La sclérose en plaque SEP

[inviteee2d1bc4]

je suis une nouvelle sur ce site,je suis atteinte de sep depuis14 ans,maladie a beaucoup evolue,je suis maintenant en fauteuil et la vie n'est pas toujours facile,heureusement j'ai un mari et deux enfants'je suis aussi aussi grand mère je n'ai
plus de traitetment et ma maladie continue d'évoluer j'espère que je pourrais correspondre avec d'autres personnes

[invite7011fbe2]

bonjour , je suis egalement atteinte d'une SEP depuis 4 ans , elle n'a ete diagnostiquée que depuis 2 ans . je peux dire sans me tromper que j'ai une SEP depuis 4 ans , car c'est a cette periode que mes 1er symptomes sont apparus .
comme vous le dites dans votre message , heureusement que votre mari , vos enfants , et petits enfants sont la , car c'est tres important de les avoirs quand on a "un coup de moin bien ".ils nous aident a tenir le coup .
moi j'ai une fille , j'aurais aimé avoir un 2eme enfant , mais la maladie et mes problemes de sterilité font que ca n'a pas marché , et , que je n'ai pu faire qu'une seule FIV.
mais bon , je me suis faite une raison , et , heureusement que ma fille est la , car c'est pour elle que je me bat .
j'espere que nous pourrons communiquer ensemble , car c'est agreable de parler avec quelqu'un qui connait la maladie .avec des personnes de mon entourage , ce n'est pas simple , car on voi tout de suite de la pitiée dans leurs yeux , et c'est tres pesant.

[invite7dab8aa7]

bonjour papillon,ainsi qu a la petite nouvelle!!!!oui c est tres sympa d avoir repondu a mes questions,pour repondre a la tienne,non je ne vais pas vraiment mieux,voila 15 jours que je ne sors pas,enorme instabilitee,sitot que je me leve,je tiens 20 minutes et je dois m asseoir 1 heure pour recuperer,car en meme temps je me sens assez faible,j ai vu mon medecin qui continu a me dire que c est dans ma tete!!!!pour lui comme cela fait 3 ans que cela dure et qu il n y a pas de progression dans les symptomes,cela n est pas la sep,enfin il m a quands dit qu il allait se documenter sur la maladie,mais il a raison dans le sens ou je n ai jamais eu de paralysie,je n ai jamais perdu la vu,un peu brouille quelque fois mais sans plus,non c est vraiment de l ebriete plus forte par moment,des myoclonies dans les jambes,beaucoup et tout le temps!!!!!et une fatigue invalidante,je ne sais plus quoi penser,j avoue etre un peu paumee!!!!et toi comment vas tu?as tu passe un bon premier mai,moi a part la tele j ai rien fait!!!!!a bientot

[inviteee2d1bc4]

je suis heureuse d'avoir une personne qui m'a répondue,cela fait du bien au moral,je dois voir un neurologue à la fin du mois j'aimerais bien qu'il me propose un traitement qui arrive à stopper cette sale maladie,je verrai bien,j'espère que nous continueons à correspondre.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitec7d0cc79]

Bonjour à tous,
je suis nouvellesur ce site. En fait, je n'ai jamais osé parler à des inconnus de cette maladie qui la mienne (la votre) : la sep.
J'ai 41 ans et je suis malade depuis environ 15 ans. j'ai 2 enfants dont le dernier à 5 ans. Depuis sa naissance, j'ai vu mon état empiré mais quand je vois mon fils, je me dis que j'ai bien fait de prendre ce risque (et oui on m'a à l'époque parlé de RISQUe POUR MOI !!!).
Je me bats tous les jours car je travaille àplein temps et je marche de plus en plus mal, mais mon moral à besoin de ça pour continuer à avancer. Mes proches m'aident beaucoup et me poussent !!!!!!!!!!
J'ai un traitement d'interferon REBIF44. on m'a dit que les effets secondaires pouvaient être des difficultés pour la marche. Mais est-ce vrai? avez vous connu ça ? Qu'y a t iil comme autres traitements ? Comment vivez vous au quotidien ? on m'a parlé de chimio mais je ne suis pas prêt ?
Merci de me répondre.

