Tumeur au cerveau non opérable

[invite2317bf93]

bonjour je m appelle christophe,voila j ai une tumeur au cerveau qui n est plus opérable,je perds pas mal de poids,depuis quelque temps , je suis atteind de douleurs musculaires tres fortes: bras,jambes,etc, j ai fais du kiné via par electro, mais sa ne disparait pas!!!!,j ai de plus en plus de mal avec la nourriture solide, j ai d énormes vomissements chaque jours qui contient du sang dans mes rejets!!, sa deviens de plus en plus difficle pour moi a supporté tous cela,qu en pensez vous, j aimerais avoir un avis sur mon cas?merci d avoir lu mon message,en attente d une reponse de votre part,se seré gentil, merci
-----

[inviteeb70be2e]

Bonjour,
Seul le médecin qui vous suit est habilité à donner un avis sur votre cas.
Bon courage

[LXR]

Bonjour,

En effet nous ne sommes pas en droit de faire de pronostic, diagnostic, démarches médicales réservées aux professionnels qui vous suivent. Néanmoins on peut discuter, comme de simples concitoyens.

Pouvez-vous donner de plus amples informations sur votre cas, comme le type de cancer, le type de traitement que vous subissez? Vos symptômes ressemblent beaucoup aux effets secondaires de la chimiothérapie. Le sang présent dans vos vomissements proviennent certainement des efforts de vomissement, qui sont forts d'après vos descriptions.

Ces traitements sont durs à supporter c'est une évidence, il faut s'accrocher! Bon courage.

Greg

[invite2317bf93]

merci de m avoir repondu,c tres sympa de ta part, voila ma tumeur au cerveau est du type gliome,elle est tres atteinte du coté gauche, j ai bcp de trouble de la motricité qui sont assez difficile pour moi a geré chaque jour!!,j ai subi un traitement chimiotherapie et radiologie, il y a un moment,se qui fut desagréable pour moi,franchement je ne veux plus en faire car c est tres lourd!!,j ai un traitement musculaire avc sceances de kiné, pour me soulager un peu,puis d autre mdeoc qui me donne plus envi de prendre, car sa me fatigue de subir tout ça chaque jour!!!
a plus tard et merci de me repondre

[A voir en vidéo sur Futura]

[LXR]

D'accord. Donc les symptômes que tu as seraient plutôt le contrecoup de la chimio, tu es probablement en train de récupérer. Ces traitements sont en effet toxiques pour l'organisme, et un peu plus toxiques pour la tumeur. C'est justement les effets secondaires très violents qui limitent la dose de ces thérapies. On pourrait éradiquer un nombre beaucoup plus important de tumeurs s'il n'y avait pas les limites de toxicité. Donc les doses sont à la limite d'une forte toxicité pour avoir un maximum de bénéfice tout en évitant des effets létaux. La Recherche travaille sur des cibles beaucoup plus spécifiques des tumeurs pour être plus efficace au niveau des traitements tout en ayant une plus faible toxicité, en tout cas c'est l'idéal recherché.

Sinon, la tumeur est-elle infiltrante (est-ce qu'elle s'étale en de fins prolongements) ou plutôt pousse-t-elle comme un ensemble compact, un peu comme une boule? Ne te sens pas obligé de répondre à mes questions impersonnelles si tu n'en as pas envie.

Greg

[bougadul]

bonjour
il y a une chose tres tres importante a ne pas negliger:
NE PAS PERDRE CONFIANCE EN SOI !!!!
c'est une partie de la" guerison" (je sais de quoi je cause:une personne de tres proche a un meningiome au sinus caverneux qui est non operable)

a+

[invite2317bf93]

]j ai une tumeur au cerveau maligne, j ai de plus en plus mal,mes douleurs a la tete sont de plus en plus violentes,mes douleurs musculaires sont tres fortes,c une maladie difficile a vivre chaque jours,en faite j ai decidé de ne plus faire de gros traitement:difficile a supporté,alors je laisse les choses se faire,de ne plus suivre de traitement,ma tumeur grossie, j ai 32ans et j essaye de profié du temps qu il me reste.je n ai plus envie de vivre il ya des moments, j aimerais partir au plus vite!!alors je voudrais dire une chose, continué les recherches pour les autres personnes qui ont cette maladie,essayé de trouvé quelque chose qui pourrons les guerrir!! continués vos efforts,et encore bravo aux chercheurs.
MERCI

[mantOs]

Courage camarade !

Merci pour ton message de soutien à la recherche, ma carriere est sur le point de commencer et je promet de faire mon possible pour aider un maximum de gens !

