Syndrôme de gilles de la Tourette

[JO444]

Bonjour,
J'aurais besoins de vos avis sur une situation à qui m'est assez compliquée.
J'ai une amie qui à le Syndrôme de gilles de la Tourette. Elle passe toutes ses journées à contrôler ses tics ce qui la fatigue énormément. Malheureusement à force de contrôler il y a des fois ou elle en peu plus.
Elle s’évanouit d'un coup et se met à convulser de tout les côtés. Ce n'est pas de l'épilepsie elle à fait un EEG et IRM cérébral ils ont rien trouvé. Donc je suppose que c'est le fait de retenir toute cette pression à un moment ça lâche. Mais c'est très impressionnant son corps est très raide. Après la crise quand les "convulsions" s'arrête elle est semi consciente elle me dit qu'elle entend ce qu'il se passe mais elle est incapable de réagir. Et après ça va mieux au bout de quelque minute est se réveil bien mais est très fatiguée et ne se souvient pas toujours de la crise convulsive.

Ma question c'est, comment faut-il réagir à votre avis ? Qu'est ce qu'il faudrait que je fasse quand ça lui arrive pour l'aider ? Appeler les pompiers servirais à rien vue qu'elle se réveillerais à leur arrivé ou dans l'ambulance. Je sais jamais ce que je dois faire et autour les gens soient ils croient que c'est de l'épilepsie ce que je pense aussi des fois mais elle maintient que non, soit ils disent qu'elle simule pour se faire remarquer car ils savent pas ça maladie. Mais je vous confirme la simulation c'est loin d'être ça c'est sérieux...

Merci pour vos réponses
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[myoper]

Bonsoir.
D'après ce qui est décrit ici, il suffit simplement de la mettre en situation confortable et hors risque.

[JO444]

Merci
Mais hors risque c'est-à-dire enlever tout ce dans quoi elle pourrait se cogner c'est bien ça ? des fois elle à la tête qui cogne au sol donc j'essaie de la retenir mais j'ai peur de lui faire mal.

J'aurais une autre question peut être plus délicate. C'est qu'elle me dit non que c'est pas de l'épilepsie car ses examens sont normaux... mais quand je vois ses crises il y a vraiment de quoi se poser des questions. Si ça en est vraiment comment faut-il réagir ?

Merci

[myoper]

Oui, c'est tout à fait ça et elle n'est pas en sucre (normalement ), donc on peut la "manipuler" relativement normalement surtout qu'elle doit avoir un certain tonus musculaire.
Normalement, on peut éliminer l'épilepsie assez formellement quitte à recommencer certains examens dans certaines conditions (EEG, surtout) mais il est aussi possible de la filmer et de présenter les images au neurologue.

[A voir en vidéo sur Futura]

[JO444]

Oui au niveau tonus musculaire il y a ce qu'il faut, faut mieux pas s'en prendre une d'ailleurs ^^
J'essaierai la vidéo car c'est vraiment inquiétant à voir et je doute vraiment que ce soit ce qu'elle dit.

Merci pour votre aide

[myoper]

je doute vraiment que ce soit ce qu'elle dit.

Oui mais si elle ne veut pas le dire... c'est qu'elle ne veut pas que ça se sache (!), donc, la vidéo, c'est utile mais il faut aussi travailler le sujet, ne serait-ce que pour avoir accès à son neurologue qui, seul, pourra donner un diagnostic fiable.

[Runjulia]

Bonjour,
Elle passe toutes ses journées à contrôler ses tics ce qui la fatigue énormément. Malheureusement à force de contrôler il y a des fois ou elle en peu plus.
Elle s’évanouit d'un coup et se met à convulser de tout les côtés. Ce n'est pas de l'épilepsie elle à fait un EEG et IRM cérébral ils ont rien trouvé. Donc je suppose que c'est le fait de retenir toute cette pression à un moment ça lâche. Mais c'est très impressionnant son corps est très raide. Après la crise quand les "convulsions" s'arrête elle est semi consciente elle me dit qu'elle entend ce qu'il se passe mais elle est incapable de réagir. Et après ça va mieux au bout de quelque minute est se réveil bien mais est très fatiguée et ne se souvient pas toujours de la crise convulsive.

Un article de orpha.net décrit relativement bien et simplement la maladie mais elle n'est pas associée à une quelconque épilepsie. Par contre, le fait de se contrôler continuellement provoque un énorme stress et peut provoquer une augmentation de ses symptômes.

J'espère que cet article t'aidera.

[Mefy]

Vite une consultation avec un ou une neurologue. Bye ! Mefy

[myoper]

A priori, vu le diagnostic, on peut légitimement penser qu'il existe un suivi neurologique régulier et elle a écrit dans son premier message que les examens (EEG, IRM) ont commencé.

[Mefy]

Elle n'aurait pas un diabète caché (hypo-glycémie) curiosité, vous devriez me voir en hypo. Bye ! Mefy