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La sclérose en plaque SEP




  1. #151
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci Vivi, tes compliments me vont droit au coeur, même si je pense que tu en fais trop !!!

    Mais maintenant ça fait un peu fleur bleues.... je rigole !!!

    Tu sais dans tous les couples il y a des hauts et des bas... il faut parfois savoir se mordre la langue, et des fois il vaut mieux dire ce que l'on a sur le coeur...

    Le problème, c'est qu'en général les gens font les bonnes choses mais au mauvais moment !!! Je ne suis peut-être pas clair...

    Pour "ton" Christophe, et bien peut-être qu'il est lasse en ce moment et que ça passera... Mais je pense que c'est plus l'habitude qui s'est installée... comme dans tous les couples !!!
    Vous devriez peut-être avoir une discution calme et sereine pour vous rappelez à quel point vous vous aimez !!!

    J'espère que c'est une passade qui finira vite,
    et que votre couple en sortira plus fort !!!

    Je vous embrasse. Edwige.

    -----


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  3. #152
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,
    Je vous rappelle que si vous souhaitez discuter de choses intimes, il y a les messages privés.
    cela permettra de garder cette discussion plus lisible pour les nouveaux qui cherchent des informations.
    Cordialement

  4. #153
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    oups...

    Désolé, je ne savais pas !!!

    Edwige.

  5. #154
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    j'appelle ça : cassez !! et je vous remercie mais, regardez mr le "modérateur", page 6 ou 7 les co..... sur l'asparthame !!! ns ns parlons de nos vécus sur la sep ainsi que TOUS les pb liés à cette maladie. Donc, d'ôôtres veulent des renseignements ? il y a internet non ? Ceci n'est donc pas un forum de discussion ?

  6. #155
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par vivi71140 Voir le message
    j'appelle ça : cassez !! et je vous remercie mais, regardez mr le "modérateur", page 6 ou 7 les co..... sur l'asparthame !!! ns ns parlons de nos vécus sur la sep ainsi que TOUS les pb liés à cette maladie. Donc, d'ôôtres veulent des renseignements ? il y a internet non ? Ceci n'est donc pas un forum de discussion ?
    Si vous souhaitez partir sur ce terrain là, Futura Sciences est un forum scientifique... Donc non, ce n'est pas tout à fait un forum blabla.

    Nous sommes ceci dit conscient que cela fait du bien à beaucoup de monde, c'est pour cela que nous tolérons ces discussions : mais à partir du moment où les messages sont postés toutes les 20mn, une discussion sur msn est tout à fait indiquée...

    Mon intervention n'était aucunement agressive à la base, c'était juste un conseil, d'autant plus qu'exposer des choses très intimes sur un forum n'est pas toujours une bonne idée.

    Cordialement

  7. #156
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour Etoile64,

    Je voudrais savoir s'il serait possible de créer en parallèlle à ce thème une discution "blabla" ?
    Peut-être "Papotage autour de la SEP" ! Je ne plaisante pas du tout...
    En effet, cela fait beaucoup de bien, et sur msn il ne serait pas possible de se parler "ensemble" de la même façon !!!

    Je comprend tout à fait que "ce" thème est pour les questions d'ordre médicale.

    Pensez-vous cela possible ?

    Merci. Edwige.

  8. #157
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    effectivement je suis entièrement d'accord avec vivi
    a quoi servent les forums si on ne peut pas parler?
    je pense que vous "etoile" vous n'avez pas a vous permettre de juger les conversations dites comme la vie intime . c'est un forum, sinon a quoi ça sert?on se comprend on se soutien comme on peut alors ne venez pas "casser" cette bonne entente...
    et puis il me semble que lors de mon inscription ce sont les insultes qui n'étaient pas les biens venues sur ce forum là ça n'est pas le cas alors.... laisez nous discuter et si cela ne vous convient pas vous ne nous lisez pas!!!

    CORDIALEMENT!

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  10. #158
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par max201103 Voir le message
    effectivement je suis entièrement d'accord avec vivi
    a quoi servent les forums si on ne peut pas parler?
    je pense que vous "etoile" vous n'avez pas a vous permettre de juger les conversations dites comme la vie intime . c'est un forum, sinon a quoi ça sert?on se comprend on se soutien comme on peut alors ne venez pas "casser" cette bonne entente...
    et puis il me semble que lors de mon inscription ce sont les insultes qui n'étaient pas les biens venues sur ce forum là ça n'est pas le cas alors.... laisez nous discuter et si cela ne vous convient pas vous ne nous lisez pas!!!

