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La sclérose en plaque SEP

  1. #391
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par tite cerise Voir le message
    ... je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui ont eu 1 ou plusieurs grossesses durant leur traitement ...
    Merci d'avance pour vos réponses!
    Ces traitements n'ont pas été assez évalués pendant la grossesse ou on montré un risque accru d'avortement, voire de modification de l'ADN foetal.
    Prendre le risque si une ou plusieurs personnes écrivent ici que tout "c'est bien passé" n'est pas une bonne idée.
    Bonne contination.

    -----


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  3. #392
    tite cerise

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci myoper pour ta réponse mais je ne l'a comprend pas trop...

    Si l'on interromps son traitement avant la grossesse, pourquoi me parles tu d'avortement ou de modification de l'ADN foetal?
    En tout cas que ce soit venant des professionnels ou venant de revues de santé spécialisées, je n'ai jamais entendu parler de ces problèmes.
    Peux tu préciser ta réponse stp?

    Ensuite, la grossesse n'a pas d'impact sur l'évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois suivant l'accouchement.
    Je me doute bien qu'une grossesse pour des femmes atteintes de sep ne se sont pas forcément "bien passées" pour toutes, mais c'est comme toutes les grossesses, toutes comportent des risques, femmes atteintes de sep ou non.

    C'est pour cela que je souhaiterais avoir des témoignages de femmes atteintes de sep ayant eu 1 ou plusieurs enfants pour savoir comment cela s'est passé et comment cela se déroule ensuite ...

  4. #393
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par tite cerise Voir le message
    Merci myoper pour ta réponse mais je ne l'a comprend pas trop...

    Si l'on interromps son traitement avant la grossesse, pourquoi me parles tu d'avortement ou de modification de l'ADN foetal?
    En tout cas que ce soit venant des professionnels ou venant de revues de santé spécialisées, je n'ai jamais entendu parler de ces problèmes.
    Peux tu préciser ta réponse stp?...
    C'est vous-même qui avait dit "des témoignages de femmes ayant eu une grossesse au cours de leur traitement".
    Myoper a donc logiquement compris que vous vouliez des témoignages de femmes ayant eu une grossesse sous traitement.

  5. #394
    tite cerise

    Re : La sclérose en plaque SEP

    En effet, ma phrase peut porter à confusion, je me suis mal exprimer, désolé...

  6. #395
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    avant de répondre à ta question, je me présente :
    je suis une femme de 42 ans (aie !) et je suis atteinte de sep depuis environ une vingtaine d'années (et ouiii le temps passe !). Je suis maman de 2 enfants. 1 de 18 ans et le dernier qui a 6 ans.
    Mes traitements ont commencé après mon 2ème fils, car avant je n'en avait pas besoin a part des bolus de cortisone après les crises.
    Je peux dire et affirmer que mes 2 grossesses se sont super méga bien passées (pas malade et en forme)!!!.
    C'est après la 2ème que les choses ont changées. il est vrai que pendant, la sep est dite "mise en veille" et qu'il est très rare de faire des crises à ce moment là.
    Par contre, en ce qui ME concerne après accouchement, la sep s'est "réveillée" et a évolué assez fort. j'ai fait crise sur crise (je connaissais le risque avant de tomber enceinte et j'en étais tout à fait consciente, mais je l'ai prit !!! et qd je vois mon fils, bah je me dis que ça valait le coup).
    et depuis, je régresse au niveau de la marche doucement mais surement (mais attention cela dépend des sep qui ne st pas toutes pareilles !) et là actuellement je marche avec 1 voire 2 cannes !
    depuis la naissance de mon fils, j'ai eu plusieurs traitements tels que avonnex, rebif44 et là actuellement (depuis 9 mois) j'ai de l'endoxan (chimio) + cortisone. Je suis une battante. Je continue de travailler à plein temps avec mes 2 enfants.
    Par contre, il est exact que qd on veut un enfant et que l'on est sous traitement, il faut l'arrêter au moins 6 mois avant (je croie que c'est ce laps de temps) car il y a des risques pour le foetus et de fausse-couche.
    Voilà, j'espère t'avoir fait comprendre au moins une chose : c'est que meme avec la sep, tu peux avoir une vie "normale" avec des enfants !!!
    a bientôt
    vivi

  7. #396
    tite cerise

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci beaucoup vivi pour ta réponse! C'est exactement des témoignages comme le tien que je recherche.

