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La sclérose en plaque SEP

  1. EPERVIER2977

    Date d'inscription
    décembre 2008
    Messages
    1

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à tous,
    Je confirme la maladie n'est pas un obstacle à l'amour. Quand mon futur mari m'a parlé de la sienne je n'ai pas hésité : à deux on est plus fort.
    Il a beaucoup moins de poussée depuis que nous sommes ensemble.
    Bon courage à tous !

    -----

     


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  2. Lamia47

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    56
    Messages
    32

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde,

    Merci beaucoup Edwige pour ta réponse. Justement mon neurologue m'avait bien dit que ce traitement est beaucoup plus destiné aux malades gravement atteind et qui ont des poussées rapprochées et que dans mon état actuel et si ça continue à ce rythme je ne peux, si jamais le médicament sera mis sur le marché, en cas aucun en profiter.

    Portez vous bien

    Gros bisous à tous et à toutes

    Lamia
     

  3. maitee

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Messages
    27

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir a tous , je vous souhaite un joyeux noel et un bon nouvel an 2009. Amusez vous bien et ne buver pas trop , autrement en suisse on a nez rouge appeler BIZ a tous et toutes , maitee
     

  4. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    40
    Messages
    46

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tous le monde !!!!!!!!!!!!
    tout d'abord , je tient a m'excuser aupres de piwi et etoile , pour mon message ..........
    voila les filles . je voulais simplement vous signaler que vivi et moi avons crée un forum sur lequel , nous pourrons papoter toutes ensembles , sans gener ceux qui ont des questions sur la SEP .
    l'adresse c'est : http://vivi-papillon.forumactif.net .
    pour ecrire , cliqué simplement sur "la petite feuille blanche" qui se trouve a coté du pseudo du dernier venu .

    merci etoile et piwi pour votre forum , il m'a permis de rencontrer des gens super , et sutout , un grand MERCI pour votre acceuil et votre patience ......... on a pas toujours été tres facile a gerer..............
    bisous a vous deux . :
     

  5. Dauphine76

    Date d'inscription
    décembre 2008
    Âge
    41
    Messages
    2

    Bonjour!

    Bonjour à tous et à toutes!

    Je suis québécoise et j'ai découvert ce forum par hasard, les gens y semblent sympathiques. Je suis presque remise de deux très grosses poussées suite à mon accouchement, d'une rare forme appelée Marburg (J'ai seulement 2 plaques au cerveau, mais elles sont énormes). La 2e pousssée était cognitive surtout, en plus des symptômes physiques, ce qui est très rare aussi. J'ai été hospitalisée et fait 2 mois de réadaptation comme si j'avais fait un AVC. Bref même si je suis diagnostiquée seulement depuis 5 ans, mais que le diagnostic est confirmé depuis janvier, l'année 2008 m'a fait connaître la sep sous presque toutes ses formes. Je suis une maman comblée d'un petit ange de 17 mois et je suis heureuse de faire votre connaissance.
    J'ai bien hâte de vous lire.
     


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  6. edwigemlt

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Localisation
    Indre
    Âge
    36
    Messages
    53

    Re : Bonjour!

    Bonjour Dauphine,
    J'espère que tu as reçu mon MP.

    Je suis désolée d'apprendre que la maldie te touche autant !
    J'espère que malgré ça tout va bien pour toi, et que ta famille va bien !!!
    Est-ce que ta réadaptation se passe bien ?

    J'ai lu que les théories québécoises quand à l'hérédité ne osnt pas les même qu'en France ! Pourrais-tu m'en dire plus ?

    En attendant de tes nouvelles...
    Edwige.
     

  7. patricke88

    Date d'inscription
    janvier 2009
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour a tous
    Je m'adresse a toute les personnes
    qui sont touchées par la maladie de parkinson
    je voulais vous dire qu'il existe un
    livre de monique vial la magnétothérapie
    qui permet de soulager ces maladies et bien
    d'autre allez voir cette présentation

    [URL="############: lien publicitaire enlevé[/URL]
    Myoper, pour la modération.


    Pour la SEP le livre s'appel le précis de la magnétothérapie
    se soigner par les aimants
    allez voir sur le lien ci-dessus et donner moi vos réaction

    Worldpat
    Dernière modification par myoper ; 26/01/2009 à 21h34.
     

  8. danger-portable

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,

    Le Pr Belpomme de l'ARTAC (oncologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou), dans le cadre de son association indépendante pour la recherche, s'intéresse à l'électrosensibilité (EHS) de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le cadre de son étude sur ce qu'il a appelé le Syndrome d'Intolérance aux Champs Electromagnétiques (SICEM), qui est un ensemble de symptômes de gênes ressenties à proximité de champs électromagnétiques, notamment hyperfréquences pulsées type portable, wifi.

