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Maladie de Crohn et RCH

  1. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    55
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    322

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous
    bonjour à tous,
    encore une question : combien de temps durent vos crises en général ?
    Je vais refaire une prise de sang demain matin car la fièvre monte encore le soir.
    Bon weekend à tous,
    Lizzie
    salut lizzie, pour ma part je dirais en moyenne entre 3 jours et une semaine....parfois plus.
    La mienne a commencé samedi et aujourd'hui ça me chauffe très leger (supportable), avec 2 jours sans pratiquement plus m'alimenter, juste une soupe et une compote.après ça va mieux.biz

    Savez-vous si entre chaque poussée on peut manger de tout car le medecin lui m'a dit que je devrais uniquement faire attention à ne pas manger trop de crudité et d'eviter ceux qui est épicé mais d'autre personne me dit qu'il y a des aliments que je ne pourrait pas du tout manger
    salut janis, je dirais que c'est à chacun de voir et de tester les aliments, mais il est vrai que si tu as une sténose comme moi, il vaut mieux eviter tous ce qui est fibreux (carottes crus, celeri, radis etc...) car ça fait un bouchon au niveau du retrecissement et déclenche parfois une poussée. amitié ou biz si t'es une fille.

    -----

     


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  2. Djonas

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Messages
    2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    ma filleule de 13 ans vient d'apprendre qu'elle a la maladie de crohn.

    Cette maladie est-elle grave?

    Qu'elle seront les contraintes?

    Je me tracasse beaucoup, merci de m'aider.

    Djonas
     

  3. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bsr, j'ai appris que j'avais la maladie de crohn il y a plus de 4 ans déja. C'est une maladie douloureuse et a vrai dire je ne sais pas distinguer une crise d'un état stationnaire.
    Je m'explique: dans tout ce que j'ai pus lire, les patients vivent plus ou moins normalement et n'ont de crises qu 'en moyenne 1 fois par an, voir 2.
    La crise se manifeste par des douleurs abdominales, de diarrhée, fièvre, fatigue, perte de poids.

    Mais voila, moi j'ai la diahrrée presque toute l'année, les douleurs abdominales j'en parle meme pas.
    Voila presque 5 mois que je ne mange pus beaucoup sinon je vomis tout, je ne pèse plus que 44Kg pour 1m62 contre 49 kg au printemps dernier, alors qu'est qu'une crise? si mes symptomes a moi sont quasi permanent meme si je reconnait que mon état c'est dégradé dernièrement?

    je me suis renseigné sur le net, on parle d'un traitement : les vers intestinaux. Il s'agit d'administrer des oeufs vivants de vers intestinaux au patient.les resultats ont été concluant selon l'article.

    Si quelcun en sait un peu plus ou mieux a testé ce traitement je serais tres heureuse qu'il me contact.

    D'autres témoignagnages ou récentes découvertes sont également les bien venus.merci a l'avance.
     

  4. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut, l'etat de santé que tu me décris, me rapelle beaucoup de chose, j'etais dans le meme etat pendant de long mois, c'est ni une poussée subite ni un etat stationaire, moi je qualifie ca de poussée qui dure,avec une dégradation progressive de l'etat de santé,au pire je fesais 44kg pour 1m75,15 selles par jours au minimum ,je pouvais rarement me retenir quans je devais y aller,etat de fatigue quasi-permanent et ceci sur plusieur mois presque une année ,a force on en viens a oublier ce que c'est que d'etre réelement en forme... mais les medecin m'ont forcé la main pour l'hospitalisation bah maintenant 1 mois plus tard me voila avec un poids de 56kg, ce qui est plus correct pour ma taille.

    Donc je connais bien l'etat de santé dans lequel tu es,seul conseil meme si c'est pas super agréable au final, voir le gastro et lui demander pourquoi tu as autant de douleurs/diahrrée et lui demander de faire quelque chose!

    Quand a la nouriture fais toi prescrire des complement alimentaire comme fortimel, une petite bouteille de 200ml contient autant de proteine qu'un bon steak donc ca peu compenser un temps le manque de nutriment du a la faible quantité de nouriture ingerer et donc diminuer la perde de poids dans le temps!

    Quand au nouveaux traitement, bah ils sont experimentaux et seront pas employer avant quelque années au mieux, mais d'apres beaugerie (le gastro qui est passer au journal de la santé sur la 5 et qui est accesoirement un de mes doc :fier: )qui est passer a la télé, ils vont plutot privilegier les medicament que les vers et je prefere aussi
     

  5. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    55
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    322

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ma filleule de 13 ans vient d'apprendre qu'elle a la maladie de crohn.