    Bonne continuation à toi

  8. #397
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je t'en prie.
    Nos avons un forum de discusion avec beaucoup de sep.
    si tu veux venir discuter, voici le lien : http://vivi-papillon.forumactif.net
    on parle de tout : sep, boulot, moral, peur enfin tout

  9. #398
    P!um£

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à tous,

    Je fais une petite incursion sur ce forum car je me fais un peu de souci. Je vous explique : l'autre jour j'ai, par curiosité, fait des recherches sur la sclérose en plaques. En réalité, je m'y intéressais car je fais des études dans le domaine médical. Je connaissais bien sûr la maladie de nom, mais je ne savais pas ce qu'elle était réellement. J'ai eu la surprise de reconnaître ce que j'appellerais "mes désagréments" parmi bon nombre des symptômes décrits. Ce qui fait que je m'interroge maintenant...

    J'ai 22 ans, et voilà plsuieurs mois que je souffre d'une fatigue écrasante, autant physique qu'intellectuelle. Asthénie que j'avais associée à ma dépression, mais comme je l'ai lu, la dépression est aussi phénomène courant chez les personnes atteintes de SEP. Ce n'est pas tout, j'ai aussi des fourmillements aux jambes et aux bras, en particulier aux éxtrémités, c'est-à-dire les pieds et les mains. Et ces fourmillements se font souvent assez envahissants. Un matin, il y a quelques jours, quand je me suis réveillée, je sentais comme ça des fourmillements dansmon bras droit (j'étais couchée dessus). Mais j'étais encore à moitié endormie, et si bien dans ma position. Au bout de quelques minutes, je voulais me tourner de l'autre côté, et mon bras est resté totalement inerte. Ca n'a pas duré plus d'une dizaine de secondes je dirai, mais ça faisait vraiment une drôle de sensation de voir son bras pendre lamentablement comme du caoutchouc. Il était comme totalement anesthésié, j'avais pas l'impression que c'était mon bras, vu que je ressentais plus rien.

    Mais bon, je ne sais pas trop, c'était peut-être simplement dû à une coupure de la circulation sanguine. Sinon, j'ai aussi destroubles de vision. Mon acuité visuelle s'est beaucoup dégradée, et rapidement à mon goût. Il va falloir de nouveau que je change de lunettes. J'ai eu plus parfois comme des douleurs aux muscles oculaires quand je fais beaucoup de mouvements avec mes orbites (désolée, je ne savais pas trop comment formuler ça =S), et j'ai aussi de drôles de petites taches qui apparaissent souvent, comme s'il y avait des saletés collées à mon globe occulaire et qui gênent ma vision (je ne sais pas si ce dernier point peut avoir un rapport quelconque avec la sep, et je n'arrive pas bien non plus à expliquer le phénomène, mais j'ai préféré le mettre quand même aussi).

    Sinon, j'ai aussi régulièrement des vertiges, et il m'arrive fréquemment de ne pas marcher bien droit, un peu comme si je perdais subitement mon sens de l'équilibre.

    J'aimerais bien connaître votre opinion là-dessus. Ai-je raison de penser que j'ai peut-être attrapé cette maladie ? Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?

    Je vous remercie d'avance de vos réponses et vous souhaite à tous une excellente soirée !

  10. #399
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par P!um£ Voir le message
    Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?
    Oui, il faut en parler a votre médecin qui pourra se faire aider d'un neurologue afin de préciser si l'IRM est utile dans votre cas car elle n'est pas forcément contributive du diagnostic (comme vous le pressentez).
    Bonne soirée.

  11. #400
    P!um£

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci pour votre réponse. J'en parlerai donc à mon médecin la prochaine fois que je le vois. Est-il difficile d'établir le diagnostic de cette maladie ? Peut-elle passer inaperçue ?

  12. #401
    mlkgiosn

    La SEP

    Bonjour,

    Je m'intéresse au maladies neurodégénératives (en particulier, leurs origines), et je voudrais savoir si la SEP est bien une maladie auto-immune, j'ai fait des recherches, mais suivant les sources, on ne trouve pas la même chose.

    Il me semble qu'officiellement, ce n'en est pas une, pourtant, elle agit un peu de la même manière.

    J'aimerais également connaître plus précisément les conséquences de la maladie, en particulier: est-elle mortelle (à court ou à long terme) ?

    Je sais qu'elle provoque un démyélinisation, ce qui ralentit la transmission du message nerveux, mais j'ignore ce qui provoque cette démyélinisation.


