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Maladie de Crohn et RCH

  1. #451
    ganech

    Re : maladie de crohn

    Salut,
    Je me suis faite opérée, il ya 6 mois environ et ils ont enlevé 60cm de grele. Je suis stomisée depuis et jusqu'au 11 octobre date à laquelle ils me remettent en continuité. J'ai rarement été dans cet état là... je mange tout et n'importe quoi, aucune douleur, rien, tout va bien... Alors courage, l'hospit c'est chiant mais les résultats sont impressionnants.
    De plus, ça m'a aidé pour le moral de me dire qu'ils m'enlevaient un bout de pourri...meme si je sais que rien n'est gagné pour la suite..
    Bye bye

    -----


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  3. #452
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Les personnes operées ont l'air contentes...
    Mon medecin m'a parlé d'opération. Il dit que cela fait trop longtemps que ma dernière anse est sténosée ( huit ans) et qu'il faudrait vraiment l'enlever... Depuis je ne suis plus jamais retournée le voir. C'est que je n'étais pas du tout prête pour cette opération! Je préfère vivre comme ça tant bien que mal....
    Mais il faut dire que parfois certains de vos messages me font un peu envie quand même. Vous avez l'air tellement bien!
    Pourtant cela doit être drôlement douloureux cette opération. Et puis la stométisation ça aussi cela ma fait peur...Est on obligé d'en passer par là?
    Ce qui me décourage c'est que j'ai l'impression qu'on coupe certes mais que l'inflamation reprendra à un autre endroit...Et donc qu'il faudra recouper... Il va plus rester grand chose à la fin.
    Quelles sont vos impressions concernant ces opérations : à court terme ( douleurs etc), à long terme ( pendant combien de temps avez vous eu du répit)?

    Je vous remercie!

    marielle

  4. #453
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous

    Et bien je suis tout à fait d'accord avec Anita et Tiotte concernant la COTOREP. Avec cette maladie, il ne faut surtout pas baisser les bras et se couper du monde c'est le pire je crois qui peut arriver aux personnes qui sont atteintes de la MC, tel est mon avis maintenant à chacun le sien.

    Moi je sais que j'ai le même principe que Tiotte j'essaye de vivre au mieux avec ma MC et que malgré une très forte poussée ce mois d'août, je suis au travail actuellement. Mon équipe soignante à moi qui sont mon mari et mes enfants et moi même avons fait face à la maladie et jusqu'à maintenant ça a bien marché.... et comme Tiotte je n'ai jamais été opéré.

    Je me doute que ce n'est évident pour personne, il y a des médicaments à prendre des régimes à faire mais je crois que l'important c'est d'essayer avant toute chose de garder le moral, d'adopter une bonne hygiène de vie.

    Ne baisser pas les bras!!!!!! il y a toujours plein de projets à réaliser et l'esprit peut être plus fort que le corps, à vous de le gérer même si c'est pas facile !!!

    Biz à tous

  5. #454
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous.
    Pour Marielle, la stométisation n'est absolument pas systématique, j'ai été opéré 2 fois et jamais stomisé, par contre si tu es constament en crise, à savoir plus de 8 ans de sténose, tu vas à la catastrophe, ton intestin va finir nécrosé et la ça craint....
    Oui, après l'opération on déguste les premiers jours, mais on encaisse grace à la morphine et autres puissants médicaments et quel plaisir au bout d'une semaine, de remanger, retrouver l'appétit, ça oui pour moi c'est des bons souvenirs après les douleurs.
    Maintenant je suis sous immurel et en moyenne 2 ou 3 crises par an, et je mange de tout, lait, céréales que j'adore, malgré ce que j'ai lu dernièrement, mais chacun réagit un peu différemment.(en cas de crises supprimer les fibres).
    Marielle si tu as une crise par mois, voir par semaine, oui je te conseille l'opération et après tu reviendras sur ce site nous parler de ton expèrience.
    Pour juliet2a, si l'on te conseille l'opération, c'est surement aussi le nombre répété de crises à cause d'une grosse sténose, voir nécrose.
    Alors bon courage à vous.

