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La sclérose en plaque SEP

  1. DonPanic

    Date d'inscription
    juin 2003
    Messages
    6 328

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut
    Citation Envoyé par Andréa83
    Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.
    Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père

    -----

     


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  2. Hdeuzo

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    39
    Messages
    68

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Ca c'est le méchanisme de la maladie en elle-même. Mais ça ne dit pas ce qui l'a provoqué.
     

  3. Andréa83

    Date d'inscription
    octobre 2006
    Localisation
    Saint-Tropez
    Âge
    69
    Messages
    9

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par DonPanic Voir le message
    Salut

    Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père
    La sclérose en plaque est bien une maladie auto-immune.
    D'après, toujours, les dires de spécialistes, qui pratiquent la neurologie depuis de nombreuses années, la sclérose en plaques pourrait survenir suite à un traumatisme !!! Un facteur déclenchant pourrait être la grossesse .. ce que les neurologues constatent souvent !! bien entendu je ne fais que citer ce que la plupart des médecins m'ont dit. Je ne suis pas spécialiste en cette matière.

    Il y a une chose que personne, apparemment ne cite, c'est le syptôme le plus gênant, dans ma forme de maladie, L'ETAT EBRIEUX. La réflexion des gens fait souvent mal, car on vous traite d'alcoolique alors que simplement, vous ne marchez pas droit parce que vous ne pouvez faire autrement. J'ai vu un monsieur âgé, sur un quai de gare, qui pleurait car il ne pouvait atteindre le marche-pied et que les gens alentours se moquaient du vieux "pété". Je lui ai parlé et il m'a dit : j'ai la sclérose en plaques" , il faudra bientôt nous mettre une pancarte au cou. Au lieu de discourir sur l'origine de la SEP, on pourrait, si quelqu'un le souhaite parler des conséquences de cette maladie sur la vie de tous les jours. Que ce soit de l'intense fatigue qui fait de vous un "paresseux", ou ..... la parole est à vous.
    Carpe diem
     

  4. Hdeuzo

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    39
    Messages
    68

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Il est vrai que les symptômes de la maladie peuvent toucher la mobilité et que cela fait partie des problèmes fréquents. Ce n'est malheureusement pas le seul, la maladie touchant des neurones de manière un peu alétoire. Les zones cérébrales sont donc assez variées et les conséquences très diverses.

    On peut citer parmis les plus fréquents:
    -problèmes de sensibilité
    -fourmillements
    -troubles de la vue (surtout en période de poussée)
    -ataxie (troubles de la marche...)
    -troubles sphincteriens
    -troubles sexuels
    -troubles de la concentration
    (j'en oublie certainement d'autres)

    Et moins souvent ou à un stade plus avancé de la maladie:
    -troubles cognitifs avec éventuellement démence
    -paralysie sévère
    -aphasie
    et tout ce qui peut provenir de problèmes neurologiques.

    La liste est donc quasi sans fin. Une vraie cochonnerie cette pathologie! Comme la plupart des maladies qui touche le cerveau d'ailleurs.
     

  5. DonPanic

    Date d'inscription
    juin 2003
    Messages
    6 328

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je n'ai presque jamais vu mon père qu'alité ...

    http://imgt.cines.fr/textes/IMGTmedi...mmune/sep.html
    Dernière modification par DonPanic ; 09/10/2006 à 13h14.
     


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  6. christ57

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    45
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut, on vinet moi aussi de me diagnostiquer une sep et je suis un peu désemparée car j'ai l'impression que tout le monde pense que je le fait exprés (fatigue...)
     

  7. Hdeuzo

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    39
    Messages
    68

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut,

    Désolé de l'apprendre, ce n'est pas une maladie anodine.

    Par contre, comme je l'ai dit précédement, ce n'est pas une fatalité non plus. Une proportion non négligeable des patients ont une évolution faible ou très lente de la maladie.

    Le meilleur conseil que je puisse te donner est de ne surtout pas négliger ton traitement, même si celui-ci est très contraignant. Il est vrai qu'une piqure tous les 2 jours (ex du Betaferon) peut paraitre lourd (en fait c'est le cas), mais il a été démontré que plus le traitement est pris tôt et plus la maladie évolue lentement, plus les poussées sont espacées, moins elles sont violentes et moins elles sont handicapantes.

