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La sclérose en plaque SEP

  1. aquilegia

    Date d'inscription
    janvier 2005
    Messages
    3 097

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    pourquoi ne veux-tu pas prendre le traitement que t'ont proposé les médecins?

    Est-ce une peur raisonnée? As-tu peur des effets secondaires? Dans ce cas, le mieux est d'en parler avec eux.

    Voici une page expliquant ce qu'est l'interferon :
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Interf%C3%A9ron

    Voici ses effets :
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_en_plaques
    L' 'interféron bêta et l'acétate de glatiramère ont fait la preuve de leur efficacité dans la sclérose en plaques (poussées moins nombreuses et moins sévères, amélioration des lésions visibles en IRM, parfois moindre évolutivité du handicap).
    Les médecins sont les personnes qui connaissent le mieux ton problème (c'est à dire qu'il connaissent le mieux la maladie et ce qui la soigne, mais aussi ton cas en particulier).
    N'hésite pas aussi à leur demander si ils ont des conseils d'hygiène de vie (régime alimentaire, exercice physique etc) à te donner.

    Bon courage.

    -----

    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant. (Pierre Dac)
     


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  2. 123soleilbis

    Date d'inscription
    septembre 2007
    Âge
    37
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci pour ta réponse,

    Oui j'ai effectivement peur des effets secondaires. Mon père a été soigner avec des interférons pour un cancer et il ne l'a pas très bien supporter et en plus ça ne l'a pas vraiement soigner. Je sais que ça n'a rien à voir mais ça me fait quand même douter. Je n'ai pas envie de me sentir moins bien à cause des effets secondaires, alors que je ne vais pas si mal.
    J'ai cliquer sur le site que tu m'as indiquer (merci), c'est intéressant mais j'ai entendu que certaines personnes se soigne en mangeant sainement et/ou en ayant un activité physique, j'aimerais en savoir plus.
     

  3. Jiav

    Date d'inscription
    juillet 2004
    Messages
    8 460

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Pourquoi ne pas essayer un temps pour voir? Les effets secondaires varient de personne en personne, et personne ne te forcera à continuer à prendre ton traitement. Après tout tu es le seul à qui l'arrêt nuira. Et tes proches bien sur, mais le choix t'appartient.
    The opposite of a deep truth may well be another deep truth. Information is physical.
     

  4. misty2

    Date d'inscription
    octobre 2007
    Âge
    47
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à tous,

    Je viens d'arriver sur ce forum et je suis surprise de voir que vous vous preniez la tête à vous demander si c'est héréditaire ou pas !
    Qu'est ce que ça change elle est là elle est là....
    Moi je suis malade depuis 11 ans et j'en ai 37 aujourd'hui.
    J'ai perdu mon boulot, aucun mec ne veut rester avec moi car je suis souvent fatiguée et insupportable (rires).
    Mais je ne me plains pas car je marche et ça c'est le principal, il y a pire que moi je le sais malheureusement.
    Bon courage à tout le monde et j'espère pouvoir discuter avec quelqu'un qui pourra m'aider à supporter la solitude.
    A bientôt j'espère.
    Nathalie
     

  5. nexus6

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Messages
    208

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Hdeuzo Voir le message
    Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)
    Bonjour,
    Ma mère a une forme progressive de SEP et me suis beaucoup interressée au sujet, mon grand père paternelle a également devellopé cette maladie très tardivement (70 ans). La maladie est bien génétique, sont origine génétique semble même provenir de Scandinavie, ma famille maternelle a d'ailleurs des origines Normandes. Génétique ne veut pas dire héréditaire comme l'on très bien expliqué plusieurs intervenant, simplement le risque de dévelloper la maladie est supérieur dans certaines familles.
    De plus :
    Des résultats publiés dimanche 31 juillet 2007 dans Nature Genetics et le New England Journal of Medicine représentent une nouvelle avancée trente ans plus tard, selon les équipes de recherches américaines et européennes qui ont comparé les séquences d'ADN de milliers de patients souffrant de SEP avec celles de personnes indemnes de cette maladie.
    Les nouveaux gènes identifiés contrôlent la fabrication de récepteurs à interleukine (l'interleukine 7 ou IL7 et l'IL2), des protéines qui servent "d'antennes" à la surface des cellules immunitaires. De minimes variations de la séquence de ces gènes entraîneraient un risque accru de 20 à 30% de souffrir d'une sclérose en plaques.
    L'hypothèse d'une lien de similitude génétique entre SEP et diabète de type 1 a été aussi démontré : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=13723544
    http://www.informationhospitaliere.c...che.php?id=117
    Les mêmes organes sont touchés dans les deux cas.
     