    Et si possible, d'où provient la maladie, qu'est-ce qu'il la provoque ?


    Merci d'avance.

  13. #402
    mlkgiosn

    Re : La SEP

    Quelqu'un peut-il me répondre ???

  14. #403
    mh34

    Re : La SEP

    Vous avez tout un fil ici, dédié à la SEP, avec des témoignages de malades.
    http://forums.futura-sciences.com/ma...laque-sep.html

    Et d'autres qui vous renseigneront aussi ;
    http://www.caducee.net/DossierSpecia...e/sclerose.asp
    http://www.univ-rouen.fr/servlet/com...E=153&LANGUE=0
    Bonne lecture.
    Cordialement.

  15. #404
    mlkgiosn

    Re : La SEP

    Merci, mais je voudrais surtout savoir si c'est ou non une maladie auto-immune.

  16. #405
    FO

    Re : La SEP

    Pour moi, la SEP est clairement une maladie auto-immune caractérisée notamment par une production d'anticorps anti-myéline. Il semble qu'il s'agisse bien d'une réponse immune dirigée contre le soi, nocive de surcroît, et par conséquent c'est une maladie auto-immune.

    D'ailleurs, parmi les éléments qui permettent l'établissement du diagnostic, il y a entre autre la recherche d'anticorps anti-MBP ( Myelin Binding Protein)

  17. #406
    Nexit

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Andréa83 Voir le message
    Bonjour Laloute,
    Je suis désolée de ne pas être de ton avis mais la sclérose en plaques est contrairement à ce que l'on croyait héréditaire. Les médecins en sont de plus en plus conscients. Il faudrait rencontrer de grands spécialistes. Le mien m'a confirmé l'hérédité et ..... comme cadeau de Noël, j'ai dû annoncer à ma fille qu'elle en était atteinte. D'autre part, je connais une famille dont le père et deux de ses fils sont atteints de SEP.
    jE SOUHAITE TOUTEFOIS QUE CES CAS SOIENT RARISSIMES
    Bonjour à tous,

    Même de grands spécialistes se trompaient il y a quelques années.

    Un père et deux fils atteint !
    je pense que cette famille devrait consulter (notamment) en Neurogénétique et parler par exemple de la paraplégie spastique familiale (maladie de Strumpell-Lorin)
    je connais une personne qui a été diagnostiqué SEP pendant 20 ans, mais ils (Neurologues) se sont posé les bonnes questions quand son fils a confirmé un début de paraplégie entre 20 et 30 ans

  18. #407
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP


  19. #408
    mlkgiosn

    Re : La SEP

    Merci de ta réponse, et d'ailleurs, entre temps, j'ai appris que s'en était bien une (de maladie auto-immune), donc je peux te le confirmer, comme ça, tu en seras sûr.

  20. #409
    mlkgiosn

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Pour faire court: ce n'est pas une maladie héréditaire.

  21. #410
    soifdescience

    Question Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,

    Etudiante en DUT Génie Biologique, je fais partie d'un groupe de 5 personnes et nous avons pour projet d'organiser une journée scientifique. Nous avons choisis de parler de la SEP. Pour cette journée, nous aimerions bien avoir le témoignage de 2 ou 3 personnes atteintes de la SEP. La journée se déroulera sur dans le 94, à Créteil (à l'université Paris 12). Si vous souhaitez participer à cette journée et avoir plus de renseignements complémentaires sur cette journée, on pourra en discuter par mails.

    En espérant avoir de vos réponses...

  22. #411
    charlie_birdy

    La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Je suis atteinte d'une SEP depuis 6 ans et actuellement, je me demande s'il y a des interactions entre cette maladie et les MST (sida, maladie vénériennes...). Est-ce que la maladie peut s'aggraver si l'on est infecté par une maladie sexuellement transmissible? Je pense que mon ami me trompe et j'ai peur qu'il m'infecte, même s'il a sûrement utilisé des préservatifs... Nous en utilisons pas depuis 1 an et les fuites sont toujours possibles, même avec une protection... Il est totalement inconscient et bête, je sais, mais il faudrait que je sache tout de même s'il y a des risques, autres que ceux encourus avec le simple fait d'être infectée par une MST.

  23. #412
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par charlie_birdy Voir le message
    je me demande s'il y a des interactions entre cette maladie et les MST (sida, maladie vénériennes...).
    Il y a, par exemple, plus fréquement dans la SEP un résidu vésical qui aurait tendance a favoriser les infections urinaires (tous germes confondus).