  6. #455
    cec

    Re : maladie de crohn

    alors là idem que gerard77 j'ai étéoperée en juilet 2004 et depuis c'est vrai je revis. Finis la course au toilette les douleurs incéssante les oeritèmes noueux et toute les petites cochonneries qui compliquent la maladie. Je remange a peu prés de tout. Cinq ans que je souffrait vraiment, en plus je suis résistante au corticoïdes ce qui n'arrange pas le traitement. Maintenant je suis sous Immurel et je garde un oeil sur les recherches faite sur l'oeuf de Ténia du porc. J'ai fouiné un peu et les résultats on l'air assez encourageants. Voilà tout ça pour dire que cette opération a changé ma vie même si sa peu faire peur je pense que c'est un mal pour un bien.
    Courage Marielle l'opération n'est qu'un mauvais moment a passer qui peu t'apporter beaucoup aprés.
    Tchiao.

  7. #456
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Gérard 77,


    J'ai un petit renseignement à te demander. Etant donné que nous sommes pratiquement du même âge, as-tu pris longtemps de la cortisone. Moi oui, depuis 20 ans et actuellement je suis sous hydrocortisone 20 mg. J'ai fait des test au synactène pour doser mes glandes surrénales mais les résultats n'étant pas bons, je dois donc continuer les 20 mg d'hydrocortisone. Mais là n'est pas vraiment le problème. Depuis environ 2 ans, j'ai quelques soucis avec les racines de mes dents. Bien que couronnées, les racines se trouvent détruites petit à petit. Si bien que l'on est obligé de retirer les couronnes et d'extraire ce qu'il reste des racines pour ensuite poser des bridges. Es-tu dans la même situation ? Car d'après mon chirurgien dentiste, cela est véritablement la conséquence d'une trop grande absorbtion de corticoïdes. Merci par avance à ceux qui pourront également me répondre.
    Petite excuse pour le "coup de gueule" concernant la Cotorep. C'est vrai que cette maladie pousse, lorsque l'on est démoralisé à se tourner vers tous les systèmes qui peuvent nous soutenir. Mais selon moi, la classification Cotorep colle à la peau (et je sais de quoi je parles car mon beau-frère est reconnu Cotorep). Son patron lui impose donc ce qui lui semble lui convenir le mieux, même si ce n'est pas toujours le cas.
    Enfin, passez tous un très bon dimanche.
    Amitiés.
    Anita

  8. #457
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    Anita pour te répondre, non je n'ais pas de problème de racine de dents, pour ce qui est des corticoïdes, j'ai pris pendant à peu près 4 années du solupred à 60 Mg par jour de 1986 à 1990, suivit ma première opération et 7 ans après, la 2ème, retour des crises, traitement avec entocort3 (cortisones) pendant 3 mois.
    D'ailleurs entocort3 à été efficace pour moi! Voilà, comme tu vois je n'ai pas trop eu de cortisone depuis la maladie, et maintenant traitement à l'imurel.

  9. #458
    princesse

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous,
    ( Ca ne fait longtemps que je suis sur ce forum et j'aimerai poser une question, est ce quelqu'un a déjà eu de forte nausée toute la journée pendant plusieurs jours d'affilés? Moi c ce qu'il marrive je n'en peux plus je crois que je v devoir reprendre rendez-vous avec mon spécialiste; Mon médecin traitant me dit que c normal car comme g fait une poussée il y a pas longtemp je prend de l'entocort + l'immurel que je prennais déjà. Pourtant mes prises de sang sont normales . Mon médecin me dit que les 2 médicaments donnent la nausée donc comme je prend les 2 en même temps c pire. Est ce que quelqu'un a le même problème que moi et si oui que prennez vous pour faire passer c nausée? merci de bien vouloir me répondre car mêm le vogalene ne me fait pa de bien juste 1 heure et ca repart de plus belle. je ne peux casiment plus rien faire, ni sortir.
    Merci de bien vouloir me répondre et bonne journée à tous.

