Maladie de Crohn et RCH

[inviteaa9b367b]

calme toi ma nikki tu sais que les femmes ont toujours ete incomprise ma douce

bonne nuit tout le monde
bisous
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[invite26d5e047]

bonne nuit a tous biz
et le nouveau tube de l'annee apres "on est dans l'avion" c'est "on est dans le car" (france-coree 1-1)

[invite9ea617ae]

calme toi ma nikki tu sais que les femmes ont toujours ete incomprise ma douce

bonne nuit tout le monde
bisous

non je ne suis pas énvervée
seulement surprise
yé né compren pas cé ki sé passe

[invite9ea617ae]

Tu ne vas pas passer la nuit à faire des essais, tout de même. Tu es une grande fifille

ha si si
je vais continuer
je ne suis pas une grande fifille
je ne me prends pas au sérieux
j'aime que l'on me sermonne
à 44 ans

[invite9ea617ae]

bonne nuit a tous biz
et le nouveau tube de l'annee apres "on est dans l'avion" c'est "on est dans le car" (france-coree 1-1)

ouah c'est génial tu fais la montagne toi
ça c'est pas mal
je vais essayer
montagne

ça marche pas
comment tu as fait ??????????

[invite1f490b64]

ouf c'est chaud, depuis le temps que je suis sur ce forum, c'est une 1ère....relax tous le monde.....
moi je reste neutre !!!
et surtout je reste à l'écoute des autres futurs malades du crohn comme moi, et qui sont dans la détresse et à la recherche de renseignements, et que je pourrais peut-être aider par mon expèrience perso.
voilà pourquoi je me suis inscrit sur ce forum....
allons vous tous, "relax".
amitiés.

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Allez, on se calme tous. On a besoin de ce forum pour discuter tous ensemble. Si on fonctionne par MP uniquement, certaines personnes vont se trouver isolées et ce n'est pas le but du jeu.
De plus, nous aurons peut-être des infos intéressantes à vous communiquer après notre visite à l'AFA.
Je suis d'accord avec Gégé, il faut continuer à être à l'écoute des autres, car cela nous fait tellement de bien lorsque les autres sont à notre écoute.
J'espère que vous serez tous d'accord avec moi pour continuer, car sinon, vous allez beaucoup me manquer
Je vous embrasse très très fort.
Anita

[invite6d7c4eef]

Le rôle de modérateur est difficile. Personnellement, je pense aussi que notre maladie doit rester le sujet principal de ce topic. La structure même de ces pages qui s'ajoutent fait qu'il ne faut pas dériver me semble-t-il (surtout vu le nombre de messages). Voilà pourquoi je préfère le forum de la Crohnique car il existe différentes sections ... celles médicales et celles plus potins . Je continuerai donc à venir sur ce forum pour autant qu'ensemble on discute de la maladie, que ce soit au quotidien (notre vécu), pour les traitements, les conseils etc... Pour moi le modérateur a eu raison d'adresser un signal. Croyez-moi, d'autres forums sont bien plus stricts. Alors, détendons-nous et recentrons-nous ... et ne jetez pas le bébé avec l'eau du bain. Votre action de grève (et de mauvaise humeur que je comprends) n'est pas le meilleur choix.

[inviteac9e4248]

Niki,

Tiens, au fait, j'ai oublié de dire à Dragona que les probiotiques avaient l'air de très bien marcher. Presque plus de gaz et deux selles par jour. Il y a bien longtemps que cela ne m'était pas arrivée
Vous allez voir quand mes nonos auront pris le dessus, ce que je vous réserve en Normandie
un marathon non-stop.
A demain tout le monde.

Tant mieux Anita si tu as trouvé quelque chose qui t'aide!

Les Oméga-3 aussi sont bien, en plus de nous aider dans le système digestif, il semblerait que ce soit très bon pour le système cardio-vasculaire.

Hier ici c'était la fête des pères, alors à tous les papas du forum, je vous en souhaite une bonne en retard! Au fait, c'est quand la fête des pères pour vous en Europe?

C'est la raison pour laquelle je ne me suis pas branchée hier. Dommage, il semblerait que Nikita se soit fait sensurer. T'en fais pas Niki, ils ne réussiront pas à nous baillonner!!!

