Re : La sclérose en plaque ( SEP )
Bonjour escuse moi de te posser la question mes j aimerais savoir les premier symptome de la maladi car moi jai 43ans et mon medecin pence que je suis aux debut de la maladi jai deux doit engourdie du courent dans mon coude des mal de tete la je doit faire un EMG + UNE IRM DU RACHIS EN ENTIER MERCI POUR TA REPONCE
bonjour moi mon neurologue ma pas dit ce que j avais mes quant je lui es dit que j avais deux doit de ma main gauche engourdi il a taper sur mon coude avec sont petit marteau et la jai eu une decharge electrique je suis souvent fatiguer et en plus je perd enormement de cheveux de se faite je doit faire un emg et un irm du rachis en entierEnvoyé par savoirecarterpression
jai tres peur que ce soin des symptome de sep pouvais vous me dire si jai reson davoir peur avec les symptom que jai merci d avance
alors moi franchement je t'avou que mise a part la fatigue , tes autres symptomes me sont totalement inconnus .................
Oui en somme c'est ce qui se passe chez tout un chacun quand il se cogne le coin du coude quelque part ( ça a du vous arriver au moins une fois a tous ), le nerf ulnaire est situé dans une goutierre le long du coude qui donne ce genre de decharge quand on le cogne. Ce n'est pas un signe pathologique.
Est-ce que vous avez raison de vous inquieter: non.
L'IRM que vous allez passer est une examen plus que performant, il donnera de nombreuses informations aux médecins qui vous previendront si ils trouvent des choses anormales. En attendant et sachant que vous etes bien prise en main, il est totalement inutile de vous en faire, soyez patiente jusqu'a l'IRM et pensez a autre chose, vos signes ne sont pas du tout specifiques et vous permettent simplement d'entretenir la psychose des patients atteints de troubles neurologiques mineurs vis a vis de la SEP.
C'est toujours la premiere chose a laquelle on pense ( surtout pour les patients cherchant leurs signes sur internet ), et en pratique ce n'est quasiment jamais l'origine des signes neurologiques.
Il existe une myriade de raisons bien plus frequentes et moins rare que la SEP qui donnent des signes similaires aux votres.
un grand merci pour votre reponse sa me rasure un peux bon courage a vous tous
Bonjour,
Depuis que je suis petite, ma mère fait des crises d'épilepsie, et j'ai appris à mes 17 ans qu'elle était également atteinte de sclérose en plaque.
Depuis maintenant 3 ans, je me demande si l'épilepsie peu accélérer la progression de la SEP?
Étant donné que le sujet n'est jamais abordé, je ne sais pas à qui poser à question.
Merci de me répondre si vous avez la moindre réponse.
Il ne me semble pas qu'il y ait de lien entre les 2.
demandez à son médecin à la prochaine consultation quand même.
Hélas, elle va chez son neurologue que lorsque je suis au lycée.
Les 2 maladies n'ont peut être en effet aucun rapport mais comme elles sont toutes les 2 au niveau du cerveau cela m'inquiète un peu.
Bonjour Ewie,
Pour que tes inquiétudes cessent, tu pourrais peut-être avec l'autorisation de ta mère bien sûr téléphoner à son neurologue pour lui poser les questions que tu te poses et qui te gènent !!!
La plupart du temps, les neuro sont vraiment gentils et surtout patients quand à nos intérogations et nos craintes !
Il n'est pas forcément nécessaire d'être en face à face pour obtenir des réponses...
Je pense que ça pourrait être une idée pour toi !
Merci beaucoup
Je vais l'appeller cette semaine
Je vous souhaite à tous bonne chance et pleins de bonheur
Bonjour,
Je souhaiterai avoir des renseignements, témoignages ou simple discution avec des personnes qui prennent ou on pris le traitement au tysabri je suis atteinte d une sep assez agréssive le traitement par avonex a échoué et on me propose celui ci je ne c absolument pas quoi faire parce que biensur je suis du style a détester a avoir besoin de me soignersi quelqu un ressent un peu ce que je ressent se pose milles questions et rendent un peu dingue les neurologues
Bonjour,
la maladie a été diagnostiqué chez moi il y a 3 semaines à peine. Je n'ai pas encore 19 ans et tout cela a commencé il y a 3 mois par quelques fourmis dans les jambes et les mains qui ne m'ont pas inquiétés. et il y 1 mois et demi j'ai eu des troubles de la vue, je voyais tout flou et après plusieurs examens , notamment un IRM et une ponction lombaire, cette névrite optique s'est avérée être révélatrice de la SEP et depuis je vis un véritable calvaire, notamment psychologique...
