La sclérose en plaque SEP

[invite6f9dc52a]

je viens de tomber sur un article qui signale l'inefficacité de ces traitements jugés trop onéreux au royaume uni....est ce le prix? ou l'efficacité??
a qui faire confiance???

Bonsoir.
Les anglais ont une attitude très économe vis à vis de la médecine. Par contre, l'efficacité d'un médicament n'est jamais totale.
Quelques liens rapides pour vous faire une idée :
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/...C500029423.pdf
http://mssociety.ca/fr/recherche/med...t-sept03Fr.htm
https://www.em-consulte.com/article/103888
http://www.informationhospitaliere.c...e-plaques.html
http://www.lasante.net/dossiers/avonex.htm

Faite confiance à votre neurologue ou changez en ; la médecine, c'est d'abord une relation de confiance.
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[invite7de656cd]

Bonsoir.
Les anglais ont une attitude très économe vis à vis de la médecine. Par contre, l'efficacité d'un médicament n'est jamais totale.
Quelques liens rapides pour vous faire une idée :
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/...C500029423.pdf
http://mssociety.ca/fr/recherche/med...t-sept03Fr.htm
https://www.em-consulte.com/article/103888
http://www.informationhospitaliere.c...e-plaques.html
http://www.lasante.net/dossiers/avonex.htm

Faite confiance à votre neurologue ou changez en ; la médecine, c'est d'abord une relation de confiance.

merci pour la documentation c'est encourageant....j'ai commencé mon traitement cele se passe relativement bien un peu de fatigue et des douleurs musculaires pendant 2 jours....

[invite4adfe40b]

Bonjour,

Vous avez complètement raison, les médicaments c'est vrais dans l'urgence sont une bonne aide mais contribue hélas souvent à cacher une vérité ou des vérités qui ont fait que la maladie s'est déclenchée. Il faut comprendre pour pouvoir traiter, c'est nécessaire, sachant que les chocs spychologique génèrent les maladies.

[invite4adfe40b]

Bonjour,

Malheureusement, nous vivons dans une société qui juge en permanence et cela sans savoir. Je traite une patiente qui a une sclérose en plaque depuis plus de 20 ans et il est vrai que ce symptome est vraiment handicapant. Je l'a soigne par les énergies, et surtout je cherche la cause du choc qui a déclenché la maladie. Des résultats surprenants voies le jour régulièrement.
Bien à vous

[invite228eff64]

Bonjour,

Non cette maladie ne se transmet pas, elle se développe suite à un choc, nous avons tous à notre naissance une faiblesse neurologique ou autre qui se développera peut-être suite à un gros chos psychologique. Aucun médecin n'en parle et pourtant cela a été avéré.

Source ?

:

et surtout je cherche la cause du choc qui a déclenché la maladie.

ben en 20 ans c'est pas du luxe de toujours chercher ...

[invitef8684263]

je vais mieux depuis mon opération du 12juillet ma sep était due a une jugulaire qui marchait mal et maintenant j ai plein d améliorations..je marches bien ,je manges bien...et pourquoi etre obligée d aller en belgique pour se faire opérer?
c est big pharma?

[invite6f9dc52a]

...et pourquoi etre obligée d aller en belgique pour se faire opérer?
c est big pharma?

Que les thérapeutiques soient physiques, chimiques ou psychologiques, ne sont normalement admises que celles qui ont fait suffisamment la preuve de leur efficacité (malgré ça, il s'en trouve encore qui n'ont aucune ou très peu de preuves) et celle-ci n'en a pas à ma connaissance (donc je lirais avec plaisir des liens vers des études valides qui montreraient le fait).

[invitef8684263]

le chirurgien belge m as dit en france ils veulent comprendre et moi je me suis aperçu qu il y a des améliorations apres !!il est dommage que la santé soit dominée par les grands groupes pharmaceutiques!!

[invite6f9dc52a]

... je me suis aperçu qu il y a des améliorations apres !!

Jusqu’à preuve du contraire, ça s'appelle une coïncidence et ça fait plusieurs dizaines d'années qu'on ne soigne plus de cette façon sinon on en serait encore aux passes "magiques".
Si les Belges veulent faire n'importe quoi, c'est leur problème mais ce n'est pas pour ça que les autres devraient en faire autant. Il se trouve que même sans comprendre, il faut, au minimum, qu'une thérapeutique ai quelques preuves de son efficacité et non pas quelques coïncidences sans valeur scientifique qui pourraient se produire encore moins souvent que l'effet placébo.

il est dommage que la santé soit dominée par les grands groupes pharmaceutiques!!