    Cette maladie est-elle grave?

    Qu'elle seront les contraintes?
    Bonjour Djonas, cette maladie n'est pas trop grave dans le sens ou tu l'entends je pense, mais assez invalidante de par c'est poussées imprévisibles plus ou moins douloureuses, et les contraintes c'est de ne jamais trop s'éloigner des toilettes tu vois ce que je veux dire, il va falloir qu'elle apprenne à gérer sa vie par rapport à sa maladie ainsi que son alimentation et malheureusement, traitements et prises de sang régulières + les examens (radios etc...).
    voici le site français officiel des mici, crohn et rch, tu y trouveras beaucoup de réponse.
    http://www.afa.asso.fr/

    dans tout ce que j'ai pus lire, les patients vivent plus ou moins normalement et n'ont de crises qu 'en moyenne 1 fois par an, voir 2.
    Bonjour celyne, les crises (poussées) reviennent bien plus souvent que tu le penses malheureusement et celà depend de l'état de santé de chacun de nous, crohn plus ou moins avancé, et ceux ayant subi une, voir plusieurs opérations.
    Pour les helminthes (vers intestinaux) voici de la lecture.... pour info je crois qu'ils en vendaient en allemagne. biz
    http://www.passeportsante.net/fr/Act...doc=2005040400
     


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  6. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bjr, je tenais a vous remercier pour ces réponses, c'est agréable de pouvoir en discuter avec des personnes qui le vivent et bien renseignés sur le sujet.

    Je pense que c'est la première fois que je prends autant au sérieux mon état de santé! Mis a part il y a 4 ans quand la maladie s'est fait connaitre je n'était pas tellement dérangé par la suite et je préferais n'en faire qu'a ma tete et ignorer la maladie en prétextant quelques coups de fatigues, indigestions ou microbes!

    Je crois qu'aujourd'hui je suis devant la réalité, quand je lis vos témoignages je me reconnait, les meme symptomes...
    C'est pas si dramatique que ça non? Si on prend le traitement sérieusement et si on oubli les soirées alcoolisées, les bons plats bien gras, les sodas bien gazeux,les tites cochonneries chimiques qu'on grignotent a longueur de journée...!!Non, c'est pas si terrible!
    En ce qui conserne mon adorable et aimable gastro(ironie), je pense appliquer ce bon conseil et m'y tenir cette fois si!

    Merci pour l'adresse je compte m'y rendre dès la fin de ce message;

    Toujours curieuse de traitements non conventionnels, peut être inconsciemment a la recherche du remede miracle, pourvu que ça soit pas trop dure a avaler!!(pir que les gosses en plus de ça!)
    Je ne savais pas qu'ils existait autant de traitement pour nous: agents biologiques(anti-TNF); des probiotiques; immunomodulateurs et traitements antibiotiques pandant une poussée; j'ajouterais la phytothérapie en complément bien sur (ça j'my met de suite!).

    Si quelcun a testé l'un de ces traitements, j'aimerais connaitre leur efficacité...juste pour savoir ce que c'est que d'aller aux toilettes sans rougir de honte!

    merci encor.
     

  7. Djonas

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    42
    Messages
    2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci pour votre aide, et merci pour le lien, il très bien.

    Cela aidera ma filleule.

    Encore merci.

    Djonas
     

  8. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    33
    Messages
    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci a Gérard pour le lien il s'est avéré très complet et simple a comprendre!

    merci encore.
     

  9. saralik

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    26
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    2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par caroline Voir le message
    J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mere en est atteinte et elle fait en ce moment une rechute, cela faisait bien 10 ans qu'elle ne l'avait plus (pas de rechutes du moins)
    J'ai beaucoup de mal a trouver autre chose que des forums ou des gens en parlent sur le net, je ne trouve rien de concret, des explications, des exemples de traitement, les resultats!!!?!!

    alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup!!
    Coucou ma maman aussi est atteinte de la rectocolite hémorragique depuis très longtemps et elle a souvent des poussées et quand je me pose des questions car ta maman ça faisait 10 ans qu'elle en avait pas eu! mais comment ça se fait que ma mère elle en a souvent
     

  10. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    32
    Messages
    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    quelqu'un a deja "utiliser" ce "traitement" tout ca entre guillemet car je parle du rire, en effet je me rapelle que quand je rigole bien dans la journée avec mes amie pendant de longue periode, bah je suis plus en forme, ok c'est peut etre une coincidence ou un effet placebo mais bon ca marche ca marche quoi, faut rire quoi ad vitam eternam
     