    CORDIALEMENT!

    Excusez moi mais mon rôle est de faire respecter la charte du forum.
    Il ne s'agit pas de votre bon plaisir...
    Il existe des forums pour discuter, et des forums pour échanger : en l'occurrence, Futura-Science s'inscrit dans une démarche scientifique, ce qui n'est pas le cas ici. Je ne vous ai pas demandé d'arrêtr complètement, je vous ai jusqu'à présent laissé discuter entre vous. cependant, quand les réponses fusent toutes les 20secondes, le forum n'est pas vraiment adapté à cela.

    edwigemlt : nous sommes en train de réfléchir à la réorganisation du forum santé, et nous verrons ce que nous pourrons faire

  11. #159
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    merci d'y réfléchir. se serait bien pour nous. Merci par avance.

  12. #160
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci beaucoup Etoile64 de prendre notre demande en considération !!!

    Je pense que tout le monde sera d'accord avec moi pour dire que nous veillerons à faire au mieux !!!
    Ce forum est une bénédiction pour moi !!!

    Merci de votre compréhension.

    Edwige.

  13. #161
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Merci beaucoup les filles... j'en ai les larmes aux yeux...

    Mais je ne fais rien d'exceptionnel, vraiment !!!
    Ce que je lui apporte il me le rend au centuple...

    Lorsqu'il a été hospitalisé juste après notre mariage, et qu'on nous a annoncé et aussi "expliqué" qu'il avait une SEP, et se que cela pouvait représenté pour SON avenir... Le soir il a eu son parrain au téléphone et il lui a dit qu'il était malheureux... mais pas parce qu'il était malade et ce de façon incurable... non, il était malheureux parce que nous nous étions marié trois semaines avant et qu'il aurait préférer que se soit trois semaines après !!! Que comme ça j'aurais eu le choix !!!

    J'ai eu sa famille (qui nous a beaucoup soutenu "au début") au téléphone ce soir là, et donc son parrain aussi... et il m'a raconté ce qu'avait dit Christophe...

    J'étais triste... malheureuse... furieuse...
    Comment avait-il pu croire que ça aurait changé quoi que se soit ???
    Quand je suis arrivé à l'hôpital le lendemain (parce que je venais l'embêter tous les jours, lol), il m'a dit qu'il s'était renseigné, et que ça pouvait être une raison d'annulation de mariage !!!!!!!!!!!!
    J'étais effondrée... il avait si peu confiance en moi !!!!!!!!

    Alors bien sur... j'ai pété un plomb... ça faisait trop pour moi !!!!!!
    Je me suis mise à l'engueuler comme une hystérique !!!!
    S'il n'avait pas été sous perf, je crois que j'aurais pu le frapper !!!!

    J'en rie aujourd'hui, mais c'était vraiment terrible.
    On est tombé dans les bras l'un de l'autre, et je lui ai dit qu'il n'arriverait pas à se débarrasser de moi aussi facilement...
    Qu'on était qu'au tout début de NOTRE vie, et que ce n'était pas cette "merde" qui nous empêcherait de la vivre pleinement !!!!

    Le lendemain, il m'a dit qu'on venait juste de se marier pour le meilleur et pour le pire................
    et que comme on venait de faire le pire... ben il ne nous attendait plus que le meilleur !!!!

    Ca fait maintenant plus de deux ans... et nous avons vraiment beaucoup de chance !!!!!!

    Il n'a aucune séquelles ! Il marche, court, travaille à temps plus que plein LOL, il continue son travail d'ambulancier qui est loin d'être facile, il continue aussi sa passion de pompier et donc de combattre les flammes et les accidents, il joue au foot, il passe du temps avec nos enfants, c'est un père formidable même pour mes deux premiers qui ne sont pas les siens !!!
    Voilà,

    Alors, non les filles je ne lui dirais pas qu'il a de la chance de m'avoir...

    Parce que je crois qu'on a tous les deux de la chance de s'être trouvé !!!

    Lamia, mon mari.... et bien très peu de personne savent qu'il est malade... et c'est très bien comme ça !!!
    Nos familles n'y pensent plus parce qu'il va bien !!!

    Mais si moi, je n'arrive pas à le soutenir quand il en a besoin...

    Alors je ne le mérite pas !!!

