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Maladie de Crohn et RCH

  1. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Localisation
    Marne
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    49
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    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je profite de ce forum pour poser une question : ma première recto colite était une rectocolite pseudo membraneuse (surconso. d'antibio sans ultra levure, merci Docteur !!!) en 06/2004. puis en 12/2004, même symptome : hôpital, etc ... diagnostic : RCH. On m'a dit : pas de relation entre les 2 mais un doute persiste. Si qq'un a des infos, je suis preneur. Merci

    -----

     


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  2. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir a tous, merci pour ces réponses sur le rémicade.

    Désolée marie je m'était trompé d'interlocuteur!!Pas douée la blonde!!cela dit, merci pour ces informations.

    En ce qui conserne mon traitement il s'agit du pentasa, mais je me rappelle de ma première poussée, on m'avait également mis sous cortisone. J'avait les joue d'un hamster ayant fait sa réserve pour l'hiver!J'était nerveuse et irritable, je ne sais pas si c'était directement liée a la cortisone mais je me rappelle m'etre calmé après mon sevrage. Alors je suis contente pour toi marie!

    Pour la grossesse, vous n'avez pas peur de transmettre la maladie a votre enfant sachant qu'ils ont découvert un gène de susceptibilité a cette infection dans la région du chromosome 16 (pour les formes familiales de la maladie).Ce gène multiplie par 40 le risque de transmition.
    C'est quelque chose qui me turlupine, j'ai peur de culpabilisé si je transmettai cette maldie à mon enfant...
    Vous qui en faite déja le projet, comment le vivez vous? Je vous envie en tout cas!!

    merci a tous!

    Relance:
    Personne n'a testé les antibitiques ou les probiotiques?
     

  3. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Messages
    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    correction: antiBIOtiques et non antibitiques!
     

  4. elody94

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    35

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir,

    apres plusieurs lecture de vos mesages je me decide enfin a m inscrire.

    en effet, je suis atteinte de la MC depuis 6 ans mais j ai du mal a en parler sauf si on me pose des questions. j essai d en discuter avec mon ami mais j ai toujours cette impression de me plaindre et de lui prendre la tete avec ca ( ca fait moin d un an que je sui avec lui).

    je pense que ce forum aide bien des gens a vider tout ce qu ils ont dans leur sac et a se sentir mieux car meme si ca n enleve pas les douleurs ca aide psychologiquement.

    j ai reussi a faire ce premier pas, j espere avoir le courage de revenir vous ecrire pour vous raconter mes experience. si ce n est pas le cas, sachez que je vous li presque tous les jours et rien que ca me fai du bien.
     

  5. k-ro22184

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut

    bienvenue a toi elody94 tu as bien fait de t inscrire c est chouette forum ou tout le monde te comprend.

    pour ce qui est de la grossesse la transmettre a son enfant?? moi perso ma tante la aussi et mes deux cousin n ont rien. Moi mes parents n ont rien et pourtant moi je suis malade donc il y a surement un risque mais pas beaucoup plus élevé.

    Ce que je sais aussi et ca je le dois a Marie c est que si on est enceinte et que la maladie est fort présente on risque de perdre le bébé a 7 mois mais c est tout j en sais pas plus

    Voila
    Bonne soirée a tous!

    BISOUS

    k-ro
     


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  6. marie75020

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Paris 20
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    37

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oui, en fait mon gastro m'a dit qu'il était préférable d'attendre un an de rémission totale de la maladie avant de faire un bébé car chez certaines femmes une poussée durant la grossesse pouvait engendrer des fausses couches aussi bien en début de grossesse qu'en fin de grossesse, c'est pour ça que je préfère attendre.
    Mais chacun procède comme il l'entend, et puis je n'ai que 22 ans et donc j'ai le temps d'attendre.... loool
    Marie
     

  7. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Marne
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    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Elody,

    Le premeir pas franchi est le + difficile. Maintenant, c'est fait passe à la 2è étape, c'est à dire EXPRIME toi; A mon sens, ça fait partie de la rémission. Je ne sais quelle raison t'incite à ne pas en parler mais si c'est une gène, il faut la dépasser. il peut être vrai que c'est peu agréable pour ton ami de t'écouter mais il faut jouer franc jeu et lui demander. N'hésite pas à en parler autour de toi, ça s'appelle de l'information. Alors vas y fonce et décris ce que tu ressens sur ce site, c'est fait pour. Quand à ta question sur l'hérédité, le % n'est pas + élévé que sur les autres pathologies.
     