[invite7011fbe2]

bonjour....
pour repondre a certaines questions , moi je suis sous COPAXONE depuis 2 semaines seulement , car tout comme toi , j'ai voulu prendre le "risqe" de faire un deuxieme enfant , et , pendant 2 ans (date ou on a diagnostiqué ma SEP) je n'ai pas pris de traitements...mais pour moi , mes seules chances d'avoir un enfant etaient la FIV et ca n'a pas marché...en ce qui concerne un autre traitement , mon neuro m'a parlé d'un traitement par perfusions , assez contraignant , car il faut passé une nuit par mois a l'hopital , mais qui a fait ces preuves...
tout comme toi , j'ai des difficultées a marcher , mais principalement pendant les "grosses" chaleurs , ou quand je suis fatiguée.
pour gerer cette difficultée , je me suis arretée de travailler a l'exterieur , pour faire nounou , comme ca , ca me permet de souffler des que j'en ai besoin...c'est une facon pour moi de dire M.... a la maladie et de travailler dans ma branche : les enfants. en ce qui concerne la chimio , je ne peut pas te repondre desole...j'espere que le peut que j'ai pu te dire aura repondu a quelques unes de tes questions....

[invitec7d0cc79]

Merci de ta réponse qui me montre que d'autres traitement existene et que je ne suis pas seule !!!
Ma neuro veut que j'arrête de travailler mais si je l'écoute, je sais que la sep prendra le dessus et je ne le veux pas. Elle m'aproposé donc ce traitement (un soi-disant dérivé de chimio) l'endoxan. Comme le terme chimio m'a fait peur, j'ai été "voir" un autre neuro qui lui m'a confirmé ceque je pensais : traitement très lourd, grosse fatigue, chute de cheveux et ongles. Il m'a conseillé d'aller voir un spécialiste à Lyon. Ce que je vais faire. Ma neuro m'a mentit sur plusieurs choses et je n'ai plus confiance en elle. ce qui est dommage donc j'aidécidé de voir ailleurs et l'avenir me dira si j'aieu raison mais comme je n'ai rien à perdre ..............
Bravo d'avoir choisi le métier de 'nounou' qui n'est surement pastoujours évidement avec ton état !
A bientôt

[invitec696e9d3]

Bonjour,

Le Pr Belpomme de l'ARTAC (oncologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou), dans le cadre de son association indépendante pour la recherche, s'intéresse à l'électrosensibilité (EHS) de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le cadre de son étude sur ce qu'il a appelé le Syndrome d'Intolérance aux Champs Electromagnétiques (SICEM), qui est un ensemble de symptômes de gênes ressenties à proximité de champs électromagnétiques, notamment hyperfréquences pulsées type portable, wifi.

Si vous ressentez ce type d'intolérances, que l'on appelle généralement "électrosensibilité" ou EHS et que vous êtes atteint de SEP, manifestez-vous s'il vous plaît ! Il y a pour le moment une seule personne concernée par son étude (sur 150 personnes EHS), c'est moi ! Mais je connais déjà quelques personnes qui ont une SEP et ne supportent plus le téléphone portable ni les Wifi et les antennes relais de portable.

Dans mon cas, une longue conversation sur un sans fil (DECT) qui utilise le même type d'ondes que le portable (micro-ondes pulsées en extrêmement basses fréquences) m'a provoqué une poussée mais mon neuro m'a dit : c'est dans votre tête !

Belpomme a discerné le lien entre CEM (champs électromagnétiques) et SEP, notamment en observant que les CEM sont impliqués dans la perméabilisation de la barrières hémato-encéphalique et que des études ont montré que les micro-ondes favorisaient chez les rats les réactions auto-immunes...

On est là en pleine recherche, dans le but d'une reconnaissance des méfaits des ondes de la téléphonie mobile sur la santé et notamment son implication dans les maladies neurologiques.

Merci de votre aide.

Vous pouvez joindre l'ARTAC au 01.45.78.53.52.
Si vous préférez me contacter préalablement : quesecuenta at gmail point COM

Je précise que je n'ai pas de qualification médicale et agit ici en simple - et bon citoyen, dans l'espoir de nous aider et d'aider la recherche et l'évolution technique (compatibilité de la technologie avec la santé comme réclamée par les associations comme Robin des Toits)...

