La sclérose en plaque SEP - Page 17
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La sclérose en plaque SEP



  1. #481
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : schlérose en plaques


    ------

    Citation Envoyé par flipo2 Voir le message
    je viens de tomber sur un article qui signale l'inefficacité de ces traitements jugés trop onéreux au royaume uni....est ce le prix? ou l'efficacité??
    a qui faire confiance???
    Bonsoir.
    Les anglais ont une attitude très économe vis à vis de la médecine. Par contre, l'efficacité d'un médicament n'est jamais totale.
    Quelques liens rapides pour vous faire une idée :
    http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/...C500029423.pdf
    http://mssociety.ca/fr/recherche/med...t-sept03Fr.htm
    https://www.em-consulte.com/article/103888
    http://www.informationhospitaliere.c...e-plaques.html
    http://www.lasante.net/dossiers/avonex.htm

    Faite confiance à votre neurologue ou changez en ; la médecine, c'est d'abord une relation de confiance.

    -----

  2. #482
    invite7de656cd

    Re : schlérose en plaques

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Bonsoir.
    Les anglais ont une attitude très économe vis à vis de la médecine. Par contre, l'efficacité d'un médicament n'est jamais totale.
    Quelques liens rapides pour vous faire une idée :
    http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/...C500029423.pdf
    http://mssociety.ca/fr/recherche/med...t-sept03Fr.htm
    https://www.em-consulte.com/article/103888
    http://www.informationhospitaliere.c...e-plaques.html
    http://www.lasante.net/dossiers/avonex.htm

    Faite confiance à votre neurologue ou changez en ; la médecine, c'est d'abord une relation de confiance.
    merci pour la documentation c'est encourageant....j'ai commencé mon traitement cele se passe relativement bien un peu de fatigue et des douleurs musculaires pendant 2 jours....

  3. #483
    invite4adfe40b

    Re : schlérose en plaques

    Bonjour,

    Vous avez complètement raison, les médicaments c'est vrais dans l'urgence sont une bonne aide mais contribue hélas souvent à cacher une vérité ou des vérités qui ont fait que la maladie s'est déclenchée. Il faut comprendre pour pouvoir traiter, c'est nécessaire, sachant que les chocs spychologique génèrent les maladies.

  4. #484
    invite4adfe40b

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    Malheureusement, nous vivons dans une société qui juge en permanence et cela sans savoir. Je traite une patiente qui a une sclérose en plaque depuis plus de 20 ans et il est vrai que ce symptome est vraiment handicapant. Je l'a soigne par les énergies, et surtout je cherche la cause du choc qui a déclenché la maladie. Des résultats surprenants voies le jour régulièrement.
    Bien à vous

  5. #485
    invite228eff64

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par ENERGIEZEN Voir le message
    Bonjour,

    Non cette maladie ne se transmet pas, elle se développe suite à un choc, nous avons tous à notre naissance une faiblesse neurologique ou autre qui se développera peut-être suite à un gros chos psychologique. Aucun médecin n'en parle et pourtant cela a été avéré.
    Source ?

    :
    et surtout je cherche la cause du choc qui a déclenché la maladie.
    ben en 20 ans c'est pas du luxe de toujours chercher ...
    Dernière modification par mh34 ; 23/05/2011 à 18h56.

  6. #486
    invitef8684263

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je vais mieux depuis mon opération du 12juillet ma sep était due a une jugulaire qui marchait mal et maintenant j ai plein d améliorations..je marches bien ,je manges bien...et pourquoi etre obligée d aller en belgique pour se faire opérer?
    c est big pharma?

  7. #487
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    ...et pourquoi etre obligée d aller en belgique pour se faire opérer?
    c est big pharma?
    Que les thérapeutiques soient physiques, chimiques ou psychologiques, ne sont normalement admises que celles qui ont fait suffisamment la preuve de leur efficacité (malgré ça, il s'en trouve encore qui n'ont aucune ou très peu de preuves) et celle-ci n'en a pas à ma connaissance (donc je lirais avec plaisir des liens vers des études valides qui montreraient le fait).

  8. #488
    invitef8684263

    Re : La sclérose en plaque SEP

    le chirurgien belge m as dit en france ils veulent comprendre et moi je me suis aperçu qu il y a des améliorations apres !!il est dommage que la santé soit dominée par les grands groupes pharmaceutiques!!