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  6. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
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    40
    Messages
    46

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je suis tout a fait d'accord avec vous , on m'a diagnostiqué une sclerose en plaque à l'age de 26 ans , et je peu vous dire que quand vous allez a l'ecole chercher votre enfant en marchan en "zigzag" on vous regarde de traver en se disant:"etre bourée a son age....."il est vrai que les gens tirent des conclusions attives...en ce qui me concerne , je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil. mis a part le probleme de la marche , il y a aussi les problemes d'incontinence....les pertes de sensibilitées , de nature tres chatouileuse , a l'heure actuel , je suis totalement insensible aux "guilis".....dans la vie de tous les jours , la maladie n'est vraiment pas une partie de plaisir...........
     

  7. nexus6

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Messages
    208

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil
    Bonjour,
    C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
    Il existe un lien certains mais encore mal compris entre le taux de vitamine D sanguin et le risque de développement d'une SEP (uniquement chez les sujets à peau blanche).
    Ce n'est pas un hasard si cette maladie provient de scandinavie où l'exposition solaire est minimale et si le risque de la développer est bien moindre si vous habitez depuis avant l'adolescence dans les régions proches de l'équateur...

    Pour l'anecdote, ma mère, avant de tomber malade, s'exposait de manière presque obsessionnelle au moindre rayon du soleil, la seule personne en maillot de bain sur le bacon dès le printemps et bronzée jusqu'à la fin de l'automne. J'ai toujours pensé qu'il y avait une raison physiologique à ce besoin.
     

  8. Jiav

    Date d'inscription
    juillet 2004
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    8 460

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par nexus6 Voir le message
    C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
    Pas du tout, la chaleur est une cause bien connue de "fausses poussées".
    The opposite of a deep truth may well be another deep truth. Information is physical.
     

  9. papillon0677

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    avril 2008
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour , avant de tomber malade , il est vrai , que moi aussi , tout comme votre maman , je m'exposais au soleil de maniere obsessionnel , et ce , depuis ma plus tendre enfance...je m'exposais au soleil dès que les premiers rayons pointaient leur nez... petite parenthese , j'ai lu que beaucoups de personnes sont persuadées que la maladie est héréditaire , je confirme que non , car dans ma famille personne n'est touché par cette maladie , il n'en connaissaient meme pas l'existance . de plus mon neuro m'a confirmé que ma fille n'avait pas plus de risques d'etre d'atteinte de cette maladie qu'un enfant né d'une maman "saine".
     

  10. Jiav

    Date d'inscription
    juillet 2004
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Ce n'est pas tout à fait exact. Voir ici.
    De quel ordre est la prédisposition génétique à la SP?
    La SP n’est considérée comme une maladie héréditaire. Toutefois, les proches parents des personnes qui en sont atteintes présentent un risque légèrement supérieur à la population en général. Les résultats d’études familiales laissent supposer que le risque d’un enfant qui a un parent ayant la SP se situe entre 3 % et 5 %. Ce risque est considéré comme faible et la plupart du temps, le neurologue ne déconseille pas la grossesse. Le risque s’accroît si plusieurs membres de la famille sont atteints ou si la maladie est présente à la fois du côté maternel et paternel.
    The opposite of a deep truth may well be another deep truth. Information is physical.
     

