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Maladie de Crohn et RCH



  1. #3991
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    calme toi ma nikki tu sais que les femmes ont toujours ete incomprise ma douce

    bonne nuit tout le monde
    bisous

    -----


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  3. #3992
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonne nuit a tous biz
    et le nouveau tube de l'annee apres "on est dans l'avion" c'est "on est dans le car" (france-coree 1-1)

  4. #3993
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67
    calme toi ma nikki tu sais que les femmes ont toujours ete incomprise ma douce

    bonne nuit tout le monde
    bisous

    non je ne suis pas énvervée
    seulement surprise
    yé né compren pas cé ki sé passe

  5. #3994
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Tu ne vas pas passer la nuit à faire des essais, tout de même. Tu es une grande fifille
    ha si si
    je vais continuer
    je ne suis pas une grande fifille
    je ne me prends pas au sérieux
    j'aime que l'on me sermonne
    à 44 ans

  6. #3995
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lucie1063
    bonne nuit a tous biz
    et le nouveau tube de l'annee apres "on est dans l'avion" c'est "on est dans le car" (france-coree 1-1)

    ouah c'est génial tu fais la montagne toi
    ça c'est pas mal
    je vais essayer
    montagne

    ça marche pas
    comment tu as fait ??????????

  7. #3996
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ouf c'est chaud, depuis le temps que je suis sur ce forum, c'est une 1ère....relax tous le monde.....
    moi je reste neutre !!!
    et surtout je reste à l'écoute des autres futurs malades du crohn comme moi, et qui sont dans la détresse et à la recherche de renseignements, et que je pourrais peut-être aider par mon expèrience perso.
    voilà pourquoi je me suis inscrit sur ce forum....
    allons vous tous, "relax".
    amitiés.

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  9. #3997
    anita

    Exclamation Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Allez, on se calme tous. On a besoin de ce forum pour discuter tous ensemble. Si on fonctionne par MP uniquement, certaines personnes vont se trouver isolées et ce n'est pas le but du jeu.
    De plus, nous aurons peut-être des infos intéressantes à vous communiquer après notre visite à l'AFA.
    Je suis d'accord avec Gégé, il faut continuer à être à l'écoute des autres, car cela nous fait tellement de bien lorsque les autres sont à notre écoute.
    J'espère que vous serez tous d'accord avec moi pour continuer, car sinon, vous allez beaucoup me manquer
    Je vous embrasse très très fort.
    Anita

  10. #3998
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Le rôle de modérateur est difficile. Personnellement, je pense aussi que notre maladie doit rester le sujet principal de ce topic. La structure même de ces pages qui s'ajoutent fait qu'il ne faut pas dériver me semble-t-il (surtout vu le nombre de messages). Voilà pourquoi je préfère le forum de la Crohnique car il existe différentes sections ... celles médicales et celles plus potins . Je continuerai donc à venir sur ce forum pour autant qu'ensemble on discute de la maladie, que ce soit au quotidien (notre vécu), pour les traitements, les conseils etc... Pour moi le modérateur a eu raison d'adresser un signal. Croyez-moi, d'autres forums sont bien plus stricts. Alors, détendons-nous et recentrons-nous ... et ne jetez pas le bébé avec l'eau du bain. Votre action de grève (et de mauvaise humeur que je comprends) n'est pas le meilleur choix.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  11. #3999
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    Niki,

    Tiens, au fait, j'ai oublié de dire à Dragona que les probiotiques avaient l'air de très bien marcher. Presque plus de gaz et deux selles par jour. Il y a bien longtemps que cela ne m'était pas arrivée
    Vous allez voir quand mes nonos auront pris le dessus, ce que je vous réserve en Normandie
    un marathon non-stop.
    A demain tout le monde.
    Tant mieux Anita si tu as trouvé quelque chose qui t'aide!

    Les Oméga-3 aussi sont bien, en plus de nous aider dans le système digestif, il semblerait que ce soit très bon pour le système cardio-vasculaire.

    Hier ici c'était la fête des pères, alors à tous les papas du forum, je vous en souhaite une bonne en retard! Au fait, c'est quand la fête des pères pour vous en Europe?

    C'est la raison pour laquelle je ne me suis pas branchée hier. Dommage, il semblerait que Nikita se soit fait sensurer. T'en fais pas Niki, ils ne réussiront pas à nous baillonner!!!

