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Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell



  1. #1
    melinda
    ainsi que pour leur famille.

    Voici un lien vers une association qui peut répondre à vos questions et vous apportez éventuellement de l'aide :

    ####, lien qui semble être devenu un peu douteux depuis qu'il a été posté.


    A bientôt.

    -----

    Dernière modification par myoper ; 29/04/2014 à 17h32.

  2. Publicité
  3. #2
    Yoyo
    Bonjour,

    POur ceux qui (comme moi) se demandent ce qu'est cette maladie voici un extrait desFAQ trouve a cet endroit:
    ####, lien qui semble être devenu un peu douteux depuis qu'il a été posté mais la citation reste "de l'époque".


    * Comment peut-on définir les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell ?

    Il s’agit de maladies cutanées survenant brutalement et qui résultent presque toujours d’une " allergie médicamenteuse " grave, exceptionnelle et imprévisible. Cette allergie aboutit à une destruction plus ou moins étendue de la partie la plus superficielle de la peau (l’épiderme). Cette destruction est appelée " nécrolyse épidermique toxique ".

    Comme dans une brûlure du deuxième degré, l'épiderme se décolle, ce qui donne des vésicules qui peuvent rester séparées les unes des autres (syndrome de Stevens-Johnson) ou se rejoindre pour former un décollement en nappe (syndrome de Lyell).

    A la moindre pression, des lambeaux d'épiderme se détachent pour laisser à nu la partie plus profonde de la peau (derme) rouge vif, suintante et douloureuse. Les muqueuses de la bouche, des yeux, des organes génitaux sont également touchées par des érosions douloureuses. Ces érosions muqueuses gênent et parfois empêchent complètement l’ouverture des yeux, l’alimentation, la miction.

    La maladie s’étend pendant quelques jours (5 en moyenne) avec de la fièvre. Comme pour les brûlures, la gravité dépend de l’étendue des lésions de la peau, limitée dans le syndrome de Stevens-Johnson, et majeure dans le syndrome de Lyell. Mais la gravité de la maladie dépend aussi de l’importance des lésions muqueuses qui peuvent atteindre les voies respiratoires et le tube digestif, sans parallélisme obligatoire avec l’étendue des lésions de la peau. La régénération de la peau sera ensuite rapide, en moyenne 10 à 15 jours. La réparation des muqueuses est plus lente et il peut parfois persister des lésions des yeux pendant plusieurs mois.
    Yoyo
    Dernière modification par myoper ; 29/04/2014 à 17h33.

  4. #3
    carladu26

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Bonjours , j'ai 16 ans il y a un ans j'ai etait atteintes du syndrome de Lyell , j'ai eté transfert a l'hopital de Lyon grand brulé 4 jours apres suites aux mauvais constat des urgences , quand j'etait transferé j'etait dans un tees mauvais etats j'etait deja plus consientes quand ils mon vue ils m'ont directement mise dans le coma mes poumons ne marché plus j'ai etait intubé je navais plus de levre plus de visage mes yeux avais des ulsert jaurais pus perdre la vue j'etait brulé a 90% du corp j'avais une emoragie interne un oedeme de couin reanimé 3 fois .. Aujourd'hui je le vie encore mal quand j'y repence j'ai envie den parlé on ma proposé un psy mais je veux en parlé a quelquun qui a vecu sa pour qui me comprenne surtout qua mon reveil je navais plus de cheveux mon visage etait bizard mon corp brulé j'avais pas le mental plus le phisique sa eté dur aujourdhui encore... Mais cest la vie le pire cest que moi cest pas une allergie medicamenteuse il ne trouve pas pourquoi j'ai fais sa et il y a de forte chance pour que j le refasse mais j'veux vraiment pas le refaire j'prefere quon me laisse metteintre que de revivre sa car dans mon coma javais une autres vie j'faisais des reves affreux et j'y pence toujours et me revoir comme sa je peux pas dans une semaine je retpourne a lhopital je fais que sa pour quil trouve la raison pour quoi j'ai eu se syndrome .. si quelquun qui a eu cette maladie pourrais m'aidé sa serais gentille.. merci
    Dernière modification par carladu26 ; 20/01/2014 à 11h13.

  5. #4
    Shakyra

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Salut! Je ne connaissais pas cette maladie mais juste pour t'exprimer mon soutien! En espérant que tu trouvera les réponses à tes questions! Peut être que tu trouvera des personnes qui ont connu la même chose que toi ici : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/9099.html. Et si tu veux en parler avec moi pas de soucis!

    Bon courage et surtout garde espoir la médecine fait de grand progrès chaque jours ! Des bisous!

  6. #5
    orchidee74

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Bonjour Carladu26 ,

    En 2009, mon fils avait 9 ans quand il a eu un syndrome Steven Johnson. Il est suivi a Lyon, ophtalmo urologie . Il a été hospitalisé en novembre 2013, pour faire des tests d'allergies mais aucunes allergies connues .
    Nous ne connaissons pas rééllement la cause !!!
    En ce qui concerne un suivi psy , je pense que se serait un bon soutien , car personne ne peut savoir ce que les personnes atteintes de ses syndromes steven johnson et lyell, vous avez vécu ! Et la famille n'est pas vraiment prit en compte non plus ... mais la vie continue avec toutes les séquelles et les diffilcultés du quotidien !!

    on attend de vos nouvelles

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    titi1612

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    bonjour,

    Ma sœur a créée un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes atteintes de la maladie de Steven Johnson.

