Maladie de Crohn et RCH

[invite1ca43cce]

Bah y'a aussi les classiques intolérances au lactose, au gluten etc, des aliments qui ne nous facilitent pas la vie même si on n'est pas complètement intolérants !
Moi j'ai enlevé le lactose (bon je craque pr le fromage au lait de chèvre et de brebis ), je ne mange quasiment plus de blé, pas de produits industriels, et c'est quand même mieux pour le bidou.

Chacun je pense doit tester ce qui lui convient ou pas, on le ressent facilement. Avec l'habitude, rien qu'en regardant ou au pire en sentant un aliment, je sais comment je vais le digérer et décide de prendre le "risque" de le prendre ou non en fonction de mon état.
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[inviteaef15987]

bonsoir à tous!
je suis atteinte de la maldie de crohn depuis plus de deux ans et je viens seulement de découvrir ce forum!
je voulais vous dire que ca fait du bien de voir qu'on n'est pas seul!
j'ai parlé à mon gastro du traitement par le trichuris (j'ai vu que le sujet a déjà été évoqué) il a souri et m'a demandé de prendre des renseignements et si c'est possible on essairera peut être!
savez vous où je peux trouver les autorisations de mises sur le marché concernant ce produit?mon gastro a l'air d'y tenir..
merci et à bientôt
muchou

[invitef4ae163e]

BONJOUR TOUT LE MONDE

je vois qu'il y a eu du mouvements ces derniers temps sur le forum !!!! j'espère que maintenant les esprits sont un peu calmés, ce serait dommage de perdre le fil

Après quelques jours, me revoilà revenue et je tenais à vous dire à tous et à toutes MERCI MERCI MERCI beaucoup pour tous les gentils messages que j'ai eu de votre part !!!!! ça fait chaud au coeur
Je vous embrasse tous très très fort !!!
Aline

[invite1ca43cce]

Coucou tutti !
Ben y'a plus person ici, pi on sait même pas comment s'est passée la réu avec le dirlo àlanoix de l'AFA !

Sinon si ça vous intéresse je suis abonnée à la newsletter d'Orphanet concernant la RCH et je viens de recevoir ceci :

Une nouvelle recherche clinique recrutant des volontaires est mise en ligne sur le site ORPHANET et concerne : Recto-colite hémorragique.

Pour participer à la recherche clinique "Retarded Phosphatidylcholine Versus Mesalazin in Remission of Ulcerative Colitis.", votre médecin traitant doit se mettre en contact avec l'investigateur principal afin de soumettre votre candidature.

Ses coordonnées sont :
Pr Wolfgang STREMMEL
wolfgang_stremmel@med.uni-heidelberg.de

Medizinische Universitätsklinik
Im Neuenheimer Feld 410
69120 HEIDELBERG
ALLEMAGNE

Cordialement

L'équipe Orphanet
www.orpha.net

[inviteaef15987]

bonjour!
j'ai entendu parler d'un truc pour les filles qui ont la maladie de crohn: ce serait que la pillule contraceptive aurait un mauvais effet sur nous et nos poussées. qu'en pensez-vous? savez vous s'il y a des choses la dessus quelque part et si c'est une thèse plausible?
je n'y drois aps beaucoup mais j'ai vu tellement de choses bizarre avec cette maladie que je n'ose plus rien prendre à la légère!!!
merci a bientot!

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde ou bien à ce qui reste.

Je voulais juste dire que c'est franchement dommage qu'un forum se meurt petit à petit comme çà. Je ne veux pas dicter ce qu'il aurai fallut faire ou ne pas faire, mais de temps en temps mettre un peu d'eau dans son vin ne fait pas de mal.
Dommage !!!

[inviteed88c4ef]

bien venu michelle moi aussi j ai une rch depuis 2 ans je n ai jamais ete operee j ai un probleme avec la nourriture je ne c est pas ce qu il faut pas manger

[invite1ca43cce]

Bonjour tout le monde ou bien à ce qui reste.

Je voulais juste dire que c'est franchement dommage qu'un forum se meurt petit à petit comme çà. Je ne veux pas dicter ce qu'il aurai fallut faire ou ne pas faire, mais de temps en temps mettre un peu d'eau dans son vin ne fait pas de mal.
Dommage !!!

