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La sclérose en plaque SEP



  1. #421
    dane04

    Thumbs down Re : La sclérose en plaque SEP

    pourtant sur wikipedia on a des explications..
    vivre avec une sep ce n est pas le joie et pourquoi être oblige d aller en Pologne?
    les médicaments eux se portent bien!mais moi je suis de plus en plus mal...
    la fin de des études..c est pour quand?on doit attendre combien?

    -----


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  3. #422
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Pourquoi aller en Pologne ?
    Les études prennent en général plusieurs années - comme pour les médicaments actuels.
    Il faut vérifier les hypothèses sur un grand nombre de malades (et déjà, on sait que les IRM faites sur les patients atteints de SEP ne montrent pas plus de malformations vasculaires que dans les autres maladies explorées : ça part donc mal pour cette hypothèse) puis, s'il y a lieu, vérifier si la corrélation représente bien une relation de cause a effet.
    Par exemple ici (si et seulement en supposant que si c'était vrai), vérifier qu'une anomalie génétique ne causerait pas SEP et malformation. Le fait d'agir sur l'un n'aurait aucun impact sur l'autre.

    Ensuite, il faut imaginer, tester, une méthode corrective et montrer ses bénéfices (guérisons/améliorations) par rapport a ses inconvénients (morts sur la table d'opération ou après, troubles et handicaps neurologiques plus ou moins graves induits par cette chirurgie et qui peut aller du mal de tête permanent a une paralysie importante ...).
    Et ça sur des cohortes la plus importante possible.

    PS : j'aurais du mal a faire confiance a un chirurgien qui va chercher ses indications opératoires sur wiki.

  4. #423
    defcom

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour a tous
    Diagnostiqué SEP depuis novembre 2009 (en fait,ça fait environ 10 ans que je trimbale ça sans vraiment m'en rendre compte) je suis en traitement de fond depuis le 02/02/10 en rebif 22mg.je viens de passer a 44mg aujourd'hui.
    je suis équipé d'un auto injecteur electronique (rebismart) qui me laisse une tres grande autonomie et est beaucoup moins "violant" que les auto injecteurs mécaniques.
    Pour les les effets secondaires,ben c'est comme pour tout le monde,mais ça ne m'empêche pas de travailler(je suis technicien en maintenance industrielle).
    mais je crois que c'est aussi une question d'état d'esprit ...

    bonne journée a tous

  5. #424
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    pourtant on en parle beaucoup et des pays opèrent déjà...des canadiens vont en pologne!et francine deshaies est sur liste pour se faire opérer ....moi je dis que ccsvi c est la solution!...s vous voulez continuer a prendre des traitements toute votre vie;moi non!!!!!!!!!!!!!!et les traitements ont tous des complications importantes...trop à mon gout!!!!!!que la France s y mette ce serait merveilleux....

  6. #425
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    ce sont des gens comme vous qui font reculer les recherches......regardez sur "this is ms"....les angiologues peuvent nous sauver ...et adieu les traitements!!!

  7. #426
    mh34

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Veuillez éviter les attaques personnelles SVP, comme demandé dans la charte que vous avez signée et par là accepté de respecter.

    2. .........Vous pouvez critiquer les idées, mais pas les personnes.
    13. .........Les critiques ou les commentaires sur la modération doivent être effectués en privé.

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  9. #427
    defcom

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par dane04 Voir le message
    ce sont des gens comme vous qui font reculer les recherches......regardez sur "this is ms"....les angiologues peuvent nous sauver ...et adieu les traitements!!!
    bonjour dane04
    cela serait il diriger contre ce que j'ai ecrie ???
    si tel est le cas,j'avoue ne pas comprendre ...

    bonne journée

  10. #428
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je ne critique personne mais les gens sont heureux de prendre des médicaments ou d avoir un traitement a vie...et cette recherche de zamponi .est très intéressante elle mérite de continuer et que les chercheurs puissent continuer ,que les angiologues puissent exercer leur boulot et que nous soyons débarassés de cette sep!!!
    ccsvi ...c est merveilleux!!!