D'une part, il y a les mêmes médicaments fournis par les mêmes firmes en Belgique et d'autre part, ça n'a strictement aucun rapport (il y a certainement plus de chirurgiens et de chirurgie en France qu'en Belgique) : c'est ce qu'on appelle un amalgame qui sert a faire un sophisme.

[invitef8684263]

dans mon cas il n y as pas de médicament pour ma sep primaire progressive..ma jugulaire etait bouchée..pour le moment j arrives a marcher droit je ne fais plus de fausses routes

[invite6f9dc52a]

Il existe des traitements pour les SEP (qui sont, en général, toutes "progressives" et "lésion primaire" veut en général dire que c'est la première lésion observée de la maladie donc s'il était démontré qu'une jugulaire avait un problème qui causerait une SEP, celui-ci représenterait la lésion primaire et la SEP serait secondaire) mais aucune étude scientifique n'a montré de lien avec les jugulaires (qui, lorsqu'elles sont bouchées, provoquent leurs propres signes ou lésions neurologiques).
Mais si des études récentes ont montré un lien et si d'autres études ont évalués de tels traitement chirurgicaux, je serais intéressé de les lire.

Je suis heureux que certains de vos signes cliniques s’amendent mais cela ne signifie pas qu'il existe une relation de cause à effet, d'autant qu'une occlusion jugulaire va provoquer ses propres troubles neurologiques qui n'ont rien à voir avec la SEP mais vont quand même s'y surajouter.

[invitef8684263]

en tout cas on ne peut plus se faire opérer en france...les neuros travaillent pour trouver des médocs...et j ai payée pour me faire opérer a l étranger c est pas normal!!

[invite6f9dc52a]

en tout cas on ne peut plus se faire opérer en france...les neuros travaillent pour trouver des médocs...et j ai payée pour me faire opérer a l étranger c est pas normal!!

C'est non seulement normal mais aussi souhaitable car il est hors de question que la solidarité nationale paye des interventions qui correspondent a certaines croyances des patients et n'ont, par ailleurs, aucune bases scientifiques mais surtout, aucune preuve d'efficacité quelconque.

Ce n'est pas plus utile que vous faire greffer vos orteils sur la tête.

Ensuite, les neurologues "ne travaillent pas pour trouver des médocs", certains le font et d'autres ne le font pas et les neurochirurgiens, eux, cherchent des voies chirurgicales mais tous vont proposer des options thérapeutiques qui ont obtenus un certain nombre de preuves et votre chirurgie n'en fait pas partie.
A chacun son travail : la neurologie est une spécialité médicale et la neurochirurgie une spécialité chirurgicale. C'est comme si vous reprochiez à votre boulanger de vendre du pain.
Ce n'est donc pas la peine de vous répéter, on a très bien compris que vous voudriez que le système et les médecin français fassent ce que vous voulez, comme vous voulez et on vous fera toujours cette même réponse jusqu’à ce que certaines preuves soient apporter.

[invitef8684263]

désolée je n aimes pas parler des neurologues qui mettent le s batons ds les roues des quelques angiologues qui peuvent nous opérer

[invite6f9dc52a]

Personne ne mets de bâtons dans les roues de personne : c'est une nouvelle croyance de votre part, chaque médecin exerce en toute indépendance mais il leur est déconseillé de faire n'importe quoi.
Ce n'est pas en répétant ces croyances qu'elles deviendront vraies (enfin, il y en a qui le croient et ils appellent ça des prières mais ce forum n'est pas fait pour ça).

[invite45afc339]

Ces histoire de veine bouchées me font penser aux ostéopathe qui trouvent toujours un "truc" à remettre en place...

L'attitude prudente de la France est la bonne attitude, peut être que cette histoire de ccsvi est fondée... mais ça on ne le saura que quand des études l'auront prouvé, en attendant on ne peu pas permettre au système de santé de prodiguer des soins potentiellement inutile.

Il faut vraiment avoir une très faible opinion de son neurologue pour penser que son but est de protéger son business...

