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La sclérose en plaque SEP

  1. Meriema

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    32
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successive pendant les deux derniers mois.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de dos et de la colonne vertébrale, plus bien sur les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…)
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!

    Je faisais tt le nécessaire en termes d'analyses (IRM, PL...).

    Sinon, je veux juste savoir est ce qu’il ya quelqu'un parmi vous qui souffre aussi de ces douleurs.

    Merci d'avance.

    -----

     


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  2. Meriema

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    32
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    je m'appelle meriem j'ai 22 ans .Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successives pendant les deux derniers mois. Mon Neuro me dit que je suis tjrs sous l'effet de la poussé depuis le mois de février.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de la colonne vertébrale,+ bien sûr les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…). j'ai des PB de la marche, des muscles et même double vision.
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!
     

  3. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bjr Meriema,
    Je suis aussi atteinte de sep depuis assez longtemps (j'ai 41 ans). je marche avec une canne maintenant. Des poussées, j'en ai eu et des doueurs, je pense que tous les "sep' en ont. e concernant, j'ai surtout mal ds les muscles, jai eu des vertiges et j'en ai ai encore de temps en temps (je titube souvent) etje suis souvent fatiguée. Mais je continue à me battre, je travaille à plein temps, j'ai 2 enfants, j'ai une vie très intense voire stressante mais surtout, je ne VEUX PAS que cette saloperie de maladie me pourrisse la vie. Don, fais comme ns tous (car il n'y a pas que moi !), bats toi et ne la laisse pas te "bouffer" l'existence.
    La dble vision, je l'ai eu lors d'une crise, j'ai mmême perdu la vue d'1 oeil (retrouvé depuis je rassure gràce à des perf de cortisone). La où je ne comprend pas c'est ton neuro qui dit ne pas "voir" pourquoi ???!!! mais se sont des symptome de la maladie ! si tu a un doute, n'hésites pas à prendr un 2ème avis. C'est ce que je vais faire, car je n'ai plus confiance en ma neuro. Et ds mon cas, la confiance c'est primordial ! J'espère avoir un peu répondu à tes questions ; mais surtout ne te laisses pas abattre. Et n'hésites pas à en parler, cela peut aider.
    a bientôt.
     

  4. Meriema

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    32
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    vraiement je te remercie pour ta réponse et surtout tes conseils.

    En fait je suis encore jeune , j'ai pas suffisemmnet d'éxpérience, et le pire c'est qu'ici au Maroc on parle plus de La SEP, c'est pas encore pas trs connu. Dnc je pe pas compter sur les neuro.

    et d'ailleur, je compte de venir en france pour avoir d'autres avis, j'en ai vraiment besoin, parcque je souffre pas uniquement des douleurs physique mais aussi des douleurs psychique, je suis perdue , il me faut un soutien moral et surtout un encadrement. la chose que je la trouve pas ici au maroc.

    je cherche aujourdh'ui d'avoir un RDV dans CHU en France, mais c'est un peu difficile parcque je ne sais pas lequel le mieux.

    encore une fois merci pour ta réponse.
     

  5. vivi71140

    Date d'inscription
    mai 2008
    Âge
    50
    Messages
    56

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour Meriema,
    en effet, tu es toute jeune et à ton age on ne devrait pas déjà penser aux maladies, mais....... Moi, je l'ai eu à 16/17 ans mais je ne l'ai su que qu'en j'avais ............ 33 ans !!
    Pourquoi, au Maroc on ne parle pas trop de la sep ? Désolée, je ne connais pas ton pays.
    Tu as tout à fait raison de venir en France pour voir des spécialistes. J'ai moi-même pris un rdv dans un CHU (spécialisé dans la sep) à Lyon. Je veux avoir un autre avis et me renseigner sur les nouveaux traitements. Je trouve que je régresse au niveau de la marche et j'ai peur de me retrouver dans un fauteuil roulant, donc, je me bat pour que ça arrive le plus tard possible !
    Et oui, avec la sep, il faut se battre non seulement contre cette maladie,mais aussi contre nous (pour ne pas abandonner, jamais !) et contre les autres qui ne connaissent rien à la sep et surtout qui ne comprennent pas !
    Si tu as des questions, des doutes ou des peurs, n'hésites pas !
    La peur, je pense que tt le monde la connais, car on est dans l'incertitude du futur.
    Mais, je peux te rassurer (si on peut dire comme ça !) tous tes symptômes sont ceux de la sep et il est normal que tu n'ailles pas bien dans ta "tête". on en est tous là aussi mais peut-être à des degrés différents. Moi, je tiens grâce à mes enfants (16 et 5 ans) et mon mari (sinon....)
    Voilà c'est tout pour le moment
     


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  6. bass-mo

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    33
    Messages
    21

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    slt
    apropo de cette maladie la plupart des medecins que j'ai parler avec mon dit que les chances que cette maladie soit hierditaires sont minimes


    ps : moi aussi je suis atteint d'une maladie neuro (une inflammation du cerveau,) mais je connais pas le nom de cette maladie; je sais ce que tu ressent .
     

  7. jardinsecret

    Date d'inscription
    juillet 2008
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    [
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .







    QUOTE=Meriema;1780539]Bonjour,

    vraiement je te remercie pour ta réponse et surtout tes conseils.










    En fait je suis encore jeune , j'ai pas suffisemmnet d'éxpérience, et le pire c'est qu'ici au Maroc on parle plus de La SEP, c'est pas encore pas trs connu. Dnc je pe pas compter sur les neuro.

    et d'ailleur, je compte de venir en france pour avoir d'autres avis, j'en ai vraiment besoin, parcque je souffre pas uniquement des douleurs physique mais aussi des douleurs psychique, je suis perdue , il me faut un soutien moral et surtout un encadrement. la chose que je la trouve pas ici au maroc.

    je cherche aujourdh'ui d'avoir un RDV dans CHU en France, mais c'est un peu difficile parcque je ne sais pas lequel le mieux.

    encore une fois merci pour ta réponse.[/QUOTE]
     

  8. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 498

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,
    Citation Envoyé par jardinsecret Voir le message
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .
    Tout le monde est libre de ne pas aimer monsanto, l'aspartame et le beurre en gelée, mais ça ne justifie pas ces propos.
    (Evidement, sur le net: on va lire ça).
     

  9. piwi

    Date d'inscription
    janvier 2005
    Localisation
    Strasbourg
    Âge
    40
    Messages
    7 852

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par jardinsecret
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .
    Futura-sciences est un forum qui a pour vocation de discuter de sujets scientifiques sérieux sur la base d'une argumentation précise et rigoureuse. Les allégations quant à l'aspartame ne sont pas fondées. Si l'on soupçonne certains effets pathogènes pour cette molécule, cela est en court d'évaluation. Les propos avancés ici sont donc pour le moins prématurés. Par exemple pour le cancer qui a été cité, les études actuelles vont plutôt dans le sens d'un dédouanement de l'aspartame.

    Merci à l'avenir d'éviter de genre de messages tenant de la désinformation. Des personnes malades nous lisent, merci de penser à eux avant de penser à vous faire mousser ou à mettre en avant vos combats personnels.

    pour la modération,
    piwi
    Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.
     

  10. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
    Messages
    68 747

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Quelques mises au point. D'une part l'aspartame n'a pas été découvert par Monsanto. Il a été mis sur le marché par Searle en 1974. Ultérieurement cette société a été rachetée par Monsanto en 1985, mais le brevet est tombé dans le domaine public en 1992.

    Divers effets nocifs invoqués reposent sur des travaux dont la méthodologie ou l'interprétation ont été réfutées. Le reste est pur fantasme. En particulier je n'ai pas trouvé trace d'informations concernant la sclérose en plaque sur un site sérieux. Bien sûr quand on trouve le mot conspiration dans l'URL de certains sites on peut s'attendre à tout. Dans ce genre de site en effet l'aspartame est accusé d'à peu près tout les maux (sauf pour le moment le réchauffement climatique ).
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  11. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
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    35
    Messages
    33

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par lavaloche Voir le message
    ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
    Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
    je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
    Merci d'avance pour vos réponses.
    La valoche (comme m'appelle mes amis)
    coucou lavaloche,
    je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
    je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
    j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
    cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
    sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
    j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
    j'espère avoir vite de tes nouvelles
    a bientot
    max201103
     

  12. max201103

    Date d'inscription
    septembre 2008
    Âge
    35
    Messages
    33

    Smile Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par lavaloche Voir le message
    ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
    Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
    je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
    Merci d'avance pour vos réponses.
    La valoche (comme m'appelle mes amis)
    coucou lavaloche,
    je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
    je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
    j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
    cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
    sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
    j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
    j'espère avoir vite de tes nouvelles
    a bientot
    max201103
     

  13. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    40
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    46
    salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
    je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
    enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............
    Dernière modification par etoile64 ; 29/09/2008 à 13h14.
     

  14. max201103

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    septembre 2008
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    33

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
    je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
    enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............
    j'ai bien lu le message suis contente maintenant de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même chose que moi.mais comme tu dis si bien et ça je trouve courageux de notre part c'est de continuer une vie normale et de continuer à travailler.mes enfants et mon mari sont mes raisons de vivre...
    tu es de quelle région?
    moi du nord pas de calais j'espère avoir encore de tes nouvelles
    à bientot
     

  15. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
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    46

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    merci , mais je ne pense pas qu'on soit courageuses , je pense simplement qu'on a la rage de vivre , et que c'est plus fort que tout !!!!!!!!!!!!! moi je la puise chez ma fille , car je me dit que pour elle , je ne doirt JAMAIS baisser les bras , et puis de toute facon , on est pas differents des autres , on a juste la maladie en plus ...........
    moi , je suis de l'ain et conmme profession , je suis nounou , ce qui me permet de gerer au mieux les inconvenients de ma maladie , et a cote , pour me faire un complement de salaire , je suis conseillere chez "stanhome-kiotis" .
    j'ai donc un emploi du temps tres chargé ............ et toi , quelle profession exerce tu?
    je suis tres contente de discuter avec toi , il est vrai que ce forum m'a permis de discuter avec 2 personnes super , dont vivi71140 , qui sera temoin a mon mariage........... en esperant te compter parmis mes "amis d'internet"
    allez , bonne soirée a plus
     


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