  11. #429
    defcom

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour
    je m'attendais a un acceuil plus chaleureux sur ce forum,je suis deçu.
    c'etait le premiere fois que je postais au sujet de ma maladie,jusqu'a present,tous les forums que j'ai visité au sujet de la SEP ne faisaient voir que des gens qui se plaignaient de leur sort.c'est donc pour cela que je n'avais jamais posté au sujet de ma maladie.
    en postant ici,je pensais trouver un peu plus de serieux.eh bien je me suis lourdement trompé.
    enfin pour finir,la maladie,c'est comme la politique,tout le monde a le droit d'avoir ses idée et ses opinions,sans pour autant ecraser les autres.

    sur ce,je retourne dans la section techno,ou l'atmosphere est plus respirable.

  12. #430
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    defcom il ne faut pas se vexer et si mes propos sont "brut de cofrage "c est que je suis moi aussi malade et depuis pas mal de temps .10ans..la découverte de zamboni est tellement importante qu elle est souvent decriee par les neuros..et c est bien dommage pour nous les malades...je ne cherche pas les gens qui ont des traitements ,malheur a euxj si tu as une bal ou mp ici je t expliquerais ...sinon va voir les forums genre doctissimo ou arsep
    bonne nuit.

  13. #431
    Mag30

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour a vous tous, je suis nouvelle sur ce forum et moi aussi je suis atteinte de cette maladie la SEP RR qui me pourris la vie en ce moment car je fais des poussées pratiquement tous les 2 mois. En fêt je voulais savoir si des personnes sont sous tysabri et si elle on fait des effets indésirables et au bout de combien de temps, moi j'ai ce traitement depuis décembre dernier sans effets indésirable pour les 3 premiers mois mais a la 4ème perfs patatra, je l'ai est fait, mais pas un seul non tous et c vraiment pas cool, la j'ai un peu le moral a zéro car je mettais pas mal d'espoir dans ce traitement qui au début m'aller trés bien, bonne forme, moins de fatigue et beaucoup plus la pêche. Cela fait 12 ans que g cette maladie et j'ai 35 ans. Merci de vos commentaire et ou de vos réponces.


    Merci d'utiliser des caractères "normaux" pour le confort de lecture des autres internautes.
    Dernière modification par mh34 ; 08/04/2010 à 06h28.

  14. #432
    dane04

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je suis vraiment désolée ,moi je n ai pas de traitement.demande a ton neuro ou a ton médecin..je sais que pas mal de personnes se plaignent sur doctissimo.

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  16. #433
    Mag30

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci pour ta réponce Dane, je vois mon neuro le 16 donc je verrais avec lui ce qu'il en pense. Bonne soirée a tous et toutes.

  17. #434
    clara76190

    s.e.p

    bonjour , j'ai 53 ans et je suis atteinte de la s.e.p depuis 10 ans.
    je suis suivie par un hôpital spécialisé a paris . je recommande a tous ceux atteint de cette maladie de se faire suivre par des spécialistes malgré les nombreuses douleurs qu'il peut y avoir .
    j'aimerai parler avec des personnes atteintes de cette maladie .
    quelqu'un connait il un traitement ou des médicaments pour éviter les douleurs afin d'avoir une vie plus agréable a vivre?
    merci a tous

  18. #435
    Fanya III

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Kiné libéral, on m'a diagnostiqué ma SEP fin 94 par IRM suite à une consultation chez un neuro ( faisant parti des mes correspondants) pour des Hypoesthésies dans la main droite: paume, 4ieme et 5ieme doigt. ayant plusieurs patients à l'époque atteint de cette saloperie à un stade avancé je m'estimai heureux de n'avoir que ces symptômes !!

    Sans traitement pendant 3 ans avec une progression quasi nulle, je m'y étais habitué. Noël 97 je fais un infarctus qui cloue à l'hopital pour 3 semaine avec migration des symptômes aux autres doigts de la main droite sans atteinte du pouce. Le neuro et moi décidons d'un premier traitement par "bolus" de corticoïdes pendant 5 jours.

    je reprends mon activité au bout de deux mois avec perfusions de corticoïdes 1X mois.

