Ashley

[invite6c250b59]

Bonjour,

Décidément le monde pose des questions intéressantes en éthique. Voir aussi le blog des parents d'Ashley.

(...)Ashley a eu une naissance normale en 1997. Mais ses facultés mentales et de motricité ne se sont jamais développées. Les neurologistes, les généticiens n'ont pas trouvé d'explication. La fillette a été déclarée atteinte d'une encéphalopathie statique de causes inconnues.
En 2004, la fillette a donné des signes de puberté précoce et ses parents ont consulté le Dr Daniel Gunther, un spécialiste d'endocrinologie à l'hôpital des enfants de Seattle. Le médecin et les parents ont décidé de tenter un traitement à hautes doses d'oestrogènes qui bloquerait la croissance d'Ashley. Le comité d'éthique de l'hôpital, consulté, a donné son accord.
(...)
Ashley vient de finir son traitement. Elle ne dépassera pas 1,33 m. Son poids n'excédera pas 30 kg. Elle restera petite, un ange posé sur son coussin.
Mais le traitement ne s'est pas arrêté là. A quoi bon avoir des seins quand on a le cerveau d'un nourrisson ? Les parents d'Ashley ont plaidé qu'elle en serait encombrée. Si sa poitrine ne se développe pas, ont-ils dit, elle ne sera pas incommodée par les sangles, dans la chaise roulante. Et si elle n'a pas de seins, elle n'aura pas de cancer du sein. Dans la famille, il y a des antécédents. Le comité d'éthique a un peu hésité. Puis Ashley a subi une ablation des tissus glandulaires de la poitrine.
Pour éviter les désagréments de la menstruation, Ashley a aussi subi une hystérectomie. A 6 ans et demi, la fillette-coussin a subi une opération de l'utérus, et même de l'appendice, par précaution, car elle serait incapable de signaler la douleur si une inflammation se déclarait.
(...)
Le traitement d'Ashley serait resté de l'ordre du privé, de l'intime, si la famille comme les médecins n'avaient donné à leur histoire une valeur exemplaire. (...) Pour eux, le traitement peut aider d'autres familles.

Qu'en pensez-vous?
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[inviteb428af17]

Je pense que les médecins peuvent outrepasser leur rôle et c'est le cas ici! Ils sont là pour soigner, pas pour faire plaisir aux parents!
La plupart des opérations qu'elle a eu, ce sont les parents qui l'ont demandé pour des souci de confort! Pas celui de la petie mais le leur (possibilité de mieux la mettre dans le fauteuil sans sein...)
Je trouve ça aberrant!! Mais qu'en pensait les médecins?
Ces opérations avaient-elles lieu dan sun souci de prévention pour la santé de la petite!

[shokin]

Au début, j'étais aussi un peu rebouté. Empêcher le développement d'organes et carrément en détruire, ç'a l'air inacceptable à première vue.

Après méditation... c'est pas si pire... c'est même très courageux de leur part que de continuer à entretenir leur enfant plutôt que de prendre facilement le risque de ne plus devoir l'entretenir. Pour autant qu'il y ait un réel risque de maladie grave - qu'ils ont voulu réduire - j'approuve.

Quant à l'argument : "Et si elle n'a pas de sein, elle n'aura pas de cancer du sein.", je le trouve un peu vide... autant raisonner de même pour le cancer du poumon ou de la peau ? (ou "Si elle ne naît, elle ne mourra pas.) Et de dire que des seins sont encombrants, c'est voler bien bas. Ce peuvent être des atouts, et chaque femme "doit faire avec" (et certaines s'en complexent et leur font subir des opérations).

Et si elle (Ashley) venait à prendre conscience de son histoire et de ses droits... ?

Est-ce éthique d'interdire un acte ou une décision qui n'implique que la personne en question (et qui ne nuit pas à la communauté) ? (= Qui sommes-nous pour juger de leurs actes et décisions ?)