Ma théorie là-dessus c'est qu'il faut qu'on se crée une bonne amitié entre nous pour pouvoir mieux se soutenir mutuellement quand ça va mal. Et ce n'est pas qu'en parlant de maladie qu'on va se tisser de bons liens entre nous, mais en se faisant rire , pas vrai?

Je vous souhaite une bonne semaine à tous!

Momzy

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,

Les grèvistes, je ne vais pas vous dicter ce que vous devez faire mais juste vous dire qu'il y a plein de peronnes qui ont besoin de votre connaissance avec la maladie, ils attendent des réponses et c'est vous qui pouvez leur donner, alors, juste réfléchissez. Je suis sûre que certains ne discutes pas encore mais vous lisent régulièrement, ils ont besoin de vous, de votre soutien.
J'espère vous revoir bientôt sur le forum.
A+

[invitef0aa4c8b]

Bonjour tout le monde,

Les grèvistes, je ne vais pas vous dicter ce que vous devez faire mais juste vous dire qu'il y a plein de peronnes qui ont besoin de votre connaissance avec la maladie, ils attendent des réponses et c'est vous qui pouvez leur donner, alors, juste réfléchissez. Je suis sûre que certains ne discutes pas encore mais vous lisent régulièrement, ils ont besoin de vous, de votre soutien.
J'espère vous revoir bientôt sur le forum.
A+

Coucou les filles

Je n'ais pas grand chose à rajouter toute la sagesse est écrite dans le méssage de Laurence.

Pour ma part vous m'avez beaucoup apporter et j'ai encore besoin de vous

Alors s'il vous plait revener vite.

MICHEL

[invitedf8d8713]

Coucou tout le monde !!!!

Eh bien !!! après quelques jours d'absences y en a des choses à lire et des humeurs différentes !! Juste pour dire que mercredi je vais voir mon gastro et j'aurais enfin les réslutats de ma biopsie... mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...

Sinon nikki si tu reviens après ta grève, à quelle heure vous vous donnez RDV jeudi 22 ?

Bisous

Greg

[inviteed88c4ef]

slt seveblue j ai 27 ans et j ai eu la rch depuis 2 ans j utilise pentasa500cp et toi quel traitement tu prends

[inviteac9e4248]

Coucou tout le monde !!!!

mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...

Bisous

Greg

Salut Greg,

C'est quoi au juste ton problème d'estomac? J'en ai déjà eu moi aussi, mais c'était avant d'être diagnostiquée officiellement.

La première fois que ça s'est manifesté, c'était il y a 4 ans, après 24 heures de douleurs (comme une brûlure en un point précis juste sous le sternum), je me suis rendue à l'urgence. C'était un petit hôpital et ils n'avaient pas de gastro-entérologue, j'étais suivie par un chirurgien qui croyait que j'avais un ulcère qui avait perforé l'estomac. Deux jours plus tard, quand ils se sont décidé à me faire des tests plus approfondis, tout était rentré dans l'ordre et ils n'avaient plus rien à voir.

Le problème est revenu 3 autres fois, à plusieurs mois d'intervalle. Du moment que j'avais les premiers symptômes, je me couchais, sans boire ni manger, et ça passait en une journée ou deux. Je ne suis pas retournée à l'urgence parce que j'étais en Californie et que ça coûtait un bras l'hospitalisation là-bas, et quand ils ne te trouvent rien, c'est frustrant!

Bonne chance pour tes résultats mercredi!

Bizou

Momzy

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Momzy,

Oui, c'est vrai que les probiotiques que Dragona m'a fait connaître ont l'air de bien agir sur moi. Cela fait maintenant 8 jours que j'en absorbe et je vais de moins en moins aux wc.
Par contre, je suis plus septique sur les effets des Oméga3. Ils ont théoriquement pour effet de redonner du tonus. Mais comme notre gentil intestin ne retient que ce qu'il veut, je doute. En plus, cela coûte horriblement cher !!! Je testerai ensuite les gellules de reine des prés censées être bonnes pour les os. En ce moment, je fais uniquement de la kiné et je prend un décontractant musculaire le soir. Je reprend le travail le 26 juin.
Et toi, Momzy, comment se passe ta diminution de cortisone ? Te sens-tu beaucoup fatiguée ? Si oui, écoutes ton corps et reposes toi dès que tu le peux.
Embrasse toute ta petite famille pour moi et à toi je fais de gros bisous

