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La sclérose en plaque SEP

  1. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 397

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par tite cerise Voir le message
    ... je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui ont eu 1 ou plusieurs grossesses durant leur traitement ...
    Merci d'avance pour vos réponses!
    Ces traitements n'ont pas été assez évalués pendant la grossesse ou on montré un risque accru d'avortement, voire de modification de l'ADN foetal.
    Prendre le risque si une ou plusieurs personnes écrivent ici que tout "c'est bien passé" n'est pas une bonne idée.
    Bonne contination.

    -----

     


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  2. tite cerise

    Date d'inscription
    octobre 2009
    Âge
    35
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci myoper pour ta réponse mais je ne l'a comprend pas trop...

    Si l'on interromps son traitement avant la grossesse, pourquoi me parles tu d'avortement ou de modification de l'ADN foetal?
    En tout cas que ce soit venant des professionnels ou venant de revues de santé spécialisées, je n'ai jamais entendu parler de ces problèmes.
    Peux tu préciser ta réponse stp?

    Ensuite, la grossesse n'a pas d'impact sur l'évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois suivant l'accouchement.
    Je me doute bien qu'une grossesse pour des femmes atteintes de sep ne se sont pas forcément "bien passées" pour toutes, mais c'est comme toutes les grossesses, toutes comportent des risques, femmes atteintes de sep ou non.

    C'est pour cela que je souhaiterais avoir des témoignages de femmes atteintes de sep ayant eu 1 ou plusieurs enfants pour savoir comment cela s'est passé et comment cela se déroule ensuite ...
     

  3. etoile64

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Localisation
    Bordeaux
    Âge
    31
    Messages
    1 777

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par tite cerise Voir le message
    Merci myoper pour ta réponse mais je ne l'a comprend pas trop...

    Si l'on interromps son traitement avant la grossesse, pourquoi me parles tu d'avortement ou de modification de l'ADN foetal?
    En tout cas que ce soit venant des professionnels ou venant de revues de santé spécialisées, je n'ai jamais entendu parler de ces problèmes.
    Peux tu préciser ta réponse stp?...
    C'est vous-même qui avait dit "des témoignages de femmes ayant eu une grossesse au cours de leur traitement".
    Myoper a donc logiquement compris que vous vouliez des témoignages de femmes ayant eu une grossesse sous traitement.
     

  4. tite cerise

    Date d'inscription
    octobre 2009
    Âge
    35
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque SEP

    En effet, ma phrase peut porter à confusion, je me suis mal exprimer, désolé...
     

  5. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    avant de répondre à ta question, je me présente :
    je suis une femme de 42 ans (aie !) et je suis atteinte de sep depuis environ une vingtaine d'années (et ouiii le temps passe !). Je suis maman de 2 enfants. 1 de 18 ans et le dernier qui a 6 ans.
    Mes traitements ont commencé après mon 2ème fils, car avant je n'en avait pas besoin a part des bolus de cortisone après les crises.
    Je peux dire et affirmer que mes 2 grossesses se sont super méga bien passées (pas malade et en forme)!!!.
    C'est après la 2ème que les choses ont changées. il est vrai que pendant, la sep est dite "mise en veille" et qu'il est très rare de faire des crises à ce moment là.
    Par contre, en ce qui ME concerne après accouchement, la sep s'est "réveillée" et a évolué assez fort. j'ai fait crise sur crise (je connaissais le risque avant de tomber enceinte et j'en étais tout à fait consciente, mais je l'ai prit !!! et qd je vois mon fils, bah je me dis que ça valait le coup).
    et depuis, je régresse au niveau de la marche doucement mais surement (mais attention cela dépend des sep qui ne st pas toutes pareilles !) et là actuellement je marche avec 1 voire 2 cannes !
    depuis la naissance de mon fils, j'ai eu plusieurs traitements tels que avonnex, rebif44 et là actuellement (depuis 9 mois) j'ai de l'endoxan (chimio) + cortisone. Je suis une battante. Je continue de travailler à plein temps avec mes 2 enfants.
    Par contre, il est exact que qd on veut un enfant et que l'on est sous traitement, il faut l'arrêter au moins 6 mois avant (je croie que c'est ce laps de temps) car il y a des risques pour le foetus et de fausse-couche.
    Voilà, j'espère t'avoir fait comprendre au moins une chose : c'est que meme avec la sep, tu peux avoir une vie "normale" avec des enfants !!!
    a bientôt
    vivi
     


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  6. tite cerise

    Date d'inscription
    octobre 2009
    Âge
    35
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci beaucoup vivi pour ta réponse! C'est exactement des témoignages comme le tien que je recherche.

    Bonne continuation à toi
     

  7. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je t'en prie.
    Nos avons un forum de discusion avec beaucoup de sep.
    si tu veux venir discuter, voici le lien : http://vivi-papillon.forumactif.net
    on parle de tout : sep, boulot, moral, peur enfin tout
     

  8. P!um£

    Date d'inscription
    novembre 2009
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à tous,

    Je fais une petite incursion sur ce forum car je me fais un peu de souci. Je vous explique : l'autre jour j'ai, par curiosité, fait des recherches sur la sclérose en plaques. En réalité, je m'y intéressais car je fais des études dans le domaine médical. Je connaissais bien sûr la maladie de nom, mais je ne savais pas ce qu'elle était réellement. J'ai eu la surprise de reconnaître ce que j'appellerais "mes désagréments" parmi bon nombre des symptômes décrits. Ce qui fait que je m'interroge maintenant...