  8. janis

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    9

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie75020 Voir le message
    Oui, en fait mon gastro m'a dit qu'il était préférable d'attendre un an de rémission totale de la maladie avant de faire un bébé car chez certaines femmes une poussée durant la grossesse pouvait engendrer des fausses couches aussi bien en début de grossesse qu'en fin de grossesse, c'est pour ça que je préfère attendre.
    Mais chacun procède comme il l'entend, et puis je n'ai que 22 ans et donc j'ai le temps d'attendre.... loool
    Marie

    merci pour l'info ( meme si elle n'est pas tres reconfortante ), mais bon, c'est la vie
    moi j'ai deja 27 ans donc un peu pressée
    De tout facon, je vais voir mon medecin mi decembre, je lui demanderai et je verrai bien
    je vous tiendrai au courant
     

  9. lemarin

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    3

    Re : maladie crohn

    Un de mes fils âgé aujourd'hui de 32 ans est atteint de cette maladie. L'origine en est parfaitement connue: atteint d'un néphroblastome (cancer du rein) à 3 ans suivi de récidives métastasiques multiples, il a du subir de longues séances de rayons autour et dans la loge rénale, irradiant (brûlant) ainsi largement l'intestin. Ceci a déclancé, bien des années après et malgré la guérison de son cancer, cette "irritation" permanente du colon. Ceci se traduit par un transit trop rapide des aliments dans l'intestin grêle, d'où une difficulté à absorber de qui devrait l'être dans des conditions normales. Les aliments très fibreux sont formellement déconseillés (ananas, etc) car irritants. Il se produits en outre de temps à autres des sténoses qui provoquent des occlusions. Un régime survitaminé et riche en protéines est nécessaire pour compenser les pertes dues à ce transit trop rapide. A part cela, avec volonté et courage, on peut mener une vie presque normale. Toutefois une ablation d'une partie du grêle peut toujours être nécessaire si la situation se dégrade trop ou qu'une occlusion ne se résoud pas par les voies normales.
     

  10. anita

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    juillet 2005
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Sinon quand a l'objectif d'avoir un gosse, bah bonne chance, yukikaze c'est pas mal comme nom nan?
    et puis j'ai lu qu'avoir un enfant fou tellement le boxon au niveau du systeme immunitaire que ca peut mettre la maladie en sommeil...
    Bonsoir Yukikaze,
    Et oui, nous avons un avantage sur vous. La grossesse : en effet, le changement hormonal provoque dans la plupart des cas une rémission du crohn pendant la période de notre grossesse. Beaucoup de personnes ont eu des bébés avec le crohn et jusqu'à présent, je ne connais aucun cas, pour qui la grossesse a dû être interrompue à cause de la maladie.
    En ce qui concerne le prénom, original, mais pas facile à prononcer
    Amitiés
    Anita
     

  11. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Marne
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    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Un petit message pour Janis sur la grossesse et ses risques. A mon avis, parles en aussi à ta gynéco. Si elle veut, elle peut obtenir + de renseignements sur les grossesses MICI et si les risques sont élevés. Si elle te sent "stressée " sur cette question elle ou il devrait son boulot d'info.
    Effectivement, ce serait bien d'avoir des infos
     

  12. joanny

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    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,
    j'ai appris il y a deux mois, que j'étais atteinte de colites lymphocitaires.
    Je suis sous endocort.
    Je ne connais rien à cette infection et je compte sur vous pour m'en apprendre plus.
    Merci d'avance.
     

  13. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    salut

    bienvenue a toi elody94 tu as bien fait de t inscrire c est chouette forum ou tout le monde te comprend.

    pour ce qui est de la grossesse la transmettre a son enfant?? moi perso ma tante la aussi et mes deux cousin n ont rien. Moi mes parents n ont rien et pourtant moi je suis malade donc il y a surement un risque mais pas beaucoup plus élevé.