[invite2317bf93]

je te souhaite bonne chance et bon courage,c claire il faut avancé, je suis content pour les gens a qui on trouve des chances et des resultats positives

[bougadul]

bonjour
tu sais que la tumeur soit maligne ou benine quand tu a une saloperie dans le crane c'est pas facile de vivre avec et pour les proche c'est dure aussi
question idiote a tu ete voir un centre anti douleur?
ta tumeur te fait soufrire mais il y a une chose que le medical peut faire sans gros traitement c'est combatre la douleur
ne perd surtout pas la volonté c'est tres important
a+

[invite2317bf93]

bonjour
tu sais que la tumeur soit maligne ou benine quand tu a une saloperie dans le crane c'est pas facile de vivre avec et pour les proche c'est dure aussi
question idiote a tu ete voir un centre anti douleur?
ta tumeur te fait soufrire mais il y a une chose que le medical peut faire sans gros traitement c'est combatre la douleur
ne perd surtout pas la volonté c'est tres important
a+

bonjour merci de ta reponse,tu sais les traitements anti douleur sont tres penible,j en ai deja parlé au soin paliatif,tu sais en faite je suis arrivé a un stade moralement,je suis decouragé!!je suis tres fatigué moralement,c est peux etre pas bien de dire ça,mais je n ai plus envi de me battre!!!j ai 32 ans j étais tres actif avant,et maintenant il y a tant de chose que j aimerais faire que je ne peux plus!!c est tres difficile a admetre de se voir degradé au fil du temps,d etre dans un état de fatigue tres importante,mais bon c est comme ça et on y peu rien.

[Gab2b]

Bonjour, je m'appelle Gabrielle j'ai 34 ans 3 enfants...Je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une tumeur au cerveau qui serait un gliome de bas grade ( un oeuf d'environ 3cm ) situé dans le thalamus gauche profond de ce faite inopérable...Des médecins souhaitent me faire une biopsie mais une neuro-chirurgienne que je connais me le déconseille...J'ai peur...Je suis mitigée....Si je veux obtenir un traitement il me faudra la faire...Mais d'un autre coté pourquoi me précipiter si elle ne bouge pas...La biopsie pourrait me laisser des séquelles plus grave que mon état actuel...En attendant de me décider je devrai passer des irm tous les mois...En lisant des études sur sur le gliome j'ai pu lire qu'il se transformait malheureusement en cancer dans les 5-7 ans de son développement...Et que souvent les gens en mourraient dans les 5 a 15 ans qui suivaient....Trés rassurant 😨

[myoper]

Bonjour aussi.

Des médecins souhaitent me faire une biopsie mais une neuro-chirurgienne que je connais me le déconseille

En lisant des études sur sur le gliome j'ai pu lire qu'il se transformait malheureusement en cancer dans les 5-7 ans de son développement...Et que souvent les gens en mourraient dans les 5 a 15 ans qui suivaient...

Il y a en effet des risques à faire une biopsie mais si c'est ce qu'il faut pour avoir un traitement qui ralentisse l'évolution, il vaut peut être mieux le prendre avant qu'il n'y ai plus de bénéfices.
Peut-être votre connaissance devrait prendre la responsabilité de vous suivre ?

Bonne chance, en tous cas.

[dadadodo]

Bonjour je viens tard je ne sais trop de quand date ces messages
Faire biopsie on dit indispensable, MAIS si la tumeur est cernée qu'on la connait, à quoi bon ? Sinon que ça serve pour la science, alors oui c'est nécessaire dans ce cas, mais pas pour soi personnellement
Mon mari est parti d'un gliome non opérable, haut grade par contre, et lorsqu'il allait consulter,au début des manquements de mémoire, de situation dans il était parfois " paumé " mais il vivait encore plutôt bien
Dès la biopsie, il est revenu dans un état second, totalement hors de la vie courante, a perdu l'orientation, disait des choses incohérentes, et lorsque j'ai dit aux médecins, tout juste si je ne délirais pas !
TOUT LE MONDE enfants famille a vu le retour de biopsie comme une horreur et le processus a fait son chemin plus vite que normal
Chimio par médicaments, antinauséeux puissant, jamais de vomissements, il a bien mangé jusqu'aux derniers jours, après seuls les gâteaux étaient acceptés par lui, et nous lui en avons fait profiter
Il ne faut pas oublier qu'ils sont encore aux balbutiements de ces cancers, que la recherche n'est pas encore au point et que ces malades sont un peu des cobayes
Je ne veux pas du tout faire peur, loin de là, mais l'entourage est mis à rude épreuve, car les malades en milieu de traitement voire les derniers mois, sont un peu " turbulents " et que les infirmiers tout en étant gentils sont énervés par ces situations difficiles

Mon mari a eu la " chance " d'être admis en soins palliatifs dans un centre excellent par la gentillesse du personnel infirmier mais il est parti en moins d 1 an 1/2
5 à 15 ans c'est utopique

[myoper]

Attention, il ne faut pas confondre évolution naturelle de la tumeur et conséquence des soins et même si ceux-ci en ont forcément et même si une biopsie présente ce genre de risques immédiats.
Même si ça ne change rien du point de vue de celui qui est du mauvais coté des chiffres, les "balbutiements des traitements", représentent 50% de cancers guéris et une bonne part de plus en rémission actuellement avec un chiffre en constante amélioration. Le traitement des cancers en général, de plus en plus ciblé (sur les "caractéristiques biologiques" de la tumeur), impose quasi-systématiquement de connaitre le type histologique des lésion et en ce qui concerne les gliomes, il y a une grande différence entre un bas et haut grade en terme de pronostic, donc non, de 5 à 15 ans, ce n'est pas utopique pour un bas grade même pour une localisation proche du tronc cérébral.