    Ne prend surtout pas ça par dessus la jambe. De plus, 4 traitements par voie orale (donc beaucoup plus légers) sont en cour d'essais clinique en phase 3. C'est à dire en fin de tests et arriveront courant 2008 ou 2009. Il te faut donc te faire les piqures durant 2 ans environ et après, ce sera beaucoup plus simple.

    D'autres traitements (apparentés à la chimio) beaucoup plus performants arriveront vers 2010-2011. Il suffira de faire une ou 2 cures pour prévenir les poussées et bloquer nettement plus efficacement la maladie (de l'ordre de plus de 80% moins de poussées et surtout vraiment moins fortes).

    Pour les symptomes comme la fatigue, prend de la vitamine C par exemple, cela devra atténuer le problème. Ton neurologue t'expliquera tout ça. Quel est son nom? Je le connais peut-etre.

    A+
     

  8. Pat La Fourmi

    Date d'inscription
    février 2007
    Messages
    1

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonsoir à tous qui comme moi ne sont pas pressés d'aller se coucher.
    je suis nouvelle sur le forum
    je suis nouvelle dans l'univers de la sep
    et n'hésitez pas à me rendre visite sur mon tout nouveau blog car ce soir c'est plutôt

    http://fourmipat.over-blog.com/

    à+
    pat
     

  9. neyl

    Date d'inscription
    avril 2007
    Localisation
    loire
    Âge
    37
    Messages
    1

    Wink Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour,je m'appelle neyl,26 ans et diagnostiquée sep depuis juin 2006 je suis assez surprise de l'assurance de certaines personnes qui affirment que la sep est héréditaire , certes les recherches ne sont pas terminées,mais les professeurs et les neuros que j'ai vu m'ont affirmés le contraire!rentre en compte qu'il n'y a pas une sep identique,et qu'il y a différente sep ex:la sclérose laterale amiotrophique et bien d'autres encore...alors s'il vous plait mettez des réserves sur ce que vous avancez!le cerveau est une machine bien complexe,nous commencons seulement a l'étudier(meme si cela fait déjà bon nombre d'années!)
     

  10. piairrot

    Date d'inscription
    avril 2007
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à vous tous et toutes,

    je suis enfin décidé à parler de ma maladie (la SEP) avec un peu d'humour c'est le cadeau de mes 20 ans, j'ai maintenant 48 ans !!! j'ai été en traitement et en difficulté pendant 3/4 ans et depuis j'ai quelques petits troubles anodins qui ne m'empêchent absolument pas de vivre "normalement". Or, depuis 2/3 mois, j'ai une perte de force dans la jambe gauche !! avec maux de dos ! et à ce jour, j'ai du reconsulter mon médecin pour un bilan global, car pour aller travailler les quelques centaines de mètres à parcourir me sont difficiles et m'obligent à me servir d'une béquille ! je suis angoissé, et j'ai peur de revenir en arrière, alors que jusqu'à maintenant je menais une vie tout à fait normale : vélo, natation, marche, enfin bref, tout ce qui englobe les tâches quotidiennes de la vie !! je déprime, j'ai peur !! demain je vois un neurologue pour un ionogramme et mon médecin m'a prévenu que nous reprenions tout un bilan !! j'espère que tout ira bien et je suis très inquiet concernant les symptômes !!! je n'arrive pas à parler dans mon entourages, sauf à ma famille et amis, de ma maladie et il m'est très difficile de travailler avec ces symptômes aux regards des autres qui envisagent toutes sortes de problèmes et ne supporte plus ce regard suspicieux et intérrogateur, mais je ne peux pas en parler car l'entourage est très malsain et à l'esprit très critique !!!
    un petit encouragement ou un cas similaire m'aiderait beaucoup à surmonter cette épreuve
    PIAIRROT
     

  11. Arianebr

    Date d'inscription
    avril 2007
    Âge
    45
    Messages
    3

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par hisson Voir le message
    Bonjour,

    Je voulais savoir si la sclérose en plaque, une maladie neurologique, était ou pouvait être héréditaire.
    J'ai lu pas mal de documents sur cette maladie, mais certains des médecins se contredisent...
    Et je voulais savoir si cette maladie n'évoluait qu'en poussées...