    Courant 2000, atteinte motrice du membre inf droit avec fatigabilité de celui ci et steppage discret et intermittent. On décide des injections de Rebif 44 3xsemaine . Mais je continue mon activité malheureusement trop intensive ( 12h/jour), donc stress +++ donc apparition d'un état dépressif qui va influencer sur la cellule familiale....

    Sept 2002 mon épouse s'en va ne supportant plus mon changement de caractère =>arrêt du Rebif.

    Janvier 2003 on passe à la Copaxone 1 injection quotidienne. Mais l'état dépressif ne s'améliore pas ( mais certainement une autre cause .....)
    Février 2004 : arrêt de l'activité devant mon état psy. vente des cabinets, invalidité.

    Janvier 2009 poussée significative: atteinte de la main gauche, diminution du périmètre de marche.
    Juillet 20009, IRM dégradé ...: 3 nouvelles plaques cérébrales d'une taille de 3 cm et 1 au niveau médullaire .

    Octobre 2009 On décide de refaire des "Bolus" pour les réduire

    Decembre209 IRM amélioré

    Janvier 2010 "Bolus" Mai 2010 IRM Nouvelles plaques........

    On décide de passer au Tysabri en Juin !!!

    OUI, malgré les "alarmistes" j'accepte devant les résultats encourageants de plusieurs publications et les conseils des différents neuro parmi mes correspondants.

    Je n'attends qu'une chose : amélioration de l'état dépressif pour un retour éventuel de ma femme ( qu'elle n'a jamais exclu).........et de la marche.

    Optimisme et confiance en la recherche sont maintenant ma ligne de vie !!!!

  19. #436
    jgiovan

    Re : La SEP

    Citation Envoyé par mlkgiosn Voir le message
    Bonjour,

    Je m'intéresse au maladies neurodégénératives (en particulier, leurs origines), et je voudrais savoir si la SEP est bien une maladie auto-immune, j'ai fait des recherches, mais suivant les sources, on ne trouve pas la même chose.

    Il me semble qu'officiellement, ce n'en est pas une, pourtant, elle agit un peu de la même manière.

    J'aimerais également connaître plus précisément les conséquences de la maladie, en particulier: est-elle mortelle (à court ou à long terme) ?

    Je sais qu'elle provoque un démyélinisation, ce qui ralentit la transmission du message nerveux, mais j'ignore ce qui provoque cette démyélinisation.


    Et si possible, d'où provient la maladie, qu'est-ce qu'il la provoque ?


    Merci d'avance.
    Bonjour,

    il ne fait quasiment aucun doute que la SEP a une origine
    auto-immune. Le mécanisme actuellement accepté est que des Lymphocytes B traversent la barrière hémato-meningée et s'attaquent à la myléine pour une raison inconnue.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18388796

    Une des preuves indirectes, c'est que des traitements immuno-suppresseurs sont (relativement) efficaces.

    Un traitement par voie orale devrait prochainement être mis sur le marché aux USA:

    http://en.wikipedia.org/wiki/Fingolimod

  20. #437
    neurodon

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à tous,

    Sur le site de la Fédération pour la Recherche sur le cerveau, il est indiqué que les facteurs génétiques pourraient jouer un rôle pour déterminer la susceptibilité d'un individu à déclarer la maladie. Mais leurs rôles exacts ne sont pas entièrement connus.
    source
    La FRC est une association qui collecte des dons afin de faire avancer la recherche en neurosciences et les traitements. Faites un tour dessus: http://frc.asso.fr

  21. #438
    SEP12

    Re : La sclérose en plaque SEP

    En effet il existe des facteurs génétique certaines études montrent que dans le cas de vrais jumeau si l'un de deux est attein le deuxième à 30% de risque d'être atteint. Il y a aussi des SEP dites familiales qui représente 10% des SEP. Pui enfin si un parent est touché par la maldie le risqsue que l'enfant soit également touché est de 1 sur 267 même si ce chiffre à tendance à diminuer, les dernières études rapporterait un risque aux alentours de 1 sur 300.