    Ma théorie là-dessus c'est qu'il faut qu'on se crée une bonne amitié entre nous pour pouvoir mieux se soutenir mutuellement quand ça va mal. Et ce n'est pas qu'en parlant de maladie qu'on va se tisser de bons liens entre nous, mais en se faisant rire , pas vrai?

    Je vous souhaite une bonne semaine à tous!

    Momzy

  12. #4000
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Les grèvistes, je ne vais pas vous dicter ce que vous devez faire mais juste vous dire qu'il y a plein de peronnes qui ont besoin de votre connaissance avec la maladie, ils attendent des réponses et c'est vous qui pouvez leur donner, alors, juste réfléchissez. Je suis sûre que certains ne discutes pas encore mais vous lisent régulièrement, ils ont besoin de vous, de votre soutien.
    J'espère vous revoir bientôt sur le forum.
    A+

  13. #4001
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour tout le monde,

    Les grèvistes, je ne vais pas vous dicter ce que vous devez faire mais juste vous dire qu'il y a plein de peronnes qui ont besoin de votre connaissance avec la maladie, ils attendent des réponses et c'est vous qui pouvez leur donner, alors, juste réfléchissez. Je suis sûre que certains ne discutes pas encore mais vous lisent régulièrement, ils ont besoin de vous, de votre soutien.
    J'espère vous revoir bientôt sur le forum.
    A+

    Coucou les filles

    Je n'ais pas grand chose à rajouter toute la sagesse est écrite dans le méssage de Laurence.

    Pour ma part vous m'avez beaucoup apporter et j'ai encore besoin de vous


    Alors s'il vous plait revener vite.

    MICHEL

  14. #4002
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou tout le monde !!!!

    Eh bien !!! après quelques jours d'absences y en a des choses à lire et des humeurs différentes !! Juste pour dire que mercredi je vais voir mon gastro et j'aurais enfin les réslutats de ma biopsie... mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...

    Sinon nikki si tu reviens après ta grève, à quelle heure vous vous donnez RDV jeudi 22 ?

    Bisous

    Greg

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  16. #4003
    ninachi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    slt seveblue j ai 27 ans et j ai eu la rch depuis 2 ans j utilise pentasa500cp et toi quel traitement tu prends

  17. #4004
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    Coucou tout le monde !!!!

    mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...

    Bisous

    Greg
    Salut Greg,

    C'est quoi au juste ton problème d'estomac? J'en ai déjà eu moi aussi, mais c'était avant d'être diagnostiquée officiellement.

    La première fois que ça s'est manifesté, c'était il y a 4 ans, après 24 heures de douleurs (comme une brûlure en un point précis juste sous le sternum), je me suis rendue à l'urgence. C'était un petit hôpital et ils n'avaient pas de gastro-entérologue, j'étais suivie par un chirurgien qui croyait que j'avais un ulcère qui avait perforé l'estomac. Deux jours plus tard, quand ils se sont décidé à me faire des tests plus approfondis, tout était rentré dans l'ordre et ils n'avaient plus rien à voir.

    Le problème est revenu 3 autres fois, à plusieurs mois d'intervalle. Du moment que j'avais les premiers symptômes, je me couchais, sans boire ni manger, et ça passait en une journée ou deux. Je ne suis pas retournée à l'urgence parce que j'étais en Californie et que ça coûtait un bras l'hospitalisation là-bas, et quand ils ne te trouvent rien, c'est frustrant!

    Bonne chance pour tes résultats mercredi!

    Bizou

    Momzy

  18. #4005
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Momzy,

    Oui, c'est vrai que les probiotiques que Dragona m'a fait connaître ont l'air de bien agir sur moi. Cela fait maintenant 8 jours que j'en absorbe et je vais de moins en moins aux wc.
    Par contre, je suis plus septique sur les effets des Oméga3. Ils ont théoriquement pour effet de redonner du tonus. Mais comme notre gentil intestin ne retient que ce qu'il veut, je doute. En plus, cela coûte horriblement cher !!! Je testerai ensuite les gellules de reine des prés censées être bonnes pour les os. En ce moment, je fais uniquement de la kiné et je prend un décontractant musculaire le soir. Je reprend le travail le 26 juin.
    Et toi, Momzy, comment se passe ta diminution de cortisone ? Te sens-tu beaucoup fatiguée ? Si oui, écoutes ton corps et reposes toi dès que tu le peux.
    Embrasse toute ta petite famille pour moi et à toi je fais de gros bisous

  19. #4006
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Greg,

    Moi j'arrive à Paris au train de 8 h 55 à la gare Montparnasse. Normalement, c'est Dragona qui doit venir me chercher. Il faut d'abord que l'on se reconnaisse !!!
    Comment vas-tu ? Est-ce que ton estomac te fait toujours souffrir ? Moi, je n'ai jamais eu ce problème. Mon estomac doit être en béton car avec tous les médicaments que j'ai avalés !!!
    Je t'embrasse Greg et à jeudi !!! en vrai !!!
    Anita

  20. #4007
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Momzy
    Salut Greg,

    C'est quoi au juste ton problème d'estomac? Bonne chance pour tes résultats mercredi!