  10. #459
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Princesse, j'ai déjà eu de l'entcort3 avec de l'imurel, mais jamais de problème de nausée? mais peut-être que toi tu fais une mauvaise réaction à l'un des traitements ou c'est le mélange des 2 qui ne te convient pas?
    Va voir un gastro, n'attend pas. c'est mon conseille.
    Gérard

  11. #460
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Princesse,

    En ce qui concerne l'immurel cela ne m'a jamais donner de nausées non plus...Mais cela dépend peut-être des personnes...
    Je ne peux t'aider plus pour les médicaments...
    Quand j'ai des nausées c'est que je suis raide malade, plus rien ne passe c'est trop sténosé. Mais si tel était le cas tu le sentirai quand même dans ton ventre que cela ne va pas...
    Petite question ridicule mais ...as-tu pensé à l'hypothèse bébé?
    Il vaudrait mieux vérifier peut-être car tous les médicaments que l'on nous donne pour la maladie de Crohn ne sont pas compatibles avec une grossesse.
    Des fois on est tellement centré sur la maladie qu'on peut passer à côté de quelque chose comme ça. Même ton medecin peut ne pas y penser. Un simple test et tu sauras.

    Tiens nous au courant.
    Aller bon courage surtout avec ces fichues nausées...


    marielle

  12. #461
    emma

    Re : maladie de crohn

    Bonjour marielle,

    pour réponre a ta question, j'ai une stomie a cause mes abcès, mon intestin était trop sensible.

    il est claire que c'est pas drole d'avoir une poche, le conseil c'est surtourt d'aller voir des infirmières spécialisées sur les stomies moi j'ai eu gros problèmes a cause de ça et du jour ou je suis allée les voir je n'avais plus de problème et j'ai attendu sagement mon opération.

    Il ne faut pas etre dérangé par son corps, ne pas etre géné de son corps.


    courage
    emma

  13. #462
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    bonjour tout le monde! moi j'ai 22 ans et ça fais 8 ans maintenant que j'ai la mc dans le ventre! je suis actuellement en rechute et j'ai passé beaucoup d'exam c derniers temps parce que j'etait balonné (mon ventre gonflé comme jamais)naussé douleur au bide donc j'ai passé une colo radio et demain scanner car g un retreccisement du colon qui est important donc operation.....j'ai vraiment peur de cette intervention meme si je sais qu'il faut souffrir pour apres revivre.....concernant mon traitement je suis sous metho par injection et a chaque semaine mes naussé rviennent .....mon mentale n'est plus aussi fort qu'a mes debut.....des que je sais que je vais me faire piqué ou que je dois boire la preparation avant une coloscopie(les 4 litres d'eau salé(pour moi je trouve ça horrible et j'y arrive jamais))mes naussés sont la et j'ai qu'une envie c vomir!!!!apres je sais meme plus si c mon mentale ou mon physique qui me donne c envi de vomir!!!!! donc voila pour mes malheurs......

  14. #463
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    courage crohnos.
    On est tous dans le même bateau.
    Pour tes nausées, beaucoup en souffre après les injections, et je suis d'accord avec toi, il m'est aussi impossible de boire cette cochonerie (et je reste poli) avant la coloscopie ou opération, rien que d'y penser!!!!!!!!!! vivement qu'ils trouvent autres choses.
    J'aimerais savoir si parmis les opérés comme moi, il y en a qui aurait droit à une injection de vitamines B12 et ce 1 fois par mois, c'est ce qu'on me fait.
    bay

  15. #464
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merki gerard ça fais plaisir de se dire qu'on est pas tt seul.....!
    bon je voulais pas posé ma question mais bon de toute façon.....jvé surement etre operé a cause d'une stenose sur 8 cm de colon...j'ai entendu parler de stomi???j'ai vraiment peur est ce que l'operation px ce faire sans ce genre d'installation est ce que j'ai de forte chance quil m'en pose un?ça fais mal?(question idiote je c mais bon...)voila merci a tout le monde et la maladie de me vaincra pas !!!!