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  23. #439
    neurodon

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci pour ces chiffres, c'est beaucoup plus parlant! Quelle est ta source?

    http://frc.asso.fr

  24. #440
    labiche44

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à Tous,

    Une SEP m' a été diagnostiqué en nov 2007. J'ai refais une poussée sévère dont je ne suis pas encore totalement remise (sur le plan de la fatigue et l'endurance) en février 2010. Je suis sous Copaxone depuis deux mois. Je me sens très irritable et très proche de la crise de nerfs, intolérante. Pourtant j'ai plein d'epoir et de joie en moi. Je pense à des effets secondaires du traitement. Etes-vous dans le même cas?
    Merci beaucoup pour vos réponse.

  25. #441
    labiche44

    Re : s.e.p

    Citation Envoyé par clara76190 Voir le message
    bonjour , j'ai 53 ans et je suis atteinte de la s.e.p depuis 10 ans.
    je suis suivie par un hôpital spécialisé a paris . je recommande a tous ceux atteint de cette maladie de se faire suivre par des spécialistes malgré les nombreuses douleurs qu'il peut y avoir .
    j'aimerai parler avec des personnes atteintes de cette maladie .
    quelqu'un connait il un traitement ou des médicaments pour éviter les douleurs afin d'avoir une vie plus agréable a vivre?
    merci a tous
    Bonjour Clara,
    Je te conseille un demi deroxat le matin, cela peut t'aider à mieux supporter les douleurs. C'est un anti-dépresseur mais à très faible dose.
    Plein de courage à toi

  26. #442
    nebulae

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par vivi71140 Voir le message
    bonjour à tous,
    il y a longtemps que je ne suis pas venue !!!
    Moi on m'a diagnostiqué la sep à 17 ans et maintenant j'en ai 42 et 2 enfants avec un travail à plein temps ! tout ça pour dire que l'on peut avoir qd même une vie a peu près normal même avec la sep !!! si on veut on peut !!!! enfin c ce que je pense.
    Hazel, tes symphomes ont été les miens aussi, plus d'autres (....) mais avec des bolus de cortisones, c'est passé.
    là, je maintenant j'ai besoin d'une canne pour marcher mais je marche !
    je suis suivie par un neurologue en qui j'ai confiance à 300%.
    Le plus dur, c'est clair, c'est d'accepter la maladie. Pour mon cas, je n'ai jamais pu. Moi je vis avec c'est différent et j'essaie (pas tjr possible) que se soit la sep qui vive en fonction de moi et non pas le contraire !!
    Bisous à tous et surtout ne vous laissez pas aller. Battez vous et vivez !!!!!
    vivi
    JE trouve formidable que tu marches toujours !
    Aussi c'est bien de donner de l'espoir : on peut en avoir avec la SEP. Mais attention quand tu dis que tu as une vie quasi normale... LA SEP n'est pas une maladie que l'on peut combattre en "voulant". Quand on veut on peut certes, mais pas quand on a la SEP.
    Il y a différente forme de scléroses en plaques dont certaines plus sévères que d'autres. Si tu peux vivre normalement, c'est que tu es dans le pourcentage des SEP qui te le permet. Ma mère a la SEP, qui s'est déclarée pour elle vers 25 ans. Elle en a 49 et est en fauteuil roulant électrique pouvant difficilement tenir sur son siège et ne pouvant que bouger le bras gauche (et la tête bien sûr ). Le neurologue lui a dit qu'elle était en phase dégénerescante. Plus aucun traitement ne convient mis à part les perfusions de cortisone. Elle voulait, mais elle a pa pu... la volonté ne suffit pas face à cette maladie.