Bonjour à tous et à toutes
Je suis nouvelle sur ce forum!! Je suis une Réunionnaise! Il y a 2 mois de cela, les neurologues avaient diagnostiqué que j'étais atteinte de sclérose en plaques suite à un trouble de la vision que j'ai eu. Je voyais double et ma vue se détérioré au fil des jours! Je voulais savoir si ses symptomes ne sont pas la conséquence d'une fatigue importante et pas mal de stress, ou alors si le neurologue a vu juste dans son diagnostic! Ce n'est pas que je remet en cause ses compétences, mais je n'ai eu que 3 examens tel que scanner, IRM et ponction lombaire! De plus je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie qui semble être tout de même grave. Je dois avoué que je me sens un peu perdu face à tout sa! J'ai tout juste 18 ans et apprendre que l'on est atteinte d'une telle maladie est une nouvelle assez dure à gérer
Je vous remercie d'avance pour vos réponses
Ces examens te semblent peu nombreux, pourtant ils sont extremement performants et a la pointe de la technologie ( surtout l'IRM et la ponction lombaire qui sont les examens de choix pour le diagnostic d'une sclerose en plaque ).
Si un neurologue ( donc spécialiste de la maladie ) t'as affirmé le diagnostic a la suite d'examens aussi performants que ceux que tu as cité, c'est qu'il n'y a plus tellement de doute, on annonce un tel diagnostic que si il est certain.
Si il y a le moindre doute n'hesite pas a recontacter ton neurologue pour lui demander confirmation.
Bon courage, il existe desormais de puissants traitement qui permettent de stabiliser la maladie, ton neurologue t'en parlera mieux que moi. N'hesites pas a repasser sur ce forum où de nombreux malades discutent de cette maladie et de leur vécu.
Bonjour Lolaix et Tilouloute.
Oh oui c'est difficile. Souvent le plus délicat est d'accepter la maladie.
Si vous en êtes à vos première poussée, les docs ne vous ont sans doute pas mis de traitement en place...
Oui, c'est une maladie grave ! Mais il est très difficile de vous dire ce qui se passera ensuite pour vous, car aucun patient ne vit la même évolution de la maladie !!!!!!
Chez certains se sera très vite contraignant voir douloureux, mais d'autres ont une poussée une fois et n'en ont plus jamais de toute leur vie... d'autres seulement toutes les dix ans !!
Et on peut tout à fait continuer sa vie "comme si de rien n'était". Continuer son travail, fonder une famille, etc...
Ce qu'il faut maintenant, c'est que vous acceptiez la situation, votre maladie, le fait certaines choses vont peut-être changer. Vous devrez vous y adapter et continuer...
Je suis de tout coeur avec vous. Je sais que ce qui vous passe par la tête peut être déstabilisant voir même effrayant, mais rassurez vous ! Ce que l'on imagine arrive rarement...
Parler de tout ça peut vous aider, alors n'hésitez pas à le faire...
Bonjour à tous et à toutes
Je suis nouvelle sur ce forum!! Je suis une Réunionnaise! Il y a 2 mois de cela, les neurologues avaient diagnostiqué que j'étais atteinte de sclérose en plaques suite à un trouble de la vision que j'ai eu. Je voyais double et ma vue se détérioré au fil des jours! Je voulais savoir si ses symptomes ne sont pas la conséquence d'une fatigue importante et pas mal de stress, ou alors si le neurologue a vu juste dans son diagnostic! Ce n'est pas que je remet en cause ses compétences, mais je n'ai eu que 3 examens tel que scanner, IRM et ponction lombaire! De plus je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie qui semble être tout de même grave. Je dois avoué que je me sens un peu perdu face à tout sa! J'ai tout juste 18 ans et apprendre que l'on est atteinte d'une telle maladie est une nouvelle assez dure à gérer
Je vous remercie d'avance pour vos réponses
bonjour
g u mes premiere poussé a 18 ans egalement on ne m a rien disgnostiqué jusq a mes 24 ans aujourd hui j en ai 27 et je commence a mis résoudre toute c année je ne voulé pas l admétre se n ai que maintenant et a force de subire des poussés que je me résou a voir les choses autrement une ami m a donné un conseil qui m a vraiment aidé et depuis sa ma vie a pris une autre tournure " ne te bas pas contre la maladie en la refusant en la niant et en ne te soignant pas mais bas toi pour aller mieux pour avancer pour marché voir ou parlé peu importe ou elle va t embéter bas toi pour que sa s arrange" ça je ne le comprenais pas c trés dure o début je l ai véccu mais on y arrive croit moi ne perd jamais espoir et n oubli pas tu n est pas seul n oubli jamais ça
bon courage ma belle j esper t avoir un peu aidé
Merci beaucoup pour ce conseil, et merci à tous pour vos réponses!En effet le plus dur pour le moment est d'accepter la maladie, et aussi de se décider pour le traitement! Mon neurologue m'en a prescrit un, mais je n'ai pas encor pris de décision!