    Je vous embrasse. Edwige.
    Salut! les filles,
    edwigemlt, je suis trés contente pour vous deux d'être ensemble et de s'aimer autant.

    Stp edwigemlt, dis moi ce que ton mari prend comme médicaments. Je trouve que je suis dans le même état que lui, sauf que moi je n'arrive pas à me débarasser de cette perte de contrôle devant le regard des autres. De toute façon, pour ça, je viens de prendre un RDV chez un psychologue espérant que ça va donner de bons résultats.

    Pour moi aussi, beaucoup de gens ne savent pas que je suis malade, même pas ma belle famille tellement ça ne se voit pas.

    J'attend impartiemment ta réponse, c'est trés important pour moi d'avoir une idée.

    Merci edwigemlt

    Bisous à toutes
    Lamia

  14. #162
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je suis contente de te lire Lamia... j'ai cru que vous ne viendriez plus !!!

    Contre les poussées de la SEP, Christophe a des injections d'interféron Béta sous la forme de Rebif 22. Il se fait lui-même ses piqures grâce au "stylo" les lundi, mercredi et vendredi.
    Contre les migraines qui ont vraiment l'air terrible parfois, il prend du Nuréflex depuis peu. (le Dolyprane ne servait vraiment à rien) Il prend un Nuréflex une heure avant chaque piqures et quand il y a des migraines. Pour lui, c'est plutôt efficace !!!
    Enfin, il a des spasmes dans un bras régulièrement la nuit, alors avant le couché il prend quelques gouttes de Rivotril. Ca ne les enlève pas complètement, mais ça calme quand même !!! J'ai moins de bleus, lol !!!

    Voilà, j'espère que ça t'aidera.

    Biz. Edwige.

  15. #163
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Je suis contente de te lire Lamia... j'ai cru que vous ne viendriez plus !!!

    Contre les poussées de la SEP, Christophe a des injections d'interféron Béta sous la forme de Rebif 22. Il se fait lui-même ses piqures grâce au "stylo" les lundi, mercredi et vendredi.
    Contre les migraines qui ont vraiment l'air terrible parfois, il prend du Nuréflex depuis peu. (le Dolyprane ne servait vraiment à rien) Il prend un Nuréflex une heure avant chaque piqures et quand il y a des migraines. Pour lui, c'est plutôt efficace !!!
    Enfin, il a des spasmes dans un bras régulièrement la nuit, alors avant le couché il prend quelques gouttes de Rivotril. Ca ne les enlève pas complètement, mais ça calme quand même !!! J'ai moins de bleus, lol !!!

    Voilà, j'espère que ça t'aidera.

    Biz. Edwige.
    Salut Edwige

    Merci infiniment pour ta réponse. Mais permet moi stp, de te poser une autre question : c'est quoi au juste une poussée.Moi depuis novembre 2005 (paralysé du côté droit de la jambe à la poitrine, au bout de 15 jours et sans aucun traitement tout est redevenu comme avant, a part les doigts du pied droit que je sens partiellement endormis), et depuis mon état est stationnaire, rien de grave à part que parfois, j'ai quelques douleurs au niveau de la jambe droite, surtout au genou. Maintenant je ne sais pas si c'est pour cette raison qu'on m'a pas encore donné de traitement comme celui de ton mari, ou pour une autre raison.

    depuis que je suis diagnostiquée en mars 2006, je ne prend que la vitamine "E" 600 mg par jour, 2 gélules de vitamine "C", et 8 goutes le soir, de "Laroxyl" pour les douleurs, en plus de "Mantadix" contre la fatigue, qu'on me ramène de France (non disponible en Algérie).

    de toutes façons c'est noté, je vais en parler à mon neuro, au prochain RDV prévu à la mi-novemebre.

    Merci encore Edwige, n'oubli pas de répondre stp à ma question.

    Gros bisous

  16. #164
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Lamia,

    Une poussée en fait, c'est une "crise" !!!

    Le neurologue de mon époux nous a expliqué que la SEP évoluait par "poussées".
    Ce sont des crises... paralysie partielle ou totale, perte de vue, perte d'audition... la SEP peut toucher beaucoup de choses, en fonction des personnes et de je ne sais trop quoi d'autre !!!
    Je me rend compte que je ne suis pas très claire...
    Mais ces "poussées" sont responsables des séquelles qu'elles peuvent entrainer. En fait, après une poussée, il se peut que l'on retrouve tout l'usage de ce qui était touché... mais il se peut aussi que l'on ne récupert pas la totalité (ou au pire des cas, rien) de ce que la poussée a provoqué !

