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La sclérose en plaque SEP



  1. #451
    dane04

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque SEP

    en esperant ne pas etre sencuree ...comme la derniere fois la sep est vasculaire et zamboni avec la ccsvi est vrai
    nous sommes au debut de la bataille mais nous y arriverons...

    -----


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  3. #452
    skydancer

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    J'avoue que je ne connaissais pas cette étude mais cela me laisse trčs perplexe. J'ai du mal ą comprendre comment une sténose de la veine jugulaire, voir d'une carotide pourrait entrainer une sep. Sachant que prčs de la moitié des hommes de + de 75 ans présentent une sténose carotidienne, ce n'est pas vraiment étonnant de trouver des gens atteint de sep ayant une sténose....

    Deuxičmement les médicament utilisés en post-opératoire, peuvent aussi avoir un effet positif ą court terme sur la sep.

    Troisičmement, l'angioplastie n'est pas sans danger et peut créer de graves lésion neurologiques.

    Je serais donc unpeu plus prudent en affirmant et en faisant croire ą tord aux malades que ce traitement est miraculeux.

    Cordialement,

  4. #453
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    ...et les neuros ne nous disent pas tout...
    Théorie du complot : les neurologues sont la pour soigner les gens selon les derničres avancées de la science et pas de la faēon dont les patients l'exigent (raison pour laquelle on leur demande une douzaine d'années d'études et une formation continue).
    http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9..._sur_les_faits





    La CCSVI est bien entendue vraie mais il n'est pas prouvé qu'il y ait un lien avec la SEP.

    Une étude de petit effectif dont je n'ai pas trouvé les critčre de recrutement suggčre un lien entre ces deux maladies.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...m&ordinalpos=4

    Les chercheurs rapportent des observations faites dans le cadre d’une étude qui a permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) ą 235 personnes en santé ou atteintes d’une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette étude font état d’un lien entre la SP et des signes d’insuffisance veineuse, suggérant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait ą la détérioration du tissu nerveux.
    http://mssociety.ca/fr/recherche/med...091021_faq.htm

    Des patients ont la SEP et pas de CCSVI et inversement.

    Aucune autre étude ne confirme ce lien (ou alors les liens sont bienvenus).

    S'il se confirmait ne voudrait pas dire qu'il s'agirait d'une cause.

    S'il s'agissait d'une cause, rien ne montre qu'elle puisse źtre univoque. Au contraire, les cas qui ne présentent pas se syndrōme suggčrerait alors le contraire.

    Et elle ignorerait donc tous les cas qui ne présentent pas ce syndrōme.

    De mźme que rien ne prouverait qu'une intervention pourrait alors corriger quoique ce soit une fois la SEP diagnostiquée.

    Une fois toutes ces interrogations levées, il faudrait, suivant la prévalence dans la population normale (qui ne développera pas de SEP) déterminer s'il y a un bénéfice a opérer préventivement compte tenu des risques de ces interventions (si on ne fera pas plus de mal que de bien) et si toutes les formes d'insuffisances se valent.



    Ce n'est pas en imposant la croyance que la SEP puisse źtre vasculaire que celle-ci va le devenir. La science, la médecine et en particulier cette maladie se moquent bien de ce que les gens peuvent croire et vouloir.

    Rappel :
    http://www.respir.com/doc/abonne/base/Preuve.asp
    http://www.medecine.unilim.fr/course...ientifique.pdf

    Ce qui se traduit par l'article 6 de la charte :
    Citation Envoyé par Charte Voir le message
    6. Ayez une démarche scientifique. [...]
    Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions.

  5. #454
    dane04

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?
    pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
    comme moi?
    pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps
    si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...

  6. #455
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    En général, c'est congénital.

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?
    Parce que dans ce cas, la France n'effectue que des thérapies qui ont fait leur preuves ?
    Parce qu'aucun chirurgien ne veut prendre la responsabilité du risque de cette chirurgie sans qu'un quelconque bénéfice thérapeutique soit attendu ?
    Etc ...