Bon courage à vous tous
bonjour à tous,
il y a longtemps que je ne suis pas venue !!!
Moi on m'a diagnostiqué la sep à 17 ans et maintenant j'en ai 42 et 2 enfants avec un travail à plein temps ! tout ça pour dire que l'on peut avoir qd même une vie a peu près normal même avec la sep !!! si on veut on peut !!!! enfin c ce que je pense.
Hazel, tes symphomes ont été les miens aussi, plus d'autres (....) mais avec des bolus de cortisones, c'est passé.
là, je maintenant j'ai besoin d'une canne pour marcher mais je marche !
je suis suivie par un neurologue en qui j'ai confiance à 300%.
Le plus dur, c'est clair, c'est d'accepter la maladie. Pour mon cas, je n'ai jamais pu. Moi je vis avec c'est différent et j'essaie (pas tjr possible) que se soit la sep qui vive en fonction de moi et non pas le contraire !!
Bisous à tous et surtout ne vous laissez pas aller. Battez vous et vivez !!!!!
vivi
Je ne suis pas atteint de la maladie, je participe simplement en tant qu'étudiant en médecine pour essayer de répondre a certaines questions, fréquentes sur ce fil.
Tu ciblais sûrement un autre membre du forum
J'allais justement dire la même chose, c'est marrant qu'on se retrouve sur ce forum
L'épilepsie est 3 à 6 fois plus fréquente chez les patients atteints de SEP que dans la population générale. La cause de la fréquence plus importante des crises est due aux lésions de démyélinisation au niveau des aires corticales du système nerveux.
Je ne pense pas que l'épilepsie puisse accélérer la progression de la SEP en revanche il y a de fortes chances que la SEP ait augmenté la fréquence des crises d'épilepsies de ta mère.
Tu as eu la confirmation du neurologue?
Coucou les petits jeunes ! C'est gentil à vous de venir apporter des réponses !
Vivi, tu as tout à fait raison ! Il faut forcer la SEP à vivre avec vous et pas l'inverse. Qu'elle vous empêche au minimum de vivre comme vous l'entendez.
Même si c'est toujours plus facile à dire qu'à faire, les traitements aident en ce sens. Il n'est pas dit de tomber de suite sur LE traitement qui convient... mais il faut tout de même le faire... pour repousser cette**** de maladie !
bonjour a tous et toute , voila , je ne sais pas si je suis une sepienne ou pas a l'heure actuelle .j'ai eu un scrotum ( un point noir ds ma vision en mars 2008) mon optalmo n'a pas reagi et lorsqu'en fin octobre 2008, soit 6 mois plutard , je perds 5 dizieme a mon oeil gauche avec une douleur a la mobilisation de mon oeil , j'atterie en urgences a l'hotel dieu , qui m'oriente a la fondation optalmo et neuro de rothschild , ou je passe un irm le jour mm , et d'apres les resultat , on me dis de voir un neurologue , la je flippe quel rapport entre mon oeil et un neurologue , la le type me glace , le lendemain il m'hospitalise , ponction lombaire qui confirme la nevrite optique , donc intraveineuse de corticoide , le neuro est tres tres vague , il parle d'une maladie auto immunitaire , avec des questions du genre vous etes fatigue , vous avez des problemes mictionnelles , des fourmillements , paralysies , je n'ai rien de ca ( en tout les cas pour le moment )je passe depuis un irm et une consult tout les 6 mois ), le dernier irm n'est pas brillant mes deux nodules loges ds mon crane evolue et s'etendent et la en recevant , mon ordonnance pour le prochain irm , le neurologue marque comme motif " SEP controle " depuis je flippe un peu , il parait que la sep se developpe si on a eu peur de mourir et moi , j'ai eu des tas d'occasion , j'ai subit la campagne obligatoire de vaccination de l'hepatite b qui developperai la sep , mon age ideal , donc j'ai un terrain favorable , en faite je reste ds l'incertitude et c'est ca qui est le plus penible , donc je vais aller voir un etiomedecin qui voit se genre de choses bref je vais tout faire pour savoir et aviser en consequence , j'aimerai entrer en contact avec des sepiens pour avoir de meilleurs renseignements ....merci d'avance
"j'ai eu un scrotum ( un point noir ds ma vision en mars 2008)"
Non c'est un scotome, le scrotum c'est la peau des testicules
"j'ai subit la campagne obligatoire de vaccination de l'hepatite b qui developperai la sep "
Aucune étude n'a été concluante pour prouver cette affiramtion donc à prendre avec des pincettes!
Comme conseil je vous dirais de ne surtout pas y penser avant que le diagnostic soit établi! Les statistiques ne sont pas significatives sur un cas particulier: par exemple vous pouvez d'une part avoir toutes les conditions favorables pour développer un SEP mais d'autre part ne jamais la developper!
