Bonsoir, Moi ma grand-mère est décédée de cette maladie, ma mère, mon oncle et l'une de mes tantes l'on et moi pour savoir je doit attendre 2 ans encore ... Je n'en parle à personne mais j'ai peur vraiment très peur pour ma maman si tu veux du soutiens je suis
Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington
Bonsoir, pouvez vous m'aider alors stp car j'aimerais en savoir plus sur cette maladie car ma maman en est atteinte et j'ai vraiment très peur :/
Bonsoir, J'ai 15 ans et je me pose d'énorme question sur cette maladie car j'ai vu ma grnad-mère en mourir et bientôt ce seras ma maman et je ne sais comment faire :/
Quelqu'un pourrait t-il m'aider ?
Bonsoir.
Il vous faut en parler avec les médecins qui s'occupent de votre maman. Vous avez aussi la possibilité de contacter l'association Huntington France, ici : http://huntington.fr/wp/. Mais dans tous les cas, il ne faut pas garder tout ça pour vous, il faut en parler ; vous n'êtes pas la seule dans ce cas, contacter des personnes, soit par l'intermédiaire de l'association dont je vous ai donné les coordonnées, soit par l'intermédiaire des médecins qui s'occupent de votre maman, est indispensable pour vous. N'hésitez pas à le faire.
Bon courage.
"Музыки хватает на всю жизнь, но целой жизни не хватает для музыки"
Rachmaninoff
Et bien ma maman fais partit d'une association avec qui je dialogue mais ses médecins je ne l'ai connais pas je vais allez me renseignai merci beaucoup
Bonjour à tous,
J'ai 60 ans. Ma mère a succombé à cette maladie et, avant elle, ma grand-mère, mon oncle, une tante et un cousine.
C'était une maladie inconnue pour moi, et j'étais persuadé que ma grand-mère souffrait de la maladie de Parkinson. A présent ma soeur (57 ans), ainsi que mon frère (54 ans) sont alités. Mon frère a eu les premiers symptômes en 2000.
Il ne sort pratiquement plus de la maison. Aynat arrêté de travailler, suite à des problèmes de colonne vertebrale et des vertèbres cervicales réduites en bouillie; je mettais mes ennuis de tinitus, et de perte d'equilibre ainsi que certains des désagréments sur le compte des vertèbres. Etpour avoir le coeur net, j'ai dû subir un IRM du cerveau, qui au passage faisait l'âge de mes os. Ni Parkinson ni autres...
Je suis père de deux bonhommes 14 et 16 ans. Ils connaissent leur oncle et je leur explique tout: à savoir; si moi-même je suis atteint, cela ne voudra pas dire qu'ils le seront automatiquement. La règle des 50/50! En décembre, je décidais de contacter un neurologue à Hambourg qui m'envoya, poour la forme, à un psychologue d'un hôpital. après un courte discussion, voyant que toute façon j'étais décidé à faire les tests nécessaires. La généticienne fit un prélèvement sanguin. le 2.02 dernier, le test était fait. Positif... Ma femme était effondrée. Je devais assumer le résultat du test. Je dis à la généticienne que mq préoccupation première sont les enfants. Pour l'instant, je ne dis rien.
Je garde ma sérénité et mon calme, tout comme avant ce maudit test. Le moment venu, je me soignerai. Ce qui est embêtant en Allemagne c'est que nous avons un système médicale des plus mauvais et je ne parle pas deê Secu, qui ne cherche qu'à faire des bénéfices. Je me renseigne aussi sue les nouveaux médicaments qui sorten aux USA.
Comme je le dis plus haut, je me fais des soucis pour les enfants, très optimiste et confiant en la médecine, je suis sûr que dans 15-20 ans des médicaments seront là.
La vie est trop importante pour gâcher des moments qui vont en se raccourcissant.