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
    comme moi?
    Parce qu'il n'y en a pas besoin, comme c'est expliqué dans le message 453.

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps
    Parce que la science et les études ne se font pas sur internet et encore moins sur les forums.

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...
    Dans l'état actuel de la science, ce n'est pas cette opération qui va guérir ni mźme traiter ou "améliorer" sa SEP.
    Si c'est pour une autre raison, il faut ouvrir un autre fil.

  7. #456
    mh34

    Re : La sclérose en plaque SEP

    faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    Et ą ce que vous a dit Myoper, je peux ajouter que j'en trouve souvent au décours d'un doppler des vaisseaux du cou, et aucun des patients chez lesquels j'ai fait cette constatation n'était atteint de SEP.
    Ce qui ne prouve pas grand chose en soi, mais déją sūrement pas que cette particularité ( on ne peut mźme pas parler de pathologie) soit un facteur favorisant la SEP.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

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  9. #457
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    mais vous allez continuer longtemps a faire peur aux gens qui ont une sep...c est une attitude lamentable..
    je ne sais pas pourquoi...au contraire moi dés que j ai connue sep vasculaire et zamboni je vais mieux..
    qui sont les detracteurs..? vous avez une sep vous?
    alors premierement une angiographie n est pas dangereuse.pour preuve je suis la!mes jugulaires vont bien j ai juste une hypoplasie a 1veine vertebrale..
    maintenant ,qui nous met les battons ds les roues?
    #########################

    heureusement que certains ont fait cet article ..il y en a un autre ..avec big pharma!!!merci
    Derničre modification par mh34 ; 26/09/2010 ą 09h25.

  10. #458
    mh34

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Je ne vois pas trčs bien en quoi dire qu'on découvre fréquemment des hypoplasies de veines vertébrales peut faire peur?

    premierement une angiographie n est pas dangereuse.
    Elle présente nettement moins de risques que de prendre sa voiture tous les matins pour aller travailler, on est d'accord.

    pour preuve je suis la!
    Non, ēa c'est pas une preuve du tout, désolée.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  11. #459
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
    /sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avanēait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
    laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche

  12. #460
    mh34

    Re : La sclérose en plaque SEP

    dane04, je comprends tout ą fait que vous vouliez que la recherche avance dans ce domaine. Et je vous assure qu'elle avance. Je reēois une "newsletter"( désolée pour l'anglicisme...) professionnelle qui donne des nouvelles "en temps réel" des progrčs et découvertes faits dans cette maladie.
    Ce qui est terrible, c'est de donner de faux espoirs.
    C'est ce que je n'admets pas ; qu'on '"profite" en quelque sorte de la détresse immense des personnes qui souffrent de ces maladies neuro-dégénératives et de leur entourage. Alors j'ignore si cette piste est réellement intéressante, peut-źtre, mais pour l'instant il n'y a pas de preuve valable.
    Il ne faut pas envoyer les malades dans un mur.
    Et on ne sait pas si c'est un mur ou pas.
    Je vous souhaite bon courage.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  13. #461
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
    /sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avanēait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
    laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche
    Si on veut que la recherche avance, il faut justement la laisser faire et ne pas s'arrźter sur une possible coļncidence qui mčnerait donc a une impasse, il faut aussi que les chercheurs travaillent de concert pour recouper les résultats et pouvoir différentier, entre autres, les causes des effets et des coļncidences sans rapport.

    Il n'y a pas d'immobilisme, il y a une recherche et une utilisation clinique qui avance ą un certain rythme qui sera toujours, hélas, insuffisamment rapide pour les dizaines de millions de malades atteints de milliers de maladies de part le monde qui nécessitent toutes des recherches particuličres et approfondies.