  16. #465
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Crohnos,

    Moi je ne peux te répondre car je ne suis jamais passée encore par la case opération...
    Mais je me pose les même questions en tout cas! Donc surtout n'aies pas peur que tes interrogations nous semblent idiotes. On est vraiment là pour s'aider et partager nos expériences. Et s'il y a bien un endroit pour poser ce genre de question c'est içi sans hésitations!
    Même à mon toubib je n'ose pas parlé de tout c'est vraiment gênant parfois...

    Aller bonne journée en tout cas quand même, je vois que tu garde le moral!


    marielle

  17. #466
    Krisstophe

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Crohnos et Marielle,

    Moi j'ai été opéré et ce n'est pas une partie de plaisir, je vous le garantis , je pense qu'elle doit etre le dernier recours si c'est vraiment trop grave mais je ne dis pas pour vous faire peur, j'ai la dernière anse grêle en moins et le colon droit m'a été enlevé aussi !! Depuis je reconnais que cela va beaucoup mieux pour moi, mais si j'avais pu m'en passer je l'aurais évité, c'est clair !!

    Comme dit Marielle , il faut surtout garder le moral , bon courage à tous

    Bises

    Christophe

  18. #467
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci tout le monde ! je me doute aussi que c'est pas une partie de plaisir mais je vais qd meme faire une priere pour eviter la poche.... l'operation en elle meme me fais peur mais en lisant un peu les messages envoyé sur le forum on est en remission pdt qq annees ....c'est deja un bout de vie en plus pour moi perso la plus grande des douleurs ce n'est pas pysique mais plutot psycho.....voire certain medicament ou autre me donne la naussé tlmt j'ai été traumatisé par ces produits.....maintenant les perf sonde colo eveillé(douloureux qd meme) j'essaye de passé au dessus ça ne dure pas par contre dans mon mentale qd je pense au 4 litres de preparation j'ai direct des naussé lol!!!ah oui une autre question avez vous des ptit remedes lorsque vous etes baloné (mon ventre est bien gonflé).....merki

  19. #468
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Ecoute Crohnos : ma meilleure amie contre cette fichue maladie de Crohn c'est.... ma bouillotte! Cela me détend l'interieur mieux que n'importe quel médic!
    Alors tous les soirs, ou plus si ça va mal..., je me fais chauffer une bonne casserole d'eau et c'est génial : soulagement immédiat.
    Si ça va plus mal que d'habitude je prends deux diantalvics plus la bouillotte et je me couche bien au chaud sous ma couette ). J'appelle ça " faire le gros dos" et oui j'attends calmement que l'orage passe.
    Et si cela va vraiment mal alors je prends un peu de cortisone pour stopper la montée de l'inflamation et après : " gros dos" pendant trois jours = bouillotte plus couette.
    Et voilà je suis à nouveau sur pied ( ouf pour le moment ça marche ) !

    Essaye toujours la bouillotte ça peut pas faire de mal, et je trouve que quand on est ballonné cela détend bien.
    J'ai bien essayé un moment le meteospasmyl. Au début j'ai trouvé que cela marchait mais maintenant je trouve que cela ne fait rien...En tout cas tu peux toujours essayer aussi, je crois que ce n'est pas bien fort. Mais par contre c'est possible que cela soit sur prescription....