  11. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    33
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    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    " je me pose des questions car ta maman ça faisait 10 ans qu'elle en avait pas eu! mais comment ça se fait que ma mère elle en a souvent "



    Bjr, en ce qui me conserne il s'agit de la maladie de crohn mais apparemment ces 2 maladies ont un bon nombre de similitude, les poussées surviennent et durent selon chacun, cela peut dépendre du stade de la maladie, de son environnement...
    Certaines personnes n'ont que de rares poussées, moi personnellement cela faisait un bon moment que je n'avait pas autant été malade et depuis 4 mois un peu près mon état s'est dégadé.
    Aujourd'hui je vais bien mais ce sont des maladies imprévisibles, il faut surtout bien respecter son traitement pour attenuer les symptomes après cela dépend de chacun.
     

  12. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    33
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    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    quelqu'un a deja "utiliser" ce "traitement" tout ca entre guillemet car je parle du rire, en effet je me rapelle que quand je rigole bien dans la journée avec mes amie pendant de longue periode, bah je suis plus en forme, ok c'est peut etre une coincidence ou un effet placebo mais bon ca marche ca marche quoi, faut rire quoi ad vitam eternam
    C'est vrai je croi que l'etat d'esprit joue beacoup sur notre santé.
    Quand je ne vais pas bien, si queque chose m'angoisse ou si rien ne va comme je voudrait je suis malade(vomissements, diarrhée, coliques)

    c'st un très bon conseil , merci!
     

  13. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    33
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    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous,

    toujours dans l'espoir d'une solution "miracle" et après pasmal de recherche, les traitements antibiotiques m'ont l'air assez adapté par rapport à mon cas.
    Rémicade m'a l'air également très intéresseant.

    J'ai pris rendez-vous chez mon gasto et j'aimerais lui en parler mais avant je souhaiterais quelques témoignages sur ces traitements: effets secondaires, efficacité, tolérance...

    Je relance donc un nouvel appel, si quelcun a déja testé l'un de ces traitements ou en profite actuellement, je serais très contente qu'il me fasse partager les bienfaits ou contre indications qu'il a pu constater.

    Merci à l'avance.
    Dans l'attente de nombreuses réponses, bon courrage à tous.
    Celine.
     

  14. Pizzie

    Date d'inscription
    septembre 2006
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    621

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    quelqu'un a deja "utiliser" ce "traitement" tout ca entre guillemet car je parle du rire, en effet je me rapelle que quand je rigole bien dans la journée avec mes amie pendant de longue periode, bah je suis plus en forme, ok c'est peut etre une coincidence ou un effet placebo mais bon ca marche ca marche quoi, faut rire quoi ad vitam eternam
    D'accord avec toi Yukikaze, de bons fou rire n'ont jamais fait de mal à personne, je connais quelqu'un qui a fait le yoga du rire, elle m'a dit que c'était génial !!!
     

  15. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    32
    Messages
    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Rémicade m'a l'air également très intéresseant.
    C'est le médicament qui m'a maintenue en etat stable et a diminuer l'intensité de mes poussée pendant une longue periode pas loins de 2 ans,IV tout les 2 mois au début a 5mg/kg puis perte d'efficaciter du medoc car je me suivais pas très bien mon traitement a base d'imurel et on a du raprocher les IV toutes les 6 semaines!

    un vrai traitement miracle ce truc quand j'en ai eu,ca m'a permi de vivre comme tout le monde pendant un long moment!

    niveau effet secondaire aucun pour moi mais vu qu'il font attention a la tension et la temperature toutes les 30min pendant 4h bah ca doit provoquer de serieux effet secondaire chez certaine personne!
     

  16. janis

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    9

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous

    Je souhaite savoir si vous avez deja ete sous imurel tout en etant enceinte

    merci
     

  17. marie75020

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J'ai vu à nouveau mon gastro lundi et elle m'a bien redit que l'imurel ne pose pas de problème pendant la grossesse.
    C'est un projet???
    Marie la curieuse!
     

  18. celyne

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    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci beaucoup pour cette réponse Marie.

    Est-ce que tu a du rester en hospitalisation pour ce traitement?Si oui combien de temps?
    Saurais-tu s'il est possible de recevoir ce traitement tout en continuant de travailler?

    J'espère ne pas t'ennuyer avec toutes mes questions !!!
    Merci d'avance.

    Surtout n'hésitez pas à me faire partager vos expériences sur REMICADE ou les PROBIOTIQUES, ou encore les traitements ANTIBIOTIQUES pendant une poussée.
    Merci a tous et encore bon courage!
     