A bientôt
M
Bonjour ,
j ai 33 ans et je suis de belgique (bruxelles)
je suis contente d'avoir trouvé un forum pour parlé de cette maladie
maman qui a 52 ans es atteinte et est très avancé ses 8 frère et soeur l'ont aussi ansi que son neveux de 35 ans . pour ma part je n ai pas fait le test de depistage car je n'ai pas envie d'avoir une mauvaise nouvel car c'est très dur de voir des proches atteinte .le grand frère de ma maman est décédé l'année passé de cette maladie .j ai une soeur de 35 ans et un frère de 23 ans ma soeur a fait le test l année passé mais on perdu ses résultat du coup elle ne veut plus recommencé
connaissé vous des associations sur cette maladi ?
merci bien vous et courage !!
bonjour je suis abattue ma grand mere est atteinte de cette maladie elle est nourri par une sonde il n a plus aucune capacite motrice aujourd huit il a fait une crise de demence j 'ai peur pour elle elle ne parle plus elle crie et pleure qu est ce que je peut faire pour la soulager ou la rassurer je me sens inutile elle qui ma tant donner d aamour je n arrive pas à accepter sa maladie je m en veu de pas pouvoir l aider elle ne peut plus sortir elle est cloitrer dans son lit tout le temps je suis desemparer aider moi svp en vous remerciant d 'avance
@yanafa : tu n'y peut pas grand chose au fond, il faudrait que la médecine progresse davantage.
pour ça encore faut-il que les gens se bougent davantage. Alors continue d'aller la voir et de l'aimer, en croisant les doigts pour qu'un médicament efficace sorte. C'est tout ce que tu peut pour elle, pour le reste, les laboratoires pharmaceutiques...
bon courage.
Bonjours,
je viens de lire vos messages.
Voilà mon histoire et j'ai besoins de vous.
J'ai une fille de 9 mois. Lorsqu'elle avait 3 mois mon compagnons et moi avons appris que ma belle-mère avait la maladie, porteuse, malade et avec différents symptomes.
Mon compagnon a fait le teste. Il y a un mois et il est porteur de la maladie.
Notre fille a 9 mois.Je dois attendre ses 18 ans s'y elle veut bien faire ce teste.
Ma question: Nous voudrions un 2 eme enfants mais quoi faire: une grossesse normale avec si teste positif une interuption (un avortement à 9 semaines), soit in vitro?????? et quand commencer???????
merci de vos avis, vos conseils, votre aide.
Merci
kelly
Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington
Bonsoir à tous,
J'ai 16 ans et je me pose beaucoup de question sur cette maladie
Mon arrière grand mère en étais atteinte , mon grand père est mort trop jeune pour développer d'éventuelle symptôme et aujourd'hui je suis dans l'angoisse d'attente des résultat de ma maman qui je suis sûre avant de les avoir aura un test positif.
Voilà cela fait un moment que je trouvais qu'elle n'étais plus la même mais c'est de pire en pire elle a 49 ans et est dans le déni !
Elle dit que moi et ma tante grand mère disons des bêtise et développe la plupart sans dire l'ensemble des symptôme :
- démarche saccadée
- difficulté d'élocution
C'est très dure pour moi de supporter ca je voudrais savoir si le développement de comportement de violence (physique) pourrait être lié ?
Je n'ose pas en parler à mon entourage qui parfois dénonce le comportement excessivement possessif de ma mère, j'aimerai leur expliquer mais ce n'est pas facile
J'ai l'impression que ça affecte mes relations avec les autres de plus j'ai mon bac a la fin de l'année et c'est de plus en plus dur de travailler à la maison( elle me dérange constement)
J'ai peur d'être moi même porteuse du gêne et je dois attendre mes 18 ans pour faire ce test !
J'aimerai ajoute qu' elle est egalamét en recerce d'emploi après la fermeture nécessaire de la société ( à cause de mon père autre histoire)
Aider moi s'il vous plaît, trop de pois repose sur mes épaule je dois tous faire à la maison et supporter ses crise de colère
Que puis-je faire ?!
bonjour à tous et à toutes,
je viens de lire vos messages et voici mon histoire...