  11. papillon0677

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    avril 2008
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    il est vrai que les neuros ne deconseils pas les grossesses , car les hormones secretées pendant la grossesse "stop" la maladie ce qui permet a la futur maman de vivre pleinement cet heureux evenement...par contre , sur les derniers mois , ou le taux hormones commences a baissé , la femme enceinte est moin"protégée".mon medecin ne m'avait pas deconseillée 1 nouvelle grossesse , mais il m'avait mise en garde , en m'expliquant que l'accouchement accentuait les risques de poussées.par contre , pour les personnes steriles (comme moi) les stimulations ovariennes risques de provoquées de poussées mais ce n'est pas prouvé.etant toujours dans le doute , les medecins n'interdisent pas ce genre de traitements pour les femmes porteuses de la SEP , mais ils continuent leurs recherches a ce sujet... par-contre , j'aurais une question : j'ai entendu dire qu'une trop grosse montée d'hormones durant l'accouchement pouvait etre une cause de declenchement de SEP. il est vrai , qu'après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus : fourmillements de la tete au pieds du coté droit uniquement...perte total de la vue de mon oeil droit (qui est revenue au bout de 3 semaines environ). le verdict est tombé après que mon oeil est recommencé a ce voilé (1 ans environ après la perte de vue)mais a cette epoque , le 1er ophalmo que j'ai vu , ne m'a pas prise au serieu....
     

  12. Jiav

    Date d'inscription
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus
    Personnellement ça me parait un peu beaucoup pour faire le lien, mais pourquoi pas. De toute façon dans l'état de connaissance qu'on a
    The opposite of a deep truth may well be another deep truth. Information is physical.
     

  13. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede
     

  14. keyma

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede
    bonjour a tous,je viens de m inscrire pour poser quelques questions et y voir plus clair car pour l instant je suis dans le flou.voila,depuis trois ans,je suis atteinte de symptomes bizarres,enorme fatigue ,tres handicapante,faiblesse dans les jambes,etat d ebriete quasi permanent,myoclonies dans les jambes,fourmillement dans la main droite,apres trois ans de recherche rien n est vetirablement conclu,on m a parle de suspicion de sep,mais les examens effectuaient ne sont pas assez convaincant,tests neuro par exemple normaux,donc on me dit d attendre pour voir l evolution!!!!c est insurportable d attendre de nouveaux symptomes,sans savoir ce que l on a,je sais que le sep se fait par poussee,et il y a une chose que je me suis rappelee ,il y a quelques annees,je ne pouvais plus courir,mon pieds droit se derobais et je tombais,a l epoque cela me faisait rire car je n avais pas d autre symptomes et puis il suffisait de ne plus courir,donc ma question est,y a t il des personnes qui ont eu un parcourt difficile avant d avoir confirmation de la maladie ,en ayant des symptomes atypiques et des tests neuro normaux,j espere n avoir pas ete trop longue merci
     

  15. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut , il est vrai que certains de tes symptomes laisses supposer une SEP . j'ai eu "le meme probleme que toi " avec les medecins . comme je l'ai expliqué dans mon message du 23 - 04 , mes symptomes ont commencés par des fourmillements dans tous le coté droit , et le neuro que j'ai vu a l'epoque m'a fait des examens tres peu approfondis , ensuite , j'ai perdu la vue d'un oeil , et , ce n'est qu'a la 2eme alerte que les medecins ce sont inquietes.j'ai passée une 1ere IRM , et , le resultat ne laissait qu'un doute en ce qui concerne la SEP . ce n'est qu'a la 2eme IRM que le verdict est tombé....
    entre les 2 , 1ans c'est ecoulé , et , 3 taches de plus sont apparues.
    il a donc falu que j'attende 2 ans avant de savoir que c'etait une SEP.
    depuis , j'ai fait 1 semaine de perf' a l'hopital , car comme toi je marchais tres mal , et , il fallait absolument "cassé" cette nouvelle poussée , avant que ce ne soit irreversible..... le seul conseil que je puisse te donner , c'est de consulter un autre neuro , pour avoir un autre avis , car avec leur phrase du style"attendez que ca s'agrave...", ils sont bien gentils , mais en attendant , c'est nous qui souffrons de la situation.....
     