    Ce que je sais aussi et ca je le dois a Marie c est que si on est enceinte et que la maladie est fort présente on risque de perdre le bébé a 7 mois mais c est tout j en sais pas plus

    Voila
    Bonne soirée a tous!

    BISOUS

    k-ro
    Merci pour cette info, ça me réconforte un peu mais tout dépend si on a un chrohn héréditaire ou pas.
    En ce qui me conserne mon père est décédé d'un canser du colon et peu de temps avant on lui avait suspecté une maladie de crohn...Cela me fait donc très peur...

    Bienvenue a elody94.
     

  14. yalateff

    Date d'inscription
    octobre 2006
    Messages
    25

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir,

    Voici quelques liens sur les MICI et grossesse:

    http://www.proktos.com/Espaces-Publi...-Grossesse.asp
    http://afa.asso.fr/MICIserv/enfant.htm
    et un document powerpoint :
    http://www.lsge.org/events/gastro200...0Grossesse.ppt

    Bonne lecture et bonne soirée.
     

  15. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    33
    Messages
    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci beaucoup pour ces liens Yalateff, ils se sont avéré très enrichissants et rassurants surtout!

    bonne nuit a tous, ce site est un vrai soulagement.
     

  16. kéké le pompier

    Date d'inscription
    septembre 2006
    Localisation
    chalon sur saône
    Âge
    31
    Messages
    3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    slt juste pour l imurel ma copine atteinte de rch avait ce traitement elle a fait une reaction allergique + une anemie + une infection et 2 semaines d hopital...
     

  17. marie75020

    Date d'inscription
    octobre 2006
    Localisation
    Paris 20
    Âge
    33
    Messages
    37

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oui en effet et c'est pour éviter ce genre de problème que l'on doit être surveiller.
    Je fais des prises de sang régulières pour palier ce risque.
    Marie
     

  18. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Localisation
    Marne
    Âge
    49
    Messages
    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    une petite réflexion au passage, ça fait depuis 2004 que ce forum est ouvert et 280 pages de messages d'encouragement, de conseils ...
    Ce n'est que depuis peu de temps que je suis inscrit et j'espère que le forum va perdurer, il est vraiment sympa et utile.
    Alors merci à ceux qui le font vivre et m'ont permis de le découvrir.

    pour elody94 : alors, j'attends tes messages maintenant. Dis nous où tu en es.
     

  19. elody94

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    34
    Messages
    35

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi ca fai 6 ans que j ai la MC.
    l année derniere on ma retiré 20 cm d instestin et j ai eu une double stomie avec retablissement de continuité 4 mois apres.

    maintenant que ce probleme est réglé, on ma decouvert une fistule qu on ma opéré fin octobre puis on devait me mettre sous remicade. mais c est repoussé car avec l IRM ils ont decouvert une deuxieme fistule donc il ne peuve pas commencer le traitement. je vais voir un specialite sur paris mercredi on verra si je me fai de nouveau opéré!
    Apres ce rendez vous on pourra commencé remicade. je connai pas ce traitemen on vera si c est efficace.

    voila vous connaissai toute ma vi maintenan!

    a biento
     

  20. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Messages
    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    une double stomie? je me demande encore a quoi cela sert de faire une double stomie, en tout cas tu traverse des moment bien difficile dit donc! courage, le remicade c'est un bon remede de cheval,tout simplement car ca empeche la realisation du mecanisme de la réaction inflammatoire et donc pas de poussée ni rien mais au bout d'un moment, le corps commence a se defendre contre cette agent exterieur(bah oui 1/4 de souris dans cette anti-corps) et donc perte d'efficaciter mais bon en couplant a imurel ca devrai aller, moi je prenais pas l'imurel correctement donc ca m'a un peu n**é quoi!
     