Je suis marié et j'ai un fils de 6 ans
Ma belle mere est atteinte de cette maladie ainsi que son frere et sa soeur tout comme sa mère(decedee depuis)
mon mari a fait le test et il est positif,à l'epoque aucun symptome mais depuis quelques mois,il a des acces de colère et un comportement depressif..voire suicidaire
il ne veut pas aller consulter le neurologue,il se voile la face et moi...je ne sais plus quoi faire dans tout ca,mon fils me demande pourquoi papa est tjrs en colere..j'ai appelé mon beau pere qui à vecu de tres pres pendant 10 ans la maladie au quotidien avec ma belle mere qui depuis est en centre specialisé maintenant,mais il n'a pas de conseil pour gerer cela lui l'a vecu au jour le jour en faisant face malgrès les difficulté mais comme il me l'a dit,nous n'avions plus d'enfants à la maison ce qui rendait la chose un peu plus facile..il faut en parler..en parler
pas si evident,mon mari considere le sujet comme tabou et hors de question d'en evoquer le nom ou meme y faire allusion
bref ,je me sens tellement demunie,et il y a mon fils qui peut etre porteur egalement ils sont ma seule famille que n'ai plus que mon fils et mon mari..et je cherche des personnes qui sont un peu dans la meme situation,pour pouvoir discuter et qui sait peut etre trouver des astuces pour rendre le quotidien un peu moins difficile ..
bonsoir,
je viens d'apprendre que mon ami est atteint de la chorée suite à un accident cérébral, il y a 13 ans et suite au décès de son épouse il a tenté de se suicider et est resté dans le coma pendant 2 jours, d'après son neurologue il présente les symptömes de cette maladie, il a 51 ans.
quelqu'un pourrait il me dire l'évolution de la chorée au fil du temps, je suis très inquiète pour lui
merci beaucoup
Bonjour a tous,
Je suis maman d'une petite fille de 5 ans et séparée de son papa depuis 2 ans.
Peu de temps après notre séparation, il a fait les test pour cette maladie car sa mère ainsi que son grand-père en sont décédés.
Ce test s'est avéré etre positif.Je suis désemparée car j'ai malheureusement la crainte que ma petite fille développe un jour cette maladie, j'en suis meme convaincue. Je vous explique: lorsque j'étais enceinte j'ai fais la prise de sang pour la trisomie 21 dont le taux était anormalement élevé. Malgrè mon age a l'époque (24 ans) ma gyneco m'a fortement conseillée de subir une amniocentèse pour etre certaine que ma fille n'était pas trisomique, l'echographie ne révélait rien d'anormal. Les résultats de l'amniocentèse se sont avérés négatifs dnc soulagée j'ai poursuivis ma grossesse.
Mais avec le recul j'ai commencé a me demander pourquoi ce taux de trisomie 21 était si élevé a la prise de sang et depuis c'est l'enfer je suis persuadée que ma fille a cette maladie. les recherches n'ont pas été effectuées puisque a l'époque nous ne savions pas que mon ex-conjoint été atteint. J'en veux a sa famille, terriblement, d'avoir fait de ce sujet un tabou et de ne pas nous avoir expliquer les risques que l'on encourrait à avoir notre fille. Pour moi si les résultats de la prise de sang pour la trisomie étaient si élevés c'est parce qu'il y'avait une anomalie chromosomique mais non décelable puisque non recherchée.
Je suis en colère et très triste , je me sens impuissante et commence meme a croire que ma fille sera atteinte de la forme juvénile en sachant qu'elle serait de la 4 ème génération a l'avoir.
Mon ex-conjoint a son rdv annuel avec son neurologue ds 1 mois j'ai décidé de l'accompagner pour pouvoir poser des questions mais je suis pétrifiée a l'idée de découvrir d'autres choses.
Je suis toute seule a élever notre fille, son père ne pouvant s'en occuper. Tous les jours je pleure et me sens coupable.
Je ne peux pas en parler a ma famille je préfère attendre d'en savoir plus et d'etre certaine, mais c'est horrible de devoir faire bonne figure pour ne pas qu'ils se doute de quelque chose.