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Greg,

Moi j'arrive à Paris au train de 8 h 55 à la gare Montparnasse. Normalement, c'est Dragona qui doit venir me chercher. Il faut d'abord que l'on se reconnaisse !!!
Comment vas-tu ? Est-ce que ton estomac te fait toujours souffrir ? Moi, je n'ai jamais eu ce problème. Mon estomac doit être en béton car avec tous les médicaments que j'ai avalés !!!
Je t'embrasse Greg et à jeudi !!! en vrai !!!
Anita

[invitedf8d8713]

Salut Greg,

C'est quoi au juste ton problème d'estomac? Bonne chance pour tes résultats mercredi!

Bizou

Momzy

Coucou Momzy
En fait j'avais des douleurs au niveau de l'estomac avec des reflux gastriques sans pour autant avoir des nausés ! Et quand je mangeai ça me faisait mal ! Et c'était légèrement gonflé ! Du coup j'ai vu mon medecin traitant qui m'a dis de faire une fibro et j'ai faxé tout ça à mon gastro qui m'a convoqué tout de suite pour faire la fibro en urgences !
Et il m'on dis que les résultats de la biopsie était de 10 jours mais là ca va faire trois semaines !!!! Mais mon médecin traitant a eu un compte rendu disant que ca venait du crohn et que les biopsies étaient en attente !

voili voilou !!

bisous

Greg

[invitedf8d8713]

Bonsoir Greg,

Moi j'arrive à Paris au train de 8 h 55 à la gare Montparnasse. Normalement, c'est Dragona qui doit venir me chercher. Il faut d'abord que l'on se reconnaisse !!!
Comment vas-tu ? Est-ce que ton estomac te fait toujours souffrir ? Moi, je n'ai jamais eu ce problème. Mon estomac doit être en béton car avec tous les médicaments que j'ai avalés !!!
Je t'embrasse Greg et à jeudi !!! en vrai !!!
Anita

Coucou Anita !!

Ca va mieux coté estomac avec le traitement IPP ! Sinon pour jeudi moi je bosse et je fini à 14h mais je vais demandé a partir à 13h ! Je vous rejoindrai directement à l'hopital !!

Bisous et à jeudi

Greg

[invite2fefa8b1]

Bonjour Greg,

Bon, tant mieux si ton estomac te fiche un peu la paix. C'est hyper désagréable ces maux-là. Je n'ai connu cela que lors d'une grossesse (bon pour toi, ce n'est pas le cas).
Sinon, je vais demander à Dragona qu'elle te contacte pour te dire où l'on se retrouve le midi pour déjeuner. Comme cela, tu pourras venir nous y rejoindre.
Je te fais un gros bisous et prends bien soin de toi.
Anita

[Futura]

Spectateur extérieur de ce fil, je trouve certains réactions déplacées, et le vilipendage qui a été fait, disproportionné. Ce fil est en effet le seul où des discussions plus privées sont accueillies afin de permettre aux différentes personnes de communiquer entre elles sur cette maladie en gardant le moral, et ceci depuis des années.

Merci donc d'éviter les règlements de comptes faits sur le coup de la colère. Comme l'a dit un participant du forum, attention de ne pas vider le bébé avec l'eau du bain. Car la priorité me semble avant tout être d'accueillir les nouveaux et de s'entraider, ce que vous avez toujours fait comme la modération. Rappelons que les différents membres de l’équipe sont tous des bénévoles. Il est facile de critiquer, mais ce forum ne serait pas ce qu’il est sans leur travail.

A chacun de voir si son objectif est la fermeture de ce fil, ou l'entraide et la communication, surtout que nous réfléchissons déjà depuis un certain temps à différents forums spécialisés.

PS : Il me semble temps de revenir à des discussions plus amicales j'ai donc fait un peu de ménage dans les différents camps.

[invite788d86ca]

Bonjour,

je suis d'accord pour dire qu'il serait dommage que cette discussion se termine ainsi ...

Anita : Je donne enfin de mes nouvelles , je vais bien mais je viens moins souvent à cause de toutes les démarches à faire pour notre future maison (notre à ma femme et moi , pas anita et moi bien sur !!) J'ai vu mon gastro lundi , il m'a trouvé bien et moins anxieux qu'avant, j'avoue que cette remarque m'a fait plaisir, je dois progresser sans doute !! Sinon j'ai une colo programmée pour le 16 aout !!