    PAR CONTRE, j'ai vu beaucoup de témoignage de jeunes personnes qui s'inquiètent et tout ce que je peux dire, c'est que plus le temps avance plus la maladie est connue, et plus il y a d'espoir.
    Il faut vous faire diagnostiquer le plus tôt possible et entamer un traitement adéquate. Des moyens nouveaux et efficaces existent pour retarder l'évolution de la SEP et ainsi de vivre le plus longtemps quasi-normalement(voire même à l'étranger).

    DE PLUS, les évolutions récentes dans la recherche de traitement à partir de cellules souches laissent un gros espoir pour les maladies neurologiques.

    Etre suivi par un neurologue qui s'y connait, faire des séances de kiné (pas de kiné torture lol) et des bilans réguliers.

    Les cas les plus sévères ne sont pas les plus répandus.

    ON NE MEURT PAS DE LA SCLEROSE EN PLAQUE.

    Le corps reste "sain".

    C'est une maladie auto immune : le corps s'auto-attaque comme si une partie de lui était considérer comme un corps étranger. Et des plaques viennent se poser sur les gaines de myéline des neurones du cerveau empêchant le message nerveux de parvenir aux membres et de les faire bouger.

    Et contrairement à certains clichés, on ne perd pas ses facultés mentales, au contraire (la plasticité cérébrale pallie la perte physique par le mental du genre ouïe plus développée...).

    La vue peu être affectée et cela peut être un symptôme (nystagmus...).

    Chaque SEP est différente. On ne peut savoir son évolution.

    Mais ce qui est sûr, c'est que plus on avance, plus l'espoir de remédier à cette maladie grandit.

    Courage à tous !

  27. #443
    SEP12

    Re : La sclérose en plaque SEP

    En ce qui me concerne je ne vois pas grand chose (je suis passsé de 12 à 6 et 7), j'ai aussi un nystagmus mais il ne fait pas partie des séquelles de la maladie (je l'ai toujours eu). J'ai un problème au niveau odorat je ne sens quasiment pas les mauvaises odeurs selon ma femme (il parait que le caca de bébé sent très fort ... Ah bon!). J'ai des parestésies au bout des doigts. Donc quand on fait le total je n'y vois pas grand-chose, l'odorat pas mieux et le toucher hésitant je devrais avoir une ouïe et un gout au top...
    Le gout je ne pense pas pouvoir faire gouteur et je n'entends pas le bébé qui pleure la nuit (peut-être parce que je suis un mec).
    Ce message a bein sûr un role de rajouter un peu d'humour même si les symptôme décrit me correspondent totalement (sauf que j'entends ma fille qui ne pleure plus la nuit)

  28. #444
    nebulae

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par SEP12 Voir le message
    En ce qui me concerne je ne vois pas grand chose (je suis passsé de 12 à 6 et 7), j'ai aussi un nystagmus mais il ne fait pas partie des séquelles de la maladie (je l'ai toujours eu). J'ai un problème au niveau odorat je ne sens quasiment pas les mauvaises odeurs selon ma femme (il parait que le caca de bébé sent très fort ... Ah bon!). J'ai des parestésies au bout des doigts. Donc quand on fait le total je n'y vois pas grand-chose, l'odorat pas mieux et le toucher hésitant je devrais avoir une ouïe et un gout au top...
    Le gout je ne pense pas pouvoir faire gouteur et je n'entends pas le bébé qui pleure la nuit (peut-être parce que je suis un mec).
    Ce message a bein sûr un role de rajouter un peu d'humour même si les symptôme décrit me correspondent totalement (sauf que j'entends ma fille qui ne pleure plus la nuit)
    L'humour est la politesse du désespoir comme on dit.
    Mais on voit bien que tu es fort psychologiquement !

    Pour le Nystagmus, c'est bien lié à la SEP. (Mais on peut aussi en avoir un sans avoir la SEP bien sûr). La vue qui baisse est un symtôme en effet. Pour l'odorat, je ne sais pas par contre si c'est lié. Je connais des personnes qui comme toi n'ont pas d'odorat.

    http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/...Un%20nystagmus

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  30. #445
    SEP12

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ma neuro dit plutôt qu'elle pense que non même si elle n'en est pas sure car beaucoup de phénomène peuvent être la cause d'une perte d'odorat et comme je travaille dans la chimie à "sniffer" de l'ether et des acides toute la journée il est difficile de conclure .