  19. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    OUPS!!! J'avais mal lu! Merci à toi yukikase!!! Ces questions s'dressent donc à toi!
    merci encor!
     

  20. Ancyr

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    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bjr, je suis d'une RCH depuis 12/2002. Je suis en traitement Rowasa + pentasa. Je sors d'une crise. J'ai une crise ts les 6 mois. Par contre pas violente et j'essaie de les "appréhender". C'est vrai adieu frites, soirées arrosées mais par rapport à d'autres, c'est un moindre mal
     

  21. marie75020

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    octobre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je ne sais pas si on parle de la même chose...
    je répondais à Janis qui me demandait si l'imurel était compatible avec une grossesse...
    Sinon il n'y a pas besoin d'être hospitalisé pour l'imurel.
    Pour ce qui est des traitements il faut bien comprnedre que si tu n'as pas essayé d'autres traitements avant le rémicade ils ne te mettront pas directement avec ce traitement car c'est un gros traitement et on essaiera d'abord de te donner un traitement en adéquation avec ton stade.
    Comme m'a dit mon médecin alors que je lui demandais ce qu'était le médicament rémicade "pas besoin d'un bulldozer pour tuer une fourmi" hihi je l'ai trouvé pas mal.... lol
    Pour moi sinon tout va bien le médecin était satisfait et je commence mon sevrage de cortisone!!!! chouette chouette chouette!
    PS: Pour le rémicade célyne il faut en effet être hospitalisé.
    Bises
    Marie
     

  22. marie75020

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    octobre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bienvenue Ancyr!!
    Marie
     

  23. Ancyr

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    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    D'après mes dernières lectures, les chercheurs se demandent si la frontière est si nette entre le Chron et la RCH. Les recherchent avancent sur les probio. mais c'est évidemment long. le seul avantage de cette maladie, c'est qu'elle m'a appris à relativiser les choses. Elle ne m'empêche de vivre au quotidien ni de bosser alors bon courage à ceux qui n'ont pas cette chance. Sachez que je pense à vous.
     

  24. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci Marie. Ton message parle de medecin; J'en ai également un bon gastro. Le premier avait diagnostiqué une gastrite à la palce d'une RCH ...
     

  25. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Bonsoir à tous,
    Amaïa, souvent nous avons notre prise en charge à 100 % à la sortie de l'hôpital sans rien avoir demandé car c'est le gastro qui l'a fait pour nous. En ce qui concerne les problèmes de prêts bancaires, ce sujet a déjà été abordé à plusieurs reprises. Le gouvernement a promis de faire des efforts dans ce sens, mais là, cela reste à prouver. L'avantage malgré tout de la prise en charge à 100 % reste que l'on n'est pas obligé de faire l'avance financière des soins (encore faut-il que ton gastro ne dépasse pas les honoraires fixés par la sécu).
    Bon courage à toi
    Anita
    Je réponds peut être un peu tard mais avec l'AFA, j'ai pu; contracter un prêt immo. sans trop de surprime
     

  26. marie75020

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Paris 20
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    37

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonne chose à savoir!!
    marie
     

  27. janis

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    38
    Messages
    9

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie75020 Voir le message
    J'ai vu à nouveau mon gastro lundi et elle m'a bien redit que l'imurel ne pose pas de problème pendant la grossesse.
    C'est un projet???
    Marie la curieuse!
    , je vait pas tarder a sortir de ma 1ere poussee donc effectivement je commence a repenser a avoir un enfant avant que la 2eme pussee arrive ( meme si on ne sait jamais quand elle va se reproduire )
     

  28. marie75020

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Paris 20
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    37

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Mon gastro m'a conseillé d'attendre un an de rémission pour avoir un bébé, donc me reste plus qu'à attendre!!
    C'est cool pour toi!
    Marie
     

  29. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Marne
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    Messages
    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'est un super objectif que d'avoir un bébé et c'est une sacrée expérience de la vie. Alors tiens bon
     

  30. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    celyne>alors pour le remicade dans mon cas les premiere fois j'ai eu les injection au cours d'une hospitalisation qui n'etais pas prevu donc je sais pas si tu l'hospitalisation est obligatoire, et apres bah juste passer une journée a l'hopitale et s'emmerder a rien faire ou alors dormire

    Sinon quand a l'objectif d'avoir un gosse, bah bonne chance, yukikaze c'est pas mal comme nom nan?
    et puis j'ai lu qu'avoir un enfant fou tellement le boxon au niveau du systeme immunitaire que ca peut mettre la maladie en sommeil...
     


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