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La scl้rose en plaque SEP

  1. dane04

    Date d'inscription
    juin 2007
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    hyeres(83)
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    21

    Thumbs up Re : La scl้rose en plaque SEP

    en esperant ne pas etre sencuree ...comme la derniere fois la sep est vasculaire et zamboni avec la ccsvi est vrai
    nous sommes au debut de la bataille mais nous y arriverons...


     


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  2. skydancer

    Date d'inscription
    juillet 2006
    Localisation
    Fontainebleau
    Messages
    503

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Bonjour,
    J'avoue que je ne connaissais pas cette ้tude mais cela me laisse tr่s perplexe. J'ai du mal เ comprendre comment une st้nose de la veine jugulaire, voir d'une carotide pourrait entrainer une sep. Sachant que pr่s de la moiti้ des hommes de + de 75 ans pr้sentent une st้nose carotidienne, ce n'est pas vraiment ้tonnant de trouver des gens atteint de sep ayant une st้nose....

    Deuxi่mement les m้dicament utilis้s en post-op้ratoire, peuvent aussi avoir un effet positif เ court terme sur la sep.

    Troisi่mement, l'angioplastie n'est pas sans danger et peut cr้er de graves l้sion neurologiques.

    Je serais donc unpeu plus prudent en affirmant et en faisant croire เ tord aux malades que ce traitement est miraculeux.

    Cordialement,
     

  3. myoper

    Date d'inscription
    d้cembre 2007
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    21 282

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    ...et les neuros ne nous disent pas tout...
    Th้orie du complot : les neurologues sont la pour soigner les gens selon les derni่res avanc้es de la science et pas de la fa็on dont les patients l'exigent (raison pour laquelle on leur demande une douzaine d'ann้es d'้tudes et une formation continue).
    http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9..._sur_les_faits





    La CCSVI est bien entendue vraie mais il n'est pas prouv้ qu'il y ait un lien avec la SEP.

    Une ้tude de petit effectif dont je n'ai pas trouv้ les crit่re de recrutement sugg่re un lien entre ces deux maladies.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...m&ordinalpos=4

    Les chercheurs rapportent des observations faites dans le cadre d’une ้tude qui a permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) เ 235 personnes en sant้ ou atteintes d’une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette ้tude font ้tat d’un lien entre la SP et des signes d’insuffisance veineuse, sugg้rant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait เ la d้t้rioration du tissu nerveux.
    http://mssociety.ca/fr/recherche/med...091021_faq.htm

    Des patients ont la SEP et pas de CCSVI et inversement.

    Aucune autre ้tude ne confirme ce lien (ou alors les liens sont bienvenus).

    S'il se confirmait ne voudrait pas dire qu'il s'agirait d'une cause.

    S'il s'agissait d'une cause, rien ne montre qu'elle puisse ๊tre univoque. Au contraire, les cas qui ne pr้sentent pas se syndr๔me sugg่rerait alors le contraire.

    Et elle ignorerait donc tous les cas qui ne pr้sentent pas ce syndr๔me.

    De m๊me que rien ne prouverait qu'une intervention pourrait alors corriger quoique ce soit une fois la SEP diagnostiqu้e.

    Une fois toutes ces interrogations lev้es, il faudrait, suivant la pr้valence dans la population normale (qui ne d้veloppera pas de SEP) d้terminer s'il y a un b้n้fice a op้rer pr้ventivement compte tenu des risques de ces interventions (si on ne fera pas plus de mal que de bien) et si toutes les formes d'insuffisances se valent.



    Ce n'est pas en imposant la croyance que la SEP puisse ๊tre vasculaire que celle-ci va le devenir. La science, la m้decine et en particulier cette maladie se moquent bien de ce que les gens peuvent croire et vouloir.

    Rappel :
    http://www.respir.com/doc/abonne/base/Preuve.asp
    http://www.medecine.unilim.fr/course...ientifique.pdf

    Ce qui se traduit par l'article 6 de la charte :
    Citation Envoy้ par Charte Voir le message
    6. Ayez une d้marche scientifique. [...]
    Toutes id้es ou raisonnement (aussi g้niaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement ้tablis et non sur de vagues suppositions personnelles, bas้es sur d'intimes convictions.
     

  4. dane04

    Date d'inscription
    juin 2007
    Localisation
    hyeres(83)
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    57
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    21

    Smile Re : La scl้rose en plaque SEP

    comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?
    pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
    comme moi?
    pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps
    si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...
     