    Confronté a l'énorme quantité de données et d'études issues de la recherche, une cause veineuse semble bien improbable mais cela n'enlčve pas l'espoir de trouver encore des traitements issus de données bien plus prometteuses.
    http://www.caducee.net/breves/breve....=7739&mots=all
    http://www.scribd.com/doc/25214515/A...ose-En-Plaques
    http://www.em-consulte.com/article/245091#N1019D
    http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1517128
    http://www.em-consulte.com/article/105673
    http://www3.univ-lille2.fr/immunolog...EA/sep-dea.pdf
    http://slidefinder.net/p/physiopatho...gilles/8149584

    On ne peut bien sur que vous souhaiter bonne chance mais c'est indépendant des causes qui ont pu amener l'expression de votre SEP et des possibilités de traitement.

  14. #462
    eleves ST2S

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour, étant actuellement en Bac ST2S (sanitaire et sociale), nous montons un projet sur la Sclérose en Plaques et aimerions obtenir des témoignages de personnes atteintes cette derničre.

    Veuillez, s'il vous plait, nous aider et nous retourner se questionnaire rempli.

    Comment avez-vous découvert votre sclérose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………….

    Quels sont les symptōmes d’apparition de votre sclérose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Comment évolue votre sclérose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    A quel āge avez-vous découvert votre sclérose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Comment se manifestent les crises et ą quelles fréquences ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quels traitements suivez-vous ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Avez-vous déją changé de traitements selon l’évolution de votre sclérose en plaques ?
    Si oui, combien de fois ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………………………………………………………………….

    Quelles est la fréquence de vos traitements ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………….

    Pratiquez-vous des I.R.M. ? Si oui, ą quelle fréquence ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Recevez-vous une cure de chimiothérapie ? (Sans obligation de réponse)
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………

    Quel a été votre ressentis et votre réaction face ą l’annonce de la maladie ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quel a été la réaction de votre entourage ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Etes-vous bien entouré selon vos besoins au niveau médical et familial ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quelles sont les aides financičres et matérielles que vous percevez suite ą la sclérose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………

    Exercez-vous une activité professionnelle ? Si oui, est-ce une activité aménagée ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

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  16. #463
    skydancer

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    En lisant les 25 pages précédentes de ce fil, vous allez déją trouvé pas mal de réponses pour votre sondage.

    Bonne lecture.

  17. #464
    mekool39

    Re : La sclérose en plaque SEP

    plein d'informations intérressante et publications officiel sur la sclerose en plaque d'origine veineuse, un espoir pour les sepiens.
    http://ccsvi-ivcc.com


    @+

  18. #465
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Oui, tout a fait et il ne faut pas oublier de lire la conclusion sur ce site :
    Citation Envoyé par de "La CCSVI expliquée"
    Tant la communauté neurologie et de certaines organisations telles que MS de la Société nationale de la sclérose en plaques aux États-Unis recommandent de ne pas utiliser le traitement proposé jusqu'ą ce que son efficacité est confirmée par des études contrōlées.

  19. #466
    eleves ST2S

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci pour le site, mais pour le sondage il nous faudrait des réponses personnelles que vous pouvez nous envoyer par message privé si vous ne souhaitez pas qu'il soit divulgué sur le forum.

  20. #467
    SEP12

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par eleves ST2S Voir le message
    Merci pour le site, mais pour le sondage il nous faudrait des réponses personnelles que vous pouvez nous envoyer par message privé si vous ne souhaitez pas qu'il soit divulgué sur le forum.
    Je t'ai envoyé les réponses par MP mais serait-il possible ensuite d'avoir les résulats de ce sondage?
    Le futur m'interesse car j'ai l'intention d'y passer mes prochaines années

  21. #468
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Continuez l'échange par MP, SVP.
    Ces enquźtes sont normalement prohibées sur le forum ...

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  23. #469
    eleves ST2S

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Nous n'étions pas au courant dsl.
    Mais se serais gentil de continuer les MP svp.
    Nous vous enverrons les résultats par Mp.