    Si vous ressentez ce type d'intolérances, que l'on appelle généralement "électrosensibilité" ou EHS et que vous êtes atteint de SEP, manifestez-vous s'il vous plaît ! Il y a pour le moment une seule personne concernée par son étude (sur 150 personnes EHS), c'est moi ! Mais je connais déjà quelques personnes qui ont une SEP et ne supportent plus le téléphone portable ni les Wifi et les antennes relais de portable.

    Dans mon cas, une longue conversation sur un sans fil (DECT) qui utilise le même type d'ondes que le portable (micro-ondes pulsées en extrêmement basses fréquences) m'a provoqué une poussée mais mon neuro m'a dit : c'est dans votre tête !

    Belpomme a discerné le lien entre CEM (champs électromagnétiques) et SEP, notamment en observant que les CEM sont impliqués dans la perméabilisation de la barrières hémato-encéphalique et que des études ont montré que les micro-ondes favorisaient chez les rats les réactions auto-immunes...

    On est là en pleine recherche, dans le but d'une reconnaissance des méfaits des ondes de la téléphonie mobile sur la santé et notamment son implication dans les maladies neurologiques.

    Merci de votre aide.

    Vous pouvez joindre l'ARTAC au 01.45.78.53.52.
    Si vous préférez me contacter préalablement : quesecuenta at gmail point COM

    Je précise que je n'ai pas de qualification médicale et agit ici en simple - et bon citoyen, dans l'espoir de nous aider et d'aider la recherche et l'évolution technique (compatibilité de la technologie avec la santé comme réclamée par les associations comme Robin des Toits)...

    ---
    A titre d'information : www.artac.info et www.robindestoits.org
     

  9. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
    Âge
    35
    Messages
    33

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par danger-portable Voir le message
    Bonjour,

    Le Pr Belpomme de l'ARTAC (oncologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou), dans le cadre de son association indépendante pour la recherche, s'intéresse à l'électrosensibilité (EHS) de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le cadre de son étude sur ce qu'il a appelé le Syndrome d'Intolérance aux Champs Electromagnétiques (SICEM), qui est un ensemble de symptômes de gênes ressenties à proximité de champs électromagnétiques, notamment hyperfréquences pulsées type portable, wifi.

    Si vous ressentez ce type d'intolérances, que l'on appelle généralement "électrosensibilité" ou EHS et que vous êtes atteint de SEP, manifestez-vous s'il vous plaît ! Il y a pour le moment une seule personne concernée par son étude (sur 150 personnes EHS), c'est moi ! Mais je connais déjà quelques personnes qui ont une SEP et ne supportent plus le téléphone portable ni les Wifi et les antennes relais de portable.

    Dans mon cas, une longue conversation sur un sans fil (DECT) qui utilise le même type d'ondes que le portable (micro-ondes pulsées en extrêmement basses fréquences) m'a provoqué une poussée mais mon neuro m'a dit : c'est dans votre tête !

    Belpomme a discerné le lien entre CEM (champs électromagnétiques) et SEP, notamment en observant que les CEM sont impliqués dans la perméabilisation de la barrières hémato-encéphalique et que des études ont montré que les micro-ondes favorisaient chez les rats les réactions auto-immunes...

    On est là en pleine recherche, dans le but d'une reconnaissance des méfaits des ondes de la téléphonie mobile sur la santé et notamment son implication dans les maladies neurologiques.

    Merci de votre aide.

    Vous pouvez joindre l'ARTAC au 01.45.78.53.52.
    Si vous préférez me contacter préalablement : quesecuenta at gmail point COM

    Je précise que je n'ai pas de qualification médicale et agit ici en simple - et bon citoyen, dans l'espoir de nous aider et d'aider la recherche et l'évolution technique (compatibilité de la technologie avec la santé comme réclamée par les associations comme Robin des Toits)...

    ---
    A titre d'information : www.artac.info et www.robindestoits.org


    bonjour,

    pouvez vous me dire quels sont les symptomes ressentis par ce genre d'intolérences ?
    merci
    cordialement
    laetitia
     

  10. edwigemlt

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Localisation
    Indre
    Âge
    36
    Messages
    53

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Je suis navrée de ne pouvoir t'aider...
    Aucune gêne de constaté en rapport avec les ondes...!

    Bon courage pour la suite.
    Edwige.
     

