Maladie de Crohn et RCH

[BIOUZONE]

Bonsoir à toutes et à tous,

Il existe du sel sans sodium. C'est du sel diététique aux légumes frais et aux herbes aromatiques "herbadiet". La marque c'est A. Vogel BIOFORCE.
C'est un ersatz très apprécié et très efficace qd on est sous cortisone et qu'on doit supprimer le sel de son alimentation.

Est-ce que quelqu'un est allé voir un nutrithérapeute ou un herboriste contre les gonflements ou les douleurs articulaires ?
moi j'y vais vendredi.

Avez-vous un traitement contre les douleurs articulaires ???

Je souhaite bien du courage à ceux qui souffrent. Le seul réconfort desfois, c'est de lire ces lignes. Nous avons la douleur et la maladie comme point commun, entre autre, mais je crois que nous sommes tous trop profondément susceptibles et sensibles. On me dit qu'il faut que je me soigne.
Ok, mais je commance par où ?
La tête peut-être !!!

Allez, je vous embrasse bien fort. Greg, bon courage à toi, tu es apparemment entre de bonnes mains...COURAGE

Bonne nuit à tous.

[Gloubinours]

très fortes brulures gastriques, la boyasse en feu si tu préfères et le mot est faible, viens ensuite diarhées, nausées, parfois fièvre, pertes de l'apétit et même parfois du sang dans les selles.

Les symptômes ne correspondent pas tout à fait pour moi. En fait ce sont les diarhées très fréquentes, glaireuses, voire sanglantes. La durée passe largement la semaine et cela empire si on ne fait rien. Par contre au niveau de l'estomac je suis épargné. Pas de fièvre non plus. Comme quoi les symptômes peuvent variés. La pire conséquence, outre la perte de poids, est la fatigue extrême lors des crises mais c'est logique vu tout ce qu'on perd.

[Gloubinours]

Non le directeur n'est pas un con !
On ne se permettrait jamais de dire une chose pareille .
L'afa est une bonne association qui a le mérite d'exister .
Nous avons quelques divergences de point de vue , c'est tout et la lettre en question est déjà partie .
Peut être y en aura-t-il une autre s'il ne nous répond pas .
Tu fais quelques bonds en arrière sur le forum et tu vas voir exactement de quoi il s'agit car cela a fait l'objet de nombreux débats .
Bonne lecture
Nikita

Nikita, tu as pris des cours de diplomatie accéléré ... D'habitude tu oublies de mettre les gants Attention c'est juste une observation humoristique. Reste comme tu es surtout .

[sandy.]

bonsoir
je lis plusieurs message pour les gens qui travail, moi je ne travaille pas encore mais est ce que ma maladie peut etre prise en compte pour mon futur travail?
car je pense avoir droit a un certain pourcentage d handicape par rapport a cette maladie? ai je raison ou ce qu on me dis et faux?
merci

[anita]

Bonsoir à tout le monde,

Oui, il est tard mais je n'ai pas pu trouver le temps de venir vous parler plus tôt. Bon, résultat de la visite chez ma rhumatologue : pleins de radiographies dans tous les sens et pour tous mes nonos. Beaucoup d'arthrose au niveau des cervicales, un affaissement au niveau des lombaires, un courbure anormale au niveau des dorsales ainsi que de l'arthrose. Elle a également trouver une déformation au niveau du bassin qui a dû avoir lieu lors d'un de mes accouchements. Mais cela n'expliquant pas le pourquoi des douleurs, elle m'envoie faire un scanner afin de déterminer exactement les zones inflammées. L'ostéopénie n'expliquant pas ces inflammations, elle pencherait beaucoup plus sur mon problème de glandes surrénales (Séverine avait tout bon Niki). Elle m'a donc mise en attendant le scan sous anti-douleurs encore un peu plus fort et demain mon médecin traitant prolongera mon arrêt de travail.
Donc dès demain matin, je vais prendre rendez-vous pour le scanner. Je pense que l'on va enfin réussir à trouver. Il est temps. C'est vrai que la douleur est invisible aussi, on a beau dire son intensité, il est parfois difficile de la situer exactement à cause des névralgies qu'elle entraîne
Voilà les résultats des courses (je ne sais pas si j'ai gagné dans l'ordre).
En tout cas, Niki et Dragona, faites un bisou de ma part à Greg et remontez-lui le moral
Je vous embrasse tous et toute, je crois que je vais aller faire un petit dodo
Anita

[anita]

hola nikita, si tu veux je t'envoie une photo.... encore une de séduite , oh! le don juan.