    Bizou

    Momzy
    Coucou Momzy
    En fait j'avais des douleurs au niveau de l'estomac avec des reflux gastriques sans pour autant avoir des nausés ! Et quand je mangeai ça me faisait mal ! Et c'était légèrement gonflé ! Du coup j'ai vu mon medecin traitant qui m'a dis de faire une fibro et j'ai faxé tout ça à mon gastro qui m'a convoqué tout de suite pour faire la fibro en urgences !
    Et il m'on dis que les résultats de la biopsie était de 10 jours mais là ca va faire trois semaines !!!! Mais mon médecin traitant a eu un compte rendu disant que ca venait du crohn et que les biopsies étaient en attente !

    voili voilou !!

    bisous

    Greg

  21. #4008
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    Bonsoir Greg,

    Moi j'arrive à Paris au train de 8 h 55 à la gare Montparnasse. Normalement, c'est Dragona qui doit venir me chercher. Il faut d'abord que l'on se reconnaisse !!!
    Comment vas-tu ? Est-ce que ton estomac te fait toujours souffrir ? Moi, je n'ai jamais eu ce problème. Mon estomac doit être en béton car avec tous les médicaments que j'ai avalés !!!
    Je t'embrasse Greg et à jeudi !!! en vrai !!!
    Anita
    Coucou Anita !!

    Ca va mieux coté estomac avec le traitement IPP ! Sinon pour jeudi moi je bosse et je fini à 14h mais je vais demandé a partir à 13h ! Je vous rejoindrai directement à l'hopital !!

    Bisous et à jeudi

    Greg

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  23. #4009
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Greg,

    Bon, tant mieux si ton estomac te fiche un peu la paix. C'est hyper désagréable ces maux-là. Je n'ai connu cela que lors d'une grossesse (bon pour toi, ce n'est pas le cas).
    Sinon, je vais demander à Dragona qu'elle te contacte pour te dire où l'on se retrouve le midi pour déjeuner. Comme cela, tu pourras venir nous y rejoindre.
    Je te fais un gros bisous et prends bien soin de toi.
    Anita

  24. #4010
    Futura

    Exclamation Re : Maladie de Crohn et RCH

    Spectateur extérieur de ce fil, je trouve certains réactions déplacées, et le vilipendage qui a été fait, disproportionné. Ce fil est en effet le seul où des discussions plus privées sont accueillies afin de permettre aux différentes personnes de communiquer entre elles sur cette maladie en gardant le moral, et ceci depuis des années.

    Merci donc d'éviter les règlements de comptes faits sur le coup de la colère. Comme l'a dit un participant du forum, attention de ne pas vider le bébé avec l'eau du bain. Car la priorité me semble avant tout être d'accueillir les nouveaux et de s'entraider, ce que vous avez toujours fait comme la modération. Rappelons que les différents membres de l’équipe sont tous des bénévoles. Il est facile de critiquer, mais ce forum ne serait pas ce qu’il est sans leur travail.

    A chacun de voir si son objectif est la fermeture de ce fil, ou l'entraide et la communication, surtout que nous réfléchissons déjà depuis un certain temps à différents forums spécialisés.

    PS : Il me semble temps de revenir à des discussions plus amicales j'ai donc fait un peu de ménage dans les différents camps.
    Dernière modification par Futura ; 21/06/2006 à 12h33.
    Just do it !

  25. #4011
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    je suis d'accord pour dire qu'il serait dommage que cette discussion se termine ainsi ...

    Anita : Je donne enfin de mes nouvelles , je vais bien mais je viens moins souvent à cause de toutes les démarches à faire pour notre future maison (notre à ma femme et moi , pas anita et moi bien sur !!) J'ai vu mon gastro lundi , il m'a trouvé bien et moins anxieux qu'avant, j'avoue que cette remarque m'a fait plaisir, je dois progresser sans doute !! Sinon j'ai une colo programmée pour le 16 aout !!

