La sclérose en plaque SEP

[dane04]

en esperant ne pas etre sencuree ...comme la derniere fois la sep est vasculaire et zamboni avec la ccsvi est vrai
nous sommes au debut de la bataille mais nous y arriverons...

[skydancer]

Bonjour,
J'avoue que je ne connaissais pas cette étude mais cela me laisse très perplexe. J'ai du mal à comprendre comment une sténose de la veine jugulaire, voir d'une carotide pourrait entrainer une sep. Sachant que près de la moitié des hommes de + de 75 ans présentent une sténose carotidienne, ce n'est pas vraiment étonnant de trouver des gens atteint de sep ayant une sténose....

Deuxièmement les médicament utilisés en post-opératoire, peuvent aussi avoir un effet positif à court terme sur la sep.

Troisièmement, l'angioplastie n'est pas sans danger et peut créer de graves lésion neurologiques.

Je serais donc unpeu plus prudent en affirmant et en faisant croire à tord aux malades que ce traitement est miraculeux.

Cordialement,

[myoper]

...et les neuros ne nous disent pas tout...

Théorie du complot : les neurologues sont la pour soigner les gens selon les dernières avancées de la science et pas de la façon dont les patients l'exigent (raison pour laquelle on leur demande une douzaine d'années d'études et une formation continue).
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9..._sur_les_faits





La CCSVI est bien entendue vraie mais il n'est pas prouvé qu'il y ait un lien avec la SEP.

Une étude de petit effectif dont je n'ai pas trouvé les critère de recrutement suggère un lien entre ces deux maladies.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...m&ordinalpos=4

Les chercheurs rapportent des observations faites dans le cadre d’une étude qui a permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) à 235 personnes en santé ou atteintes d’une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette étude font état d’un lien entre la SP et des signes d’insuffisance veineuse, suggérant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait à la détérioration du tissu nerveux.

http://mssociety.ca/fr/recherche/med...091021_faq.htm

Des patients ont la SEP et pas de CCSVI et inversement.

Aucune autre étude ne confirme ce lien (ou alors les liens sont bienvenus).

S'il se confirmait ne voudrait pas dire qu'il s'agirait d'une cause.

S'il s'agissait d'une cause, rien ne montre qu'elle puisse être univoque. Au contraire, les cas qui ne présentent pas se syndrôme suggèrerait alors le contraire.

Et elle ignorerait donc tous les cas qui ne présentent pas ce syndrôme.

De même que rien ne prouverait qu'une intervention pourrait alors corriger quoique ce soit une fois la SEP diagnostiquée.

Une fois toutes ces interrogations levées, il faudrait, suivant la prévalence dans la population normale (qui ne développera pas de SEP) déterminer s'il y a un bénéfice a opérer préventivement compte tenu des risques de ces interventions (si on ne fera pas plus de mal que de bien) et si toutes les formes d'insuffisances se valent.



Ce n'est pas en imposant la croyance que la SEP puisse être vasculaire que celle-ci va le devenir. La science, la médecine et en particulier cette maladie se moquent bien de ce que les gens peuvent croire et vouloir.

Rappel :
http://www.respir.com/doc/abonne/base/Preuve.asp
http://www.medecine.unilim.fr/course...ientifique.pdf

Ce qui se traduit par l'article 6 de la charte :

6. Ayez une démarche scientifique. [...]
Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions.

[dane04]

comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?
pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
comme moi?
pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps
si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...

[myoper]

comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?

En général, c'est congénital.

pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?

Parce que dans ce cas, la France n'effectue que des thérapies qui ont fait leur preuves ?
Parce qu'aucun chirurgien ne veut prendre la responsabilité du risque de cette chirurgie sans qu'un quelconque bénéfice thérapeutique soit attendu ?
Etc ...

pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
comme moi?

Parce qu'il n'y en a pas besoin, comme c'est expliqué dans le message 453.

pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps

Parce que la science et les études ne se font pas sur internet et encore moins sur les forums.

si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...

Dans l'état actuel de la science, ce n'est pas cette opération qui va guérir ni même traiter ou "améliorer" sa SEP.
Si c'est pour une autre raison, il faut ouvrir un autre fil.

[mh34]

faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?

Et à ce que vous a dit Myoper, je peux ajouter que j'en trouve souvent au décours d'un doppler des vaisseaux du cou, et aucun des patients chez lesquels j'ai fait cette constatation n'était atteint de SEP.
Ce qui ne prouve pas grand chose en soi, mais déjà sûrement pas que cette particularité ( on ne peut même pas parler de pathologie) soit un facteur favorisant la SEP.