    Aller courage!

    marielle

  20. #469
    bribri

    Re : maladie de crohn

    bonjour ! tu sais, la "rémission", comme tu dis, c'est pour un paquet d'années!!! perso, à l'âge de 22 ans, j'ai subi une colectomie sub-totale avec iléostomie; en clair : ablation quasi totale du colon, et pose d'une poche à la sortie du grêle...c'était en 79, et le crohn, ben... fort peu connu ! la poche, je l'ai gardée 9 mois, et la continuité a pu être rétablie grâce aux petits 10 cms de colon qui avaient été sauvegardés !!! je le reconnais : j'ai très mal vécu la période "poche" : j'avais la peau rongée par..... bref! tout çà pour dire que chirurgie ne rime pas forcément avec calvaire à venir, mais que, fonction de ce que le chirurgien "découvre" lors de l'intervention, il peut être amené à une solution qui ne sera que transitoire.... (tiens, marrant : transitoire, transit... pas fait exprès, je le jure!)
    toujours est-il que, j'ai maintenant 26 ans de recul par rapport à cette opération, et pas de poche ! à cette époque, on en savait si peu sur le crohn que je n'ai JAMAIS eu la moindre prescription médicamenteuse! tout juste de l'Immodium pour les moments incontournables de diarrhées.... et je vous jure : je vais bien !!! (hormis la fichue récidive d'abcès externes... mais çà, çà se gère assez bien, avec l'habitude! lol !)
    allez, pas de panique, bon moral, et il faut se dire une chose : la vie est belle, et elle dure longtemps, malgré cette saloperie de maladie!!!
    gros bisous, bon courage pour la suite, on est toutes et tous derrière et avec toi!!!
    bribri

  21. #470
    bribri

    Cool Re : maladie de crohn

    [QUOTE=Krisstophe]Bonjour Crohnos et Marielle,

    Moi j'ai été opéré et ce n'est pas une partie de plaisir, je vous le garantis , je pense qu'elle doit etre le dernier recours si c'est vraiment trop grave mais je ne dis pas pour vous faire peur, j'ai la dernière anse grêle en moins et le colon droit m'a été enlevé aussi !! Depuis je reconnais que cela va beaucoup mieux pour moi, mais si j'avais pu m'en passer je l'aurais évité, c'est clair !!

    Comme dit Marielle , il faut surtout garder le moral , bon courage à tous

    Christophe, comment peux-tu écrire çà pour remonter le moral ????
    pour ma part, je n'ai plus qu'à peine 10 cm de colon, le grêle a été plus que raccourci, et...je vis heureuse, et suis heureuse de vivre !!!!
    bien sûr, c'ets toujours pénible, douloureux, et très éprouvant, une intervention ! mais quand on se fait arracher une dent de sagesse, c'est pas une partie de plaisir non plus !!!
    quant-à parler de "dernier recours", tu me ferais rire si le sujet n'était si grave !!! qui es-tu donc, pour déclarer çà????
    perso, j'ai été opérée par le Professeur Hautefeuille, à Larib', et là, c'était l'ultime solution, dans l'urgence !!!! pour 1m72, je ne pesais plus que 32 Kgs et étais alimentée par cathéter depuis longtemps!... s'il te plaît, réfléchis avant d'écrire!!!
    et courage, gros bisous à toutes celles et tous ceux qui galèrent, en souhaitant qu'un traitement pourra leur éviter la case chirurgie... mais en elle-même, même si terriblement éprouvante, c'est vrai (ne nous voilons pas la face!), on s'en remet bien, croyez moi!!! (perso, çà fait26 ans que j'y suis passée, alors je crois pouvoir en parler...un peu!

    allez, gardez le moral!!! la vie est belle, malgré cette ch.....ie! (y a pire, vous savez!!!

  22. #471
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci marielle !
    je vais me faire une ptite bouillote ce soir ça me relaxera surement.....merci pour vos reponse ça me donne de la force ...demain scanner et jeudi rdv avec la chirurgie pour le verdict intervention ou non mais a mon avis ya pas grand espoir a ce qu'il me dise : "non c'est bon pas besoin pour le moment " de toute façon c'est pour mon bien......Merci encore!!!!