  16. keyma

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    merci de ta reponse papillon,c est vrai qu il faut continuer le combat,mais cela est epuisant,meme l entourage "doute",j en ai un peu marre des"c est dans ta tete" "il faut de bouger",surtout que les medecins ne s en privent pas non plus,depuis trois j ai tout essaye,medecine parrallele,psy ectect,mon etat ne s ameliore pas,je ne me sens pas depressive,mais epuisee,un fatigue invalidante,prendre une douche,me laver les cheveux revelent de l exploit,moi qui suis tres coquette!!!!je n en peux plus de cet etat ebrieux,la station immobile est casi impossible,quelque fois aussi je ressens une douleur dans le coin de l oeil,comme si l oeil aller "se retourner",c est vrai que les symptomes pour l instant sont "invisible",je ne sais plus quoi faire pour me faire entendreque le parcourt est dur dans cet etat!!!!quand on parle de "remission" dans la sep,ca veut dire que les symptomes regressent completement?plus de fatigue,la tete redeviens "legere",car moi;l etat de fatigue est permanent,et l etat d ebriete aussi,par moment plus suportable,mais tourjours present,bon,j arrete de me plaindre,mais cela fait du bien de parler un peu a des personnes qui peuvent comprendre
     

  17. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je te comprend tres bien , car pour moi , quand la fatigue s'installle , c'est pareil . on me fait des reflexions du style "faut te bouger , c'est pas en restant la sans rien faire que ca ira mieux ect..." mais les gens ne comprennent pas que c'est tres dur de se lever le matin en etant fatiguée , et ce jusqu'au soir que je me couche.je me traine toute la journée , mais heureusement , ce n'est que des passages , qui durent environs 3 semaines , et apres la forme reviend.
    en ce qui concerne le fait que les medecins ne te prennent pas au serieux , je connais....
    comme je l'expliquais plus haut , j'ai un probleme de genoux (qui n'a rien a voir avec la SEP) depuis l'age de 13 ans(et j'en ai 31) depuis cette epoque , j'ai vu toute sorte de medecins , et , ils me faisaient des reflexions du style:
    -etes vous sure d'avoir mal au genoux?
    -c'est rien , c'est parce-que tu grandis trop vite...
    je peux a peine marcher 1heure , apres je prend des bequilles , car mon genoux "ne tiend plus" , il se plis a l'arriere .pour marcher , c'est genial... le dernier medecin"du sport" que j'ai vu m'a dit:"vous avez de l'arthrose , suite a mon genoux qui part en arriere , de l'epanchement de synovie , et les ligaments croisés en caoutchouc . dans 10ans votre genoux est foutu , mais attendez que ca s'agrave avant de consulter de nouveau....
    a cause de tout ca , je ne peut pas travailler , j'ai un boulot en vue , mais avant il faut passer devant le medecin.... alors....
    tu vois , je comprend tres bien ce que tu recent , et , ca me fait du bien a moi aussi de parler a quelqu'un qui comprend ma "souffrance"
    alors courage , accroche - toi , et montre aux medecins que tu n'est pas une "malade imaginaire...moi , c'est ce que je fait pour mon genoux , je revien constament a la charge , jusqu'a ce qu'ils en aient marre de moi , et qu'ils me prennent enfin au serieux.....
     

  18. keyma

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour papillon,comment vas tu,moi je suis tourjours aussi fatiguee,mais je me sens un peu mieux,mon mari en me voyant completement a plat hier,m as dit "mais tu vas pas rester 10 ans comme ça"comme agace de la situation!!!!je lui ai repondu"si,peut etre,et alors tu vas me jeter"il a ete surpris de la reponse et du coup il m a dit attend je vais telephoner au medecin,pour lui dire que je m inquiete,j attends encore!!!!tout ça pour dire,que par moment ,sans le vouloir,on peux agasser les personne qui nous entourent,et que comme on le sent,c est tres dur a vivre!!!!on ne l a pas fait expres d etre malade,c est pas de notre faute!!!!ton diagnostique pour la sep a ete long pour toi,quels symptomes t ont allertes,as tu des enfants,suis tu un traitement,a bientot bisous
     