Eh bien Gégé, on se lâche. Tu as bien raison de nous faire rire, heureusement que tu es là.
Au fait, nous n'avons plus de nouvelles de Christophe, j'espère qu'il va bien et qu'il va nous recontacter bientôt. Comme cela Niki ne va plus se jeter sur Gégé (blague tardive !). Mes amitiés à ton épouse Gégé qui, la pauvre, doit nous prendre pour des folles !
Anita

[anita]

Sandy,

Tu dois demander à ton gastro-entérologue ton dossier et te rendre à la Cotorep. Là un médecin conseil jugera de ton classement. Ne te fais pas trop d'illusion quant à l'avantage qui tu pourras tirer de cette prise en charge. Tu sais, malheureusement, souvent les employeurs, qui pourtant sont obligés par la loi d'employer des personnes comme nous, préfèrent payer des amendes que de nous prendre. C'est triste mais c'est comme cela. Moi je ne suis pas Cotorep, mais j'ai toujours été honnête vis-à-vis de mes employeurs. En général, cela s'est toujours bien passé.
C'est à toi seule de prendre la décision ou bien discutes-en avec ton gastro qui, s'il est bien, te conseillera.
J'espère avoir un peu répondu à ta demande Sandy et je t'embrasse.
Anita

[sevblue]

Merci les filles pour votre soutien face à mon de chef, ça fait plaisir !!!!

En fait ce sont les diarhées très fréquentes, glaireuses, voire sanglantes. La durée passe largement la semaine et cela empire si on ne fait rien. Par contre au niveau de l'estomac je suis épargné. Pas de fièvre non plus. Comme quoi les symptômes peuvent variés. La pire conséquence, outre la perte de poids, est la fatigue extrême lors des crises mais c'est logique vu tout ce qu'on perd.

T'as une RCH ou un Crohn ? Ce sont les mêmes symptômes quoi moi (RCH).

Il existe du sel sans sodium. C'est du sel diététique aux légumes frais et aux herbes aromatiques "herbadiet". La marque c'est A. Vogel BIOFORCE.
C'est un ersatz très apprécié et très efficace qd on est sous cortisone et qu'on doit supprimer le sel de son alimentation.

Ah ui c'est une super bonne idée ça, merci !!

car je pense avoir droit a un certain pourcentage d handicape par rapport a cette maladie? ai je raison ou ce qu on me dis et faux?

Tu peux si ton handicap est réellement "handicapant" . Ca te donne de quoi te prémunir contre un employeur fourbe, mais il faut vraiment être très handicapé pour recevoir des aides financières. Je ne l'ai pas encore fait, c'est une question que je me pose depuis le début, j'en entends de toutes les couleurs, ceux qui pensent que c'est un avantage et d'autres un inconvénient. Et vous ? Vous êtes Cotorep (à part Nikita ^^) ?

Tu dois avoir une sacrée pression Nanati en SSII, tu t'en sors bien ? Tu n'es pas trop crevée ? Tu as toujours travaillé depuis que tu as cette maladie ?

Bisous et bonne nuit à tous !!

[Nanati]

Merci les filles pour votre soutien face à mon de chef, ça fait plaisir !!!!
Tu dois avoir une sacrée pression Nanati en SSII, tu t'en sors bien ? Tu n'es pas trop crevée ? Tu as toujours travaillé depuis que tu as cette maladie ?

Bisous et bonne nuit à tous !!

Bonsoir à tous,
non je ne suis pas encore au lit....
Et bien je bosse depuis bientôt 9 années... Et ma maladie s'est déclarée il y a + d'un an... En SSII effectivement c'est pas tous les jours drôles vu que les clients sont ROI (des cons bien sûr )

En clair, ça dépend des périodes, il suffit que le client soit lui-même sous pression et là... c'est le drame ! Il est généralement chiant et fais retomber la pression sur les prestataires qui sont là que pour exécuter...
Je n'ai pas toujours travaillé en SSII mais ça paye bien. J'espere par contre rejoindre une société cliente rapidement (Air France par exple... ou Airbus...)
Enfin, du moemnt que je vais bien le reste on verra...

J'en ai marre de ce mal de ventre en continu... lancement, balloné, le vomi aux bords des levres... MAis OUF pas de saignements ni de diarrhées. Pour une fois j'ai su prendre la poussée au bon moment...

Vivement les vacances (en France ou ailleurs) histoire de respirer et d'oublier un peu le boulot...

Gros bisous à vous toutes et tous et Bonne nuit !!
Bisous à Morphée, sacré bonhomme...