  9. #489
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    ... je me suis aperçu qu il y a des améliorations apres !!
    Jusqu’à preuve du contraire, ça s'appelle une coïncidence et ça fait plusieurs dizaines d'années qu'on ne soigne plus de cette façon sinon on en serait encore aux passes "magiques".
    Si les Belges veulent faire n'importe quoi, c'est leur problème mais ce n'est pas pour ça que les autres devraient en faire autant. Il se trouve que même sans comprendre, il faut, au minimum, qu'une thérapeutique ai quelques preuves de son efficacité et non pas quelques coïncidences sans valeur scientifique qui pourraient se produire encore moins souvent que l'effet placébo.


    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    il est dommage que la santé soit dominée par les grands groupes pharmaceutiques!!
    D'une part, il y a les mêmes médicaments fournis par les mêmes firmes en Belgique et d'autre part, ça n'a strictement aucun rapport (il y a certainement plus de chirurgiens et de chirurgie en France qu'en Belgique) : c'est ce qu'on appelle un amalgame qui sert a faire un sophisme.

  10. #490
    invitef8684263

    Re : La sclérose en plaque SEP

    dans mon cas il n y as pas de médicament pour ma sep primaire progressive..ma jugulaire etait bouchée..pour le moment j arrives a marcher droit je ne fais plus de fausses routes

  11. #491
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Il existe des traitements pour les SEP (qui sont, en général, toutes "progressives" et "lésion primaire" veut en général dire que c'est la première lésion observée de la maladie donc s'il était démontré qu'une jugulaire avait un problème qui causerait une SEP, celui-ci représenterait la lésion primaire et la SEP serait secondaire) mais aucune étude scientifique n'a montré de lien avec les jugulaires (qui, lorsqu'elles sont bouchées, provoquent leurs propres signes ou lésions neurologiques).
    Mais si des études récentes ont montré un lien et si d'autres études ont évalués de tels traitement chirurgicaux, je serais intéressé de les lire.

    Je suis heureux que certains de vos signes cliniques s’amendent mais cela ne signifie pas qu'il existe une relation de cause à effet, d'autant qu'une occlusion jugulaire va provoquer ses propres troubles neurologiques qui n'ont rien à voir avec la SEP mais vont quand même s'y surajouter.

  12. #492
    invitef8684263

    Re : La sclérose en plaque SEP

    en tout cas on ne peut plus se faire opérer en france...les neuros travaillent pour trouver des médocs...et j ai payée pour me faire opérer a l étranger c est pas normal!!

  13. #493
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    en tout cas on ne peut plus se faire opérer en france...les neuros travaillent pour trouver des médocs...et j ai payée pour me faire opérer a l étranger c est pas normal!!
    C'est non seulement normal mais aussi souhaitable car il est hors de question que la solidarité nationale paye des interventions qui correspondent a certaines croyances des patients et n'ont, par ailleurs, aucune bases scientifiques mais surtout, aucune preuve d'efficacité quelconque.

    Ce n'est pas plus utile que vous faire greffer vos orteils sur la tête.

    Ensuite, les neurologues "ne travaillent pas pour trouver des médocs", certains le font et d'autres ne le font pas et les neurochirurgiens, eux, cherchent des voies chirurgicales mais tous vont proposer des options thérapeutiques qui ont obtenus un certain nombre de preuves et votre chirurgie n'en fait pas partie.
    A chacun son travail : la neurologie est une spécialité médicale et la neurochirurgie une spécialité chirurgicale. C'est comme si vous reprochiez à votre boulanger de vendre du pain.
    Ce n'est donc pas la peine de vous répéter, on a très bien compris que vous voudriez que le système et les médecin français fassent ce que vous voulez, comme vous voulez et on vous fera toujours cette même réponse jusqu’à ce que certaines preuves soient apporter.

  14. #494
    invitef8684263

    Re : La sclérose en plaque SEP

    désolée je n aimes pas parler des neurologues qui mettent le s batons ds les roues des quelques angiologues qui peuvent nous opérer

  15. #495
    invite6f9dc52a
    Modérateur

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Personne ne mets de bâtons dans les roues de personne : c'est une nouvelle croyance de votre part, chaque médecin exerce en toute indépendance mais il leur est déconseillé de faire n'importe quoi.
    Ce n'est pas en répétant ces croyances qu'elles deviendront vraies (enfin, il y en a qui le croient et ils appellent ça des prières mais ce forum n'est pas fait pour ça).

  16. #496
    invite45afc339

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ces histoire de veine bouchées me font penser aux ostéopathe qui trouvent toujours un "truc" à remettre en place...

    L'attitude prudente de la France est la bonne attitude, peut être que cette histoire de ccsvi est fondée... mais ça on ne le saura que quand des études l'auront prouvé, en attendant on ne peu pas permettre au système de santé de prodiguer des soins potentiellement inutile.

    Il faut vraiment avoir une très faible opinion de son neurologue pour penser que son but est de protéger son business...