Shokin

[invite21964698]

Je ne suis pas sûre que les arguments donnés par les parents soient infondés.
L'enfant restera toujours au niveau intellectuel et moteur au stade du nourrisson! Les parents ne sont même pas sûrs qu'elle les reconnaisse (bien qu'elle les reconnaisse surement)... Alors pourquoi s'encombrer d'un grand corps pas pratique qui pourrait même lui gâcher le peu de vie qu'elle a?

Je ne pense pas que si ça devait arriver à mes enfants je prendrais une telle décision, mais je ne vais pas en blâmer les autres pour autant. On ne peut pas condamner autrui alors qu'il est dans une situation qui nous échappe.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite333943ff]

Je ne suis pas sûre que les arguments donnés par les parents soient infondés.
L'enfant restera toujours au niveau intellectuel et moteur au stade du nourrisson! Les parents ne sont même pas sûrs qu'elle les reconnaisse (bien qu'elle les reconnaisse surement)... Alors pourquoi s'encombrer d'un grand corps pas pratique qui pourrait même lui gâcher le peu de vie qu'elle a?

Je ne pense pas que si ça devait arriver à mes enfants je prendrais une telle décision, mais je ne vais pas en blâmer les autres pour autant. On ne peut pas condamner autrui alors qu'il est dans une situation qui nous échappe.

Je partage l'avis de Clémentine. Le cas est exceptionnel et ne vise pas le mal pour la petite Ashley mais son bien. En fait, les parents avaient deux choix. Primo, laisser la maladie suivre son cours et voir forcément la petite aboutir à l'hôpital et devenir l'objet d'un maintien de vie essentiellement instrumentale, réglementaire : elle vit simplement parce qu'elle doit vivre et que la médecine n'a pas pour but d'abréger la vie (heureusement). Secondo, être en mesure de rester chez soi pour avoir une vie entourée de l'amour et l'attention de ses parents mais au prix d'une décision éthique éclairée par la recherche du bien, de la meilleure option pour la petite.

[invite6a26c75d]

JPrimo, laisser la maladie suivre son cours et voir forcément la petite aboutir à l'hôpital et devenir l'objet d'un maintien de vie essentiellement instrumentale, réglementaire : elle vit simplement parce qu'elle doit vivre et que la médecine n'a pas pour but d'abréger la vie (heureusement).

Bonjour,

Juste pour signaler que la maladie de Ashley n'évolue pas. Elle est dans un état stable depuis un certain nombre d'années. Encore une remarque, Elle est tout à fait consciente de son environnement, il lui arrive de regarder la télé, et elle exprime une forme de contentement quand on met de la musique, en particulier Andrea Bocelli.

Plus d'info sur le site web d'Ashley : http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/

[invite333943ff]

Bien sûr, grandir n'est pas une maladie!

[shokin]

Donc, elle a déjà conscience de "tout ce qu'on lui a fait subir" ? et du pourquoi ? si elle en a conscience, les parents pourraient lui expliquer, même si elle ne semble pas comprendre au premier abord.

Ou toute possibilité de communication est définitivement exclue, impossible ?

Shokin

[invite6055d2a6]

Donc, elle a déjà conscience de "tout ce qu'on lui a fait subir" ? et du pourquoi ? si elle en a conscience, les parents pourraient lui expliquer, même si elle ne semble pas comprendre au premier abord.

Ou toute possibilité de communication est définitivement exclue, impossible ?

Shokin

Bonjour,
SI elle a les capacités cognitives d'un enfant de trois mois, alors elle est incapable de comprendre le comment et le pourquoi de "tout ce qu'on lui fait subir".
Ce qui ne veut pas dire qu'elle soit incapable de communiquer.

Un bébé, même avant trois mois, a conscience de son environnement, et, ce qui n'est peut-être pas le cas d'Ashley, reconnaît ses parents (cette reconnaissance est effective quelques heures apès la naissance). Il est capable d'interaction avec son entourage, de communication, et même, dans une certaine mesure, de manipulation (comme cesser de téter pendant son repas, alors qu'il a encore faim, pour provoquer une stimulation du parent, par exemple).
Mais toute cette communication est non verbale.