Hello every body !!
Oui c'est ce que j'ai mis hier soir dans 2 messages mais ils ont été censés et supprimés. Si tu écrit le nom de l'autre forum, il est mis automatiquement en '****', puis ton message supprimé si tu essaies de contourner la censure.
Sympa non ?

oui heureusement qu on est encore soude car pas mal de monde aurai tout lacher et nous on est tellement bien avec nikki... qu on a preferer aller la bas

Ca n'empêche pas de faire les 2, ces 2 forums sont complémentaires et continuer aussi ici n'est pas être contre Nikita.

M'enfin, moi qui suis aussi créatrice et administratice d'un gros forum, je ne comprends pas bien l'intérêt de nous faire partir...?

[Yoyo]

M'enfin, moi qui suis aussi créatrice et administratice d'un gros forum, je ne comprends pas bien l'intérêt de nous faire partir...?

Je tenais simplement a réagir a cela. Personne ne tiens a ce que vous partiez, au contraire! Comme tu le dis toi meme le web est grand et il y a de la place pour tout le monde, rester ici ou partir la bas n'est pas prendre parti pour telle ou telle personne. Ceux qui souhaitent continuer a partager leur expérience de la maladie sont les bienvenues, pour les autres on ne peut que regretter leur depart.

PS/ une petite chose, les messages sont supprimés car il y a quand meme de la marge entre vouloir changer de forum et vouloir a tout pris que ce fil de discussion disparaisse (ce que veulent visiblement les personnes qui sont partis en n'arretant pas de faire de la pub pour un autre forum). Donc tous les messages du genre "on est tous la bas venez nous rejoindre sont en effet supprimés".

Yoyo

[inviteb5f819e2]

oui a chaque fois que je met un message il est effacer, et pourtant je ne critique pas je dis ce que je pense comme le forum est fait pour ca d ailleur
je ne suis pas parti parce que je suis fache mais parce que je suis solidaire et que la premiere personne a m avoir aider au moment les plus dur pour moi a ete niki et les autres alors c est normal que je retrouve les gens qui sont avec moi
elle est de tres bon conseil et les gens le savent bien, c est peut etre son cote trop franc que certain n ont pas aimer mais elle est super chouette quand on la connait bien

[invite1ca43cce]

rester ici ou partir la bas n'est pas prendre parti pour telle ou telle personne.

C'est ce que j'ai dit dans tous mes précédents messages.

une petite chose, les messages sont supprimés car il y a quand meme de la marge entre vouloir changer de forum et vouloir a tout pris que ce fil de discussion disparaisse (ce que veulent visiblement les personnes qui sont partis en n'arretant pas de faire de la pub pour un autre forum). Donc tous les messages du genre "on est tous la bas venez nous rejoindre sont en effet supprimés".

J'ai aussi toujours précisé que ces 2 forums sont complémentaires afin d'inciter les membres à ne pas partir et éviter la mort de ce post sur les MICI.

[invite1d27b512]

pour les autres on ne peut que regretter leur depart

Ils ont certainement eu une bonne raison pour cela! On voit rarement une équipe quitter un forum sans motif .
Il n'y a plus de vie sur ce forum comparé aux pages précédentes .
De plus c'est le forum santé qui faisait le plus d'entrées
+ de 13500!

Dalilasol

[invite1d27b512]

Bonjour
Je suis Paquitadolores et je suis atteinte de la mc et au chômage cause absentéisme .
j'ia vu que vous faites le ménage à futura sciences
Voulez vous me prendre dans votre équipe pour faire le ménage
merci beaucoup
Paquita

Bonjour Paquita

As tu eu une réponse
Va-t-on t'embaucher pour nettoyer le forum ?
Dalilasol

[invite347ffc25]

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi. Je suis la jeune femme qui avait du mal à accepter la maladie. J'ai 25 ans.
Bien voilà, maintenant je l'ai acceptée. Ca a été très très dur. D'autant que je me suis faite opérée il y'a un mois. Et croyez le ou non mais c'est mon chirurgien qui m'a expliqué ce qu'était la maladie réèllement et qui m'a rassurée. C'est même pas mon gastro. D'ailleurs en parlant de mon gastro je ne vais plus chez lui. Il a refusé de me prendre plus tot que le rendez vous (j'avais très mal au ventre). Deux jours plus tard je finissais aux urgences. Fistules et liquide dans le ventre. J'aurais pu y rester.
Bref.
Je voulais savoir..... J'ai acheté un appart il y'a quelques mois avec mon chéri (avant de savoir que j'étais malade). Seulement c'est un F2. Et nous voudrions acheter plus tard une maison pour pouvoir y loger nos enfants.... Existe t-il des banques qui acceptent de prêter, meme s'ils ne couvrent pas les incidents liés à la maladie de crohn ?