  19. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut keyma , je suis contente que tu te sentes un peu mieux , les medecins ont mis 2 ans pour me diagnostiquer la SEP , la 1ere année , on ne m'a pas prise au serieux , tout comme toi .
    mes 1er symptomes sont apparus quelques mois apres la naissance de ma fille . ca a commencé par des fourmillements du cote droit , de la tete aux pieds , j'ai perdu beaucoups de poids egalement , mais je ne sais pas si ca a 1 rapport , mais en attendant , quand j'en ai parlé au medecin , ca l'a inquité . je maigrissais sans raisons , et depuis , j'ai repris un peu de poids , mais je ne grossis plus (tant mieux!!!!!!!) j'avais quand meme perdu 14 kilos , et j'en ai repris 6 depuis .
    autrement , j'ai perdu totalement la vue d'un oeil(le droit) pendant environs 3 semaines , mais l'ophtalmo que j'ai consulté , m'a dit que je racontais n'importe quoi , et que ce n'etait pas possible de perde la vue totalement d'un oeil en si peu de temps (environ 1 semaine)
    on m'a diagnostiqué la SEP quand mon oeil droit a recommencé a ce "voilé" , j'ai consulté de suite un autre ophtalmo , de peur de perdre definitivement la vue , et , quand je lui est expliqué que ce n'etait pas la 1ere fois , il m'a fait passer toute sorte d'examens , dont 1 IRM , mais le neuro avait un doute sur une SEP . le verdict est tombé a la 2eme IRM , 7mois plus tard , avec 3 "taches" de plus au cerveau.....(les taches representes apparement les zones nerveuses detruites par la maladie) et bien sur , pendant ce laps de temps , toujours des grosses fatigues.....
    en ce qui concerne le traitement , je vais en attaquer un fin mai . je ne l'ai pas fait avant , car je voulais avoir un 2eme enfant avec mon nouveau conjoint(je suis divorcée) , comme je suis sterile(en plus....) il a fallu attendre 2 ans avant de tenter une FIV , qui n'a pas marchée. pendant 2 ans mon neuro m'a dit:"je vous mettrais bien sous traitements..." mais mon desir de grossesse etait trops fort , et mon etat stable dans l'ensemble . a part 1 sejour d'une semaine a l'hopital pour etre perfusée , car comme toi , je marchais en etat "d'ebriete" et le neuro m'a dit que je faisait une nouvelle poussée , qu'il fallait"cassée" avant que ce ne soit IRREVERSIBLE. c'est pour cela que je te conseil de forcé les medecins a t'ecouter , car si tu a une SEP , ton corp peut "reparer" les degats(comme pour mon oeil) mais s'ils sont trops important , il ne le pourra pas.....
    chose toute bete , j'etait tres chatouilleuse avant , aujourd'hui , je suis totalement insensible aux moindre chatouilles , alors ne baisse surtout pas les bras , et fait toi entendre.....meme si ce n'est pas une SEP , ce que je te souhaite , bat toi pour savoir ce qui te pourri la vie...........
     

  20. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut keyma , j'espere que tu te sent mieux , et que j'ai pu repondre a toutes tes questions dans mon dernier message
    cordialement...
     

  21. lyli91

    Date d'inscription
    avril 2008
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    8

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je suis une nouvelle sur ce site,je suis atteinte de sep depuis14 ans,maladie a beaucoup evolue,je suis maintenant en fauteuil et la vie n'est pas toujours facile,heureusement j'ai un mari et deux enfants'je suis aussi aussi grand mère je n'ai
    plus de traitetment et ma maladie continue d'évoluer j'espère que je pourrais correspondre avec d'autres personnes
     

  22. papillon0677

    Date d'inscription
    avril 2008
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour , je suis egalement atteinte d'une SEP depuis 4 ans , elle n'a ete diagnostiquée que depuis 2 ans . je peux dire sans me tromper que j'ai une SEP depuis 4 ans , car c'est a cette periode que mes 1er symptomes sont apparus .
    comme vous le dites dans votre message , heureusement que votre mari , vos enfants , et petits enfants sont la , car c'est tres important de les avoirs quand on a "un coup de moin bien ".ils nous aident a tenir le coup .
    moi j'ai une fille , j'aurais aimé avoir un 2eme enfant , mais la maladie et mes problemes de sterilité font que ca n'a pas marché , et , que je n'ai pu faire qu'une seule FIV.
    mais bon , je me suis faite une raison , et , heureusement que ma fille est la , car c'est pour elle que je me bat .
    j'espere que nous pourrons communiquer ensemble , car c'est agreable de parler avec quelqu'un qui connait la maladie .avec des personnes de mon entourage , ce n'est pas simple , car on voi tout de suite de la pitiée dans leurs yeux , et c'est tres pesant.
     