Donc relaxez vous, allez voir les médecins, passez vos examens et ensuite vous aviserez en fonction des résultats et du diagnostic établi.
Il est bien sur impossible de se relaxer lorsque que l'on passe des examens sans savoir vraiment ce qui va suivre......!!!!!! Rien n'est pire que l'attente sans être fixé de ce qui va nous arriver ensuite !
Cependant, vous semblez n'avoir aucun des symptômes les plus courant de la SEP, à savoir la fatigue, les fourmillements ou paralysies. Pas de migraine non plus ?
Dans ces conditions, pas d'affolement, et n'imaginez pas le pire...
Un dernier point, faites savoir à votre toubib qu'il n'est pas normal qu'il ne vous explique pas vraiment ce qu'il se passe. Que vous avez besoin qu'il prenne un peu plus de temps pour que vous en discutiez et qu'il vous explique concrètement ce qu'il pense et comment les choses vont se suivre !!!!
Ayez du courage et ne voyez pas tout en noir ! Gardez le moral, c'est important pour aller bien !
Bonjour.
Un médecin spécialiste n'est pas tenu de vous annoncer le diagnostic de SEP si celui-ci n'est pas certain.
Premierement car cette pathologie emprunte absolument toutes les formes possibles et imaginables d'un point de vue neurologique ( scotome central et nevrite optique sont souvent un mode de début de la maladie, mais ce sont aussi des signes qui peuvent survenir dans beaucoup, beaucoup d'autres circonstances. Il est donc normal que votre médecin évoque la SEP par principe, mais le diagnostic n'est pas encore là... ), deuxiemement car c'est une pathologie qui implique un traitement a suivre toute sa vie et que ça marque forcement un tournant dans le quotidien d'un patient, il s'agit donc de ne pas annoncer ce genre de maladie a tout va des qu'on la soupçonne ne serais-ce qu'un peu.
En revanche votre médecin selon vos dires a en sa possession des examens extrêmement fiables et performants pour progresser dans le diagnostic d'une suspicion de SEP ( en général on exige au moins 2 IRM concordantes faites a des délais suffisamment espacés, ainsi que le support d'une ponction lombaire pour avoir tous les éléments en main et affiner le diagnostic de certitude ).
Avec tout ça, vous êtes je pense tout a fait en mesure de demander a votre médecin un diagnostic. Si celui-ci est établis, votre neurologue a envers vous un devoir d'information claire et loyale et vous le fera donc savoir. Si le diagnostic de votre problème n'est pas posé, il vous expliquera aussi pourquoi, et ce qu'il attend pour en savoir plus. Dans tous les cas vous aurez des réponses.
Bon courage, et donnez-nous des nouvelles.
merci , c'est ce que j'essayer de me dire depuis 1 an
merci , ou je change de neurolgue qui ne s"adapte pas mes besions
Lui avez-vous expliqué clairement vos difficultés ?
Une chose est sûre, c'est qu'il est primordial d'avoir un bon dialogue avec son neurologue et de se sentir en confiance avec lui, que la maladie soit avérée ou non !
Changer de neurologue c'est un choix qui vous appartient, mais avant de faire une telle chose demandez-lui des réponses précises, au regard de tous les examens qu'il a pratiqué et qui doivent l'avoir orienté de manière assez précises vers un diagnostic ou un autre.
j'ai demande , le reponse a ete / vous avez une maladie auto immune , et on vous surveille par irm et examen neurologique tout les six mois , et je dois surveiller si j'ai des fourmillements , paralysie et troubles mictionnelle , voila sa reponse
Bonjour à tous,
Je suis toute nouvelle sur le site.
Je suis une jeune fille de 27 ans, pleine d'énergie, qui adore bouger, faire la fête, bref qui croque la vie à pleine dent!!
Je suis atteinte de SEP depuis l'âge de 21 ans, j'ai fait plusieurs petites poussées, je n'en ai fait qu'une assez importante, j'ai donc été hospitalisée pour recevoir une injection de solumédrol.
Je suis sous Avonex (Interféron) depuis 5 ans, j'ai une injection 1 fois par semaine faites par une infirmière à domicile. Ce traitement a l'air très efficace mais il est aussi très fatiguant.
Aujourd'hui je fais confiance à mon neurologue car c'est un professionnel donc je pense qu'il sait quand même de quoi il parle.
Mais j'aimerais beaucoup pouvoir parler avec d'autres personnes atteintes de cette maladie et partager les différentes expériences.
J'ai repris mes études afin de me trouver un emploi plus adapté à ma maladie.
J'ai le souhait de devenir maman d'ici quelques temps, j'en ai parlé à mon neurologue qui m'a dit d'interrompre mon traitement 3 mois avant la grossesse.
Voila j'arrête mon roman mais je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui ont eu 1 ou plusieurs grossesses durant leur traitement ...
Merci d'avance pour vos réponses!