---
A titre d'information : www.artac.info et www.robindestoits.org

[invite932eb2db]

Bonjour,

Le Pr Belpomme de l'ARTAC (oncologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou), dans le cadre de son association indépendante pour la recherche, s'intéresse à l'électrosensibilité (EHS) de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le cadre de son étude sur ce qu'il a appelé le Syndrome d'Intolérance aux Champs Electromagnétiques (SICEM), qui est un ensemble de symptômes de gênes ressenties à proximité de champs électromagnétiques, notamment hyperfréquences pulsées type portable, wifi.

Si vous ressentez ce type d'intolérances, que l'on appelle généralement "électrosensibilité" ou EHS et que vous êtes atteint de SEP, manifestez-vous s'il vous plaît ! Il y a pour le moment une seule personne concernée par son étude (sur 150 personnes EHS), c'est moi ! Mais je connais déjà quelques personnes qui ont une SEP et ne supportent plus le téléphone portable ni les Wifi et les antennes relais de portable.

Dans mon cas, une longue conversation sur un sans fil (DECT) qui utilise le même type d'ondes que le portable (micro-ondes pulsées en extrêmement basses fréquences) m'a provoqué une poussée mais mon neuro m'a dit : c'est dans votre tête !

Belpomme a discerné le lien entre CEM (champs électromagnétiques) et SEP, notamment en observant que les CEM sont impliqués dans la perméabilisation de la barrières hémato-encéphalique et que des études ont montré que les micro-ondes favorisaient chez les rats les réactions auto-immunes...

On est là en pleine recherche, dans le but d'une reconnaissance des méfaits des ondes de la téléphonie mobile sur la santé et notamment son implication dans les maladies neurologiques.

Merci de votre aide.

Vous pouvez joindre l'ARTAC au 01.45.78.53.52.
Si vous préférez me contacter préalablement : quesecuenta at gmail point COM

Je précise que je n'ai pas de qualification médicale et agit ici en simple - et bon citoyen, dans l'espoir de nous aider et d'aider la recherche et l'évolution technique (compatibilité de la technologie avec la santé comme réclamée par les associations comme Robin des Toits)...

---
A titre d'information : www.artac.info et www.robindestoits.org

bonjour,

pouvez vous me dire quels sont les symptomes ressentis par ce genre d'intolérences ?
merci
cordialement
laetitia

[invitea7bfbb50]

Je suis navrée de ne pouvoir t'aider...
Aucune gêne de constaté en rapport avec les ondes...!

Bon courage pour la suite.
Edwige.

[invitec696e9d3]

Bonjour,
les symptômes peuvent être, de façon non exhaustive : des troubles de l'humeur type irritabilité, impatience, des troubles neurologiques comme les difficultés de concentration, d'attention et de mémorisation et plus généralement des maux de têtes et des échauffements au niveau de l'oreille.

Dans mon cas, l'effet de la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique induit par les ondes pulsées comme le portable, le Wifi, me donnent une grande nervosité, de l'irritabilité et une impossibilité à me concentrer.

En fait, ça fait comme lorsqu'on a un grand stress.

Il y a divers degrés. Mais la médecine les ignore : il faut le leur manifester car cela pourra leur permettre de mieux comprendre les mécanismes et donc de mieux nous soigner.

Merci à tous

bonjour,

pouvez vous me dire quels sont les symptomes ressentis par ce genre d'intolérences ?
merci
cordialement
laetitia

