J'ai une leucémie aigüe lymphoblastique T. En rémission complète depuis 7 mois.
Je suis actuellement à Los Angeles et j'ai reçu la moelle osseuse d'un généreux donneur hier. Tout reste à faire évidemment.
La particularité : depuis le début de ma maladie je n'ai pas eu de transfusion sanguine et je n'en aurai pas.
Je fais une greffe à intensité-réduite. J'ai eu 5 jours de chimio (fluaradine et melphalan).
Je vous ferai part des avancées de temps à autre.
Le Docteur ########### qui s'occupe de moi a une renommée mondiale (et il est très sympa !)
Bien entendu tout est à mes frais.
Je suis un outpatient : je suis en ambulatoire !!
Ils n'ont pratiquement pas de maladies nocosomiales, on trouve des plantes etc... ce n'est pas la même culture et ça marche ! (un des meilleurs hopitaux des usa). Pas de nom propre SVP.
Dernière modification par mh34 ; 03/03/2012 à 07h42.
Bonjour et désolé pour vous de cette mauvaise nouvelle.
L'absence de transfusion n'est pas à proprement parler une particularité. L'introduction de "composés biologiques étrangers" comme les produits sanguins, leurs cellules souches ou plus largement les greffes à deux causes : le besoin et l'acceptabilité par le patient. Bien que fréquente, l'anémie peut être présente à des degrés divers et son absence est d'ailleurs un des facteurs pronostiques dans la LAL (un peu comme l'atteinte méningée ou l'âge) lors de la découverte de l'insuffisance médullaire et sa correction est corrélée à l'efficacité du traitement ; par contre, il est, hélas, impossible de prévoir l'avenir et les besoins dépendront de l'évolution.
Les produits chimiques comme le melphalan ou les plantes (dont sont par exemple issus les curares et dérivés opioïdes qui servent à opérer et traiter certains patients) sont utilisés également en fonction de leurs besoin et de l'acceptabilité du patient, voire de leur demande dans certains cas.
L’absence de maladies nosocomiales est un critère important de choix d'un établissement et il est reconnu que la médecine étant à but lucratif dans un certain nombre d'établissements, la culture soit différente par rapport aux pays ou aux établissements ou ce n'est pas le cas et ou le concept de client n'existe pratiquement que pour la partie hôtelière.
Bonne chance.
Dernière modification par myoper ; 03/03/2012 à 09h28.
10/03/2012 - 17h59
DMA
Date d'inscription
mars 2007
Messages
351
Re : Greffe de moelle osseuse peu commune..
Pour les maladies nocosomiales, un chiffre apparaissait dans le centre anticancéreux : 41 semaines depuis la dernière infection sur autour de la pose d'un catheter (pic line). bien entendu ce n'est qu'un facteur parmi d'autre.
Sinon je suis en plein "engraftment", la prise de la greffe s'est faites très rapidement (1 semaine après la greffe), un peu trop, d'où un beau "rash", une sorte d'éruption cutanée, au visage, assez impressionnante => cortisone pour tout calmer.
On s'est demandé pendant 1 semaine ce que j'avais bien pu attraper comme infection à cause d'une fièvre persistante. J'avais une toux sèche régulière également. Le "rash" a été décisif pour comprendre ce que c'était pour mon médecin. Il en est content car il souhaitait que cela arrive plus tôt (plus tôt la production sanguine redémarre).
J'en étais hier à 600 globules blancs (ça remonte un tout petit peu), 9,5 d'hémoglobine, mais c'est dégringolé à 10 000 plaquettes...
J'ai reçu une tablette d'Amicar et je dois rester la plupart du temps au lit aujourd'hui.
13/03/2012 - 23h50
DMA
Date d'inscription
mars 2007
Messages
351
Re : Greffe de moelle osseuse peu commune..
Les derniers résultats : je suis sorti de l'hopital, je n'ai jamais eu d'infection. La prise de la greffe a été extrêmement rapide : 1 semaine. En quelques jours (2-3) je suis passé de 10000 plaquettes, 9.5 hemo, 600 globules blancs à ...
tenez vous bien : 130 000 plaquettes, 11 hemo, 42000 globules blancs ! Ils n'avaient pas anticipé une prise aussi rapide d'où 3 injections en fait inutiles de neupogen pour stimuler les globules blancs.
Maintenant je suis dans la phase d'observation de signe de GVHD.
J'ai un "rash", éruption cutanée, mais rien de plus. La cortisone est nécessaire.
Le médecin est très content du résultat, mieux qu'il l'espérait. Les transfusions auraient été inutiles (ou non indispensable) dans ce cas précis.
14/03/2012 - 09h02
myoper
Date d'inscription
décembre 2007
Messages
16 672
Re : Greffe de moelle osseuse peu commune..
Envoyé par DMA
Les transfusions auraient été inutiles (ou non indispensable) dans ce cas précis.
En même temps, ce sont les cellules souches qui vous ont été injectées, celles qui "fabriquent" les cellules utilisées lors des transfusions : c'est donc beaucoup plus qu'une simple transfusion ...
Of course, j'ai eu les cellules souches (en abondance) productrices de cellules sanguines.
Il n'a pas été nécessaire de palier aux effets de la chimio par des transfusions de sangs.