  5. myoper

    Date d'inscription
    d้cembre 2007
    Messages
    21 282

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    comprenez ou pas mais faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    En g้n้ral, c'est cong้nital.

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    pourquoi je dois aller en belgique pour la dilatation?
    Parce que dans ce cas, la France n'effectue que des th้rapies qui ont fait leur preuves ?
    Parce qu'aucun chirurgien ne veut prendre la responsabilit้ du risque de cette chirurgie sans qu'un quelconque b้n้fice th้rapeutique soit attendu ?
    Etc ...

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    pourquoi une seule angiologue en france s occupe des sep
    comme moi?
    Parce qu'il n'y en a pas besoin, comme c'est expliqu้ dans le message 453.

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    pourquoi vous ne venez pas lire le forum forseps
    Parce que la science et les ้tudes ne se font pas sur internet et encore moins sur les forums.

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    si vous tapez ccsvi il y a un copain qui a ete oblige de se faire operer en pologne...
    Dans l'้tat actuel de la science, ce n'est pas cette op้ration qui va gu้rir ni m๊me traiter ou "am้liorer" sa SEP.
    Si c'est pour une autre raison, il faut ouvrir un autre fil.
     

  6. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
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    11 945

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    faudra m explique pourquoi ai une hypoplasie de la veine vertebrale?
    Et เ ce que vous a dit Myoper, je peux ajouter que j'en trouve souvent au d้cours d'un doppler des vaisseaux du cou, et aucun des patients chez lesquels j'ai fait cette constatation n'้tait atteint de SEP.
    Ce qui ne prouve pas grand chose en soi, mais d้jเ s๛rement pas que cette particularit้ ( on ne peut m๊me pas parler de pathologie) soit un facteur favorisant la SEP.
    la sp้culation est un luxe, l'action une n้cessit้. H. Bergson
     

  7. dane04

    Date d'inscription
    juin 2007
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    hyeres(83)
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    57
    Messages
    21

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    mais vous allez continuer longtemps a faire peur aux gens qui ont une sep...c est une attitude lamentable..
    je ne sais pas pourquoi...au contraire moi d้s que j ai connue sep vasculaire et zamboni je vais mieux..
    qui sont les detracteurs..? vous avez une sep vous?
    alors premierement une angiographie n est pas dangereuse.pour preuve je suis la!mes jugulaires vont bien j ai juste une hypoplasie a 1veine vertebrale..
    maintenant ,qui nous met les battons ds les roues?
    #########################

    heureusement que certains ont fait cet article ..il y en a un autre ..avec big pharma!!!merci
    Derni่re modification par mh34 ; 26/09/2010 เ 10h25.
     

  8. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
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    11 945

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Je ne vois pas tr่s bien en quoi dire qu'on d้couvre fr้quemment des hypoplasies de veines vert้brales peut faire peur?

    premierement une angiographie n est pas dangereuse.
    Elle pr้sente nettement moins de risques que de prendre sa voiture tous les matins pour aller travailler, on est d'accord.

    pour preuve je suis la!
    Non, ็a c'est pas une preuve du tout, d้sol้e.
    la sp้culation est un luxe, l'action une n้cessit้. H. Bergson
     

  9. dane04

    Date d'inscription
    juin 2007
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    hyeres(83)
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    57
    Messages
    21

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
    /sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avan็ait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
    laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche
     

  10. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
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    11 945

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    dane04, je comprends tout เ fait que vous vouliez que la recherche avance dans ce domaine. Et je vous assure qu'elle avance. Je re็ois une "newsletter"( d้sol้e pour l'anglicisme...) professionnelle qui donne des nouvelles "en temps r้el" des progr่s et d้couvertes faits dans cette maladie.
    Ce qui est terrible, c'est de donner de faux espoirs.
    C'est ce que je n'admets pas ; qu'on '"profite" en quelque sorte de la d้tresse immense des personnes qui souffrent de ces maladies neuro-d้g้n้ratives et de leur entourage. Alors j'ignore si cette piste est r้ellement int้ressante, peut-๊tre, mais pour l'instant il n'y a pas de preuve valable.
    Il ne faut pas envoyer les malades dans un mur.
    Et on ne sait pas si c'est un mur ou pas.
    Je vous souhaite bon courage.
    la sp้culation est un luxe, l'action une n้cessit้. H. Bergson
     

  11. myoper

    Date d'inscription
    d้cembre 2007
    Messages
    21 282

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Citation Envoy้ par dane04 Voir le message
    je veux juste dire a myoper que l oeuf ou la poule
    /sep/ivcc c est de la vieille histoire ...il faut avancer je pensais que le domaine de la science avan็ait... mais avec les malades de sep sont confrontes a immobilisme..
    laissez voir l espoir a tous ..que chacun fasse sa recherche
    Si on veut que la recherche avance, il faut justement la laisser faire et ne pas s'arr๊ter sur une possible co๏ncidence qui m่nerait donc a une impasse, il faut aussi que les chercheurs travaillent de concert pour recouper les r้sultats et pouvoir diff้rentier, entre autres, les causes des effets et des co๏ncidences sans rapport.