[invite1f490b64]

Bonjour à tous....
me revoilà après un problème informatique du à mon serveur...bref.

chris83 il y a 12 ans quand nous avons acheté notre maison, les organismes d'assurances nous ont fait remplir un questionnaire, (en tous cas c'était notre cas), et donc j'ai parlé de ma maladie de crohn, car en cas de gros problème je ne voulais laisser ma femme avec une maison sur le dos, mais attention notre maladie n'est pas mortel, enfin pas directement..... et donc l'assureur à décidé de me faire payer mon assurance un peu plus cher, mais comme ça, ils n'iront pas chercher la petite bête au cas ou....
Alors t'inquiète pas, fonce, et soyez heureux dans votre doux foyer.

amitiés.

Laurence je suis encore là moi....fidéle depuis la première page de ce sujet (ou topic on dis je crois!) .
biz.

[pat64]

salut a tous

le forum est vraiment triste c'est dommage.
j'aimerais savoir comment c'est passé la reunion avec le dirlo de l'afa?
sinon j'espere que tous le monde va bien
bonne soiree a vous tous

[invite7f11b156]

Laurence je suis encore là moi....fidéle depuis la première page de ce sujet (ou topic on dis je crois!) .
biz.

Salut Gégé, je viens voir tout les jours le forum mais c'est désert, alors je ne poste pas, et malheureusement le peu de post qu'il y a, je ne peux pas y répondre, peut être pas assez de recu avec la maladie. Je vais sur un autre forum pour ne pas perdre la petite bande qu'il y avait ici. Mais je viendrai te revoir ici, et peut-être faire la connaissance d'autres personnes.

Bises, @+

[invite735ef403]

j'ai une maladie de crohn depuis 18 ans maintenant apres pentasa cortisone imurel ( avec lequel j'ai fait une aplaise medullaire c'est a dire la moelle osseuse ne fabriquait plus de globules donc la descente aux enfers) enfin il m'a fallu 3 mois d'epo pour me retaper maintenan t on me parle de remicade ou de ces oeufs de trichuris ( oeufs d'helminthes) si qquel en a dejà fait l'experience j'aimerais avoir des informations à ce sujet ou le labo parait il qu'il se trouve en allemagne merci coop

[inviteaef15987]

coucou!
moi aussi je cherche plein d'infos sur le trichuris car mon gastro veut en savoir plus pour en parler a des médecins de paris spécialistes de crohn et peut être tenter le traitement.
le labo allemand qui commercialise ce traitement c'est OVAMED. je n'ai pas les données exactes sous la main mais il me semble que les taux de rémissions sont plutot encourageant et ce traitement est naturel (rien a voir avec la cortisone koi...)
a+

[moskito]

Bonjour

Tout d'abord bienvenue aux nouveaux du forum.
Je suis intéréssé si vous trouvez des sites sur les helminthes car je fais une sorte d'annuaire thématique sur la maladie de crohn (http://b.berteau.free.fr/crohn) et j'ai très peu de liens à ce sujet.

Les voici :

http://www.snfge.asso.fr/data/gastro...stroscoop3.htm
http://www.uihealthcare.com/news/cur...helminths.html

Bon courage. @+

PS : Je trouve dommage que de nombreuse personnes aient quitté ce forum surtout que ça s'est fait pour, à mon avis, de mauvaises raisons.

[invite803718b5]

Déja, bonjour à vous tous!
Je viens sur ce forum car je pense avoir la maladie de crohn.Je dis "je pense" car je n'ai pas encore pris de rdv ou fait de radio , je compte le faire dans la semaine, quand le courage me viendra...
Ma mère a cette malladie depuis 10ans a peu près, je connait donc bien les symptomes, et je commence depuis quelques mois à avoir certains de ces symptomes : diahrré et saignements, perte de poids (j'ai perdu 9kg en quelques mois sans aucun régime ou sport particuliers),fatigue, douleurs abdominales et une envie presque continuelle d'aller à la selle (environ 5 à 7fois par jour) ce qui est assez désagréable car je commence à limiter mes sorties par peur d'avoir une envie lorsqu'il ne faut pas...Cela est très génant.
Enfin bref je suis donc presque sûre d'avoir cette saloperie de maladie et cela me fait peur, c'est pourquoi j'ai atendu de nombreux mois avant d'en parler à mon médecin.
Pensez-vous qu'il y a une chance pour que ce ne soit pas la MC? Je n'ai que 19ans, et j'ai peur que cette maladie me "gâche" le vie, connaissant les traitements, etc avec ma mére qui l'a.