    Voilà pour quelques nouvelles,

    A bientôt j'espère !!
    Bises a toutes et à tous !!

    Christophe

  26. #4012
    lilou13

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour!!! c aurelie!dsl mé je n'ai pas pu me connecter plu to!! merci pour ton message. aujourd'hui moi je v bvp mieux, le suel bémol est un météorisme chronique..
    dans quinze jours je prends un appartement donc je noré plus internet mais je suis contente d'avoir pu lire vos expériences. bonne chance à vous tous, bonne santé!!!

  27. #4013
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon, moi je reviens ici parce que j'ai de la difficulté à m'identifier à La Chronique , et je trouve que c'est plus difficile de suivre les discussions, c'est tout éparpillé .

    Est-ce qu'il y en a d'autres qui veulent revenir?

    Momzy

  28. #4014
    paquitadolores

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Il me semble temps de revenir à des discussions plus amicales j'ai donc fait un peu de ménage dans les différents camps.
    Bonjour
    Je suis Paquitadolores et je suis atteinte de la mc et au chômage cause absentéisme .
    j'ia vu que vous faites le ménage à futura sciences
    Voulez vous me prendre dans votre équipe pour faire le ménage
    merci beaucoup
    Paquita

  29. Publicité
  30. #4015
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous !
    Ben on peut continuer sur les 2 forums, ils sont tout à fait différents.

    J'ai encore baissé la cortisone de 5mg à 15mg/ jour, aujourd'hui, j'ai hâte de ne plus en prendre tant je subis les effets néfastes. Et contrairement à toi Momzy, + je prends de cortisone et + cela m'épuise ! - j'en prends et mieux je vais. Bizarre les réactions du corps hein ?

    Alors c'est demain la rencontre avec mister le dirlo de l'AFA ?

    Bisous et bonne nuit à tous,
    Sev

  31. #4016
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Sev!

    Moi aussi je suis tombée à 15 mg par jour aujourd'hui (mercredi) et je me sens de plus en plus fatiguée, surtout en fin d'après-midi, mon cerveau veut juste prendre un "break".

    Au moins, mes boyaux continuent à bien aller, j'ai tout réintroduit dans mon alimentation et je n'ai eu aucun problème.

    Bonne chance à ceux et celles qui vont rencontrer l'AFA demain. Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite qu'ils vous comprennent. En passant, c'est quoi au juste l'AFA?

    Bye !

    Momzy

  32. #4017
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par paquitadolores
    Bonjour
    Je suis Paquitadolores et je suis atteinte de la mc et au chômage cause absentéisme .
    j'ia vu que vous faites le ménage à futura sciences
    Voulez vous me prendre dans votre équipe pour faire le ménage
    merci beaucoup
    Paquita
    Bonjour Paquita !

    Bienvenue sur ce site! Je suis désolée que tu aies perdu ton emploi à cause de ton état de santé. C'est vraiment domage que les employeurs ne soient pas plus compréhensifs.

    Ça fait longtemps que tu es atteinte du Crohn toi ? Moi, ça fait environ 4 ans, mais je n'ai été diagnostiquée qu'il y a 2 mois.

    Hasta Luego!

    Momzy

  33. #4018
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    Juste pour dire que mercredi je vais voir mon gastro et j'aurais enfin les réslutats de ma biopsie... mais d'apres le compte rendu que mon médecin traitant m'a donné tout à l'heure, mon problème à l'estomac est bien en rapport avec le crohn...
    Greg
    Salut Greg!

    T'as eu des résultats de ta biopsie?

    Momzy

  34. #4019
    zazie07

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,
    Je ne sais pas si vous pourrez m'aider. Ma mère à la maladie de crohn et son médecin vient de lui proposer un test d'intolérance alimentaire. Il parait que ça peut l'aider à atténuer les symptomes ?
    Est-ce que quelqu'un a déjà fait ce test ? Est-ce valable ?
    Merci des informations que vous pourrez me donner.
    Zazie

  35. #4020
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous
    zazie07 le gastro de ta mère lui propose un test d'intolérance alimentaire? j'en avais pas entendu parler, mais ce que je sais, c'est quand cas de sténose (rétrécissement de l'intestin) il faut éviter tous ce qui est fibreux dans l'alimentation sinon ça forme un bouchon et ça fait mal au ventre!!!!
    voici ce que m'a donné mon gastro comme régime alimentaire en cas de sténose....
    crohn.jpg

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