    J'ai 22 ans, et voilà plsuieurs mois que je souffre d'une fatigue écrasante, autant physique qu'intellectuelle. Asthénie que j'avais associée à ma dépression, mais comme je l'ai lu, la dépression est aussi phénomène courant chez les personnes atteintes de SEP. Ce n'est pas tout, j'ai aussi des fourmillements aux jambes et aux bras, en particulier aux éxtrémités, c'est-à-dire les pieds et les mains. Et ces fourmillements se font souvent assez envahissants. Un matin, il y a quelques jours, quand je me suis réveillée, je sentais comme ça des fourmillements dansmon bras droit (j'étais couchée dessus). Mais j'étais encore à moitié endormie, et si bien dans ma position. Au bout de quelques minutes, je voulais me tourner de l'autre côté, et mon bras est resté totalement inerte. Ca n'a pas duré plus d'une dizaine de secondes je dirai, mais ça faisait vraiment une drôle de sensation de voir son bras pendre lamentablement comme du caoutchouc. Il était comme totalement anesthésié, j'avais pas l'impression que c'était mon bras, vu que je ressentais plus rien.

    Mais bon, je ne sais pas trop, c'était peut-être simplement dû à une coupure de la circulation sanguine. Sinon, j'ai aussi destroubles de vision. Mon acuité visuelle s'est beaucoup dégradée, et rapidement à mon goût. Il va falloir de nouveau que je change de lunettes. J'ai eu plus parfois comme des douleurs aux muscles oculaires quand je fais beaucoup de mouvements avec mes orbites (désolée, je ne savais pas trop comment formuler ça =S), et j'ai aussi de drôles de petites taches qui apparaissent souvent, comme s'il y avait des saletés collées à mon globe occulaire et qui gênent ma vision (je ne sais pas si ce dernier point peut avoir un rapport quelconque avec la sep, et je n'arrive pas bien non plus à expliquer le phénomène, mais j'ai préféré le mettre quand même aussi).

    Sinon, j'ai aussi régulièrement des vertiges, et il m'arrive fréquemment de ne pas marcher bien droit, un peu comme si je perdais subitement mon sens de l'équilibre.

    J'aimerais bien connaître votre opinion là-dessus. Ai-je raison de penser que j'ai peut-être attrapé cette maladie ? Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?

    Je vous remercie d'avance de vos réponses et vous souhaite à tous une excellente soirée !
     

  9. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 397

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par P!um£ Voir le message
    Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?
    Oui, il faut en parler a votre médecin qui pourra se faire aider d'un neurologue afin de préciser si l'IRM est utile dans votre cas car elle n'est pas forcément contributive du diagnostic (comme vous le pressentez).
    Bonne soirée.
     

  10. P!um£

    Date d'inscription
    novembre 2009
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci pour votre réponse. J'en parlerai donc à mon médecin la prochaine fois que je le vois. Est-il difficile d'établir le diagnostic de cette maladie ? Peut-elle passer inaperçue ?
     

  11. mlkgiosn

    Date d'inscription
    décembre 2009
    Messages
    131

    La SEP

    Bonjour,

    Je m'intéresse au maladies neurodégénératives (en particulier, leurs origines), et je voudrais savoir si la SEP est bien une maladie auto-immune, j'ai fait des recherches, mais suivant les sources, on ne trouve pas la même chose.

    Il me semble qu'officiellement, ce n'en est pas une, pourtant, elle agit un peu de la même manière.

    J'aimerais également connaître plus précisément les conséquences de la maladie, en particulier: est-elle mortelle (à court ou à long terme) ?

    Je sais qu'elle provoque un démyélinisation, ce qui ralentit la transmission du message nerveux, mais j'ignore ce qui provoque cette démyélinisation.


    Et si possible, d'où provient la maladie, qu'est-ce qu'il la provoque ?


    Merci d'avance.
     

  12. mlkgiosn

    Date d'inscription
    décembre 2009
    Messages
    131

    Re : La SEP

    Quelqu'un peut-il me répondre ???
     

  13. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 648

    Re : La SEP

    Vous avez tout un fil ici, dédié à la SEP, avec des témoignages de malades.
    http://forums.futura-sciences.com/ma...laque-sep.html

    Et d'autres qui vous renseigneront aussi ;
    http://www.caducee.net/DossierSpecia...e/sclerose.asp
    http://www.univ-rouen.fr/servlet/com...E=153&LANGUE=0
    Bonne lecture.
    Cordialement.
     

  14. mlkgiosn

    Date d'inscription
    décembre 2009
    Messages
    131

    Re : La SEP

    Merci, mais je voudrais surtout savoir si c'est ou non une maladie auto-immune.
     

  15. FO

    Date d'inscription
    décembre 2009
    Messages
    22

    Re : La SEP

    Pour moi, la SEP est clairement une maladie auto-immune caractérisée notamment par une production d'anticorps anti-myéline. Il semble qu'il s'agisse bien d'une réponse immune dirigée contre le soi, nocive de surcroît, et par conséquent c'est une maladie auto-immune.

    D'ailleurs, parmi les éléments qui permettent l'établissement du diagnostic, il y a entre autre la recherche d'anticorps anti-MBP ( Myelin Binding Protein)
     


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