Qui a un proche atteint de SLA bulbaire ?

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le ciel me tombe sur la tête ! l'electromyogramme vient de confirmer ce que l'on redoutait: une SLA bulbaire (les membres inférieurs et supérieurs ) !
Ma maman, n'aura le diagnostic que jeudi, je redoute sa réaction bien que son caractère soit un peu altéré! j'espère que la neurologue n' entrera pas dans tous les détails....elle se doute bien de quelque chose.et me demande sans cesse : tu crois qu'il y aura un traitement ? j'espère ne pas devenir impotente !....mon Dieu, quelle tristesse ! comme c'est douloureux affectivement!
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[invite7fa8438d]

Je ne sais pas si votre demande est toujours d'actualité mais j'ai travaillé pendant 2 ans en tant qu'auxiliaire de vie chez une personne atteinte de cette maladie (24/24h, 2 jours par semaine).
Si vous avez besoin d'en parler n'hésitez pas a me contacter.