Greffé du coeur

[myoper]

C'est bien sur envisageable et d'autant plus possible que ce ne sont pas les candidats qui manquent (enfin, relativement).
Commencer par ici, peut être : http://www.france-coeur-poumon.asso..../languedoc.php
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[inviteefd69c71]

Merci, mais nous avons déjà contacté cette association. Nous attendons leur réponse.
Connaîtrez-vous un(e) greffé du coeur qui veuille bien témoigner ?

[mh34]

Bonjour.
Je ne comprends pas très bien votre titre ; le mot "définitive" est un peu ambigu. Pour le patient transplanté, c'est sûr que c'est définitif. Jusqu'à une éventuelle prochaine maladie cardiaque, genre occlusion des coronaires, valvulopathie, etc...
Mais pour les maladies cardiaques en général...ben non, c'est pas du tout définitif. En fait c'est même une solution assez mauvaise, dans la mesure où on manquera TOUJOURS de donneurs, et où une transplantation nécessite un équipement médico-chirurgical de pointe, qui est loin d'être le cas dans tous les pays, y compris en Europe. Or le nombre de maladies cardiaques augmente tous les ans, ce qui n’est le cas ni du nombre de donneurs ni du nombre d'équipes susceptibles de réaliser une telle intervention.

[invitefea96991]

Bonjour, Nous sommes des élèves de la 1er S-SVT et nous aimerions avoir contact avec un greffé du coeur, pour avoir un témoignage sur les conditions de vie de l'après greffe; ce qui alimentera notre TPE.
Merci d'avance,
cordialement

[invite54db8ba9]

bonjour mon fils a été greffé le 07 octobre 2011, vous pouvez allez sur la page que j'ai créer sur facebook : le parcours du coeur de ############. vous pouvez me contacter par email si vous le souhaitez je vous donnerez des informations suplémentaires : ##############

Aucune coordonnée ni aucun nom ne peut être donné en direct sur le forum, vous pouvez renseigner votre adresse dans votre profil.

[inviteb799fb88]

Bonjour..
Je suis avec mon copain depuis plus de trois ans. Depuis le début, il m'a avoué qu'il avait une maladie du coeur. Cela faisait donc trois ans que je n'y pensais pas ou quand il allait mal j'étais à l'écoute et présente. Mais, depuis 4 mois il est à l'hopital, il est prioritaire dans la liste d'attente. Les médecins lui laissent approximativement 2 mois à vivre car étant donné qu'il est de groupe sanguin O, il n'y pas de coeur pour lui pour l'instant. J'essaye de me persuader qu'il va y avoir un miracle, parfois je ne crois pas ce qu'il arrive mais plus les jours défilent et moins je sais ce que je dois faire..

[invite54db8ba9]

bonjour marion, je me met a votre place et je sais que cela est tres dure. ce qu'il faut c'est toujours esperer, garder espoir. quel age a votre copain et l'on t'il mit sous coeur artificiel en atendant une greffe ?

[inviteb799fb88]

Il vient d'avoir 21 ans. Nan il n'est pas avec un coeur artificiel mais il est vraiment branché de partout et shooté à la morphine. Enfin, pour la douleur..

[invite54db8ba9]

ha oui d'accord je comprends, et il a eut quoi comme probleme cardiaque ?

[inviteb799fb88]

C'est une maladie héréditaire, son père, qui est d'ailleurs décédé

[invitec2661396]

Bonjour,
j'aurais besoin d'en parler et avoir quelque informations...

merci

[invitec2661396]

Marion jvai bientot etre comme toi sauf que moi mon copain ne veut pas etre sous des tuyaux ni rien il prefere partir que de faire sa ...

[myoper]

... mon copain ne veut pas etre sous des tuyaux ni rien il prefere partir que de faire sa ...

Bonsoir.
C'est dommage qu'il pense que sa vie ou ce qu'il risque ne mérite pas cet effort mais c'est vrai que c'est le seul juge de ses envies et de l’investissement qu'elles nécessitent car on ne connait pas le contexte .

[invitec2661396]

Il me la fait apprendre ya pas tres longtps... il ma juste dit kil avait un probleme o coeur apres jve pas trop rentrer dans les details il aime pas en parler et je le comprend vraiment mais bon je sais meme pas si il est sur liste d'attente je lui demanderai mais la ses pas le moment :/ ya pas un autre moyen pour kil evite tt ses tuyaux kil ne ve v(raiment pas il ne ve pas etre un "legumes" come il me dit et surtout kil ne sais pas pour cb de tps sais... :'(

[myoper]

Bonsoir.
Je n'ai pas tous compris (SMS à éviter, s'il te plait ) mais une chirurgie nécessite des tuyaux comme toute chirurgie et celle-la un peu plus. On fait une greffe pour que ça ne dure pas longtemps (quelques jours ou quelques heures) mais rien à voir avec un légume (ça, ce serait plutôt s'il ne se fait pas opérer ).
Bonne chance.

[invitec2661396]

mais on ne sais pas combien de temps faut'il pour trouver un doneur compatible nan ?

[myoper]

Exact : indéterminé.

[invitec2661396]

c pour sa quil ne veut pas rester sous des tuyaux car il ne sais pas kan cava se terminer :'(

[myoper]

Il serait judicieux d'attendre que ça arrive puis voir quand il en aura marre, non ?

[invitec2661396]

il veut pas enfin jessaye de lui dmander de rester et la y lesite donc je verrai bien mais bon..