    Fort psychologiquement peut-être... J'ai résussi à accepter cette maladie, depuis le temps, ça fait 7 ans qu'on me l'a diagnostiqué mais apprement 10 ans que je l'aurai, bon, soit... Heureusement j'ai la famille et les copains qui sont restés et malheureusement je sais aussi que c'est une chance et que tout le monde ne l'a pas.
    Dernière modification par SEP12 ; 02/08/2010 à 11h22.

  31. #446
    Takeo44

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,

    J'ai trouvé une thèse forte intéressante http://knol.google.com/k/etude-clini...se-en-plaques# qui met en avant des causes de défauts structurels. Notamment une jambe plus courte que l'autre. Et qui commence a être prise au sérieux. http://asthma-reality.com/honoris_Causa.pdf http://asthma-reality.com/honoris_causa.jpg
    Je n'ai pas de SEP mais je suis curieux. Avez vous ce genre de défauts structurel dont une jambe plus courte même de 1mm?

    Cordialement

  32. #447
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde

    C'est vrai je suis absente depuis plus d'une année, mais je pense toujours à tous les malades, comme moi, à chaque fois qu'il y a une lueur d'espoir. Voici un communiqué que je viens de lire.

    Communiqué
    2010-148
    Le 1er septembre, 2010


    Communiqué des IRSC : Les IRSC formulent des recommandations à l'égard des priorités de recherche canadiennes sur la sclérose en plaques

    Rapport sommaire : Réunion commune sur invitation pour la recherche sur la sclérose en plaques
    OTTAWA - L'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a accepté aujourd'hui les recommandations en matière de recherche sur la sclérose en plaques que lui a récemment présentées le Dr Alain Beaudet, président des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ces recommandations sont fondées sur un examen approfondi de l'état actuel de la science effectué à l'occasion d'une réunion d'éminents spécialistes nord-américains de la sclérose en plaques tenue le 26 août 2010.

    « Lors de la réunion organisée par les IRSC et la Société canadienne de la sclérose en plaques, les experts scientifiques ont constaté le manque flagrant de données scientifiques à l'appui du lien entre un drainage veineux anormal et la sclérose en plaques», a déclaré le Dr Alain Beaudet, président des IRSC.

    « J'accepte les recommandations du groupe de spécialistes selon lesquelles nous devons attendre les résultats des études en cours sur la relation entre la sclérose en plaques et les malformations veineuses, a déclaré la ministre Aglukkaq. Ces études orienteront les décisions concernant la tenue d'essais cliniques pancanadiens sur un traitement visant à débloquer les veines. Je vais immédiatement mettre sur pied un groupe de travail scientifique qui sera chargé de surveiller l'état d'avancement de ces études et d'autres encore, de même que de me tenir au courant à cet égard. De plus amples détails sur ce groupe de travail seront diffusés sous peu. »

    Tous les experts scientifiques se sont entendus pour dire qu'il était trop tôt pour souscrire à des essais cliniques pancanadiens sur le traitement du drainage veineux anormal. Ce traitement inventé par le Dr Zamboni, d'Italie, est aussi connu sous le nom de technique d'intervention de déblocage.