  24. #470
    FredRomano

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je suis auteure franēaise et je vis ą Formentera, une petite īle espagnole. Ēa fait 8 ans que je suis diagnostiquée (au départ, diagnostic trčs pessimiste: récurrente et dégénérative) mais je ne prends aucun traitement (mis ą part un bolus de cortisone initial, sans effet) sauf de l'eau thermale (en Hongrie). Mais aujourd'hui, les problčmes colatéraux de la maladie: invalidité, relation avec les "aides", dépendance douloureuse et par-dessus tout solutide, me minent. Je ne sais plus que faire. Existe-t-il des foyers pour sclérosés déshérités? Quelqu'un aurait un conseil? Ou au moins une blague ą me raconter?

  25. #471
    Colegramme

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut ą tous,
    J'ai lu pas mal de pages sur ce forum, probablement pour essayer de me rassurer... J'explique mon cas (bon courage aux petits lecteurs...).
    - le 30 sept 2010, j'ai commencé ą ressentir une gźne sous les cōtes droites ą l'avant et arričre niveau rein et gźne pelvienne. Je consulte le remplaēant de mon généraliste qui me prescrit une écho abdo, prise de sang et ECBU des urines soupēonnant des calculs rénaux.
    - Sang et urines avec pas mal de leucocytes, un peu de sang dans les urines, mais rien d'alarmant ą priori, en tout cas pas d'infection urinaire mais mon médecin décide quand mźme de me mettre sous antibios (norfloxacine) pdt 10 jours (pourquoi ?? On ne le saura jamais...) et me refait l'ordonnance de l'écho en ajoutant pelvienne (j'avais rdv 3 jours plus tard) soupēonnant un kiste ovarien et de nouveau analyses d'urines.
    - Echo RAS, urines RAS (normal sous antibios, super le médecin...). - - Fin des antibios et 3 crises d'angoisse plus tard (j'ai cru mourir 10 fois et me suis imaginée le pire), aucun changement si ce n'est une envie d'uriner constante et des douleurs de dos. Bref, il me dit que c'est p-ź gynécologique comme une éventuelle endométriose.
    - RDV chez gynéco qui n'y croit pas au vu de l'écho et RAS ą ce niveau. Par contre elle m'a donné de l'URISANOL (homéo) pour les gźnes urinaires et c'est parti.
    - depuis ces gźnes se sont fait ressentir de maničre lointaine et rarement.
    - toujours cette gźne et ces douleurs de dos, je décide de changer de médecin (étant dans la commune depuis peu, je n'étais pas fidčle ą l'ancien). Elle reprend tout ą 0, et se la joue un peu gynéco puisqu'une fois mon histoire contée, je me suis retrouvée toute nue dans une position des plus gźnantes (voilą pr l'anecdote...). Lą elle me dit que j'ai une infection et blabla sauf que moi j'ai aucun symptōme. Elle me traīte pour ēa et me prescrit un prélčvement vaginal et un autre ECBU. RAS, l'infection venait trčs probablement des antibios.
    - je tourne en rond, je deviens dingue, mes crises d'angoisse se traduisent par des tremblements, perte de l'appétit, accélération du rythme cardiaque, baisse de tension. C'est ą la suite de la 1čre crise que j'ai eu mal au dos.
    - je décide de voir un médecin du sport trčs compétent qui ne voit rien d'anormal sauf ce qui est lié a des problčmes de discopathie diagnostiqués l'année derničre et RE prise de sans pour le rumathoide et spondilarthrite ankylosante. RAS sauf que le Labo hallucine de me voir presque tous les jours...
    - Puis un soir, ma gźne se transforme en douleur pour ne plus jamais repartir. Douleurs de dos toujours présente avec une éruption cutanée au niveau du ventre et du thorax. Je retourne voir mon nouveau médecin qui soupēonne une lithiase biliaire et elle me dit que la semaine passée, un patient qui avait fait écho au mźme endroit que moi et qui n'avait ą priori rien s'est retrouvé aux urgences avec de beaux calculs dans la vésicule et qu'elle préférait que je refasse l'écho chez un confrčre... Durant cette consultation, j'ai eu comme des brulures aux épaules, derričre les bras et oreille et joue gauche.
    - Chose faite hier matin, RAS... je raconte mes symptōmes au médecin de l'écho en précisant que le mois dernier, j'ai eu comme 1 gźne devant l'oeil droit qui m'a vallut une osculation chez ophtalmo (avec piston, ouf) mais RAS sauf trčs légčre baisse de la vue (je suis un peu myope) puis plus rien ; et lą il me dit que s'il n'y a rien ds tous ces exams, il faut faire, par mesure de sécurité, un IRM cérébral... Lą je change de couleur et lui demande pourquoi... il me sort les 3 mots fatidiques que vous connaissez toutes et tous...
    - Me voilą anéantie, mon fiancé m'attendait et n'a eu qu'ą me ramasser ą la petite cuillčre...
    - J'avais rdv ą 12h avec mon médecin pour résultats de l'écho. Quand elle a vu le mot de son confrčre, elle a fait une drōle de tźte n'y croyant pas mais a bien du se résoudre au fait que rien ne justifie mes douleurs, rien ne les calme sauf le sommeil (pas de prob de ce cōté je touche du bois). Je précise que depuis la veille au soir ma jambe gauche était lourde, comme une crampe en suspend et avait qqs contractions. Elle décide de m'envoyer chez un neurologue spécialisé en SEP puis me prescrit IRM, suivant le souhait de l'échographe puisqu'autant étudier toutes les pistes mais j'avais l'impression qu'elle commenēait ą y croire quelque part...
    BREF, j'ai rdv le 23 nov pour neuro et le 11 déc pour IRM, je suis sous traitement depuis hier soir contre les douleurs neuropathiques et l'anxiété et bizarrement, ma douleur sous les cōtes s'est estompées... Mon dos pas trop et c'est revenu de plus belle en fin d'am mais je suis assise toute la journée au bureau donc...
    DONC j'ai une peur horrible du diagnostic, le prob de ces médicaments est qu'ils donnent effets secondaires similaires ą ceux de la SEP donc c'est flippant. J'ai maintenant une vision floue ą certains moments...
    Ma peau est devenue sensible pas douloureusement, je ne ressens aucune douleur mais elle rougit tjrs facilement et mźme parfois sans raison (tjrs mźme endroit) et j'ai maintenant une douleur lointaine au coccyx.
    Je me demande si j'ai cette P***** de maladie car j'ai vraiment peur, je n'ai jamais eu de prob de santé et je veux vivre ma vie, avoir des enfants et me marier avec mon fiancé, je ne veux pas savoir ma vie abrégée...
    Merci de m'avoir lu, les prochains posts seront plus courts mais qu'en pensez-vous ??