    -l'expérience de nos neurologues leur permet de se dire que la théorie auto-immune de la SEP est beaucoup trop solide aujourd'hui avec les éléments dont nous disposons.
    -les annonces de traitement "miracle" pour la sep, et l'exploitation qu'en ont fait certain... rien de nouveau (régime, cellules souches...).
    -il y a un paquet de traitement "chimiques" extrêmement prometteur... pourtant ils doivent faire preuve de leur efficacité et de leur bon rapport efficacité/innocuité avant que nous puissions en profiter, je ne voi pourtant aucun malade réclamer a corps et a cries l'accès au BG12 ou autre sur les réseau sociaux...

    Certains tomberons de haut, ou peut être continuerons ils a "croire" (ce qui est plus simple finalement).

  17. #497
    defcom

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Un point a été fait au sujet de la CCSVI et la sclérose en plaque en 2011,je vous mets le lien.
    http://www.aquisep.fr/content/insuff...-point-en-2011
    Bonne lecture et bon dimanche.

  18. #498
    invitefe81e00c

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour à vous vivi71140 et à papillon,

    je suis nouvelle sur ce site
    je viens chercher du réconfort à défaut d'en avoir de la part des médecins, pour le moment,
    on vient de me diagnostiquer une SEP le 14 décembre 2011 et je suis toujours dans un état de fatigue morale avancée même si mon état va mieux, au niveau de ma motricité mais pas au niveau du cerveau (syndrôme cérébéleux très fort)
    on m'a tout de suite mis sous traitement rebif 44 qui me convient plutôt bien (peu d'effet grippaux même si je suis toujours très très fatiguéé et toujours un peu dans un bâteau)
    j'ai 31ans et je suis effrayée par ce qui peut m'arriver dans le futur. J'ai heureusement 2 filles de 4 et 5 ans et je pense que ma maladie a commencé la naissance de ma 2ème car j'avais déjà quelque symptômes.
    je suis heureuse de voir que vous avez un moral d'acier je serai un peu comme ça aussi sauf que j'en suis passé par des état très dure et que depuis quelques temps j'ai des douleurs importantes dans le poitrine qui me font penser à de l'angoisse mais qui même avec des anxiolytique ne passent pas, je ne dors plus très bien.
    est ce que le traitement pourrai faire ça et sinon que faire pour dormir, qui dans notre état est vital???
    félicitations à la mariée, dont je viens de lire les aventures sur ce forum

  19. #499
    invite8ef6d07c

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir. Je suis nouvelle sur ce forum.
    J'ai une SEP depuis 12 ans, évolutive par poussées (rémittente).

    Depuis 4,5 ans je suis un traitement appelé TISABRI : c'est un anticorps monoclonal, qui est actuellement le traitement le plus efficace (70% de diminution des poussées contre 30% pour les interférons).
    4,5 ans sans poussées et une amélioration au niveau de la marche, moins de fatigue, fatigabilité au niveau des jambes moindre.

  20. #500
    inviteff201b66

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour, voilà quelques jours que j'ai rencontré quelqu'un qui serait atteint de la sclérose en plaques, le souci c'est que j'en tombe amoureuse au fil des jours... Je ne sais pas quoi faire... Avons nous un avenir ?
    Merci de me répondre

  21. #501
    invite45afc339

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut leellou!

    Les gens qui ont la Sclérose en plaque ont il un avenir, une vie amoureuse? OUI!

    Déja, information importante, tu le sais peut être déja mais ça va mieu en le rappelant : la sclérose en plaque n'a qu'un impact modéré sur l’espérance de vie de ses malades.

    Enfin, bon pour te donner mon expérience perso, ma SEP est déclarée depuis 2006, je travail, j'ai une vie amoureuse tout a fait normal, un petit garçon depuis quelques mois... enfin voila, même quand on a une maladie chronique il ne faut pas lui donner plus de place que ce qu'elle doit avoir.

    Il faut être lucide, garder en tête que c'est tout de même une épée de Damoclès, c'est justement un moteur pour apprendre a apprécier l'instant

    Voila voila mon avis sur la question : ça serai bien dommage!

  22. #502
    inviteff201b66

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut stylobicoide,

    merci pour cette réponse, je me sens déjà mieux... Mais me pose encore beaucoup de questions , peut-être pourrais tu m'éclairer sur certaines questions ????

  23. #503
    invite30c6a2d7

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjours escuse moi d'etre indiscrete , mais moi aussi ma mere est atteinte d'une sclérose en plaque depuis des années et il n'y a aucun traitement qui arrive a la soigner ne serait ce que lui calmer la douleur et on peut en mourir ?

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