Je vous remercie de m'avoir lu, je vois que j'ai écris un petit roman!
Je vous tiendrais au courant des résultats (cela m'angoisse....)

[invite1f490b64]

Bonjour smile_again

Pensez-vous qu'il y a une chance pour que ce ne soit pas la MC? Je n'ai que 19ans, et j'ai peur que cette maladie me "gâche" le vie, connaissant les traitements, etc avec ma mére qui l'a.

Je vous remercie de m'avoir lu, je vois que j'ai écris un petit roman!
Je vous tiendrais au courant des résultats (cela m'angoisse....)

comme tu le dis à la fin de ton post, attend les résultats, radios, coloscopie et puis prises de sang.....
même si beaucoup des symptômes décrits ressemblent effectivement à ceux de notre maladie, attend tes résultats et tiens nous au courant, dis toi que maintenant beaucoup de traitements ont fait leurs preuves, le principal est de diagnostiquer la maladie très tôt et de ce faite, éviter l'opération.

Enfin bref je suis donc presque sûre d'avoir cette saloperie de maladie et cela me fait peur, c'est pourquoi j'ai atendu de nombreux mois avant d'en parler à mon médecin.

ça c'est une erreur et une perte de temps alors fonce voir un gastro....
biz enfin seuleument si t'es une fille courage.

[invite803718b5]

merci gérard pour ton commentaire! (et oui je suis une fille)

J'avais une petite question , est-ce que je suis obligé de passer par mon médecin traitant avant d'aller consulter un gastro? Ou bien est-ce que je peux prendre directement rdv avec un gastro?(cela est-il remboursé?je supose que oui, mais mieux vaut demander! ) Merci de vos réponses.

[moskito]

Salut Smile Again et Gérard,

Smile, il faut que tu consultes rapidement et que tu te fasses soigner vite quoi que tu ais. SI ça se trouve (c'est ce que je te souhaite) tu t'angoisses pour rien et le problème sera vite réglé par le médecin.

Tiens nous au courant.

@+

--
Moskito
http://b.berteau.free/fr/crohn

[moskito]

Salut Smile,

Il faut que tu ailles d'abord consulter ton médecin traitant pour qu'il fasse un courrier pour le gastrologue sinon le remboursement secu sera moins important.

@+

--
Moskito

[moskito]

Re,

Voilà les différents taux de remboursement trouvés sur le site de l'Assurance maladie :
http://www.ameli.fr/229/DOC/2485/article.html

@+

--
Moskito

[invite7f11b156]

Salut Smile Again,
Va voir ton généraliste comme l'a dit Moskitos, tu peux lui demander de te faire un bilan sanguin, comme çà quand tu auras ton rdv chez le gastro tu auras des analyses. (NF - VS - CRP ).
Ne t'inquiétes pas trop du moins essaie avant d'avoir les résultats de tout les exams.

@+
PS : Salut Gégé, Moskitos et tous les autres.

[invite1ca43cce]

Coucou à tous (enfin le peu qui restent ) !

tu auras des analyses. (NF - VS - CRP ).

Dites, je dois en faire d'ici la fin de semaine, mais je ne me souviens jamais si je dois les faire à jeun ?

Merci et bisous à tous,
Sev

ps : Momzy, tu viens plus, t'es où ?

[moskito]

Salut Sev et les autres

Tu n'as pas besoin d'être à jeun pour ces analyses. En cas de doute le mieux est de demander au labo.

[invite6ad0544f]

Bonjour à tous,

Je fait une tentative à revenir sur votre site - espérant trouver des personnes raisonnables avec qui je pourrai discuter et échanger.

J'aimerai tout simplement aider d'autres personnes malades MC comme moi, pouvoir vous renseigner utilement.

Mes amitiés à Gérard77 que je n'ai pas eu la chance de connaître.