    Voici le Lien :

    ####, page personnelle qui demande une inscription particulière pour s'y connecter dont on ne peut juger la qualité ou l'utilité, donc supprimé par la modération mais vous pouvez la renseigner sur votre profil.
    Dernière modification par myoper ; 29/04/2014 à 17h30.

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  10. #7
    Magnus.LPA

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Bonjour.

    Ce message est principalement à l'attention de Carladu26.

    J'ai 37 ans et j'ai eu un Lyell à 30 ans, avec décollement de "seulement" 40% environ de la peau. J'ai eu énormément de chance, car je n'ai quasiment aucune séquelle. Quelques petites cicatrices sur le corps, une rigidité des lèvres et des aphtes très souvent.

    Je te réponds car moi non plus la cause n'a pas été trouvée. Ils ne savent pas du tout quel médicament a pu causer mon Lyell.

    Mais après 7 ans de recherches personnelles, je suis arrivé à la conclusion suivante:

    Quelques jours avant mon Lyell, j'ai pris des médicaments contre le rhume, dont un que je n'avais jamais pris, la phényléphrine. Selon l'hôpital qui m'a soigné, ce n'est pas la phényléphrine qui a causé mon Lyell. Mais selon moi, c'est bien cela, en combinaison avec du jus de pamplemousse. Ca peut paraître idiot, mais comme je le disais, j'ai fait beaucoup de recherches, et le jus de pamplemousse a en effet la capacité de multiplier la puissance de certains médicaments (jusqu'à x10) et diminuer la puissance de certains autres.
    Et le jour où j'ai pris mes différents médicaments contre le rhume, j'avais bu 2 litres complets de jus de pamplemousse durant la matinée.

    La phényléphrine interagit avec le jus de pamplemousse et je suis donc presque certain que c'est bien le mélange des 2 qui a causé mon Lyell. La phényléphrine a vu sa puissance augmenter fortement et m'a causé une surdose qui a généré le Lyell. Encore aujourd'hui, quand j'en parle aux médecins qui m'ont traité, bien qu'ils soient très compétents, ils me regardent en doutant. Mais de mon côté, je suis quasi sûr que c'est bien ça.

    J'ai trouvé plusieurs cas de Lyell aux Etats-Unis où le jus de pamplemousse associé à des médicaments a été considéré comme le coupable.

    Je t'écris tout ça car moi aussi j'ai très peur de subir à nouveau ce syndrome. Je suis père d'une petite fille et donc je préfère rester en vie que mourir si cela m'arrivait à nouveau, mais j'en souffrirais énormément. Pour cette raison, je ne bois évidemment plus de jus de pamplemousse et ça me procure une certaine tranquilité d'esprit, même si je n'ai pas de vraie certitude.

    Si tu n'en avais pas bu avant ton Lyell, ça n'a pas beaucoup d'intérêt que je raconte tout ça, mais on ne sait jamais, ça peut toujours servir, même à d'autres personnes.

    La vie est comme elle est, il faut savoir peser le pour et le contre et s'accrocher tant que le pour l'emporte. Mais il y a tant de belles choses et d'émotions formidables, que tant qu'on est suffisamment en forme, il faut en profiter.
    Dernière modification par Magnus.LPA ; 21/10/2014 à 21h57.

  11. #8
    myoper

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Bonsoir et bienvenue.
    Citation Envoyé par Magnus.LPA Voir le message
    La phényléphrine a vu sa puissance augmenter fortement et m'a causé une surdose qui a généré le Lyell.
    Quand la "puissance" d'un médicament augmente (augmentation du dosage ou en diminution du catabolisme), ce sont sa toxicité et ses effets qui augmentent mais le lyell n'a pas de rapport avec ça car le mécanisme est différent (de type immunitaire ou "allergique").
    Il est possible que le mélange soit en cause mais deux jours après la prise, la demi-vie de la phényléphrine étant assez courte et même avec le pamplemousse qui a pu diminuer l'activité MAO, c'est quand même douteux...
    A noter que si le jus de pamplemousse a été constaté comme modifiant le métabolisme de nombreux médicament, ce n'est pas le seul (pomme, orange (amère ou pas ?), ananas, citron vert, carambole, colas (?), etc.) et comme l'action peut se faire aussi sur un transporteur ou un métabolite, les effets peuvent aller dans le sens de l’augmentation ou de la diminution de l'effet.

  12. #9
    f6bes

    Re : Pour les victimes de Steven Johnson ou de Lyell

    Citation Envoyé par Magnus.LPA Voir le message
    Bonjour.

    Ce message est principalement à l'attention de Carladu26.

    .
    Bjr à toi,
    Carladu 26 a posté UN unique message le 20 Janvier...depuis a disparu du forum.

    Il est conseillé de lire les dates des interventions AVANT de faire des réponses éventuelles.

    Bonne journée

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