[invite0fc18440]

bonjour a tous et toute , voila , je ne sais pas si je suis une sepienne ou pas a l'heure actuelle .j'ai eu un scrotum ( un point noir ds ma vision en mars 2008) mon optalmo n'a pas reagi et lorsqu'en fin octobre 2008, soit 6 mois plutard , je perds 5 dizieme a mon oeil gauche avec une douleur a la mobilisation de mon oeil , j'atterie en urgences a l'hotel dieu , qui m'oriente a la fondation optalmo et neuro de rothschild , ou je passe un irm le jour mm , et d'apres les resultat , on me dis de voir un neurologue , la je flippe quel rapport entre mon oeil et un neurologue , la le type me glace , le lendemain il m'hospitalise , ponction lombaire qui confirme la nevrite optique , donc intraveineuse de corticoide , le neuro est tres tres vague , il parle d'une maladie auto immunitaire , avec des questions du genre vous etes fatigue , vous avez des problemes mictionnelles , des fourmillements , paralysies , je n'ai rien de ca ( en tout les cas pour le moment )je passe depuis un irm et une consult tout les 6 mois ), le dernier irm n'est pas brillant mes deux nodules loges ds mon crane evolue et s'etendent et la en recevant , mon ordonnance pour le prochain irm , le neurologue marque comme motif " SEP controle " depuis je flippe un peu , il parait que la sep se developpe si on a eu peur de mourir et moi , j'ai eu des tas d'occasion , j'ai subit la campagne obligatoire de vaccination de l'hepatite b qui developperai la sep , mon age ideal , donc j'ai un terrain favorable , en faite je reste ds l'incertitude et c'est ca qui est le plus penible , donc je vais aller voir un etiomedecin qui voit se genre de choses bref je vais tout faire pour savoir et aviser en consequence , j'aimerai entrer en contact avec des sepiens pour avoir de meilleurs renseignements ....merci d'avance

[invitef7e87451]

"j'ai eu un scrotum ( un point noir ds ma vision en mars 2008)"

Non c'est un scotome, le scrotum c'est la peau des testicules

"j'ai subit la campagne obligatoire de vaccination de l'hepatite b qui developperai la sep "

Aucune étude n'a été concluante pour prouver cette affiramtion donc à prendre avec des pincettes!

Comme conseil je vous dirais de ne surtout pas y penser avant que le diagnostic soit établi! Les statistiques ne sont pas significatives sur un cas particulier: par exemple vous pouvez d'une part avoir toutes les conditions favorables pour développer un SEP mais d'autre part ne jamais la developper!

Donc relaxez vous, allez voir les médecins, passez vos examens et ensuite vous aviserez en fonction des résultats et du diagnostic établi.

[invitea7bfbb50]

Il est bien sur impossible de se relaxer lorsque que l'on passe des examens sans savoir vraiment ce qui va suivre......!!!!!! Rien n'est pire que l'attente sans être fixé de ce qui va nous arriver ensuite !

Cependant, vous semblez n'avoir aucun des symptômes les plus courant de la SEP, à savoir la fatigue, les fourmillements ou paralysies. Pas de migraine non plus ?
Dans ces conditions, pas d'affolement, et n'imaginez pas le pire...

Un dernier point, faites savoir à votre toubib qu'il n'est pas normal qu'il ne vous explique pas vraiment ce qu'il se passe. Que vous avez besoin qu'il prenne un peu plus de temps pour que vous en discutiez et qu'il vous explique concrètement ce qu'il pense et comment les choses vont se suivre !!!!

Ayez du courage et ne voyez pas tout en noir ! Gardez le moral, c'est important pour aller bien !

[invite0fc18440]

merci , c'est ce que j'essayer de me dire depuis 1 an

merci , ou je change de neurolgue qui ne s"adapte pas mes besions

[inviteb852f35a]

Bonjour à tous,

Je fais une petite incursion sur ce forum car je me fais un peu de souci. Je vous explique : l'autre jour j'ai, par curiosité, fait des recherches sur la sclérose en plaques. En réalité, je m'y intéressais car je fais des études dans le domaine médical. Je connaissais bien sûr la maladie de nom, mais je ne savais pas ce qu'elle était réellement. J'ai eu la surprise de reconnaître ce que j'appellerais "mes désagréments" parmi bon nombre des symptômes décrits. Ce qui fait que je m'interroge maintenant...