  26. #472
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par Colegramme Voir le message
    ... mais qu'en pensez-vous ??
    Bonsoir,

    A priori, il apparait que si ce diagnostic n'est pas retenu et comme tous les autres examens n'ont rien mis en évidence, il risque de vous źtre aussi difficile d'admettre qu'il n'y ait pas de cause ą cette collection de symptōmes.
    Quoiqu'il en soit : bonne chance.

  27. #473
    Colegramme

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Bonsoir,

    A priori, il apparait que si ce diagnostic n'est pas retenu et comme tous les autres examens n'ont rien mis en évidence, il risque de vous źtre aussi difficile d'admettre qu'il n'y ait pas de cause ą cette collection de symptōmes.
    Quoiqu'il en soit : bonne chance.
    Bonjour,
    Je préférerais ne pas avoir de réponse aprčs quasi tous les examens existants. Mon médecin m'a dit que parfois la SEP ne se voyait pas ą l'IRM et qu'on faisait donc, si suspicion réelle, une ponction du liquide céphalo rachidien (c'est ēa je crois...). Mais bon, je suis sous LYRICA depuis mardi soir et ēa a calmé toutes mes douleurs par contre j'ai mon oeil droit qui redéconne avec une vision floue et je suis assez active (mais qui sont aussi des effets secondaires du médicament). Ca me fait peur que ce médicament qui est un anxiolytique mais également pour calmer douleurs neuropathiques ait directement fais effet. Ca voudrait dire que l'origine de ces douleurs sont probablement neuropahiques et approuverait une éventuelle SEP... Elle m'a également prescrit Magné B6 que je prends, Doliprane et ALPRAZOLAN que je ne prends pas car trop d'effets secondaires cités et grand risque de dépendance, LYRICA marche bien, je reste la dessus.
    C'est bizarre mais je n'arrźte pas de me préparer ą cette maladie comme si elle était diagnostiquée... c'est horrible.
    J'ai 30 ans, plein de projets, je viens de rénover une maison avec mon fiancé, j'évolue dans mon boulot, projet bébéS... Que va t'il m'arriver ?
    J'ai l'impression que beaucoup de personnes sont touchées, mźme sans le savoir mais étant donné que tous les cas sont uniques, si je suis atteinte, j'espčre avoir la forme la moins grave ou moins évolutive... je ne sais que penser et je sais qu'ą part attendre les exams, je ne peux que me morfondre... ou l'inverse mais c'est difficile...