  23. #472
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci bribri pour ton temoignage
    J'ai 22 ans et je voudrais bien retarder la chirurgie moi aussi mais mon corps ne suis pas et perso les ballonnement le manque total d'appetit les nausées et vomissement un moment ça va mais qd ça dure un ptit long moment ça fatigue meme a 22ans ! jsuis encore jeune et j'ai envi de retrouver du punch et pas resté la dans ma chambre attenué par la fatigue meme si j'ai une remision de courte duree profiter de la vie de sortir avec mes amis d'aller m'eclater et ne plus pensé a cette merde de maladie ben j'hesite pas je prend le risque.
    la vie est belle et lorsque l'on est malade elle represente bien plus .....

  24. #473
    anita

    Re : maladie de crohn

    Et bien Bribri et Crohnos

    Quelle énergie vous avez sur les touches de votre ordinateur. Cela soulagerait-il votre stress.
    Tu sais Bribri, tu ne dois pas juger les propos de Christophe car tout le monde ne vit pas de la même manière la maladie. Certaines personnes sont très bien entourées mais d'autres non. Cela est loin d'être évident. Il faut faire preuve de philosophie dans les propos de chacun. Il y a du bon à prendre dans chaque message et ce forum est bien là pour cela.
    Quant à toi Marielle, tu sembles avoir une petite baisse de moral. Allez, cela va passer, courage.
    Amitiés à tous
    Anita

  25. #474
    emma

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir,

    moi j'ai subi une opération avec stomie, jai été en rémission pendant 5ans sans traitement.

    Cela été dur pendant la période stomie mais à lépoque je vivais encore chez mes parent il faut absolument etre entourés de gens en cas de déprime.

    garde le moral et si tu as des questions n'hésites pas .

    emma

  26. #475
    Krisstophe

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    merci anita de me "défendre" mais je crois que je me suis mal exprimé, je voulais simplement dire que seuls les médecins doivent décider de couper un bout. Nous ne pouvons pas prendre nous-meme la responsabilité de vouloir couper un bout !! Ce n'est pas une intervention anodine, quant à la comparer avec un arrachage de dents ... !!! Enfin bref, je pense qu'on s'est mal compris, nous ne sommes pas une machine ou il suffit de raccourcir un bout pour aller mieux ! d'autant plus que la rémission n'est pas forcément de mise et la rechute toujours probable !! On ne peut pas faire d'un cas une généralité et si ca se passe bien tant mieux mais on n'a pas le droit de dire a quelqu'un :"Va faire une iléostomie ,ca ira mieux" car on ne pourra jamais revenir en arrière si ca se passe mal et c'est une responsabilité énorme !
    Voilà j'éspère que Bribri m'aura compris, je m'étais mal exprimé

    A bientot surement

    Bises

    Christophe

  27. #476
    bribri

    Re : maladie de crohn


    salut Christophe !
    pas de problème ! et sans rancune aucune...
    il est très vrai que moi aussi me suis un peu emportée! en fait, je m'étais mise dans la situation de notre amie, et me suis dit que pour lui remonter le moral, tes propos n'étaient peut-être pas "top"... mais le principal, c'est qu'elle soit confiante en l'avenir, et qu'elle soit convaincue d'une chose : les spécialistes connaissent bien cette saleté de maladie, maintenant, et ils font du bon, très bon boulot pour soulager les souffrances!...
    voilà, sois tranquille, Christophe : je t'ai bien compris !
    bonne journée
    bribri

  28. #477
    charlotte

    Re : maladie de crohn

    Salut à tous,
    me voila de retour sur ce forum apres 2 ou 3 mois sans écrire mais simplement en lisant de vos nouvelles régulierement,
    je voudrai savoir si quelqu'un a deja eu comme moi des douleurs au niveaux des 2 pieds (cote exterieur au milieu du pied, douleur importante a l'appui, ainsi qu' a la flexion et l extension) qui durent depuis 4 jours, je ne sais pas si ces douleurs sont du au ciflox que je prends depuis 1 semaine( pourtant j ai deja pris ce traitement sans probleme) ou si c'est du a cette maladie et cela correspond aux fameuses douleurs articulaires pensant que ça ne touchait pas les pieds.
    Merci d'avance à vous pour les reponses et gardons le moral...
    Bises.