    Il n'y a pas d'immobilisme, il y a une recherche et une utilisation clinique qui avance เ un certain rythme qui sera toujours, h้las, insuffisamment rapide pour les dizaines de millions de malades atteints de milliers de maladies de part le monde qui n้cessitent toutes des recherches particuli่res et approfondies.


    Confront้ a l'้norme quantit้ de donn้es et d'้tudes issues de la recherche, une cause veineuse semble bien improbable mais cela n'enl่ve pas l'espoir de trouver encore des traitements issus de donn้es bien plus prometteuses.
    http://www.caducee.net/breves/breve....=7739&mots=all
    http://www.scribd.com/doc/25214515/A...ose-En-Plaques
    http://www.em-consulte.com/article/245091#N1019D
    http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1517128
    http://www.em-consulte.com/article/105673
    http://www3.univ-lille2.fr/immunolog...EA/sep-dea.pdf
    http://slidefinder.net/p/physiopatho...gilles/8149584

    On ne peut bien sur que vous souhaiter bonne chance mais c'est ind้pendant des causes qui ont pu amener l'expression de votre SEP et des possibilit้s de traitement.
     

  12. eleves ST2S

    Date d'inscription
    septembre 2010
    Messages
    3

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Bonjour, ้tant actuellement en Bac ST2S (sanitaire et sociale), nous montons un projet sur la Scl้rose en Plaques et aimerions obtenir des t้moignages de personnes atteintes cette derni่re.

    Veuillez, s'il vous plait, nous aider et nous retourner se questionnaire rempli.

    Comment avez-vous d้couvert votre scl้rose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………….

    Quels sont les sympt๔mes d’apparition de votre scl้rose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Comment ้volue votre scl้rose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    A quel โge avez-vous d้couvert votre scl้rose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Comment se manifestent les crises et เ quelles fr้quences ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quels traitements suivez-vous ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Avez-vous d้jเ chang้ de traitements selon l’้volution de votre scl้rose en plaques ?
    Si oui, combien de fois ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………………………………………………………………….

    Quelles est la fr้quence de vos traitements ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… …………….

    Pratiquez-vous des I.R.M. ? Si oui, เ quelle fr้quence ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Recevez-vous une cure de chimioth้rapie ? (Sans obligation de r้ponse)
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………

    Quel a ้t้ votre ressentis et votre r้action face เ l’annonce de la maladie ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quel a ้t้ la r้action de votre entourage ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Etes-vous bien entour้ selon vos besoins au niveau m้dical et familial ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….

    Quelles sont les aides financi่res et mat้rielles que vous percevez suite เ la scl้rose en plaques ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………

    Exercez-vous une activit้ professionnelle ? Si oui, est-ce une activit้ am้nag้e ?
    ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………….
     

  13. skydancer

    Date d'inscription
    juillet 2006
    Localisation
    Fontainebleau
    Messages
    503

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Bonjour,
    En lisant les 25 pages pr้c้dentes de ce fil, vous allez d้jเ trouv้ pas mal de r้ponses pour votre sondage.

    Bonne lecture.
     

  14. mekool39

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    1

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    plein d'informations int้rressante et publications officiel sur la sclerose en plaque d'origine veineuse, un espoir pour les sepiens.
    http://ccsvi-ivcc.com


    @+
     

  15. myoper

    Date d'inscription
    d้cembre 2007
    Messages
    21 282

    Re : La scl้rose en plaque SEP

    Oui, tout a fait et il ne faut pas oublier de lire la conclusion sur ce site :
    Citation Envoy้ par de "La CCSVI expliqu้e"
    Tant la communaut้ neurologie et de certaines organisations telles que MS de la Soci้t้ nationale de la scl้rose en plaques aux ษtats-Unis recommandent de ne pas utiliser le traitement propos้ jusqu'เ ce que son efficacit้ est confirm้e par des ้tudes contr๔l้es.
     


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