesure du possible de faire de ton mieux et de notre côté nous ferons tous un effort pour comprendre tous les messages. Moi personnellement, jusqu’ici, j’ai compris tout ce que tu a voulu nous dire.

    Aller, je crois que j’ai tout dis, à très bientôt alors.
    Bisous à tous et à toutes
    Lamia
     

  13. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    40
    Messages
    46

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut lamia , heureuse de voir qu'on a pu te "booster" un peu , car quand tu es arrivé sur ce forum , ton morale etait assez bas il me semble . oui , mon traitement est efficace , meme si j'ai diminué les doses , et heureusement , car des que je le prend , il ne me faut pas plus d'une heure pour dormir ... il agira surement moin vite , mais au moin , la journée je peut travailler . de toute facon , j'augmente les doses a raison de deux gouttes tous les 3 jours .

    bienvenue lilia , quand tu dit que tu es mal en point , es-ce que c'est physique ou moral ? si c'est physique , quels sont tes symptomes ? par contre , si c'est moral , prend le temps "d'encaisser" la nouvelle , mais surtout ne te laisse pas allez , et n'ecoute pas les plaintes des autres ............. bat toi contre cette M......... moi , j'ai l'exemple de mon infirmiere , qui une fois est venue me faire ma piqure de copaxone , et qui m'a dit : " ca va le moral , de toute facon , pensez bien que ce traitement ne vous guerrira pas , il retardera simplement les effets de la maladie , il ne vous empechera pas de faire une poussée , qui peut -etre plus violente cette fois ................."
    et la crois moi , j'avais envie de lui demander une pelle pour commencer a creuser ma tombe !!!!!!!!!!!!!
    ensuite , j'ai pris sur moi , et je me suis dit que la connerie des gens n'avait pas de limites !!!! qu'est-ce qu'elle connait de la maladie a part ce qu'elle a lu dans livres ? RIEN alors , ne laisse surtout pas des ignorants te casser le moral ............ crois moi , on m'a souvent dit que je faisait pitié , car j'ai une SEP ...... eh ben moi , je leur repond que c'est leur ignorance qui me fait pitié.........

    maitee , desolé si je t'ai blesse , ce n'etait pas mon intention . que fait tu pour "retrouver" les facultées que tu as perdu ? moi perso , j'essaie de faire des jeux de reflexion et de memoire , et je lit beaucoups ( quand j'ai le temps) n'arrete surtout pas de nous ecrire , car plus tu nous ecrira , plus tu t'ameliorera . COURAGE , et a bientot j'espere

    bisous a toute
     

  14. edwigemlt

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Localisation
    Indre
    Âge
    36
    Messages
    53

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bon, Euhh, Woow...

    Je vous avoue que j'ai quelques difficultés à venir vous mettre quelques mots...
    Quelles chamailleries...
    Je ne me sens pas très à l'aise alors que j'aime tellement venir vous lire !!!

    Ces deux dernières pages sont vraiment... ben j'ai pas de mots...

    J'ai pourtant remarqué que trois femmes sont venues pour trouver un réel soutien... alors c'est principalement à vous trois, Maïtée, Heidi et Liliaa que je m'adresse...
    Peu importe à quel niveau ont peut de trouver de la maladie, se n'en est jamais plus facile !!!
    Il est très très difficile "d'accepter" le fait d'avoir une maladie incurable.
    C'est vraiment terrible à apprendre et encore plus à digérer...
    Mais il est aussi parfois très difficile de le vivre au quotidien même si cela fait plusieurs années que l'on est touché...
    Enfin, je pense !!!

    Pour ceux qui me connaissent déjà, je n'ai pas la SEP...
    Et non, je suis tout à fait "saine" !!!
    Mon mari est touché ! Il a cette maladie... et nous sommes vraiment très heureux...
    D'abord parce qu'il n'a pas de séquelles physiques et visibles, aussi parce que nous sommes très soudés et que nous menons tous nos combats de front !!!

    Avez-vous un compagnon, un parent, un ami proche qui vous soutient au jour le jour ?
    Je ne peux m'imaginer mon si cher mari seul face à ça !!!
    Comme il doit être terrible de se retrouver isolé face à ses peurs, ses douleurs, ses appréhensions...

    J'aime ce forum parce qu'il y a toujours quelqu'un pour répondre à nos interrogations, nos inquiétudes...
    Mais je n'arrive pas à supporter les conflits, je ne m'y sens pas bien, surtout lorsqu'ils proviennent de choses aussi futiles !!!

    J'ai besoin de vous tous !!! J'ai besoin de lire que vous allez bien !!!
    J'ai besoin que vous répondiez à mes questions !!!

    Et je suis heureuse lorsque j'arrive à mon petit niveau, à répondre aux vôtres...

    Alors s'il vous plait, soyez tous tolérant les uns envers les autres...
    Et ne nous laissez pas tomber !!!

    Tendrement pour toutes et tous... Edwige.





    Papillon, mon mari prend du Rivotril depuis maintenant un an... pour calmer des spasmes qu'il a au niveau des bras et des épaules la nuit !!
    C'est relativement efficace, même si ça n'arrête pas complètement les symptômes...
    Cependant, je crois que pour que ce traitement reste efficace, il FAUDRAIT augmenter régulièrement les doses !
    Christophe ne devait prendre que 5 gouttes le soir au coucher...
    Et je me suis aperçue qu'il en prenait maintenant 8 !!!
    La dose n'est pas encore trop important, mais il l'a fait sans en parler aux toubibs, et je n'aime pas trop ça !!! Enfin, on voit le neuro en décembre, alors il sera toujours temps d'en parler avec lui à ce moment là !!!
    Je voudrais savoir... ils t'ont dit d'ajouter des gouttes... mais jusqu'à combien ?


    J'espère vraiment n'avoir froissé personne, ni modérateur, ni utilisateur, qui pour certains j'apprécie vraiment beaucoup !!!

    Avec toute ma sincérité, et toute mon affection. Edwige.
     

  15. maitee

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Messages
    27

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour, pour lilia , ecoute bien ton neurologue , si il est bien , il va tout expliquer , apres nous on va te racconter ce qu on a vecue. DONC je reponds a une question qu on m a poser . Pour l ecriture, mon bras qui dansait , j ais fait de l ergoterapie qui fait travailler le coing endommager du cervaux. C est tres bien, meme si on fait des excercices d un enfant de la maternelle , on se voit evoluer gentiment. lilia dit toi que tu vas progressee gentiment, moi , en 2 ans , j ais retrouvais l equilibre et je boite un peu . quand je suis fatiguee , je boite grave, je n arrive pas a ouvrir un bocal , je me cogne partout ect...... Mais je garde toujour ma joie .... biz a tous et toute .
     


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