-l'expérience de nos neurologues leur permet de se dire que la théorie auto-immune de la SEP est beaucoup trop solide aujourd'hui avec les éléments dont nous disposons.
-les annonces de traitement "miracle" pour la sep, et l'exploitation qu'en ont fait certain... rien de nouveau (régime, cellules souches...).
-il y a un paquet de traitement "chimiques" extrêmement prometteur... pourtant ils doivent faire preuve de leur efficacité et de leur bon rapport efficacité/innocuité avant que nous puissions en profiter, je ne voi pourtant aucun malade réclamer a corps et a cries l'accès au BG12 ou autre sur les réseau sociaux...

Certains tomberons de haut, ou peut être continuerons ils a "croire" (ce qui est plus simple finalement).

[defcom]

Un point a été fait au sujet de la CCSVI et la sclérose en plaque en 2011,je vous mets le lien.
http://www.aquisep.fr/content/insuff...-point-en-2011
Bonne lecture et bon dimanche.

[invitefe81e00c]

bonjour à vous vivi71140 et à papillon,

je suis nouvelle sur ce site
je viens chercher du réconfort à défaut d'en avoir de la part des médecins, pour le moment,
on vient de me diagnostiquer une SEP le 14 décembre 2011 et je suis toujours dans un état de fatigue morale avancée même si mon état va mieux, au niveau de ma motricité mais pas au niveau du cerveau (syndrôme cérébéleux très fort)
on m'a tout de suite mis sous traitement rebif 44 qui me convient plutôt bien (peu d'effet grippaux même si je suis toujours très très fatiguéé et toujours un peu dans un bâteau)
j'ai 31ans et je suis effrayée par ce qui peut m'arriver dans le futur. J'ai heureusement 2 filles de 4 et 5 ans et je pense que ma maladie a commencé la naissance de ma 2ème car j'avais déjà quelque symptômes.
je suis heureuse de voir que vous avez un moral d'acier je serai un peu comme ça aussi sauf que j'en suis passé par des état très dure et que depuis quelques temps j'ai des douleurs importantes dans le poitrine qui me font penser à de l'angoisse mais qui même avec des anxiolytique ne passent pas, je ne dors plus très bien.
est ce que le traitement pourrai faire ça et sinon que faire pour dormir, qui dans notre état est vital???
félicitations à la mariée, dont je viens de lire les aventures sur ce forum

[invite8ef6d07c]

Bonsoir. Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai une SEP depuis 12 ans, évolutive par poussées (rémittente).

Depuis 4,5 ans je suis un traitement appelé TISABRI : c'est un anticorps monoclonal, qui est actuellement le traitement le plus efficace (70% de diminution des poussées contre 30% pour les interférons).
4,5 ans sans poussées et une amélioration au niveau de la marche, moins de fatigue, fatigabilité au niveau des jambes moindre.

[inviteff201b66]

Bonjour, voilà quelques jours que j'ai rencontré quelqu'un qui serait atteint de la sclérose en plaques, le souci c'est que j'en tombe amoureuse au fil des jours... Je ne sais pas quoi faire... Avons nous un avenir ?
Merci de me répondre

[invite45afc339]

Salut leellou!

Les gens qui ont la Sclérose en plaque ont il un avenir, une vie amoureuse? OUI!

Déja, information importante, tu le sais peut être déja mais ça va mieu en le rappelant : la sclérose en plaque n'a qu'un impact modéré sur l’espérance de vie de ses malades.

Enfin, bon pour te donner mon expérience perso, ma SEP est déclarée depuis 2006, je travail, j'ai une vie amoureuse tout a fait normal, un petit garçon depuis quelques mois... enfin voila, même quand on a une maladie chronique il ne faut pas lui donner plus de place que ce qu'elle doit avoir.

Il faut être lucide, garder en tête que c'est tout de même une épée de Damoclès, c'est justement un moteur pour apprendre a apprécier l'instant

Voila voila mon avis sur la question : ça serai bien dommage!

[inviteff201b66]

salut stylobicoide,

merci pour cette réponse, je me sens déjà mieux... Mais me pose encore beaucoup de questions , peut-être pourrais tu m'éclairer sur certaines questions ????

[invite30c6a2d7]

Bonjours escuse moi d'etre indiscrete , mais moi aussi ma mere est atteinte d'une sclérose en plaque depuis des années et il n'y a aucun traitement qui arrive a la soigner ne serait ce que lui calmer la douleur et on peut en mourir ?