Greffé du coeur

[pickatchou]

mais on ne sais pas combien de temps faut'il pour trouver un doneur compatible nan ?

[myoper]

Exact : indéterminé.

[pickatchou]

c pour sa quil ne veut pas rester sous des tuyaux car il ne sais pas kan cava se terminer :'(

[myoper]

Il serait judicieux d'attendre que ça arrive puis voir quand il en aura marre, non ?

[pickatchou]

il veut pas enfin jessaye de lui dmander de rester et la y lesite donc je verrai bien mais bon..

[Betsie]

Bonjour à tous,je m'appelle Léa,je viens d'avoir 14 ans et je faisais une recherche sur internet sur les greffes du cœurs quand j'ai découvert votre discussion.
Ce sujet me touche beaucoup car j'ai été moi même opéré du cœur. Quand j'avais 9ans, on a découvert que je faisais de la tachycardie très souvent (au moins 3/4 fois par semaine).
J'ai porté pendant 1 mois des électrodes sur ma poitrine ainsi qu'un boitier pour que les médecins trouvent ce que j'avais.
Les autres enfants de ma classe ne comprenaient pas pourquoi j'avais tout ça et pourquoi on m'emmenait parfois d'urgence à l’hôpital(moi même je ne comprenais pas je n'avais que 9 ans!!) .
Peu de temps après il ont diagnostiqué que j'avais une malformation cardiaque de naissance:Le syndrome de Wolff-Parkinson-White.(1 cas sur 100000)
J'ai ensuite été suivi pendant 2 ans:médicaments tous les jours, rendez vous toutes les semaines à l’hôpital et plus de sport.(pour moi le sport c'est très important!j'ai du arrêter le basket,le roller et le BMX). Ils ont ensuite décide que je pouvais être opéré,j'ai subi une opération à cœur ouvert à l'age de 11ans et le risque était...la greffe du cœur!
Mais heureusement l'opération c'est très bien passé et maintenant je peux refaire du sport!!
Bien sur ce que j'ai vécu n'est rien en comparé à ce que vous avez vécu! Mais à l'age de 11ans,j'ai bien failli le vivre aussi et depuis ce sujet me touche beaucoup.Je fais même des interventions dans les collèges et les lycées pour en parler!!
respect à tous ceux qui ont vécu ou qui vont vivre une greffe du cœur:courage je suis à 100% avec vous!
Léa

[mh34]

Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.
Le syndrome de Wolff-Parkinson-White n'est pas une malformation à proprement parler, c'est une voie de conduction anormale de l'excitation qui entraine une contraction précoce des ventricules.
Pourquoi dans votre cas avait-on parlé de greffe? Il y avait autre chose d'associé? Une cardiomyopathie hypertrophique?
Quelques liens sur le sujet, pour les lecteurs éventuels ;
http://www.ednes.com/ecg_ex/tcond5.htm
https://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-wpw.pdf

[Betsie]

heu...non juste ce syndrome!Je ne comprend pas trop ce que vous voulez dire!...

[mh34]

Ben...c'est tout simplement que les personnes atteintes d'un WPW ne sont PAS candidates à une greffe de coeur, à moins de faire partie du petit pourcentage qui est atteint d'une mutation génétique particulière qui associe ce syndrome à une myocardiopathie hypertrophique, or ce n'est apparemment ( et heureusement! ) pas votre cas.
Donc je ne comprenais pas très bien ceci, en fait :

j'ai subi une opération à cœur ouvert à l'age de 11ans et le risque était...la greffe du cœur!

Mais bon c'est pas bien grave, bravo en tout cas pour votre engagement vu votre jeune âge.