J'ai 22 ans, et voilà plsuieurs mois que je souffre d'une fatigue écrasante, autant physique qu'intellectuelle. Asthénie que j'avais associée à ma dépression, mais comme je l'ai lu, la dépression est aussi phénomène courant chez les personnes atteintes de SEP. Ce n'est pas tout, j'ai aussi des fourmillements aux jambes et aux bras, en particulier aux éxtrémités, c'est-à-dire les pieds et les mains. Et ces fourmillements se font souvent assez envahissants. Un matin, il y a quelques jours, quand je me suis réveillée, je sentais comme ça des fourmillements dansmon bras droit (j'étais couchée dessus). Mais j'étais encore à moitié endormie, et si bien dans ma position. Au bout de quelques minutes, je voulais me tourner de l'autre côté, et mon bras est resté totalement inerte. Ca n'a pas duré plus d'une dizaine de secondes je dirai, mais ça faisait vraiment une drôle de sensation de voir son bras pendre lamentablement comme du caoutchouc. Il était comme totalement anesthésié, j'avais pas l'impression que c'était mon bras, vu que je ressentais plus rien.

Mais bon, je ne sais pas trop, c'était peut-être simplement dû à une coupure de la circulation sanguine. Sinon, j'ai aussi destroubles de vision. Mon acuité visuelle s'est beaucoup dégradée, et rapidement à mon goût. Il va falloir de nouveau que je change de lunettes. J'ai eu plus parfois comme des douleurs aux muscles oculaires quand je fais beaucoup de mouvements avec mes orbites (désolée, je ne savais pas trop comment formuler ça =S), et j'ai aussi de drôles de petites taches qui apparaissent souvent, comme s'il y avait des saletés collées à mon globe occulaire et qui gênent ma vision (je ne sais pas si ce dernier point peut avoir un rapport quelconque avec la sep, et je n'arrive pas bien non plus à expliquer le phénomène, mais j'ai préféré le mettre quand même aussi).

Sinon, j'ai aussi régulièrement des vertiges, et il m'arrive fréquemment de ne pas marcher bien droit, un peu comme si je perdais subitement mon sens de l'équilibre.

J'aimerais bien connaître votre opinion là-dessus. Ai-je raison de penser que j'ai peut-être attrapé cette maladie ? Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?

Je vous remercie d'avance de vos réponses et vous souhaite à tous une excellente soirée !

[invite6f9dc52a]

Devrais-je en parler à mon médecin, demander que l'on me fasse une IRM ? Est-ce qu'une IRM révèle à coup sûr les lésions d'une sclérose en plaques, ou peuvent-elles passer inaperçues avec cet examen ?

Oui, il faut en parler a votre médecin qui pourra se faire aider d'un neurologue afin de préciser si l'IRM est utile dans votre cas car elle n'est pas forcément contributive du diagnostic (comme vous le pressentez).
Bonne soirée.

[inviteb852f35a]

Merci pour votre réponse. J'en parlerai donc à mon médecin la prochaine fois que je le vois. Est-il difficile d'établir le diagnostic de cette maladie ? Peut-elle passer inaperçue ?

[invite1edaf44c]

Bonjour,
Je suis atteinte d'une SEP depuis 6 ans et actuellement, je me demande s'il y a des interactions entre cette maladie et les MST (sida, maladie vénériennes...). Est-ce que la maladie peut s'aggraver si l'on est infecté par une maladie sexuellement transmissible? Je pense que mon ami me trompe et j'ai peur qu'il m'infecte, même s'il a sûrement utilisé des préservatifs... Nous en utilisons pas depuis 1 an et les fuites sont toujours possibles, même avec une protection... Il est totalement inconscient et bête, je sais, mais il faudrait que je sache tout de même s'il y a des risques, autres que ceux encourus avec le simple fait d'être infectée par une MST.

[invite6f9dc52a]

je me demande s'il y a des interactions entre cette maladie et les MST (sida, maladie vénériennes...).

Il y a, par exemple, plus fréquement dans la SEP un résidu vésical qui aurait tendance a favoriser les infections urinaires (tous germes confondus).

Est-ce que la maladie peut s'aggraver si l'on est infecté par une maladie sexuellement transmissible?

On en est toujours a suspecter le rôle de certaines infections dans l'apparition de la maladie.
On peut se méfier de certains virus (herpes (6), mononucléose, varcicelle ... de transmission sexuelle ou pas) qui peuvent s'attaquer a la myéline mais on ne sait pas dans quelle mesure quelqu'un atteint de la SEP serait plus sensible (ou bien pourraient peut-être provoquer un poussée).