    Merci et bonne journée
    Bonjour tout le monde!

    Je me pose une question et j'espère vraiment que quelqu'un pourra me répondre ici.
    Il y a un an on m'a fait les examens (potentiel évoqué et irm) car mon neurologue pensait à une sep. Le potentiel évoqué révélait un côté de mon cerveau plus lent et l'irm de lègères plaques. Mais mon neurologue me dit que je ne souffre pas de sep mais sur une année c'est la deuxième crise que je recommence. par crise je veux dire picotements dans les mains et pieds, très grande fatigue(épuisée), douleur dans les bras, jambes et pieds(difficultés de me bouger), d'autres douleurs dans les pieds comme si on m'enfoncait des lames, de temps en temps des sensations de forte brulure dans le dos, par moment j'ai l'impression d'avoir bu de l'alcool(ce qui est très gênant car les gens me regardent) ou bien je n'arrive plus à m'exprimer correctement... J'ai souvent ses symptômes sauf l'épuisement et les fortes douleurs qui ne sont revenues qu'en crises. Alors, je me demande si il serait possible qu'une seule irm ne suffise pas pour montrer la sep? Cette situation est très dure pour moi en moment de crise car je suis seule avec mes trois enfants et c'est dure d'assumer tout... De plus je n'ose pas retourner voir mon neurologue et lui en parler car j'ai peur qu'il me prenne pour une malade imaginaire... Je vis très mal tout cela car avant j'était toujours en pleine forme, je marchais beaucoup; maintenant je n'y arrive plus... J'espère vraiment que quelqu'un pourra me renseigner. Merci à tout le monde
     

  12. piairrot

    Date d'inscription
    avril 2007
    Messages
    2

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    ne reste pas sur l'avis d'un neurologue, va en voir un autre ! faut poursuivre les examens !!! car mon médecin et mon kiné m'ont dit que maintenant la médecine a fait d'énormes progrès sur la SEP, mais qu'il faut se soigner et agir très vite !!! deux avis valent mieux qu'un surtout dans cette situation !! bon courage et n'hésite pas poser tes questions, cela fait du bien de correspondre !
    PIAIRROT
     

  13. pi-r2

    Date d'inscription
    juillet 2004
    Âge
    49
    Messages
    2 115

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par piairrot Voir le message
    avec maux de dos !
    Je ne sais pas si le mal de dos fait partie des symptome de la sep
    Citation Envoyé par piairrot Voir le message
    je déprime, j'ai peur !!
    c'est normal
    Citation Envoyé par piairrot Voir le message
    demain je vois un neurologue pour un ionogramme et mon médecin m'a prévenu que nous reprenions tout un bilan !!
    Résultat ?
    Citation Envoyé par piairrot Voir le message
    je n'arrive pas à parler dans mon entourages, sauf à ma famille et amis, de ma maladie et il m'est très difficile de travailler avec ces symptômes aux regards des autres qui envisagent toutes sortes de problèmes et ne supporte plus ce regard suspicieux et intérrogateur, mais je ne peux pas en parler car l'entourage est très malsain et à l'esprit très critique !!!
    Le mieux est souvent de dire simplement la vérité. Les gens sont souvent très curieux.
    Les bonnes idées triomphent toujours... C'est à cela qu'on reconnait qu'elles étaient bonnes !
     

  14. 123soleilbis

    Date d'inscription
    septembre 2007
    Âge
    36
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
    Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?

    D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmant le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseillé de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
    Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
    Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
    Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
    Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?

    Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
    Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!

    Merci d'avance pour vos réponses.
     

  15. 123soleilbis

    Date d'inscription
    septembre 2007
    Âge
    36
    Messages
    4

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
    Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?

    D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmants le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseiller de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
    Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
    Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
    Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
    Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?

    Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
    Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!

    Merci d'avance pour vos réponses.
     


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