  23. keyma

    Date d'inscription
    avril 2008
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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour papillon,ainsi qu a la petite nouvelle!!!!oui c est tres sympa d avoir repondu a mes questions,pour repondre a la tienne,non je ne vais pas vraiment mieux,voila 15 jours que je ne sors pas,enorme instabilitee,sitot que je me leve,je tiens 20 minutes et je dois m asseoir 1 heure pour recuperer,car en meme temps je me sens assez faible,j ai vu mon medecin qui continu a me dire que c est dans ma tete!!!!pour lui comme cela fait 3 ans que cela dure et qu il n y a pas de progression dans les symptomes,cela n est pas la sep,enfin il m a quands dit qu il allait se documenter sur la maladie,mais il a raison dans le sens ou je n ai jamais eu de paralysie,je n ai jamais perdu la vu,un peu brouille quelque fois mais sans plus,non c est vraiment de l ebriete plus forte par moment,des myoclonies dans les jambes,beaucoup et tout le temps!!!!!et une fatigue invalidante,je ne sais plus quoi penser,j avoue etre un peu paumee!!!!et toi comment vas tu?as tu passe un bon premier mai,moi a part la tele j ai rien fait!!!!!a bientot
     

  24. papillon0677

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    Smile Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    :salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , la 1ere fois que j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
    maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
    a part ca , je vais tres bien mercia bientot , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.
     

  25. papillon0677

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    Smile Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
    maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
    a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.
    Dernière modification par papillon0677 ; 05/05/2008 à 13h16.
     

  26. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    B53:salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
    maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
    a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.[/QUOTE]
     

  27. lyli91

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je suis heureuse d'avoir une personne qui m'a répondue,cela fait du bien au moral,je dois voir un neurologue à la fin du mois j'aimerais bien qu'il me propose un traitement qui arrive à stopper cette sale maladie,je verrai bien,j'espère que nous continueons à correspondre.
     

  28. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour lyli91 , normalement , votre neuro devrait vous proposer un traitement , car quand j'ai vu le mien , il m'a parlé de toute sorte de traitement , dont un , pour les cas de SEP beaucoups plus avancés que le mien . j'espere que dans le lot , il y en a un qui vous correspondes , car comme vous dites , c'est vraiment une sale maladie.............
    a cause d'elle , j'ai du faire une croix definitive sur la joie d'etre a nouveau maman....mais bon , je me suis faites une raison , meme si ca me fait encore mal quand je croise une femme enceinte...
    si je ne peut plus etre maman par les liens du sang , j'espere un jour l'etre par les liens du coeur.....
    allez j'arrete de vous embeter avec ca , et bonne chance pour votre rendez-vous avec le neuro....
     

  29. lyli91

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour,je suis heureuse d'avoir un nouveau message,je suis désolée que tu n'est pas eu la chance d'avoir un autre enfant,je vais etre une nouvelle fois grand-mère à la fin du mois,j'ai 51 ans,ma fille a trente ans et mon fils 20 ans,j'ai pris mon temps pour faire le deuxième mais devais déjà avoir la sep lorsque je l'ai eu,j'ai eu les premiers symptome de la sep lorsque j'avais 26ans et au travail le médecin explicait mes problèmes de fatigue parsque j'étais anémiée,je te souhaite une bonne journée,lysiane
     

  30. papillon0677

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    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    FELICITATIONS!!!!je suis tres heureuse pour vous , je le pense sincerement...
    mes 1ers symptomes ont commencés a l'age de 26ans et j'en ai 31 , enfin je les aurais a la fin du mois prochain...j'espere avoir un plus beau cadeau que l'année derniere , car pour mes 30ans , le neuro m'annoncait que j'avais une SEP....SUPER la , je crois que niveau surprise , il c'est surpassé!!!!!!!!!
    il a decouvert ma SEP a 29ans , mais il n'etait pas sur , et il ne voulais pas m'affoler au cas ou ce n'etait pas ca..
    bon a part ca , j'espere vraiment que ton neuro te donnera un nouveau traitement , pour ralentir un peu , beaucoup , cette saloperie de maladie....
    je vous souhaites une tres bonne journée...severine...
     


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