    C'est pour cette raison que Christophe est sous traitement ! Pour éviter les poussées... et donc les séquelles !!!

    Je pense que la paralysie que tu as eu était une poussée, et qu'elle est passée toute seule. C'est arrivé cet été à ma Belle-Soeur ! Sa poussée est partie de la même façon qu'elle était arrivée... et pour le moment elle n'est pas sous traitement parce que son IRM montre qu'il y a une résorbation de ses inflamations.

    Si je n'ai pas été suffisament explicite, dis-le moi et j'essaierais de mieux m'exprimée !!!

    Il ne faut tout de même pas oublier que chaque personne réagit différement à la SEP mais aussi aux traitements...

    Tu n'as pas du tout besoin de me remercier... et j'espère t'avoir aidée !

    Biz. Edwige.

  17. #165
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut Edwige

    Non c'est suffisamment clair. Je crois qu'il est trés important pour moi d'en parler à mon neurologue. Encore une autre question : est ce que ton mari est suivi chez un neurolgue privé ou dans un Hopital. Ici, en Algérie, ce genre de maladie est traité seulement en milieux hospitaliers (Un ou deux CHU par région), comme moi je dois me déplacer à 200 km et je crois que c'est pour cela que les médicaments ne sont pas disponibles pour tout le monde, et sont peut être réservés au cas les plus sévères.

    Merci encore, et je vous souhaite, à toi et ton mari que du bonheur et aucune évolution de la maladie.

    Biz Lamia

  18. #166
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Lamia,

    Je pense que tu as raison... tu dois en parler avec ton neurologue !!!
    Ton médecin est aussi là pour t'expliquer les choses et pour te permettre de parler et de t'informer.

    Le neurologue de mari travaille dans un hôpital... qui est à 130km de chez nous !!!
    On habite dans la cambrousse française, lol !!!
    Les hôpitaux plus près de chez nous ne sont pas suffisament spécialisés pour s'occuper de mon mari.

    Tout ce que je peux te dire au sujet des traitements, c'est que le Rebif (interféron béta) vaut vraiment très très cher... au point que si ce traitement n'était pas pris en charge par notre sécurité sociale... et bien on ne pourrait pas le payer.

    Je te remercie de tes voeux et te les retourne !!! Je souhaite vraiment que ton rendez-vous avec le psycologue t'aide, et tout le bonheur possible.

    Biz. Edwige.

  19. #167
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut les filles,
    je ne peux m'empêcher de venir vs parlez et je suis contente !
    Edwige, tu as très bien expliqué les crises. Moi, (avec l'habitude de la sep), je les sents venir; je ne peux pas expliquer pourquoi ni comment, mais je sais qd je vais en faire une!!
    Mes 1ères crises, ça a été dédoublement de la vue et les distances : ex : on me lançait qq chose à droite et je tendais la main de l'autre coté ! Puis, perte de l"équilibre avec des fourmis dans toutes les jambes. Après, j'ai perdu la vue de l'oeil gauche (aveugle cplètement d'un seul !). A chaque fois : bolus de cortisone, régime sans sel ...
    Et effectivement, j'ai a chaque fois des séquelles.
    Mon 1er traitement a été Avonex (1 piqure par semaine : le vendredi) = 40 de fièvre et une nuit j'ai voulu me lever et j'ai eu un aperçu de ce que serait ma vie cplètement handicapée (je ne pouvais plus bouger ni pieds ni bras !). donc, au bout de 2 ans, ma neuro m'a changer le traitement pour me donner le rebiff44 = ça ne m'a rien fait du tout sauf fièvre 3 fois par semaine !!! (pas de chance !). Je l'ai eu environ 4 ans et depuis je régresse régulièrement au niveau de la marche. Donc, depuis 2 mois on a à nouveau changé pour de l'endoxan (chimio). j'en suis à la 2ème et il m'en reste 4 à faire !! Il parait que logiquement je devrai mieux marcher !! j'espère ........Après, par contre je ne sais pas ce que j'aurais et j'espère qu'il y a autre chose ! Mais bon, je verrai !
    La nuit, moi aussi j'ai les jambes qui se tétanisent (toutes les nuits !) avec des crampes régulières mais je me dis que je peux marcher m^me avec une canne mais c tjr ça ! Mon avenir, je sais qu'il est incertain mais c pas grave, je continue à me battre.
    Par contre, j'ai plus de chance, je ne fais que 50 kms pour mon neuro. c au moins ça !!
    Lamia, Moi aussi je trouve que tes médicaments st légers par rapport à la sep ! demandes la prochaine fois plus d'explications !
    Edwige, tjr aussi courageuse !!
    bisous et à bientôt
    Sylvie