    Citation Envoyé par charlie_birdy Voir le message
    Est-ce que la maladie peut s'aggraver si l'on est infecté par une maladie sexuellement transmissible?
    On en est toujours a suspecter le rôle de certaines infections dans l'apparition de la maladie.
    On peut se méfier de certains virus (herpes (6), mononucléose, varcicelle ... de transmission sexuelle ou pas) qui peuvent s'attaquer a la myéline mais on ne sait pas dans quelle mesure quelqu'un atteint de la SEP serait plus sensible (ou bien pourraient peut-être provoquer un poussée).

  24. #413
    dane04

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque SEP

    vous connaissez la decouverte sur le ccsvi?decouvert par un angiologue?disant que la sep serait vasculaire...

  25. #414
    bluma84

    Sep, pas de sommeil aider moi si vous avez une reponse , merci a toutes est a tous .

    bonjour, j'ai 43ans grand-mère depuis 3ans j'ai une sep depuis 4ans est j'ai du mal a trouver le sommeil pourtant je prend des médicaments spécialement pour pouvoir dormir mes ça ne marche pas , il y a des jours que tout cela me soûle est me rend un peux plus agressive envers les mien mes certains ne me comprends pas pourtant je voudrais dormir est être bien dans la journée , si comme moi vous vivez cela est que vous avez trouver la solution ou que quelquns qui vit cela est puisse m'aider reponder moi , merci a tous dodo.

  26. #415
    bluma84

    Sep, je peux vous aidez est peut être vous pouvez m'aider mes pas de reponses

    je n'ai pas eu de réponses ou des questions pour peut être vous aidez , c'est vrai que je me connecte un peux tard parce que comme je mai dit je ne trouve pas le sommeil je me couche toujours très tard , jaimerer avoir des répondes si vous pouvez m'aider , je vous remercie je n'en peux plus,.

  27. #416
    mh34

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour.
    J'ai fusionné vos messages avec ce fil dédié à la SEP, nous n'acceptons pas les doublons sur le forum, comme indiqué ici dans la charte que vous avez signée.
    9. Les doublons ne sont pas autorisés. Merci de ne pas poster le même sujet dans plusieurs rubriques pour éviter l'éparpillement des discussions.
    vous devriez y jeter un coup d'oeil, peut-être que certaines réponses ont déjà été apportées par d'autres participants.
    Dans tous les cas de figure, il vous faut retourner voir votre médecin et lui faire part de vos plaintes, il a peut-être lui aussi une autre solution à vous proposer?
    Bon courage.

  28. #417
    bluma84

    Re : La sclérose en plaque SEP

    merci de m'avoir répondu excuser moi pour mon doublon mais c'était la première foi que jenvoyer un message , pour votre réponse mon médecin est ma neurologue sont au courent mais ne peuvent pas faire plus , ces pour cela que j'ai demander de l'aide , bon tempie , maintenant jatend des questions que peut être je pourait y répondre sans consultée , courage a tous .

  29. #418
    dane04

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque SEP

    avez vous entendu parler de dr zamboni qui dit que la cause de la sclérose serait vasculaire?une révolution!!!
    mais la france est muette...ils préfèrent nous voir prendre des médicaments....il y a un moyen pour le savoir ,nous aider a passer des examens
    echo,mrv,scintigraphie.doppler et aller voir un angiologue de la taille de nos tuyaux ...mais le seul angio formé n ose pas :il a peur d être envahis de sepiens
    mais il suffit de taper ccsvi sur goggle
    vous verrez!!

  30. #419
    dane04

    Re : La SEP

    c est vasculaire !!!
    faut avancer les gars et les filles
    ccsvi chercher sur goggle
    zamponi une étape a lire!!!!

  31. #420
    myoper

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Tout reste a confirmer dans cette hypothèse (résultats préliminaires non controlés sur une petite série).
    Personne ne préfère prendre tel ou tel médicament ou subir les risques d'une chirurgie vasculaire éventuellement cérébrale mais les traitements sont proposés en fonction des résultats de leur évaluation sur un grand nombre de personnes correctements suivies de façon comparative et (si possible en aveugle).

    L'IRM n'a pas montré plus souvent chez les patients atteint de SEP des signes directs ou indirects de tels troubles (malformation vasculaires, oedémes).

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