Maladie de Crohn et RCH

[charlotte]

Désole chris mais le courrier était pour toi et je l'ai adressé à ganech...Désolé aussi ganech...

[prue]

c'est la première fois que je parle de ma maladie comme ça à des gens mais je me rends compte que je ne suis pas toute seule à l'avoir.Cela rassure...Je viens de sortir de l'hopital (j'ai été admise en urgence)car j'ai très mal réagi à) l'imurel que l'on m'avait donné pour la maladie de crohn.En effet,j'ai fait une pancrétitie aigue.J'aimerais savoir,si comme moi,quelqu'un a mal supporté ce médicament?J'espère que je ne suis pas toute seue quand même!En tous cas,les medecins n'avaient jamais vu ça.Ca inquiète....

[prue]

moi aussi,le chirurgirn a voulu "mettre à plat"mon abcés mais finalement ,pendant l'anesthésie générale,il s'est ravisé en disant que cet abcès pourrait se résorber .Cependant,s'il grossit......J'aimerais savoir si les elastiques qui drainent que tu as eu sont très genants pour la vie quotidienne,ou bien as tu du rester à l'hopital,ou bien as tu eu un arret....Car j'ai pos' plein de questions à ce sujet aux médecins et pour eux,evidemment,ce n'était pas genant,etc...Je voudrais l'avis de quelqu'un qui l'a vraiment vécu...

[chris88]

salut charlotte..

Bin je n ai pas de grosse cicatrice,juste un trou a cote de l anus de 1cm et la profondeur,je ne sais pas...je n ai pas eu d elastique tel que tu me decris,mais bon,je reste avec un suitement continu dans l attente que ca s arrete!!je ne pense pas qu il y aie qq chose a faire!!patience...je prie pour ne jamais avoir tous les symptomes decris,meme si j ai bcp de moral..me sentir dans cet etat me tuerais!!!j aime trop la vie normal..et meme avec un suitement,je me sent moins bien que les gens normaux..alors avec crohne!!!enfin je pense a ceux qui on ça et leurs dis courage...je crois que j aime autant ne pas savoir si je l ai,de toute facons,si un jour je suis vraiment mal..je saurais d ou ca vient,en attendant,je continue de bien manger,boire et faire la fete!!!

[coco]

De la part de Laurence 59.
Déplacé ici par la modération, coco.

Ma fille agée de 20 ans est atteinte de la maladie de Crohn depuis l'age de 7 ans. Elle a dèjà été opérée 2 fois et doit mettre une poche début mai.
J'aimerai recevoir des témoignages de malades ayant cette poche afin d'aider ma fille dans cette épreuve. Les douleurs sont elles encore présentes après la poche ?
Comment l'aider a accepter cette poche sachant que c'est irréversible ?
Tous les témoignages seront les bien venus.
Merci d'avance.
Vous pouvez me répondre directement à mon adresse :
########
A bientôt.

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JPL, modérateur

[charlotte]

Salur prue,
En fait, j'ai gardé les élastiques trois mois au total et je n'ai pas trouvé cela si difficile.C'est vrai qu'au début on se demande ce qui arrive, il faut surtout avoir une tres bonne hygiene, des soins quotidiens infirmiers avec drainage a la bétadine et évidemment un gros pansement américain qu il faut changer toutes les 3-4 heuresau début. franchement, ce n'est pas douloureux c'est plutot génant mais on s'y fait et ça n'a duré que trois mois apres il n'y a plus jamais de suintement. Si tu as d'autres questions, n'hesites pas.
A bientot.

[BIOUZONE]

Bonsoir à tous
j'ai lu ds le journal qu'on était 80000 malades de crohn en France... J'me sens moins seule!!!
J'ai la maladie depuis fin août 2004 et on m'avait dit qu'il fallait que je change de comportement, que cette maladie n'allait pas me faire de cadeaux en cas de stress ou de coup de speed...en même tps j'ai du arreter d fumer, bref la totale.
J'ai essayé la sophrologie et c'est une réussite!!! Je ne suis plus la même, j'ai appris à me calmer toute seule, à stopper le stress avt qu'il ne me prenne au bide...
Ange, ta psychanalyse se passe comme tu veux, fais-tu des progrès sur toi même???
J'hésite à entreprendre cette démarche. Je pense que ça va avoir un impact positif sur ma maladie, comme la sophrologie. Vois-tu un psychiatre ou un psychologue, lequel est remboursé???
Au fait quelqu'un a testé la cure à Plombières??? Est-ce vraiment remboursé??? Quelles conditions faut-il réunir pour pouvoir y aller??? (OK pr le prix de groupe!!!)
Je vais à une conférence sur la MC à Strasbourg samedi ap-m, je vous tiendrai au courant si j'apprends des trucs probants.
bisous à tous et à toutes
biouzone

[prue]

Merci d'avoir répondu Charlotte!
Mais j'ai encore une question!!!!!!!!!!!!Je voulais savoir aussi si avec la maladie que l'on a et surtout avec les inconvenients qu'elle comporte,cela posait des problèmes pour une grossesse et aussi pour l'accouchement.il parait que lorsue l'on a des abcès ,il est conseillé de ne pas accoucher de façon "normale"mais plutot par césarienne .As tu des infos?
Merci d'avance!