    Le gouvernement de Canada accepte les trois recommandations suivantes :

    1.Mettre sur pied un groupe de travail formé d'experts scientifiques réunissant des chercheurs principaux des sept études commandées par les sociétés de la SP (quatre au Canada et trois aux États-Unis), des membres de la direction scientifique des IRSC et des sociétés de la SP, ainsi qu'un représentant des provinces et territoires, pour surveiller et communiquer l'information de même que les résultats préliminaires et finals de ces études, et d'autres études connexes réalisées ailleurs dans le monde. La première réunion de ce groupe de travail devrait avoir lieu au cours de la présente année civile.
    2.À partir des résultats de ces études, le groupe de travail formé d'experts scientifiques sera en mesure de tirer des conclusions concernant : 1) la présence (ou l'absence) d'un lien entre un mauvais drainage veineux du cerveau et la SP; 2) une norme commune pour diagnostiquer cette affection de manière fiable à l'aide de l'imagerie ou d'autres techniques.
    3.Selon ces conclusions, le groupe de travail formé d'experts scientifiques formulera des recommandations sur la nécessité de mener des études plus poussées, y compris, le cas échéant, de réaliser un essai clinique interventionnel à l'échelle pancanadienne.
    « La Société canadienne de la sclérose en plaques est fière d'appuyer les sept études sur la sclérose en plaques et l'IVCC et croit fermement que les résultats nous aideront à mieux comprendre la sclérose en plaques et à faire avancer la recherche dans ce domaine », a déclaré M. Yves Savoie, président directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

    « Au nom du gouvernement du Canada, je tiens à remercier le Dr Beaudet et les chercheurs qui ont examiné à fond les données probantes de cette procédure expérimentale afin de fournir ces recommandations, a déclaré la ministre Aglukkaq. Je tiens aussi à remercier la Société canadienne de la sclérose en plaques qui a collaboré avec les IRSC lors de cette réunion. Ce gouvernement est conscient des difficultés rencontrées par les milliers de patients atteints de la sclérose en plaques au Canada et par leur famille. Nous continuerons notre lutte acharnée contre la sclérose en plaques. »

    Renseignements aux médias
    Jenny Van Alstyne
    Cabinet de l'honorable Leona Aglukkaq
    Ministre fédérale de la Santé
    613-957-0200