J'aimerais discuter avec des personnes étant dans ma situation et notamment avoir des nouvelles si c'est possible de KELSUEJAN dont le conjoint est atteint et qui est maman d'une petite fille également.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.
Nes64
Bonsoir,
Je suis Kelsuejan.
J ai bien lu votre histoire. Cela m a remémorer à certains souvenirs.
J ai aussi été en colère fâché triste.
Aujourd'hui hui je me sens tes impuissante, mais j ai de l espoirs, grâce à mon médecin de famille et le médecin spécialiste de la génétique
Je dois aussi remercier la psychologue sur place qui m a bien aidé.
Et vous comment allez vous?
Bonsoir Kelsuejan et merci de votre réponse.
Je suis toujours stréssée et angoissée à l'idée qu'il y'ai un risque pour ma fille.
Etant de nature à ne pas baisser les bras et me laisser aller, j'ai décider de profiter de la vie en gardant moi aussi beaucoup d'espoir en la médecine.
Je ne pense pas aller voir le généticien avec mon ex-conjoint du coup, je me bat tous les jours en essayant de vivre malgré tout avec ce doute dans la tête et je me dis que de toute façon, hélas ça ne changerai rien...
Je me tiens tout de même informer car je ne peux pas faire comme si de rien n'était.
Vous me dites avoir de l'espoir, pourriez-vous partager avec moi ce qui vous fait penser ainsi? Qu'ont pu vous rapporter les medecins pour vous encourager a espérer?
Merci encore de m'avoir répondu, au plaisir de vous relire.
Bonsoir à tous,
Je suis Kelsuejan.
Je suis revenue sur ce forum pour répondre à l un des message.
Cela me remémore certain souvenir.
Ma fille a 4 ans et j ai un fils de 6 mois (pas porteur car j ai fais la ponction lorsque j étais enceinte de 3 mois).
Je suis toujour dans une angoisse par rapport à ma fille de 4 ans (impuissante) et de mon homme qui approche l âge critique. En voyant ma belle- mère qui régresse de jour en jour.
Positif: les recherches avance bien. La recherche fait des progrès.
Courage à tous.
Bonsoir nes64,
Il y a eu des testes sur les souris 100% de réussite et maintenant il commence le traitement sur des humains. Mon médecin de famille (pessimiste en général ) me disais que dans + ou- 5 ans ils trouverons un traitement qui endormirons les symptômes (attention, pas arrêté la maladie), mais ç est déjà un bon pat en avant. Le médecin généticien à le même discours.
Pour ce qui est de la maladie juvénile, si vous avez un doute par rapport à votre fille, n hésité pas à prendre contacte avec les généticiens qui suivrons votre fille et vous.
Raconter leurs votre vécu et votre sentiments. Ils sont là pour vous aider.
Je serai aussi toujours à votre lecture.
Soyons solidaire pour cette maladie qui nous rendes si impuissante.
Kelsuejan
Bonjour Kelsuejan
Qu'il est réconfortant de lire vos messages d'espoir. Aujourd'hui n'est pas un jour super pour moi.
J'essaie tant bien que mal d'avancer en gardant espoir mais j'ai l'impression de me voiler la face, je fais comme si de rien n'était devant ma fille ( pleure en cachette, prend un air jovial..) mais c'est tres difficile, d'autant plus que je suis seule a l'élever son père étant que tres rarement présent pour elle.
Je suis épuiser de faire semblant, de tout cacher a mon entourage pour ne pas le faire de mal, d'etre forte pour ma fille alors que j'ai envie de m'ecrouler.
Je souhaitais seulement "avoir le temps", gagner des années d'ici là qu'elle soit adulte les recherches auraient avancer.
Mais je n'ai meme pas cette chance la, je vois bien qu'elle est différente, les premiers signes apparaissent j'en suis certaine mais refuse de me l'avouer.
C'est un cauchemard! cette maladie ne faisais pas partie de moi et voila que je me retrouve a devoir faire avec!
Je me sens impuissante, en colère, triste et démunie moi qui pensais avoir laisser le pire derrière moi....