Voilà pour quelques nouvelles,

A bientôt j'espère !!
Bises a toutes et à tous !!

Christophe

[inviteaa323ea8]

bonjour!!! c aurelie!dsl mé je n'ai pas pu me connecter plu to!! merci pour ton message. aujourd'hui moi je v bvp mieux, le suel bémol est un météorisme chronique..
dans quinze jours je prends un appartement donc je noré plus internet mais je suis contente d'avoir pu lire vos expériences. bonne chance à vous tous, bonne santé!!!

[inviteac9e4248]

Bon, moi je reviens ici parce que j'ai de la difficulté à m'identifier à La Chronique , et je trouve que c'est plus difficile de suivre les discussions, c'est tout éparpillé .

Est-ce qu'il y en a d'autres qui veulent revenir?

Momzy

[invite0a5a1e19]

Il me semble temps de revenir à des discussions plus amicales j'ai donc fait un peu de ménage dans les différents camps.

Bonjour
Je suis Paquitadolores et je suis atteinte de la mc et au chômage cause absentéisme .
j'ia vu que vous faites le ménage à futura sciences
Voulez vous me prendre dans votre équipe pour faire le ménage
merci beaucoup
Paquita

[invite1ca43cce]

Bonsoir à tous !
Ben on peut continuer sur les 2 forums, ils sont tout à fait différents.

J'ai encore baissé la cortisone de 5mg à 15mg/ jour, aujourd'hui, j'ai hâte de ne plus en prendre tant je subis les effets néfastes. Et contrairement à toi Momzy, + je prends de cortisone et + cela m'épuise ! - j'en prends et mieux je vais. Bizarre les réactions du corps hein ?

Alors c'est demain la rencontre avec mister le dirlo de l'AFA ?

Bisous et bonne nuit à tous,
Sev

[inviteac9e4248]

Bonjour Sev!

Moi aussi je suis tombée à 15 mg par jour aujourd'hui (mercredi) et je me sens de plus en plus fatiguée, surtout en fin d'après-midi, mon cerveau veut juste prendre un "break".

Au moins, mes boyaux continuent à bien aller, j'ai tout réintroduit dans mon alimentation et je n'ai eu aucun problème.

Bonne chance à ceux et celles qui vont rencontrer l'AFA demain. Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite qu'ils vous comprennent. En passant, c'est quoi au juste l'AFA?

Bye !

Momzy

[inviteac9e4248]

Bonjour
Je suis Paquitadolores et je suis atteinte de la mc et au chômage cause absentéisme .
j'ia vu que vous faites le ménage à futura sciences
Voulez vous me prendre dans votre équipe pour faire le ménage
merci beaucoup
Paquita

Bonjour Paquita !

Bienvenue sur ce site! Je suis désolée que tu aies perdu ton emploi à cause de ton état de santé. C'est vraiment domage que les employeurs ne soient pas plus compréhensifs.

Ça fait longtemps que tu es atteinte du Crohn toi ? Moi, ça fait environ 4 ans, mais je n'ai été diagnostiquée qu'il y a 2 mois.

Hasta Luego!

Momzy

[inviteac9e4248]

Juste pour dire que mercredi je vais voir mon gastro et j'aurais enfin les réslutats de ma biopsie... mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...
Greg

Salut Greg!

T'as eu des résultats de ta biopsie?

Momzy

[invitea7392141]

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si vous pourrez m'aider. Ma mère à la maladie de crohn et son médecin vient de lui proposer un test d'intolérance alimentaire. Il parait que ça peut l'aider à atténuer les symptomes ?
Est-ce que quelqu'un a déjà fait ce test ? Est-ce valable ?
Merci des informations que vous pourrez me donner.
Zazie

[invite1f490b64]

Bonjour à tous
zazie07 le gastro de ta mère lui propose un test d'intolérance alimentaire? j'en avais pas entendu parler, mais ce que je sais, c'est quand cas de sténose (rétrécissement de l'intestin) il faut éviter tous ce qui est fibreux dans l'alimentation sinon ça forme un bouchon et ça fait mal au ventre!!!!
voici ce que m'a donné mon gastro comme régime alimentaire en cas de sténose....