Syndrome de Susac

[invitefe78f998]

Cela fait trois années que l'on m'a diagnostiqué ce syndrome.
trois années où l'on tatonne avec des corticoides entr'autres mais qui ne donnent aucun résultat sur du long terme. Une fois le traitement terminé, une récidive revient.
Quelqu'un pourrait m'aider ? des recherches ont-elles lieu ? evoluent-elles ?
Merci d'avance pour votre aide
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[mh34]

Bonsoir.
Vous avez ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=FR&Expert=838 toute une série de renseignements sur votre pathologie, et entre autres ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...d=8614&Typ=Pat toute une liste de projets d'études et de recherches en cours sur le syndrome de Susac.
Le mieux pour vous est quand même de poser la question au médecin qui a fait le diagnostic, il est sûrement au courant des dernières recherches dans ce domaine.
Bon courage.

[invite7a71501e]

bonjour Mme Juliette ! je souhaite que vous etes en bonne santé ; je pense que les immunoglobulines ont prouvé leur efficaçité !!!!