[invite4adfe40b]

Bonjour,

Malheureusement, nous vivons dans une société qui juge en permanence et cela sans savoir. Je traite une patiente qui a une sclérose en plaque depuis plus de 20 ans et il est vrai que ce symptome est vraiment handicapant. Je l'a soigne par les énergies, et surtout je cherche la cause du choc qui a déclenché la maladie. Des résultats surprenants voies le jour régulièrement.
Bien à vous

[invite30c6a2d7]

Bonjours escuse moi d'etre indiscrete , mais moi aussi ma mere est atteinte d'une sclérose en plaque depuis des années et il n'y a aucun traitement qui arrive a la soigner ne serait ce que lui calmer la douleur et on peut en mourir ?

[invite750ccf66]

Bonjour Laloute,
Je suis désolée de ne pas être de ton avis mais la sclérose en plaques est contrairement à ce que l'on croyait héréditaire. Les médecins en sont de plus en plus conscients. Il faudrait rencontrer de grands spécialistes. Le mien m'a confirmé l'hérédité et ..... comme cadeau de Noël, j'ai dû annoncer à ma fille qu'elle en était atteinte. D'autre part, je connais une famille dont le père et deux de ses fils sont atteints de SEP.
jE SOUHAITE TOUTEFOIS QUE CES CAS SOIENT RARISSIMES

Bonjour à tous,

Même de grands spécialistes se trompaient il y a quelques années.

Un père et deux fils atteint !
je pense que cette famille devrait consulter (notamment) en Neurogénétique et parler par exemple de la paraplégie spastique familiale (maladie de Strumpell-Lorin)
je connais une personne qui a été diagnostiqué SEP pendant 20 ans, mais ils (Neurologues) se sont posé les bonnes questions quand son fils a confirmé un début de paraplégie entre 20 et 30 ans

[invite6f9dc52a]

http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/neuro/SEP.htm

[invite9689a6f2]

Bonjour escuse moi de te posser la question mes j aimerais savoir les premier symptome de la maladi car moi jai 43ans et mon medecin pence que je suis aux debut de la maladi jai deux doit engourdie du courent dans mon coude des mal de tete la je doit faire un EMG + UNE IRM DU RACHIS EN ENTIER MERCI POUR TA REPONCE

[invitee3116ab7]

Bonjour escuse moi de te posser la question mes j aimerais savoir les premier symptome de la maladi car moi jai 43ans et mon medecin pence que je suis aux debut de la maladi jai deux doit engourdie du courent dans mon coude des mal de tete la je doit faire un EMG + UNE IRM DU RACHIS EN ENTIER MERCI POUR TA REPONCE

Bonjour,
la maladie a été diagnostiqué chez moi il y a 3 semaines à peine. Je n'ai pas encore 19 ans et tout cela a commencé il y a 3 mois par quelques fourmis dans les jambes et les mains qui ne m'ont pas inquiétés. et il y 1 mois et demi j'ai eu des troubles de la vue, je voyais tout flou et après plusieurs examens , notamment un IRM et une ponction lombaire, cette névrite optique s'est avérée être révélatrice de la SEP et depuis je vis un véritable calvaire, notamment psychologique...

[invitebccabccb]

Bonjour à tous et à toutes
Je suis nouvelle sur ce forum!! Je suis une Réunionnaise! Il y a 2 mois de cela, les neurologues avaient diagnostiqué que j'étais atteinte de sclérose en plaques suite à un trouble de la vision que j'ai eu. Je voyais double et ma vue se détérioré au fil des jours! Je voulais savoir si ses symptomes ne sont pas la conséquence d'une fatigue importante et pas mal de stress, ou alors si le neurologue a vu juste dans son diagnostic! Ce n'est pas que je remet en cause ses compétences, mais je n'ai eu que 3 examens tel que scanner, IRM et ponction lombaire! De plus je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie qui semble être tout de même grave. Je dois avoué que je me sens un peu perdu face à tout sa! J'ai tout juste 18 ans et apprendre que l'on est atteinte d'une telle maladie est une nouvelle assez dure à gérer
Je vous remercie d'avance pour vos réponses

[invite357e4a6f]

Ce n'est pas que je remet en cause ses compétences, mais je n'ai eu que 3 examens tel que scanner, IRM et ponction lombaire!