    Pour vous, Lamia47

  33. #448
    Lamia47

    Actualités du 31 août 2010

    mardi 31 aou, 18 h 23
    StéPhanie Marin, La Presse Canadienne
    OTTAWA - Les Canadiens atteints de sclérose en plaques qui espéraient avoir accès à un nouveau traitement controversé devront prendre leur mal en patience : un groupe de chercheurs doute de son efficacité et a plutôt recommandé mardi à la ministre de la Santé d'effectuer d'autres études avant d'aller plus loin.
    Le traitement proposé par le médecin italien Paolo Zamboni avait pourtant suscité beaucoup d'espoir chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.
    Des Canadiens se sont d'ailleurs rendus en Europe ou ailleurs dans le monde pour subir le traitement qu'il a mis au point et ont ainsi déboursé de leurs poches de fortes sommes d'argent.
    Le docteur Zamboni avance que le blocage de veines de la nuque est relié à la sclérose en plaques et suggère de les dégager par chirurgie.
    Mais les experts canadiens et américains qui se sont réunis la semaine dernière pour déterminer les priorités de recherche que doit adopter le Canada pour la sclérose en plaques sont loin d'être convaincus par les recherches du Dr Zamboni.
    Relevant de nombreuses failles dans sa méthode de recherche et le résultat de ses chirurgies, ils ont plutôt conclu unanimement qu'il n'y a pas, à ce stade, suffisamment de preuves scientifiques démontrant que le traitement est sécuritaire et efficace et qu'il est ainsi prématuré de mener des essais cliniques.
    Ils ont fait part publiquement de leurs recommandations destinées à la ministre de la Santé Leona Aglukkaq mardi, lors d'un point de presse à Ottawa.
    «Le comité d'experts a conclu qu'en l'absence d'évidence en faveur de l'hypothèse avancée par le Dr Zamboni, il n'est pas scientifiquement ni éthiquement justifiable de soumettre les patients aux risques — car risques il y a — d'un essai thérapeutique», a expliqué le Dr Alain Beaudet, président des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).
    Sept études ont ainsi été commandées en juin par la Société canadienne de la sclérose en plaques et son homologue américain, au coût de 2,4 millions $.
    Leur but est d'étudier en profondeur le lien entre les veines bloquées et la sclérose en plaques: pour le moment, les experts disent être incapables de déterminer si un blocage vasculaire cause la sclérose en plaques ou s'il est une conséquence de la maladie.
    Mais pour les personnes atteintes de cette maladie dégénérative qui ne peut être guérie, l'attente peut être difficile.
    Si la ministre de la Santé accepte d'attendre les résultats des études avant d'aller de l'avant, des années pourraient s'écouler avant que le traitement ne soit disponible au pays.
    «Les patients attendent. On en est conscient», a déclaré le Dr Beaudet en conférence de presse.
    «Dès que l'évidence sera jugée suffisante pour procéder, on pourra non seulement procéder tout de suite à un essai thérapeutique, mais aussi procéder dans les meilleures conditions possibles», a-t-il promis.
    Les études commanditées par la Société de la sclérose en plaques doivent être terminées d'ici deux ans.
    Des rapports préliminaires étant requis des chercheurs, il sera possible de débuter des essais cliniques avant la fin des études, a assuré le président de la Société, Yves Savoie.
    Mais il faudra ensuite que le traitement traverse les étapes des essais cliniques, qu'il soit approuvé et que les ressources nécessaires soient allouées pour le rendre disponible.
    Des pressions ont été exercées par des patients atteints de sclérose en plaques et des députés sur la ministre de la Santé pour que le traitement soit disponible au Canada.
    Leona Aglukkaq avait refusé de brûler les étapes. Elle avait plutôt demandé au Dr Beaudet de l'IRSC de faire en sorte que la communauté scientifique internationale se penche sur les façons de mettre en application cette découverte du Dr Zamboni et de la conseiller au sujet de la pertinence de tenir ou non des essais cliniques.
    Craignant probablement les critiques pour leur refus, dans l'immédiat, de donner le feu vert au traitement, les experts se sont assurés de faire état lors du point de presse des autres traitements et médicaments disponibles pour les patients. Sans oublier ceux en attente d'approbation — et qui le seront vraisemblablement avant une possible autorisation de la chirurgie du Dr Zamboni.
    «Tout ne repose pas sur cette procédure intrigante, a souligné M. Beaudet. Il y a d'autres traitements sous étude.»
    Le Canada a l'un des plus hauts taux de sclérose en plaques au monde. De plus en plus de cas sont diagnostiqués à chaque année.
    Il s'agit d'une maladie neurologique et auto-immune, dont la cause fait encore l'objet de nombreux débats.
    Le docteur Zamboni prétend pour sa part qu'il s'agit d'une maladie vasculaire causée par un mauvais drainage sanguin du cerveau.
    Ses patients subissent une angioplastie, c'est-à-dire que les veines bloquées sont dégagées à l'aide d'un petit ballon ou d'une prothèse vasculaire.
    Les recherches du médecin italien auraient démontré que tous ses patients souffrant de sclérose en plaques avaient un problème de blocage des veines, alors que les individus en santé ne montraient pas ce problème.
    Mais sa théorie est remise en doute par des études, un peu partout sur la planète.
    Leona Aglukkaq annoncera mercredi matin la position du gouvernement au sujet de cette thérapie.
    Pour l'instant, seule la Saskatchewan a indiqué être prête à financer les essais cliniques de la controversée procédure.

  34. #449
    dane04

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque SEP

    je reviens de temps en temps ...merci de ce super article du canada..je vous transmet les liens pour un forum de sep
    en france ..http://www.forseps.org/
    venez vous inscrire presentez vous et lisez ...le sep est vasculaire ...et les neuros ne nous disent pas tout...
    apres etre allee chez un angiologue je dois aller en belgique car la france ne peut pas me soigner ...
    regroupons nous ..

  35. #450
    dane04

    Wink Re : La sclérose en plaque SEP

    http://www.lemonde.fr/idees/chroniqu...2278_3232.html

    si personne ne veut reconnaitre que la sep est vasculaire voila ce que nous sommes obliges de faire ..

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