goodpasture

[invite14a44184]

ni maladie genetique ni maladie orpheline juste une maladie un peu rare sui touche mon fils de 22ans a qui je voudrais remonter le moral merci
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[Edelweiss68]

Bonsoir,

Vous trouverez quelques infos sur cette maladie ici: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=FR&Expert=375

Bon courage

[invite14a44184]

merci beaucoup

[adhalam]

Bonjour;

j'ai rencontré un cas chez lequel la maladie est restée relativement bénigne, donc ne pas trop s'inquiéter et consulter un néphrologue le plutôt possible , plus la maladie est traitée précocement plus on a de bon résultats

http://www.fortunecity.com/meltingpo...OODPASTURE.htm

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite14a44184]

bsr mon fils pour l'insatnt est stable il en ai a sa 9eme dialyse mais au niveau de l'albuline il lui en reste encor pour 5jours nous attendont les resultat de prise de sang mercredi en esperant que tous soit a peu pret bon

[adhalam]

Bonsoir

j'espère que l'albumine va disparaitre ou tout au moins diminuer dans les urines , il y a des cas de récupération très bonne, ce qui dérange dans cette maladie c'est les hémorragies pulmonaires, j'espère une bonne récupération pour votre fils

[invite14a44184]

pas recu les resultat vendredi debute l'endoxan pour les medecin pas d'effet secondaire comment peuvent 'il le savoir? j'ai plus confiance

[invite14a44184]

bsr bonne nouvelle mon fils est sorti de l'hopital traitement a base de cortisone prise de sang chaque semaine et toute les 3 semaie perf d'andoxan

[invite14a44184]

bonjour,il a de l'andoxan 1fois toutes les 2semaines 60milligrame de cortisone par jour et un antibio pour eviter les infeection mais sont moral n'est pas bon il aurai besoin d'une aide psycologique mai il l'a refuse pour lui il pense qu'il a un cancer et non cette fichue maladie comment puis je l'aider?

[Djodjo78]

Bonsoir Isa,
Je suis atteinte de la maladie de Goodpasture depuis 15 jours. J'en suis au 7eme échange plasmatique, une cure d'endoxan et une dyalise. Je suis soignée à l'hôpital Foch à Suresnes.
Votre fils ayant du recul sur la maladie, pourriez vous me faire part de l'évolution de la maladie, de son parcours et de son état de santé actuel?
Grand merci par avance de votre retour.

[f6bes]

Bjr Djodjo78,
Tu interroges une personne (Isa196822) sur une discussion vieille de..8 Ans.

[Djodjo78]

Bonjour F6bes,
Ce que j'aimerais c'est connaître l'évolution de la maladie avec un certain recul. J'ai posé à la question à Isa dont le fils est atteint de cette maladie mais toutes autres réponses à mes interrogations seront les bienvenues bien sûr.
Bonne journée

[f6bes]

Bjr à toi, Si MH34 passe par là (médecin), elle pourra peut etre t'en dire qq chose.
Bonne soiée

[fredericgoodpasture]

Bonjours Djodjo78,

Si cela peut vous rassurez cela fait 6 ans que j’ai contracté goodpasture, bon courage c’est surtout le début qui est difficile, personnellement je vis très bien avec, n’hésitez pas à me posez des questions 😊

[Djodjo78]

Bonjour Fredericgoodpasture,
Quand la maladie nous tombe dessus, on se pose plein de questions.
Mais en ce qui vous concerne, est ce que après les échanges de plasmapheres vous reins ont fonctionnné de nouveau? Si oui, progressivement, sur quelle durée? Combien d'échanges de plasmapheres? Combien de temps après l'apparition des symptômes (fatiguée , sang dans les urines et maux de tête) vous avez été pris en charge?
Vous voyez j'ai plein de questions et vous vous remercie par avance des réponses que vous pourrez m'apporter.
Bonne journée

[fredericgoodpasture]

Bonjour Djo'
Alors en ce qui me concerne j'ai fait 25 échange plasmatique, je n'ai pas fait d’insuffisance rénal, la dégradation était de 70%, je ne pourrais pas te dire combien de temps ont séparé le début des symptômes et ma prise en charge, mon père a des urines naturellement foncé donc pourquoi pas moi? ma mère a presque tout les jours mal à la tête, pourquoi pas moi ? la fatigue, vu mon mode de vie a 100 a l'heure, pourquoi ce poser la question, tout les symptômes était présent depuis un bon moment mais ne m'ont pas spécialement inquiété car javais naturellement trouver des explication a ce qu'il m'arrivait.. et bien j'avais tort ^^ , j'ai été consulté mon médecin généraliste au moment ou mes urines sont devenu coloré comme du vin rouge, suite a çà tout c'est enchainé très vite, j'ai fait une hémorragie pulmonaire donc un transfert en réa d'urgence, j'ai eu 2 ans d'endoxan, 2 ans 1/2 sous cortisone et 1 ans sous hydrocortisone, bon courage pour le régime sans sel, sans sucre et sans gras.. le début est très difficile, que ce soit pour les traitements que tu as et ce qui viendront après, le régime etc.. mais dit toi une chose c'est qu'avec les années tu vis très bien avec, j'ai des contrôle régulièrement pour être sur que je reste stable, mais mise à part ces contrôle et un traitement quotidien je n'ai rien de bien contraignant avec goodpasture.
bonne journée

[Djodjo78]

Bonsoir Frédéric
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Je vois que pour toi, le chemin de la guérison a été long et difficile. Mais ça me fait entrevoir que c'est possible....
Je te tiendrai au courant de l'évolution dans les semaines à venir.
Merci encore et bonne soirée

[myoper]

Je vois que pour toi, le chemin de la guérison a été long et difficile. Mais ça me fait entrevoir que c'est possible....

Bonjour.
Pas vraiment, "si ça peut vous rassurer", il a dit que: "c’est surtout le début qui est difficile", pas que le chemin de la guérison ait été long et difficile.

[Djodjo78]

Bonsoir Myoper,
En ce qui me concerne, tout dépendra de la reprise de mes reins ou pas .... Si ce n'est pas le cas ce sera dialyse 3 fois par semaine. Donc 2 chemins très différents....
Bonne soirée

[myoper]

Donc 2 chemins très différents....

Bonjour aussi et voilà qui relativise fortement les témoignages et l'utilité de leurs demandes.

[Expy]

Bonjour ! Mon nom est jade.. Jai eter diagnostiquer avec goodpasture 1 y a maintenant apeupres un mois jabite au quebec jai subi
7 plasma phérèse et je suis sur dialyse 3 fois semaine ... C mes rein qui on eter le plus affecter.. Jaimerai rentrer en contact avec toi djodjo78 par le biais de facebook ou la plateforme qui te conviendra le mieux jattend de tes nouvelle

[Kro83]

Bonjour j'aimerais bien discuter avec vous en privé
Mon fils est atteint du syndrome de goodpasture depuis avril 2018