  28. #474
    SEP12

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut Colegramme,

    J'ai aussi un SEP je l'ai appris relativement jeune ą 21 ans j'en ai aujourd'hui 28. Apparemment elle s'est déclarée ą 18 ans. Aprčs 10 ans d'évolution qu'est ce qui a changé: pas grand chose. Je fais toujours du sport (danse, vélo), je travaile ą temps plein, je n'ai pas trop de problčme ą la marche. Si tu as une SEP comme la mienne (ce qu'évidemment je te souhaite) tu verras il n'y aura pas beaucoup de changtement.
    Le plus gros symptōme que j'ai aujourd'hui c'est la fatigue, mais maintenant que je le sais et que je prends des médicaments contre ca va beaucoup mieux et je vis avec. Si tu as des projets de bébés ma femme s'est beaucoup interessé aux cas des "femmes SEP" dans son mémoire de fin d'étude sur la maternité et la SEP (elle est sage-femme) il parait que pendant la grossesse une femme SEP va beaucoup mieux mais aprčs l'accouchement les neurologues reviennent vite ą la charge pour éviter la poussée du post-partum.

    Tu as le droit d'avoir un ou des bébés mźme avec une SEP !!!

    Maintenant il faut que tu acceptes cette maladie sans t'arréter de vivre continue ą faire ce que tu fais habituellement tant que tu le peux. Si tu as besoin de parler ą des personnes qui ont la mźme maladie il existe des forums de malades (ARSEP (j'y suis ous le pseudo Jean-Mi), doctissimo, forSEP's, ...) ou mźme des groupes de parole mais je ne sais pas trop comment ēa marche. Sache que tu n'es pas la seule (on est 80 000 en France) et qu'au final la SEP n'est pas une maladie mortelle ni héréditaire.

    Bon courage ą toi et ą tes proches.
    Le futur m'interesse car j'ai l'intention d'y passer mes prochaines années

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  30. #475
    Colegramme

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par SEP12 Voir le message
    Salut Colegramme,

    J'ai aussi un SEP je l'ai appris relativement jeune ą 21 ans j'en ai aujourd'hui 28. Apparemment elle s'est déclarée ą 18 ans. Aprčs 10 ans d'évolution qu'est ce qui a changé: pas grand chose. Je fais toujours du sport (danse, vélo), je travaile ą temps plein, je n'ai pas trop de problčme ą la marche. Si tu as une SEP comme la mienne (ce qu'évidemment je te souhaite) tu verras il n'y aura pas beaucoup de changtement.
    Le plus gros symptōme que j'ai aujourd'hui c'est la fatigue, mais maintenant que je le sais et que je prends des médicaments contre ca va beaucoup mieux et je vis avec. Si tu as des projets de bébés ma femme s'est beaucoup interessé aux cas des "femmes SEP" dans son mémoire de fin d'étude sur la maternité et la SEP (elle est sage-femme) il parait que pendant la grossesse une femme SEP va beaucoup mieux mais aprčs l'accouchement les neurologues reviennent vite ą la charge pour éviter la poussée du post-partum.