Et un grand merci à ceux qui nous accompagnent et qui supportent avec nous tout ça ! Pour ma part mon chéri est super présent et je l'en remercie...
D'ailleurs si quelqu'un habite pas trp loin de Toulouse, il est Psychologue et Psychothérapeute en TCC. ça peut sûrement nous aider...
Pour ma part, j'y songe beaucoup, en plus des activités autres que boulot (theatre, danse, rando... quand le bidon le permet)

GROS BISOUS !!!!!!!!

[nikita12]

Nikita, tu as pris des cours de diplomatie accéléré D'habitude tu oublies de mettre les gants Attention c'est juste une observation humoristique. Reste comme tu es surtout .

Gloubinours
En fait ça dépend des jours
Nikita

[Gloubinours]

t'as une RCH ou un Crohn ? Ce sont les mêmes symptômes quoi moi (RCH).

Dans mon cas, on a hésité longtemps mais aux dernières nouvelles, le diagnostic est sans équivoque "Crohn". J'espère qu'ils ne se sont pas trompés dans le diagnostic ... mes problèmes sont limités au colon en tous cas + fistules anales.

[nikita12]

Tu dois demander à ton gastro-entérologue ton dossier et te rendre à la Cotorep. Là un médecin conseil jugera de ton classement. Ne te fais pas trop d'illusion quant à l'avantage qui tu pourras tirer de cette prise en charge. Tu sais, malheureusement, souvent les employeurs, qui pourtant sont obligés par la loi d'employer des personnes comme nous, préfèrent payer des amendes que

Non non ANITA

LA Cotorep avec notre maladie nous classe automatiquement en catégorie B " travailleurs handicapés "
Moi c'est le médecin du travail qui a rempli la demande avec les dossires médicaux que j'avais et en un mois c'était fait .Et on l'obtient automatiquement , on est même pas convoquées et c'est une très très grande protection!
Après il ne faut pas confondre avec l'étape suivante qui pour moi a été la reconnaisance en pourcentage du handicap et j'ai 80%!
je connais des personnes non opérées qui ont aussi 80%
IL suffit de bien faire remplir le dossier .
Nikita

[nikita12]

Dans mon cas, on a hésité longtemps mais aux dernières nouvelles, le diagnostic est sans équivoque "Crohn". J'espère qu'ils ne se sont pas trompés dans le diagnostic ... mes problèmes sont limités au colon en tous cas + fistules anales.

Pour moi c'est toujours entre les deux mon coeur balance

[nikita12]

Et vous ? Vous êtes Cotorep (à part Nikita ^^) ?

Dès que j'ai eu la maladie en 97 et j'ai bossé jusqu'en 2003 et dur !
J'ai fait faire la reconnaissance "travailleur handicapé " je vous le dis c'est indispensable !
Elle s'obtient très facilement avec le crohn .
Nikita

[nikita12]

Bonsoir à tout le monde,

Oui, il est tard mais je n'ai pas pu trouver le temps de venir vous parler plus tôt. Bon, résultat de la visite chez ma rhumatologue : pleins de radiographies dans tous les sens et pour tous mes nonos. Beaucoup d'arthrose au niveau des cervicales, un affaissement au niveau des lombaires, un courbure anormale au niveau des dorsales ainsi que de l'arthrose. Elle a également trouver une déformation au niveau du bassin qui a dû avoir lieu lors d'un de mes accouchements. Mais cela n'expliquant pas le pourquoi des douleurs, elle m'envoie faire un scanner afin de déterminer exactement les zones inflammées. L'ostéopénie n'expliquant pas ces inflammations, elle pencherait beaucoup plus sur mon problème de glandes surrénales (Séverine avait tout bon Niki). Elle m'a donc mise en attendant le scan sous anti-douleurs encore un peu plus fort et demain mon médecin traitant prolongera mon arrêt de travail.
Donc dès demain matin, je vais prendre rendez-vous pour le scanner. Je pense que l'on va enfin réussir à trouver. Il est temps. C'est vrai que la douleur est invisible aussi, on a beau dire son intensité, il est parfois difficile de la situer exactement à cause des névralgies qu'elle entraîne
Voilà les résultats des courses (je ne sais pas si j'ai gagné dans l'ordre).
En tout cas, Niki et Dragona, faites un bisou de ma part à Greg et remontez-lui le moral
Je vous embrasse tous et toute, je crois que je vais aller faire un petit dodo
Anita

Contente de voir que tu es entre de bonnes mains
sache que l'arthrose ça fait mal !!
J'en ai et ça fait très mal surtout dans les cervicales !
Je suis contente de voir qu'à plusieurs on réussit à faire avancer les choses .
En tous cas heureusement que tu n'as pas d'ostéoporose !!
Bisous
Nikita