  20. #168
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut les filles, comment allez-vous ?
    Lamia, en te lisant, j'ai vu que tu prenais du Mantadix pour la fatigue. c bien ? et l'autre le laroxyl (pour les douleurs) c efficace ?
    si oui, je demanderai à mon neuro si avec l'endoxan c efficace.
    En parlant de l'endoxan, en "surfant" sur internet, je me suis rendu cpte que ça stoppait les règles !!!! et je confirme que c vrai. depuis que j'ai entamé ce traitement, plus rien !! et le pire c que personne ne m'a prévenu ! c cool.... mais bon maintenant que je sais ! mais c dingue d'être obligé d'avoir 'internet' pour apprendre les effets secondaires.
    allez je vais me coucher car maintenant je ne tiens plus le soir !!!!
    bisous
    sylvie

  21. #169
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Je suis contente de te lire Lamia... j'ai cru que vous ne viendriez plus !!!

    Contre les poussées de la SEP, Christophe a des injections d'interféron Béta sous la forme de Rebif 22. Il se fait lui-même ses piqures grâce au "stylo" les lundi, mercredi et vendredi.
    Contre les migraines qui ont vraiment l'air terrible parfois, il prend du Nuréflex depuis peu. (le Dolyprane ne servait vraiment à rien) Il prend un Nuréflex une heure avant chaque piqures et quand il y a des migraines. Pour lui, c'est plutôt efficace !!!
    Enfin, il a des spasmes dans un bras régulièrement la nuit, alors avant le couché il prend quelques gouttes de Rivotril. Ca ne les enlève pas complètement, mais ça calme quand même !!! J'ai moins de bleus, lol !!!

    Voilà, j'espère que ça t'aidera.

    Biz. Edwige.
    bonjour à toutes et tous je suis nouveau; nouveau à plusieurs titres. Nouveau sur ce site et donc ce forum,Nouveau dans l'utilisation d'un forum(je ne sais pas trop encore comment ça fonctionne),mais surtout Nouveau ou Nouvel atteint de SEP, et je connais la chose depuis 3 jours et 3 heures pour être précis. Voilà, je me suis honorablement informé sur la pathologie, mais bon, si quelqu'un veux discuter,échanger avec moi, c'est pas de refus et c'est un euphémisme. A bientôt

  22. #170
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour SavoirE.P.,

    Je suis désolé que tu es cette maladie... quels ont été tes symptômes ?

    Et est-ce que tu vas bien, maintenant ?

    Il faut savoir que l'on peut vivre avec la sep de la même façon qu'avant !!!
    La première chose qui est primordial est de garder le moral !!!
    Et tu as raison, en parler avec d'autres fait vraiment beaucoup de bien !!!
    Ca permet parfois d'évacuer certaines craintes qui ne sont pas toujours fondées...

    A bientôt.

  23. #171
    Lamia47

    Red face Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut tout le monde, bienvenu savoir E.P.

    Merci Edwige pour ton soutien et ta présense. Non seulement tu es aux côtés de ton mari, mais aussi tu es présente pour nous les autres atteinds. Tu es formidable. Tu es plus jeune que certains (moi par exemple) mais tu t'exprime tellement bien que tu nous remonte le moral. Merci pour ton soutien et pour toutes les informations précieuses que tu m'as donné et qui peuvent servir aux autres biensûre.

    Savoir E.P, si j'ai un conseil à te donner c'est de ne pas abondonner ce forum. Les filles, ici sont formidables, Papillon, Vivi, Edwige ...et d'autres, elles réponderont à tes questions ce qui pourra te soulager je l'espère. Moi aussi, je suis là, je suis encore nouvelle, je n'avais pas du tout le moral, maintenant je me sens un peu mieux, et je fais de mon mieux pour être forte comme papillon qui va se marier (donc sûrement son moral est au beau fixe) Vivi qui vient de reprendre son travail et garde toujours le moral malgré les hauts et les bas de son quotidien, et Edwige qui adore son mari atteind de sep et le soutien d'une manière exceptionnelle.