  11. alibert

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    68
    Messages
    6

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par chel Voir le message
    bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel
    Bonjour a vous
    je suis homme 60 ans sépiens depuis 1985 je suis encore valide mais peut rien faire (enfin le miminum)je suis sous copaxone, rivotril ( avant interféron) depuis mi-novembre trés bien supporté pour l'instant beaucoup de fatigue sep rémitante, comment trouvez vous ? votre traitement de fond et fait de quoi ?
    bien cordil
     

  12. alibert

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    68
    Messages
    6

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par chel Voir le message
    bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel
    Bonjour Chel
    Sépien depuis1985, 60 ans, valide , marié 2 enfants G 35 & F 28ans
    Ne supportant le bétaféron je suis passé au Copaxone mi novembre pas effet secondaire avec rivotril mais vite fatiguéma dernière poussé remonte en avril 08 recupération bonne et vous comment situé vous vôtre SEP
    Bien cordialement
     

  13. danger-portable

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    les symptômes peuvent être, de façon non exhaustive : des troubles de l'humeur type irritabilité, impatience, des troubles neurologiques comme les difficultés de concentration, d'attention et de mémorisation et plus généralement des maux de têtes et des échauffements au niveau de l'oreille.

    Dans mon cas, l'effet de la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique induit par les ondes pulsées comme le portable, le Wifi, me donnent une grande nervosité, de l'irritabilité et une impossibilité à me concentrer.

    En fait, ça fait comme lorsqu'on a un grand stress.

    Il y a divers degrés. Mais la médecine les ignore : il faut le leur manifester car cela pourra leur permettre de mieux comprendre les mécanismes et donc de mieux nous soigner.

    Merci à tous


    Citation Envoyé par max201103 Voir le message
    bonjour,

    pouvez vous me dire quels sont les symptomes ressentis par ce genre d'intolérences ?
    merci
    cordialement
    laetitia
     

  14. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir Alibert !
    j'ai la sep depuis mes 17 ans et j'en ai maintenant 41 !
    Jai eu plusieurs traitement dont rebiff44 quej'ai arrêté car aucun effet positif ! (beaucoup de fièvre même au bout de 4 ans !!)
    Actuellement je fais de l'endoxan (chimio) 1 fois par mois sous perfusion ! aucun effet secondaire a part une grosse fatigue. la 1ère perf m'a rendue malade mais pas les autres !!!!
    j'ai moi aussi 2 enfants (2 garçons) et franchement ça m'aide beaucoup à ne pas me laisser aller (j'ai pas le temps !!!), surtout que je continue à travailler à plein temps !
    moi par contre, les crises m'ont laissé au fur et à mesure, des séquelles au niveau de la marche (j'ai une canne). Sinon j'ai un moral du tonnerre et je me bats
    a bientot
    vivi
     

  15. Dauphine76

    Date d'inscription
    décembre 2008
    Âge
    41
    Messages
    2

    SP, hérédité (question d'Edwidge) et maternité

    Pour répondre à ta question Edwidge, au Québec on ne dit pas que la SP est héréditaire car le risque est à peine plus grand. Par contre, les dernières études (mon neuro est aussi chercheur), prouvent de plus en plus le lien avec le virus de la mononucléose et la Vitamine D dans le jeune âge. Je viens d'assister à un de ses conférence à un congrès.

    Je me demandais si vous saviez si quelqu'un avait déjà pris Copaxone en étant enceinte ou en allaitant? Il est recommandé d'attendre 3 mois après avoir cessé le traitement avant de concevoir un enfant. Mais j'ai vu sur des sites américains que certains neurologues recommandent à certaines femmes de continuer le traitement si elles sont trop à risque de faire des poussées fréquentes ou graves. Une femme qui écrivait sur un forum disait avoir pris Copaxone durant ses deux grossesses.

    Il n'y aura jamais d'études sur des femmes enceintes, car ce n'est pas éthique. J'avais prévu cesser le Copaxone pour un 2e enfant, mais c'est cûr que ça me fait peur d'arrêter le traitement vu la grave poussée que j'ai fait après mon accouchement. Et arrêter d'allaiter a été un très dur deuil. Si des femmes ont pris Copaxone pendant leur grossesse, je me demandais pour ce qui concerne l'allaitement, car c'est beaucoup moins pire, il y a beaucoup moins de médicament qui passe dans le lait que dans le sang du bébé in utéro...

    J'étais juste curieuse si vous aviez déjà entendu parler de tout ça. Merci de vos réponses.

    p.s. Je suis du genre à ne prendre aucun médicament ou alccol même avant de tomber enceinte, pas même pour un mal de tête... mais j'ai vraiment fait une grave poussée et la période durant laquelle j'ai allaité mon bébé a été la plus belle de ma vie. Normalement je devrais recommencer le Copaxone tout de sute après l'accouchement. Mon rêve le plus cher est d'avoir un autre enfant, idéalement trois, et si je pouvais allaiter en plusje serais la plus heureuse des mamans.

    Nadia
     


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