  29. #478
    cec

    Re : maladie de crohn

    Pour répondre aux inquiétude des opérations, je vais faire part de mon éxpèrience. Opérée en juillet 2004 au CHU de Clermont Ferrand je vais aujourd'hui beaucoup mieux je pourrait même dire que c'est une renaissance. Quand j'ai appris que j'allais etre opérée je suis me suis litterallement éffondrée (je suis complétement affoléé a l'idée de la moindre piqure et quand je suis a l'hosto j'ai l'impression d'avoir 5 ans dans ma tête c'est dommage quand on a ce genre de maladie...) Je me suis un peu eparpillée je reprend le fil.
    Donc j'ai appris que j'allais être opérée avec tout les risques que sa comprend (notamment cette fameuse poche) le moral n'était vraiment pas folichons mais quand il faut y aller,faut y aller.
    Je suis passée sur le billard et j'ai été étonner de n'avoir pas plus mal que sa. Les médecins et infirmières sont trés compétent et maintenant on fait vraiment attention a la douleur physique et mental. Tu gère toi même les doses de morphine et c'est rudement pratique car chacun est différent face a la douleur. Je n'ai pas eu de complication a part mon intestin qui s'est "emméllé" et qui a prolongé mon séjour d'une semaine environ. Je n'ai pas non plus eu de poche et c'est vrai que de ce coté là je suis contente car j'angoissé beaucoup (chapeau a tout ceux qui sont passé par là ). La vie a reppris son cour et je suis encore étonnée du resultat. Il me reste quelques petit désagrément (comme de temps en temps des nausées et tout les jours des diarrées) mais a coté de se que j'ai vécu pendant 5 ans ce n'est vraiment qu'une partie de plaisirs. Je ne suis pas là pour conseiller mais je sais que pour moi cette opération m'as permis de retrouver gout a la vie et de garder espoir.

    Juste une petite questions.
    Je suis sous Immurel depuis 5 ans et je fait reguliérement des kistes, ou des furoncles (les médecins sont trés contradictoire entre eux et la dermato m'as même dit que s'était la maladie de Verneuille maladie crohnique aussi). Quelqu'un en fait t'il aussi? Petite précision il sont sous mes bras.
    Merci courage a tous on la vaincras cette p..... de maladie.

  30. #479
    ganech

    Re : maladie de crohn

    bonjour,
    Je suis moi aussi stomisée de puis mars 2005 et ce du à des complications sans rapports directs avec la MC. Ils ont coupés 60 cm et la stomie n'était pas prévue du tout donc faut pas paniquer... Et franchement les douleurs de l'opérations ont pour moi, été courtes (environ 2 jours) et j'avais une pompe à morphine pour soulager...
    Quant à la stomie, physiquement elle m'a beaucoup aidée, elle permet à mon intestin de cicatriser. J'ai eu il y a plusieurs année les deux alimentations artificiellles (entérale et parentérale) dans le meme but de cicatrisation et franchement ce traitement par iléostomie est beaucoup plus acceptable.
    Les débuts ont été moralement difficiles. J'ai été très entourée par mon petit ami et mon fils de 6 ans. le regard de mon entourage a vraiment été d'une aide précieuse.
    Voilà, c'est tout ce que je voulais dire...

  31. #480
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci pour vos temoignages.
    l'operation me fais un peu moins peur maintenant....mais bon si seulement jpouvais l'eviter Sinon moi aussi je suis pas de nature a aimer les piqures et encore moins les medicaments(surtout les gros comprimés ....impossible que je les avales) aujourdhui j'ai passé mon scanner j'ai pas d'absces(je sais pas trop ce que c....)et demain rdv chez un chirurgiens pour un avis sur la question..!sinon j'ai une question sur la poche?est ce que c'est genant au point de vue vie quotidienne??Merci bocoup en tt cas.

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