[invite81b981d2]

Bonjour à tous,je m'appelle Léa,je viens d'avoir 14 ans et je faisais une recherche sur internet sur les greffes du cœurs quand j'ai découvert votre discussion.
Ce sujet me touche beaucoup car j'ai été moi même opéré du cœur. Quand j'avais 9ans, on a découvert que je faisais de la tachycardie très souvent (au moins 3/4 fois par semaine).
J'ai porté pendant 1 mois des électrodes sur ma poitrine ainsi qu'un boitier pour que les médecins trouvent ce que j'avais.
Les autres enfants de ma classe ne comprenaient pas pourquoi j'avais tout ça et pourquoi on m'emmenait parfois d'urgence à l’hôpital(moi même je ne comprenais pas je n'avais que 9 ans!!) .
Peu de temps après il ont diagnostiqué que j'avais une malformation cardiaque de naissance:Le syndrome de Wolff-Parkinson-White.(1 cas sur 100000)
J'ai ensuite été suivi pendant 2 ans:médicaments tous les jours, rendez vous toutes les semaines à l’hôpital et plus de sport.(pour moi le sport c'est très important!j'ai du arrêter le basket,le roller et le BMX). Ils ont ensuite décide que je pouvais être opéré,j'ai subi une opération à cœur ouvert à l'age de 11ans et le risque était...la greffe du cœur!
Mais heureusement l'opération c'est très bien passé et maintenant je peux refaire du sport!!
Bien sur ce que j'ai vécu n'est rien en comparé à ce que vous avez vécu! Mais à l'age de 11ans,j'ai bien failli le vivre aussi et depuis ce sujet me touche beaucoup.Je fais même des interventions dans les collèges et les lycées pour en parler!!
respect à tous ceux qui ont vécu ou qui vont vivre une greffe du cœur:courage je suis à 100% avec vous!
Léa

[mh34]

Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.
Le syndrome de Wolff-Parkinson-White n'est pas une malformation à proprement parler, c'est une voie de conduction anormale de l'excitation qui entraine une contraction précoce des ventricules.
Pourquoi dans votre cas avait-on parlé de greffe? Il y avait autre chose d'associé? Une cardiomyopathie hypertrophique?
Quelques liens sur le sujet, pour les lecteurs éventuels ;
http://www.ednes.com/ecg_ex/tcond5.htm
https://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-wpw.pdf

[invite81b981d2]

heu...non juste ce syndrome!Je ne comprend pas trop ce que vous voulez dire!...

[mh34]

Ben...c'est tout simplement que les personnes atteintes d'un WPW ne sont PAS candidates à une greffe de coeur, à moins de faire partie du petit pourcentage qui est atteint d'une mutation génétique particulière qui associe ce syndrome à une myocardiopathie hypertrophique, or ce n'est apparemment ( et heureusement! ) pas votre cas.
Donc je ne comprenais pas très bien ceci, en fait :

j'ai subi une opération à cœur ouvert à l'age de 11ans et le risque était...la greffe du cœur!

Mais bon c'est pas bien grave, bravo en tout cas pour votre engagement vu votre jeune âge.

[jessocetom]

Bonjour, je suis intéressé par les personnes greffé du coeur car mon oncle vient d être mit sur liste d attente pour un coeur et il se pose beaucoup de question j aurai voulu savoir si vous pouviez m aider pour lui expliquer que va bien se passer et parler avec des gens qui on été greffé pourrait le rassurer aider moi a comprendre toute les de la greffe en vous remerciant

[geronima]

Bonjour, je suis greffée coeur et foie depuis octobre 2013. Suite à cette opération, j'ai été victime d'un avc. J'ai fait un long séjour à l ' hôpital puis en maison de rééducation pour retrouver la marche. En tout, j'ai passé plus d ' un an en dehors de chez moi. Mon mari s ' est énormément occupé de moi et les chirurgiens proposaient même d ' arrêter mes traitements car j ' étais en piteux état.
Aujourd'hui, je continue la rééducation à domicile, mais mon époux souhaite divorcer. Effectivement, pendant la longue période d ' attente, je ne faisais plus rien si ce n'est dormir et m ' oxygéner. Je suppose donc que le choc l ' a épuisé émotionnellement. Je voulais savoir si d ' autres personnes ont vécu ce genre de situation, séparation post greffe, et comment reprendre goût à la vie ensuite ?

[geronima]

En réponse à jessocetom, il faut surtout, même si c'est difficile, que votre oncle parte au bloc en se disant qu'il va revenir. Je peux vous assurer que le moral joue énormément. En partant, j'ai dit à mon époux, ne bouge pas, je reviens. J'ai eu un parcours compliqué, mais je suis en vie. Alors courage et confiance en soi sont une bonne partie de la réussite.

[Vavavoompanda]

Bonjour à tous,
Le cas de greffe de coeur ne me concerne pas directement mais je suis une amie d'un greffé de 22 ans, ayant eu l'intervention il y a 2 ans et je m'interroge souvent sur son état de santé actuel. Souvent sujet à des malaises, convulsions, maux de coeur, etc... Je voulais savoir si ceci est normal suite à une greffe? Me rassurant souvent, je suis quand même méfiante surtout que c'est un passionné de football (le pratiquant en club 1 à 2 fois par semaine), il continue de fumer malgré le lui avoir déconseillé, il est souvent stressé de par son travail et ayant un caractère bien trempé lol... J'ai parcouru vos discussions et je suis très admirative auprès de tout ceux il ont subi cette grande opération ainsi que leurs proches. C'est pour cela que je me tourne vers vous, pas forcement habituée à ce genre de chose, pour vous demander conseil ainsi que réponses.
Est ce normal qu'après 2 ans, il puisse avoir encore ce genre de malaise ? À quoi cela peut être du ?
Merci d'avance pour votre aide et votre gentillesse..
Vavavoompanda

[alporo]

bonjour, nous faisons un tpe sur la greffe du coeur, pourriez-vous témoigné de votre expérience ? comment avez vous vécu cette greffe ?
merci d'avance