[virginie59]

bonjour ganesh c'est virginie je rentre a l'hopital le 3 mai pour me faire poser la poche le lendemain, en effet j'aurai voulue savoir s'ils ton enlever le colon et comment est ce que tu vie avec ca, est ce que tu as eu du mal a te remettre et est ce que tu as encor des douleurs?
merci d'avance!

[virginie59]

bonjour prue je m'appelle virginie j'ai de nombreuses fistules anal dont une ano-vaginal et j'ai eu des élastiques entre l'anus et le vagin c'est pas trés élégant mais c'est comme ca, ca a durée 6mois normalement puis les élastiques se sont détendue et comme il n'y avait pas de grande amélioraton ils me les ont enlever en paralléle je faisait des perfusions de remicade, un traitement pour les fistules mais ca ne s'est pas arranger dans moins d'une semaine je rentre a l'hopital pour me faire enlever l'anus le rectum et peut etre le colon et me faire poser une poche pr l'ecoulement des selles !
Mais pr les élastique aprés un petit moment d'adaptation on s'y fait ce n'est pas réellement genant sauf peut etre dans l'intimitée !

[virginie59]

bonjour laurence, je suis abasourdie par ce que les gastro ton dit ou plutot ne t'on pas dit ! La cause de ma premiere opération était une sténose de 6cm, il m'ont enlever 23cm en urgence car je risquer une oclusion parce que j'avait attendue trop longtemps. C'est sure qu'il y a des jours ou l'on se sent bien mais il arrive un moment ou ses jours se font rare et ca devient dangeureux, ton medecins t'as dit que cette stenose ne va pas partir comme ca et il a raison ca va soit se stabiliser soit empirer, ce n'est pas pr etre pecimiste mais l'opération me semble le meilleur moyen d'etre soulager, certe ce n'est pas une partie de plaisir mais selon les cas il arrive d'etre tranquille pendant plusieurs année (pr moi 3ans puis 2ans pr la seconde opération).
alors je te souhaite bon courage !

[Nadia.p]

Chère Virginie,
je voulais simplement te dire que je serais de tout coeur avec toi le 4 mai prochain et je te souhaite le meilleur pour la suite!
Bon courrage et donne nous vite de tes nouvelles.

[charlotte]

Bonjour prue,
en ce qui concerne l'accouchement et les abces, je n'ai pas d'infos, je sais simplement que notre grossesse doit etre particulierment surveillee, il ne faut pas avoir une crise inflammatoire car pas de prise de médicaments possible et arréter bien avant tous les traitements.Il parait aussi que nous avons un petit peu plus de risque que la population normale de faire des fausses couches, mais plein de "crohnienne " ont eu des bébés sans problemes alors pourquoi pas nous!!
Positivons tous et bon courage pour ton opération virginie..

[zedo]

Ma chère Virginie bon courage, nous pensons très fort à toi pour ce 4 mai. grosses bises
Pour celles qui se posent des questions pour une éventuel grossesse.
Je suis une maman de deux garçons de 9 et 15 ans. Pour le premier ma maladie n'était pas encore déclarée, puisqu'elle est apparue en 1995, mais curieusement quand je me suis retrouvée enceinte, alors que je faisais des poussées inflammatoire sans arrêt et bien plus rien pendant ma grossesse et les quelques mois qui ont suivit et ensuite rebelote. Maintenant le REMICADE à l'air de ne pas trop mal marcher, à oui pour la Spiruline (algue pleine de vitamine) je devais vous tenir au courant, je trouve qu'elle agit énormément sur le moral, je suis moins déprimée je rigole plus volontié et je me sent moins fatiguée, j'espère que cela ne fera qu'aller en s'améliorant. bises à tous

[prue]

bonjour virginie.je te remercie d'avoir répondu à mon message.Sache que je te souhaite beaucoup de courage et je t'envoie pleins d'ondes positives pour ton opération de la semaine prochaine!