Maladie d'addison et ADL liée à l'X

[invitee2b9ab9b]

Bonjour j'ai 19 ans j'ai decouvert eb mois d'août 2016 que je suis porteur d'une maladie d'addison d'origine inconnue mon médecin estime que c'est le troisème type de l'ADL liée à l'X puisque mon frère a 23 ans il est aussi il est porteur de la maladie d'addison et un hypogonadisme sauf qu'on a pas les moyens ni de faire un test pour savoir s'il ya une accumulation des acides gras a chaine longues dans le plasma ni de faire un test pour déterminer si elle est auto-immune.
ya il un risque de dévlopper une AMP dans les années qui suivent ??????
-----

[mh34]

ADL?
AMP?
Pourriez-vous expliciter ces sigles s'il vous plait?

[invitee2b9ab9b]

ADL lieé à l'X ou adrénoleucodystrophie liée a l'x c'est une maladie génètique liée a l'x qui se manifeste par la destruction progressive du système nerveux centrale et pérphèrique elle a 3 formes et elle provoque une axtasie,la maladie d'addison et une insufisance testiculaire dabs certains cas et une AMP
une AMP ou adrérnomyéloneurpathie c'est la forme la plus sevère de l'ADL on parle d'un sujet attiend par une AMP lorsque son système nerveux commence à se dégènérer

[mh34]

Merci.
J'imagine que vous êtes suivi dans un service de génétique?
En-dehors de ce service, ceux qui peuvent vous être le plus utiles, ce sont les associations de malades, comme ici :http://ela-asso.com/
N'hésitez pas à entrer en contact avec eux, en général ils sont vraiment à jour de l'état des connaissances et des possibilités de traitement dans votre cas.
Vous avez également ce site ; http://www.eurordis.org/fr/specialised-social-services qui peut vous aider, ce pdf http://www.orpha.net/orphacom/cahier..._en_France.pdf aussi, à lire.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitee2b9ab9b]

Merci beaucoup pour votre aide