Ces examens te semblent peu nombreux, pourtant ils sont extremement performants et a la pointe de la technologie ( surtout l'IRM et la ponction lombaire qui sont les examens de choix pour le diagnostic d'une sclerose en plaque ).
Si un neurologue ( donc spécialiste de la maladie ) t'as affirmé le diagnostic a la suite d'examens aussi performants que ceux que tu as cité, c'est qu'il n'y a plus tellement de doute, on annonce un tel diagnostic que si il est certain.
Si il y a le moindre doute n'hesite pas a recontacter ton neurologue pour lui demander confirmation.

Bon courage, il existe desormais de puissants traitement qui permettent de stabiliser la maladie, ton neurologue t'en parlera mieux que moi. N'hesites pas a repasser sur ce forum où de nombreux malades discutent de cette maladie et de leur vécu.

[invitea7bfbb50]

Bonjour Lolaix et Tilouloute.

Oh oui c'est difficile. Souvent le plus délicat est d'accepter la maladie.

Si vous en êtes à vos première poussée, les docs ne vous ont sans doute pas mis de traitement en place...

Oui, c'est une maladie grave ! Mais il est très difficile de vous dire ce qui se passera ensuite pour vous, car aucun patient ne vit la même évolution de la maladie !!!!!!
Chez certains se sera très vite contraignant voir douloureux, mais d'autres ont une poussée une fois et n'en ont plus jamais de toute leur vie... d'autres seulement toutes les dix ans !!
Et on peut tout à fait continuer sa vie "comme si de rien n'était". Continuer son travail, fonder une famille, etc...

Ce qu'il faut maintenant, c'est que vous acceptiez la situation, votre maladie, le fait certaines choses vont peut-être changer. Vous devrez vous y adapter et continuer...

Je suis de tout coeur avec vous. Je sais que ce qui vous passe par la tête peut être déstabilisant voir même effrayant, mais rassurez vous ! Ce que l'on imagine arrive rarement...
Parler de tout ça peut vous aider, alors n'hésitez pas à le faire...

[inviteae0de394]

Bonjour à tous et à toutes
Je suis nouvelle sur ce forum!! Je suis une Réunionnaise! Il y a 2 mois de cela, les neurologues avaient diagnostiqué que j'étais atteinte de sclérose en plaques suite à un trouble de la vision que j'ai eu. Je voyais double et ma vue se détérioré au fil des jours! Je voulais savoir si ses symptomes ne sont pas la conséquence d'une fatigue importante et pas mal de stress, ou alors si le neurologue a vu juste dans son diagnostic! Ce n'est pas que je remet en cause ses compétences, mais je n'ai eu que 3 examens tel que scanner, IRM et ponction lombaire! De plus je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie qui semble être tout de même grave. Je dois avoué que je me sens un peu perdu face à tout sa! J'ai tout juste 18 ans et apprendre que l'on est atteinte d'une telle maladie est une nouvelle assez dure à gérer
Je vous remercie d'avance pour vos réponses

bonjour

g u mes premiere poussé a 18 ans egalement on ne m a rien disgnostiqué jusq a mes 24 ans aujourd hui j en ai 27 et je commence a mis résoudre toute c année je ne voulé pas l admétre se n ai que maintenant et a force de subire des poussés que je me résou a voir les choses autrement une ami m a donné un conseil qui m a vraiment aidé et depuis sa ma vie a pris une autre tournure " ne te bas pas contre la maladie en la refusant en la niant et en ne te soignant pas mais bas toi pour aller mieux pour avancer pour marché voir ou parlé peu importe ou elle va t embéter bas toi pour que sa s arrange" ça je ne le comprenais pas c trés dure o début je l ai véccu mais on y arrive croit moi ne perd jamais espoir et n oubli pas tu n est pas seul n oubli jamais ça
bon courage ma belle j esper t avoir un peu aidé