Le syndrome d'Elhers Danlos

[invite78c86aa1]

bonjour, le syndrome d'Elhers Danlos,maladie génétique rare,est encore mal connu, surtout dans le sud ouest, pourtant il touche de jeunes enfants,comme des adultes.Tous ne sont pas répertoriés. en avez vous entendu parler? merci pour vos réponses :
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[invitea57d5dea]

Bonjour
je n'en ai jamais entendu parler mais est ce que la petite elisa je crois est ateinte de cette maladie?

[invite663f971f]

C'est une maladie du collagène il me semble, non ?

edit : page complète détaillée ici

[invite335ba3c1]

si la réponse ne vient pas trop tard ? Ce n'est pas si rare que cela et effectivement c'est une anomalie du collagène : on le reconnait assez facilement : souplesse plus grande que la normale, facilité de se déboiter les articulations, importance de cicatrices sans rapport avec la blessure d'origine ( beaucoup trop grande), peau très, très élastique. Pour la France voir le site www.afsed.com

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite34487908]

bonjour,
je suis atteinte de la maladie d'helers danlos et je ne sais pas encor de quel type.....pourriez vous me donner des infos sur cette maladie et sur une grossesse?
connaissez vous un medecin en belgique specialise?merci

[mh34]

Bonsoir et bienvenue sur les forums de FS.
Il existe effectivement plusieurs types de syndromes d'Ehlers-Danlos ( voir ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=ehlers+danlos).
En Belgique, deux hopitaux sont des centres de référence pour ce groupe de maladies :
- a GENT, le Ghent University Hospital, centre de génétique médicale.
- à LEUVEN, également l'hopital universitaire, service de dermatologie.
Mais ce serait plutôt à votre médecin traitant de rentrer en contact avec les services en question.
Bon courage dans tous les cas.

[invite34487908]

merci a vous pour ses renseignements.....
ai fait les examens au centre de genetique a gosselies(docteur ribai)mais cela fais plus d'un mois que j'attend les resultats.ma famille a ete diagnostiquee du type 3.mon medecin generaliste me dit ne pas savoir grand chose sur cette maladie.
je suis enceinte et mon gynecologue veu me faire une amniocentese mais il ne connais pas non plus trop bien cette maladie et j'avouerai que cette examens ne me rassure pas.je n'ai rien trouve sur internet qui conseil ou pas cette examen.pourriez vous me diriger?encore merci pour les addresse .et bonne soiree

[invite335ba3c1]

Bonjour,
Je ne voudrais pas vous décourager, mais mon fils a attendu SIX ans avant d'avoir un résultat négatif alors que les signes cliniques sont là et que le professeur Gerald Pierrard ( spécialiste de la maladie mais qui ne reçoit pas de patients) et le Professeur Giet du CHU Liège affirment tous les 2 que tous les marqueurs génétiques ne sont pas connus.

Je vous conseille d'écrire à contact@gesed.com ou d'aller sur le site www.gesed.com. Ils possèdent le plus de renseignements sur la maladie et pourraient vous orienter. En Belgique, un centre spécialisé est l'UZ de Gand, Professeur Anne Depaepe.

Je ne suis pas médecin, mais je pense pouvoir dire que la maladie n'est pas nécessairement transmissible. Elle provient du côté de mon mari qui est beaucoup trop souple pour son âge et je suis moi-même très souple : 90% de gènes de mon mari 10% de mon côté, cela a donné un fils 100% Ehlers-Danlos (type 3), mais l'aîné qui a beaucoup plus hérité de mes traits génétiques n'est pas atteint du tout.

J'espère que ces renseignements vous seront utiles.

[invite335ba3c1]

Encore une chose : en ce qui concerne l'amniocentèse, je ne vois pas ce qu'elle pourrait vous apporter ( enfin, j'ai une petite idée) mais dans la mesure où les résultats ne sont pas rapides et tous les marqueurs génétiques de la maladie ne sont pas connus, je n'en vois pas vraiment l'utilité, mais c'est à discuter avec un spécialiste de la maladie.