    Prennez soins de vous et à trés bientôt
    Lamia

  24. #172
    SavoirEcarterPression

    Post Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci de m'accueillir parmi vous. Je vais a peu prés bien,a part une céphalée continue. Mes symptômes sont multiple et bizarres. Ma sclérose est dites atypique. qq symptômes: douleurs au thorax et sous les bras,peau sur les bras qui me fait mal, tissu qui me gêne sur les cuisses,petit doigt du pied droit qui me brule,faiblesses au niveau des genous, sensation de fraicheur(comme de l'eau que l'on me verserait sur la peau) au niveau pelvien, piqures dans les yeux,phalanges qui semblent prise dans un étau,fatigue excessive,constipation et le pire c'est quand j'ai des poussées, je suis fortement courbaturé,comme lors d'une forte grippe,mais sans la fièvre,avec une impossibilité de se concentrer, voir de réfléchir. A part ça, tout va bien. A défaut de vous avoir attristées, je dois vous faire rire...NON ?? Je n'ai pas encore commencé de traitement approprié,car il manque une batterie d'examens(potentiel évoqué)à faire pour affiner ma pathologie. J'attends vos mots...

  25. #173
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Et ben dis-donc Savoir E.P...
    Et pourquoi tu nous ferais rire ???

    Ca fait une sacrée quantité de symptôme, ça...

    Je suppose que tu as déjà fait une IRM... que compte-t-il te faire passer comme autre examen ? Il y aura sans doute une ponction lombaire...

    Avec tout ça, ça ne doit pas être évident... Comment va le moral ?
    Es-tu entouré par ta famille, tes amis ?
    Il ne faut pas rester deul, surtout au début, parce que c'est tout de même difficile à digérer !!!

    Enfin, si tu as besoin... que ce soit de poser des questions, ou bien juste de discuter... tu pourras trouver ici quelqu'un pour t'écouter !!!!

    Biz. Edwige.

  26. #174
    max201103

    Smile Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par SavoirEcarterPression Voir le message
    Merci de m'accueillir parmi vous. Je vais a peu prés bien,a part une céphalée continue. Mes symptômes sont multiple et bizarres. Ma sclérose est dites atypique. qq symptômes: douleurs au thorax et sous les bras,peau sur les bras qui me fait mal, tissu qui me gêne sur les cuisses,petit doigt du pied droit qui me brule,faiblesses au niveau des genous, sensation de fraicheur(comme de l'eau que l'on me verserait sur la peau) au niveau pelvien, piqures dans les yeux,phalanges qui semblent prise dans un étau,fatigue excessive,constipation et le pire c'est quand j'ai des poussées, je suis fortement courbaturé,comme lors d'une forte grippe,mais sans la fièvre,avec une impossibilité de se concentrer, voir de réfléchir. A part ça, tout va bien. A défaut de vous avoir attristées, je dois vous faire rire...NON ?? Je n'ai pas encore commencé de traitement approprié,car il manque une batterie d'examens(potentiel évoqué)à faire pour affiner ma pathologie. J'attends vos mots...



    bonjour savoir E..... P.....
    comme le dit edwige, bienvenu sur le forum
    désolé pour toi d'être atteint de cette maladie mais il est clair que ce forum va t'apporter du soutien.
    tu dis avoir des cephalées en continu c'est à cause de la ponction lombaire?car moi qd je l'ai eu j'ai eu mal pendant 11 jours (je vais pas te rassurer) la seule façon d'être bien était la position allongée. et toi?
    a part le potenciel évoqué tu n'as plus d'autres examens à passer?
    tu es bien servi en tout cas !!! car à part la fatigue qui est générale chez tous les patients atteind je ne savais pas qu'elle pouvait être douloureuse comme quoi on ne connait pas tjs tout!!! moi c'est surtout sensitif qd j'ai une poussée.
    bon je te laisse
    bon courage et garde le moral .

  27. #175
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à tous !

    Je voudrais savoir si l'un d'entre vous prend du Rivotril, et si oui, pourquoi ?