[dadadodo]

Oui je suis un peu d'accord avec 5 ou 15 en bas grade
Mais ce bas grade si non soigné va vite devenir haut grade...
Différentes formes de gliomes aussi
Par contre la biopsie des balbutiements ?? 50 % de réussite, il faut que ce soit pris tout au début, et voir aussi le genre de vie qu'on souhaite
Un cancer cérébrale gliome glioblastome on connait tous la finalité, 5/10 ans ok guéri je n'y crois pas
Il y a eu erreur dans notre cas, car diagnostic tumeur primaire hé non... faux, et preuves
mais bon la médecine a toujours raison, du moins les médecins, en trouver un qui va accepter ses erreurs, qu'on me le présente, et même lorsqu'il a le nez dedans

Mais je souhaite de tout mon coeur qu'on arrive à guérir ce type de tumeurs, car les lignes haute tension les antennes et téléphones et ondes diverses, tout comme les pesticides sont aussi en partie res ponsables

[vep]

car les lignes haute tension les antennes et téléphones et ondes diverses, tout comme les pesticides sont aussi en partie res ponsables

En l'état actuel des connaissances, rien ne prouve cela.

[myoper]

Oui je suis un peu d'accord avec 5 ou 15 en bas grade
Mais ce bas grade si non soigné va vite devenir haut grade...
Différentes formes de gliomes aussi
Par contre la biopsie des balbutiements ?? 50 % de réussite, il faut que ce soit pris tout au début, et voir aussi le genre de vie qu'on souhaite
Un cancer cérébrale gliome glioblastome on connait tous la finalité, 5/10 ans ok guéri je n'y crois pas
Il y a eu erreur dans notre cas, car diagnostic tumeur primaire hé non... faux, et preuves
mais bon la médecine a toujours raison, du moins les médecins, en trouver un qui va accepter ses erreurs, qu'on me le présente, et même lorsqu'il a le nez dedans

Je n'ai pas vraiment compris, sans doute à cause de la forme grammaticale, mais il existe des erreurs médicales, en effet, et même "beaucoup".
Ceci dit, ce sont quand même les médecins les mieux placés pour en faire moins, sans compter que les patients en font encore plus (ne serait-ce parfois qu'en suivant des avis non valides).

[dadadodo]

Je n'ai pas vraiment compris, sans doute à cause de la forme grammaticale,

Ca veut dire ??
Les très proches du malade sont à même de voir l'état de celui ci, et pouvoir dire quand on a vu cette personne devenir plus malade
Alors oui les médecins ont la science, mais et j'insiste tant pis, j'ai vu mon mari malade 2 ans avant qu'on accepte qu'il avait cette tumeur
Alors quand on me dit qu'elle est arrivée brutalement ...Les signes n'apparaissent pas toujours de la même manière, mais certains gestes peuvent faire comprendre qu'il se passe quelque chose d'inhabituel et grave


Il a consulté sur ma demande, mais comme je ne suis qu'une personne ordinaire le médecin n'en tient pas compte, lui SAIT
Au final il a fallu un accident et le SAMU et son cardiologue qui a insisté sur le côté neurologique

[myoper]

Les très proches du malade sont à même de voir l'état de celui ci, et pouvoir dire quand on a vu cette personne devenir plus malade
Alors oui les médecins ont la science, mais et j'insiste tant pis, j'ai vu mon mari malade 2 ans avant qu'on accepte qu'il avait cette tumeur
Alors quand on me dit qu'elle est arrivée brutalement ...Les signes n'apparaissent pas toujours de la même manière, mais certains gestes peuvent faire comprendre qu'il se passe quelque chose d'inhabituel et grave

Certainement mais je suis très étonné qu'on vous ai dit que la tumeur est arrivée "brutalement".

Je n'ai pas vraiment compris, sans doute à cause de la forme grammaticale,

Ca veut dire ??

Je ne peux pas mieux.

[dadadodo]

Etonnée je l'ai été plus que vous !!

Quant à ma façon d'écrire elle me semble correcte, parfois c'est l'autre qui ne comprend pas !

[myoper]

Sujet, verbe, complément, ponctuation...
C'est en effet parfois l'autre qui ne comprends pas. A charge du corps médical: sans préjuger de ce que le patient pourra rapporter, il aurait du s'assurer que celui-ci comprenait bien les informations données mais ce n'est pas pour ça que ce qu'on croit avoir compris soit exact ou que ce soit ce que l'interlocuteur ait exprimé (ou voulu exprimer). Je ne peux que vous donner l'état actuel de la science sur le sujet, quelque soit votre expérience sur le sujet.