[dane04]

mais vous allez continuer longtemps a faire peur aux gens qui ont une sep...c est une attitude lamentable..
je ne sais pas pourquoi...au contraire moi dés que j ai connue sep vasculaire et zamboni je vais mieux..
qui sont les detracteurs..? vous avez une sep vous?
alors premierement une angiographie n est pas dangereuse.pour preuve je suis la!mes jugulaires vont bien j ai juste une hypoplasie a 1veine vertebrale..
maintenant ,qui nous met les battons ds les roues?
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heureusement que certains ont fait cet article ..il y en a un autre ..avec big pharma!!!merci

[mh34]

Je ne vois pas très bien en quoi dire qu'on découvre fréquemment des hypoplasies de veines vertébrales peut faire peur?

premierement une angiographie n est pas dangereuse.

Elle présente nettement moins de risques que de prendre sa voiture tous les matins pour aller travailler, on est d'accord.

pour preuve je suis la!

Non, ça c'est pas une preuve du tout, désolée.

[dane04]

je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
/sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avançait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche

[mh34]

dane04, je comprends tout à fait que vous vouliez que la recherche avance dans ce domaine. Et je vous assure qu'elle avance. Je reçois une "newsletter"( désolée pour l'anglicisme...) professionnelle qui donne des nouvelles "en temps réel" des progrès et découvertes faits dans cette maladie.
Ce qui est terrible, c'est de donner de faux espoirs.
C'est ce que je n'admets pas ; qu'on '"profite" en quelque sorte de la détresse immense des personnes qui souffrent de ces maladies neuro-dégénératives et de leur entourage. Alors j'ignore si cette piste est réellement intéressante, peut-être, mais pour l'instant il n'y a pas de preuve valable.
Il ne faut pas envoyer les malades dans un mur.
Et on ne sait pas si c'est un mur ou pas.
Je vous souhaite bon courage.

[myoper]

je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
/sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avançait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche

Si on veut que la recherche avance, il faut justement la laisser faire et ne pas s'arrêter sur une possible coïncidence qui mènerait donc a une impasse, il faut aussi que les chercheurs travaillent de concert pour recouper les résultats et pouvoir différentier, entre autres, les causes des effets et des coïncidences sans rapport.

Il n'y a pas d'immobilisme, il y a une recherche et une utilisation clinique qui avance à un certain rythme qui sera toujours, hélas, insuffisamment rapide pour les dizaines de millions de malades atteints de milliers de maladies de part le monde qui nécessitent toutes des recherches particulières et approfondies.


Confronté a l'énorme quantité de données et d'études issues de la recherche, une cause veineuse semble bien improbable mais cela n'enlève pas l'espoir de trouver encore des traitements issus de données bien plus prometteuses.
http://www.caducee.net/breves/breve....=7739&mots=all
http://www.scribd.com/doc/25214515/A...ose-En-Plaques
http://www.em-consulte.com/article/245091#N1019D
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1517128
http://www.em-consulte.com/article/105673
http://www3.univ-lille2.fr/immunolog...EA/sep-dea.pdf
http://slidefinder.net/p/physiopatho...gilles/8149584

On ne peut bien sur que vous souhaiter bonne chance mais c'est indépendant des causes qui ont pu amener l'expression de votre SEP et des possibilités de traitement.

[eleves ST2S]

Bonjour, étant actuellement en Bac ST2S (sanitaire et sociale), nous montons un projet sur la Sclérose en Plaques et aimerions obtenir des témoignages de personnes atteintes cette dernière.

Veuillez, s'il vous plait, nous aider et nous retourner se questionnaire rempli.

Comment avez-vous découvert votre sclérose en plaques ?
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Quels sont les symptômes d’apparition de votre sclérose en plaques ?
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Comment évolue votre sclérose en plaques ?
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A quel âge avez-vous découvert votre sclérose en plaques ?
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Comment se manifestent les crises et à quelles fréquences ?
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Quels traitements suivez-vous ?
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Avez-vous déjà changé de traitements selon l’évolution de votre sclérose en plaques ?
Si oui, combien de fois ?
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Quelles est la fréquence de vos traitements ?
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Pratiquez-vous des I.R.M. ? Si oui, à quelle fréquence ?
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Recevez-vous une cure de chimiothérapie ? (Sans obligation de réponse)
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Quel a été votre ressentis et votre réaction face à l’annonce de la maladie ?
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Quel a été la réaction de votre entourage ?
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Etes-vous bien entouré selon vos besoins au niveau médical et familial ?
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Quelles sont les aides financières et matérielles que vous percevez suite à la sclérose en plaques ?
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Exercez-vous une activité professionnelle ? Si oui, est-ce une activité aménagée ?
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[skydancer]

Bonjour,
En lisant les 25 pages précédentes de ce fil, vous allez déjà trouvé pas mal de réponses pour votre sondage.

Bonne lecture.

[mekool39]

plein d'informations intérressante et publications officiel sur la sclerose en plaque d'origine veineuse, un espoir pour les sepiens.
http://ccsvi-ivcc.com


@+

[myoper]

Oui, tout a fait et il ne faut pas oublier de lire la conclusion sur ce site :

Tant la communauté neurologie et de certaines organisations telles que MS de la Société nationale de la sclérose en plaques aux États-Unis recommandent de ne pas utiliser le traitement proposé jusqu'à ce que son efficacité est confirmée par des études contrôlées.