    Mon mari a des secousses dans le bras la nuit !!! Des spasmes, enfin peu importe comment on l'appel... il a le bras qui se contracte et qui se relache et ça fait mouvements très abrupts et totalement incontrolable !!!
    Se n'est pas du tout douloureux, mais c'est vraiment très agaçant !!! Pour tous les deux d'ailleurs... ça le réveille et ça me fait des bleus !!! LOL

    Bref, le neuro lui a prescrit du Rivotril... Et d'après Christophe au début c'était efficace.
    Pour ma part, je pense que ça atténuait un peu mais pas beaucoup ! Ca ne le réveille pas à chaque fois, et comme je me couche généralement beaucoup plus tard que lui, je constate que ça lui fait quand même... Mais bon, tant que ça ne le dérangeait pas !!!

    Toujours est-il, que maintenant, les secousses sont de plus en plus fortes... J'ai constaté hier soir qu'il avait augmenté le doses (à peine un peu plus que l'ordonnance mais quand même !)
    Et bien sur, si je lui en parle... tout va bien !!!

    Alors, je voudrais savoir si quelqu'un a ce même genre de secousses... ou si quelqu'un prend du Rivotril ???

    Voilà, merci de m'avoir lu... j'attend vos réponses !!!

    Biz. Edwige.

  28. #176
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    edwige

    je ne prends pas de rivotril mais il m'est déja arrivé d'avoir ce genre de mouvements pendant mon sommeil cela me réveille même!!!
    mais dans le courant de la journée ça ne me le fait pas!!!

    sinon dans mon activité professionnel (je travaille en milieu médical)
    certains de mes patients en prennent afin d'atténuer ces secousses
    (pour une autre pathologie que la notre) mais les signes cliniques sont les mêmes!!! et généralement ça leur convient.
    aprés tout dépend de la posologie prescrite mais ton mari devrait en faire part à son neurologue .

    je n'ai jamais eu l'occasion de te le dire mais tu te préoccupes de la maladie et je trouve ça super . surtout pour ton mari.

    je t'embrasse..

  29. #177
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonsoir Max,

    Je te remercie pour les infos sur le Rivotril...

    Chris non plus, ça ne lui fait pas la journée... que la nuit !!!

    Evidement, je comptais en parler au neuro avec mon chéri mais comme on le voit qu'en décembre... je voulais savoir si je pouvais trouver des infos !!!

    Ca m'inquiète un peu qu'il augmente les doses sans avis médical...
    Même si c'est très peu, il faut pas qu'il prenne cette habitude !!!

    Alors on s'est un peu faché... c'est pas toujours simple, entre ce qu'il veut et ce qui est bon pour lui............... et ben je me retrouve au milieu !!!! c'est chiant parfois !!!

    Mais je m'en fou ! Je tiens bon !!!
    De toute façon, il se calme vite...

    Merci pour tes infos, et désolée de m'être étendue....

    Biz. Edwige.

  30. #178
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Et ben dis-donc Savoir E.P...
    Et pourquoi tu nous ferais rire ???

    Ca fait une sacrée quantité de symptôme, ça...

    Je suppose que tu as déjà fait une IRM... que compte-t-il te faire passer comme autre examen ? Il y aura sans doute une ponction lombaire...

    Avec tout ça, ça ne doit pas être évident... Comment va le moral ?
    Es-tu entouré par ta famille, tes amis ?
    Il ne faut pas rester deul, surtout au début, parce que c'est tout de même difficile à digérer !!!

    Enfin, si tu as besoin... que ce soit de poser des questions, ou bien juste de discuter... tu pourras trouver ici quelqu'un pour t'écouter !!!!

    Biz. Edwige.
    bonjour et merci à toutes, j'ai passé beaucoup d'examens, radios,echographie,2 scanners,2 IRM(cerveau et corps),fond de l'oeil, electromiogramme, et j'en oublie, mais c'est justement avec la ponction lombaire que l'on m'a trouvé la SEP avec une "chance"de 95% d'avoir touché le gros lot(de toute façon,je me doutais qu'avec tout ces symptômes à la c...,je n'avais pas un rhume.Donc, avec ce fameux examen "Potentiel Evoqué",on va se rapproché encore un peu plus prés de la sentence. Si quelqu'une la fait, est-ce qu'elle peut me le raconter? bises

  31. #179
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    MESSAGE POUR PAPILLON, je t'ai envoyé un mail, mais je suis pas sur que ça soit bon. Si ça n'a pas marché, ne fais pas un copier/coller de ton adresse, mais écris la normalement dans ton courier. Merci, à plus. Savoir EP

  32. #180
    chel

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel

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