    Tu as le droit d'avoir un ou des bébés mźme avec une SEP !!!

    Maintenant il faut que tu acceptes cette maladie sans t'arréter de vivre continue ą faire ce que tu fais habituellement tant que tu le peux. Si tu as besoin de parler ą des personnes qui ont la mźme maladie il existe des forums de malades (ARSEP (j'y suis ous le pseudo Jean-Mi), doctissimo, forSEP's, ...) ou mźme des groupes de parole mais je ne sais pas trop comment ēa marche. Sache que tu n'es pas la seule (on est 80 000 en France) et qu'au final la SEP n'est pas une maladie mortelle ni héréditaire.

    Bon courage ą toi et ą tes proches.
    Salut,
    Merci beaucoup de ton message. Je me suis pas mal renseignée sur la maladie, je sais qu'il n'y a pas de contre indication de grossesse mais évidemment, on a peur de l'avenir de l'enfant (point de vue maternel).
    J'ai vu sur le Net bcp de personnes atteintes de SEP depuis des années qui vivent normalement. Evidemment, tout dépend des endroits touchés.
    Moi je n'ai pas de fatigue, ni de faiblesse, simplement des douleurs ératiques dans le dos et cōtes (D en particulier) pendant presque 1 mois, et 2 fois la jambe G un peu engourdie mais maintenant plus rien. J'ai eu 1 sensibilité de la vessie suite ą un antibio et une gźne oeil D ayant précédé une micro baisse de ma myopie mais tout ēa j'ai du le raconter dans mon post...
    Bref, j'ai rdv neuro le 23 nov et IRM le 11 déc. mais je ne crois pas ą la SEP bizarrement, je suis quasi persuadée d'avoir qqc de plus grave comme une tumeur... Comme je perds du poids (qqs g tous les jours), je m'inquičte d'autant plus. Il est clair que pdt presque 1 mois je me suis sou-alimentée mais depuis presque 1 semaine je remande mais je continue ą perdre... Cela peut-il źtre dū ą une poussée et dc perte de masse musculaire ?
    Et toi, quelles sont tes symptōmes lors de tes poussées ? Quelle fréquence ?
    Merci de me comprendre.

  31. #476
    masmoh29

    maladie

    Bonjour ą tous.Voila,ma fille agée de 33ans est atteinte d une sclerose en plaques (suspicion) avec une leucocytes de 38/mmn :33% en polynucleaires et 67% en lymphocyte.Y a t il des personnes qui peuvent l aider et qu est ce qu il y a mieu de faire Merci

  32. #477
    myoper

    Re : maladie

    Bonsoir,

    Malheureusement, ou heureusement, ne vont pouvoir vous aider que les professionnels formés pour et autorisé ą le faire.
    En effet, si la formule est vraiment si basse (?), il faut l'amener consulter en urgence et vous pourrez demander par la mźme occasion au médecin qui a prescrit ces examens ce qu'il en pense.

  33. #478
    masmoh29

    Re : maladie

    Je tiens ą vous remercier de m avoir répondu.merci

  34. #479
    P-Shera

    Re : La sclérose en plaque SEP

    * Voila bonsoire j'ai 17ans & sa va faire 1mois qu'on n'a pronostiquer la sep. Il l'on du ą une inflammation du nerf optique & ą des symptomes evoqué.
    Enfin bref je voulais savoir , si y'avai des jeunes dans la meme situation que moi ?
    Et surtout vu que c'est venu pas l'oeil par l'oeil , est-ce vraiment une forme moins grave ?

  35. #480
    flipo2

    schlérose en plaques

    atteint de cette maladie j'étais traité par Betaferon -1B pendant 8 ans
    (1xtous 2 jours) j'en avais marre...mon neuro me propose Avonex 1 x par semaine...
    je vais donc y aller... quels sont les effets secondaires entre les 2 traitements???
    je viens de tomber sur un article qui signale l'inefficacité de ces traitements jugés trop onéreux au royaume uni....est ce le prix? ou l'efficacité??
    a qui faire confiance???


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