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La sclérose en plaque SEP

  1. stylobicoide

    Date d'inscription
    septembre 2011
    Messages
    6

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ces histoire de veine bouchées me font penser aux ostéopathe qui trouvent toujours un "truc" à remettre en place...

    L'attitude prudente de la France est la bonne attitude, peut être que cette histoire de ccsvi est fondée... mais ça on ne le saura que quand des études l'auront prouvé, en attendant on ne peu pas permettre au système de santé de prodiguer des soins potentiellement inutile.

    Il faut vraiment avoir une très faible opinion de son neurologue pour penser que son but est de protéger son business...

    -l'expérience de nos neurologues leur permet de se dire que la théorie auto-immune de la SEP est beaucoup trop solide aujourd'hui avec les éléments dont nous disposons.
    -les annonces de traitement "miracle" pour la sep, et l'exploitation qu'en ont fait certain... rien de nouveau (régime, cellules souches...).
    -il y a un paquet de traitement "chimiques" extrêmement prometteur... pourtant ils doivent faire preuve de leur efficacité et de leur bon rapport efficacité/innocuité avant que nous puissions en profiter, je ne voi pourtant aucun malade réclamer a corps et a cries l'accès au BG12 ou autre sur les réseau sociaux...

    Certains tomberons de haut, ou peut être continuerons ils a "croire" (ce qui est plus simple finalement).

    -----

     


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  2. defcom

    Date d'inscription
    juillet 2006
    Localisation
    pas de calais
    Âge
    51
    Messages
    104

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Un point a été fait au sujet de la CCSVI et la sclérose en plaque en 2011,je vous mets le lien.
    http://www.aquisep.fr/content/insuff...-point-en-2011
    Bonne lecture et bon dimanche.
     

  3. celcapu

    Date d'inscription
    mai 2012
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour à vous vivi71140 et à papillon,

    je suis nouvelle sur ce site
    je viens chercher du réconfort à défaut d'en avoir de la part des médecins, pour le moment,
    on vient de me diagnostiquer une SEP le 14 décembre 2011 et je suis toujours dans un état de fatigue morale avancée même si mon état va mieux, au niveau de ma motricité mais pas au niveau du cerveau (syndrôme cérébéleux très fort)
    on m'a tout de suite mis sous traitement rebif 44 qui me convient plutôt bien (peu d'effet grippaux même si je suis toujours très très fatiguéé et toujours un peu dans un bâteau)
    j'ai 31ans et je suis effrayée par ce qui peut m'arriver dans le futur. J'ai heureusement 2 filles de 4 et 5 ans et je pense que ma maladie a commencé la naissance de ma 2ème car j'avais déjà quelque symptômes.
    je suis heureuse de voir que vous avez un moral d'acier je serai un peu comme ça aussi sauf que j'en suis passé par des état très dure et que depuis quelques temps j'ai des douleurs importantes dans le poitrine qui me font penser à de l'angoisse mais qui même avec des anxiolytique ne passent pas, je ne dors plus très bien.
    est ce que le traitement pourrai faire ça et sinon que faire pour dormir, qui dans notre état est vital???
    félicitations à la mariée, dont je viens de lire les aventures sur ce forum
     

  4. mariepirate

    Date d'inscription
    mai 2012
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir. Je suis nouvelle sur ce forum.
    J'ai une SEP depuis 12 ans, évolutive par poussées (rémittente).

    Depuis 4,5 ans je suis un traitement appelé TISABRI : c'est un anticorps monoclonal, qui est actuellement le traitement le plus efficace (70% de diminution des poussées contre 30% pour les interférons).
    4,5 ans sans poussées et une amélioration au niveau de la marche, moins de fatigue, fatigabilité au niveau des jambes moindre.
     

  5. leellou

    Date d'inscription
    février 2013
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour, voilà quelques jours que j'ai rencontré quelqu'un qui serait atteint de la sclérose en plaques, le souci c'est que j'en tombe amoureuse au fil des jours... Je ne sais pas quoi faire... Avons nous un avenir ?
    Merci de me répondre
     


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  6. stylobicoide

    Date d'inscription
    septembre 2011
    Messages
    6

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut leellou!

    Les gens qui ont la Sclérose en plaque ont il un avenir, une vie amoureuse? OUI!

    Déja, information importante, tu le sais peut être déja mais ça va mieu en le rappelant : la sclérose en plaque n'a qu'un impact modéré sur l’espérance de vie de ses malades.

    Enfin, bon pour te donner mon expérience perso, ma SEP est déclarée depuis 2006, je travail, j'ai une vie amoureuse tout a fait normal, un petit garçon depuis quelques mois... enfin voila, même quand on a une maladie chronique il ne faut pas lui donner plus de place que ce qu'elle doit avoir.

    Il faut être lucide, garder en tête que c'est tout de même une épée de Damoclès, c'est justement un moteur pour apprendre a apprécier l'instant

    Voila voila mon avis sur la question : ça serai bien dommage!
     

  7. leellou

    Date d'inscription
    février 2013
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut stylobicoide,

    merci pour cette réponse, je me sens déjà mieux... Mais me pose encore beaucoup de questions , peut-être pourrais tu m'éclairer sur certaines questions ????
     

  8. emma1131

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjours escuse moi d'etre indiscrete , mais moi aussi ma mere est atteinte d'une sclérose en plaque depuis des années et il n'y a aucun traitement qui arrive a la soigner ne serait ce que lui calmer la douleur et on peut en mourir ?
     


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