  21. joanny

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    370

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    et bien Elodie tu ne me rassures pas sur l'avenir.
    Pour moi c'est beaucoup trop nouveau pour que j'y comprenne grand chose.
    Ce que j'aimerais savoir c'est comment évoluent les MICI
     

  22. joanny

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    54
    Messages
    370

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    Après deux mois d'entocort plus de diarrhées c'est bien mais constipation bof...
    L'ennui c'est que je n'ai aucune idée sur ce que l'on peut faire en cas de constipation
    ni même en cas de diarrhée !!!
    C'est pour cela que je me suis inscrite sur ce forum :
    comprendre et savoir quoi faire.
    merci pour l'aide que vous pourrez m'apporter
     

  23. joanny

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    54
    Messages
    370

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je ne suis pas sure que la constipation vienne de l'entocort car depuis deux mois je suis au régime pâtes riz génial pour ceux qui comme moi adore les légumes (surtout les verts) ...
    ça aussi : que peut on vraiment manger ? c'est une question que je me pose.
     

  24. k-ro22184

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut Joanny
    Pour ce qui est de légumes en poussée rien bien sure mais apres tu peux a nouveaux manger des légumes de préférece cuit et moi perso je sais que je dois éviter fortement les choux, le mais, et les petits pois...

    vala!
    biz et couage a élody qu ele n hésite pas surtout

    K-ro
     

  25. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
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    322

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    que peut on vraiment manger ? c'est une question que je me pose.
    salut joanny
    je remets ici un post sur l'alimentation en cas de crohn et/ou de sténose...
    http://forums.futura-sciences.com/at...1&d=1164458466
    Régime alimentaire.jpg
     

  26. Ancyr

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    novembre 2006
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    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut joanny,
    J'ai une RCH depuis 4 ans. Au niveau alimentation, c'est à toi de voir (en dehors des poussées). Tu verras, il y a des aliments que tu supportes et d'autre pas. pour l'anecdocte, je me suis tapé une crise (une petite, ouf) à cause des échalottes crues et ça c'est l'effet surprise. Ma femme est contente, c'est mieux pour l'haleine ...
    Donc, il faut y aller à tatons. pas de réponse pour l'évolution de la maladie car chaque individu réagit différement. Si tu as 5 minutes lit les pages précédentes. C'est pour cela qu'il est important de communiquer. N'est ce pas Elody ?
    Bien Elody, on progresse mais peut mieux faire. Tu nous racontes ce qui se passe pas au niveau de tes intestins, maintenant laches toi sur tes resentissements. Courage et files un petit message pour la suite
     

  27. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Marne
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    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ah, Joanny, un petit truc, pour éviter la monotonie alimentaire (je suis un sacré gourmand sucré et salé), ma femme met des aromates dans l'eau de cuisson des pâtes ou riz enfermés dans des filtres à café ou des oignons complets. Le bouillon préparé avec beaucoup de légumes différents permet de conserver un équilibre. Elle fait cuire des pâtes dedans; Comme ça, je mange un bouillon aux pates.
     

  28. k-ro22184

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Messages
    62

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci pour le lien Gérard77

    J aurai une petite question, je suis donc atteinte de l RCH et je suis un traitement au colito falk (un des dernier sur le marché) le traitement fonctionne bien (plus de poussé et quasis plus mal au ventre) mais une fatigue constente et surtout une perte de cheveux considérable voila 6 mois que je prends ce traitement et plus je le prends plus mes cheveux tombent. A ma derniere visite chez le gastro je lui ai expliqué la situation et il m a donné des vitamines mais pas d amelioration ... et mon gasto ne sais pas si je vais continuer a perdre mes cheveux au point de ne plus en avoir ou si ca va s arreter!!

    merci de me repondre si vous en savez plus
    bisous a tous
    K-ro
     

  29. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    403

    Re : Maladie de Crohn et RCH



    Que de savoir extralight, serais-tu dans la médecine ? Si oui, fais-le savoir.
     

  30. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
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    Marne
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    49
    Messages
    716

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    1ER commentaire, faut garder extralight sur le forum. Réponse succinte et claire, c'est pas un medecin ....
    2è commentaire : c'est l'histoire des vers intestinaux qui m'y fait penser : méfiez vous des articles sur le net; ils sont souvent livrés "brut", sans aucun filtre ni aucune vérif. La 1ère fois que j'ai lu sur la RCH, j'ai franchement eu les boules, je me voyais déjà agoniser.
    heureusement que ce type de forum permet de recentrer. je suis bien content de l'avoir trouvé.
     


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