Non, mais l'irruption des associations de malades a fait beaucoup de bien à la médecine, qui est devenue beaucoup plus éthique. Sans eux, je ne suis pas sûre que les malades auraient aujourd'hui droit de consulter leur dossier médical. Sans oublier les avancées en matière de droit des malades (notamment à refuser un traitement), la meilleure information de la part des médecins, davantage d'éthique lors des essais thérapeutiques, etc. Tout cela aurait-il été possible sans les associations de malades ? Pourtant, au début, on leur disait à elles aussi "vous n'avez pas les compétences pour vous mêler de ça". Or, sans le téléthon (lancé par une association de malades), quelles seraient aujourd'hui les recherches sur certaines maladies ? On ne peut pas dire aux citoyens "donnez pour la recherche" tout en les rejetant "vous n'avez pas les compétences pour nous dire quoi que ce soit".
Encore une fois, on confond un droit de regard sur la technique (comment faire l'opération du coeur, pour reprendre ton exemple) avec un droit de regard sur les priorités (financements) et les retombées (applications) de la recherche.













) pour décider de l'orientation de la recherche.