Maladie de Crohn et RCH

[invite9488fabc]

re

Pour l' histoire des vers j ai été voir le lien et de plus j ai déjà vu un reportage a la télé avec des gens qui avaient deja tester.. ca a bien fait ces preuves...

k-ro
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[invitee57d7a03]

bonjour a tous,
j'ai eu la maladie de crohn en 2003, et en meme temps on a decouvert que j'avais une polykistose renales (heriditaire) a cause de cette maladie renales je n'ai pas pu prendre le pentasa qu'il y avait des consequences sur mes reins bref,depuis ce jour ma vie est devenu un calvaire j'ai imurel celui ci ma abimer le pancreas et la je suis avec l'imurel et entocort dans 1moi j'arrete l'entocort si tout se passe bien on ma dit de ne pas m'angoisser car a chaque foi je vais direct a l'hopital.j'aimerai savoir si quelqu'un a la cotorep moi on me la refuser
merci

[invite9488fabc]

coucou sun

moi avant ma maladie j avais des pancréatites j en ai fait 9 en un an et pour ne pas abimer mon pancréas mon gastro m a donné du colito falk c est nouveau ca marche bien hormis la perte de cheveux parle en a ton gastro on ne sais jamais

biz
k-ro

[invite2fefa8b1]

J'ai dû rater un épisode, mais merci Yalateff. Je pense que les vrais malades ne s'acharneraient pas dans des discussions qui ne viennent en aide à personne et qui ne font pas du tout avancer les choses.
Bon courage à tous.
Amitiés

[invite99f9fb9d]

J'ai dû rater un épisode, mais merci Yalateff. Je pense que les vrais malades ne s'acharneraient pas dans des discussions qui ne viennent en aide à personne et qui ne font pas du tout avancer les choses.
Bon courage à tous.
Amitiés

Je ne sais pas trop ce que signifie "vrai malade" ni trop ce qu'est un commentaire qui fait "avancer les choses"??

Il m'avait semblé qu'il s'agissait d'un forum ou chacun pouvait exprimer ses ressentiments, inquiétudes ou questions qui nous turlupinent...Quelque chose de serain ou l'on s'entaide et se soutien quoi!!

Cela dit, bon courrage a tout le monde(vrais ou faux malades), merci a tous ceux qui se donnent la peine de répondre à nos questions ou nous rassurer dans nos inquiétudes, ce cite m'a appris beaucoup jusque là et m'a également permis de me sentir un peu moins seul dans les moments ou on en a besoin.
Encore merci pour tout cela!!

[invite99f9fb9d]

re

Pour l' histoire des vers j ai été voir le lien et de plus j ai déjà vu un reportage a la télé avec des gens qui avaient deja tester.. ca a bien fait ces preuves...

k-ro

Dis moi K-ro, sais tu si ce procédé arrive en France?

J'ai vu mon "adorable"gastro vendredi, j'ai tenté de lui tirer quelques renseignements sur le sujet mais il s'est fermé directement à la conversation (ça m'étonne, lui qui est tellement convivial!! ).

Je dois le revoir bientot pour une fibro et une éco...comme j'ai hate!!il m'a parlé d'un traitement sous cortico mais qui ne serait pas aussi fort que la cortisone avec très peu d'éffets secondaires(y'a intéret!! )

Bonne soirée a tous.

[invite99f9fb9d]

Désolée c'est encore moi, juste une petite question:

Dans les symptomes de la MC personne ne parle de vomissements, mon gastro avait lui meme l'air étonné(aussi expressif qu'il puisse l'être!!)
Il s'agit pourtant de mon quotidien depuis quelques mois, cela vous arrive t-il également? Souvent? Est-ce la douleur qui pourrait provoquer cette réaction?

merci d'avance.Allez, cette fois ci j'y vais!

[invite2fefa8b1]

Désolée c'est encore moi, juste une petite question:

Dans les symptomes de la MC personne ne parle de vomissements, mon gastro avait lui meme l'air étonné(aussi expressif qu'il puisse l'être!!)
Il s'agit pourtant de mon quotidien depuis quelques mois, cela vous arrive t-il également? Souvent? Est-ce la douleur qui pourrait provoquer cette réaction?

merci d'avance.Allez, cette fois ci j'y vais!

Non, je ne sais jamais eu de vomissements. Plutôt un écoeurement face à la nourriture lors de "poussées". Mais la douleur peut effectivement avoir un lien avec tes vomissements.
Amitiés

[invited3eb9a92]

[QUOTE=celyne;860631]Désolée c'est encore moi, juste une petite question:

Dans les symptomes de la MC personne ne parle de vomissements,


J'ai déjà eu aussi des vomissements mais à l'époque j'ai cru à une simple gastro mais en fait j'aurais eu 3 gastros sur moins de trois semaines...
A cette époque je ne savais pas encore que j'avais une MC et les symptomes ressemblaient à s'y méprendre à une gastro qui n'en finit pas.

[invitef22af2b5]

je pense qu'en lisant ce tableau, tout sera dit !

Résultats des colectomies totales et des colo-proctectomies totales :

Résultats Anastomose iléo anale

Mortalité - 1%
Complications globales 27 - 60%
Sepsis intrapéritonéal 3 - 6.7%
Fistules anastomotiques 12%
Suppression du réservoir 6.8% à 8.5%
(médiane de suivi 36 mois)
Troubles sexuels 0.6 - 3.6%
Incontinence 37 - 40%
Souillures 33%
Aux Gaz 63%
Réopérations 8 -29%
Occlusions sur brides 15 - 24%
Selles / 24 heures 4.5 à 6
Selles nocturnes 26 - 43%

[invite12a2f583]

Bien le Bonjour, effectivement tout à chacun est en droit de s'exprimer sur ce forum et s'il existe depuis si longtemps c'est pour cette raison. Décrire ce que l'on ressent dans une société où le paraître est devenu la norme ou le bonheur doit être de rigueur, fais vachement de bien. Les gens non concernés par les maladies ont plusieurs types de réaction d'après mon expérience :
- l'autruche qui ne veut rien savoir
- la fausse compassion parce que c'est dans notre éducation judéo chrétienne
- les agressifs qui répondent à la limite de l'insulte ("j'en ai rien à f... ")
- la personne égo centrique qui quoi qu'il arrive son "bobo" est + important que le vôtre
- les personnes qui ont été malades ou un prôche et qui veulent tourner la page
j'en oublie certainement. Je ne me sens pas de les juger et de condamner leur conduite. Chacun réagit comme il peut avec les moyens qu'il a et surtout par rapport à son vécu et à son éducation. Il y a des maladies qui effraient ou qui gênent (surtout quand ça atteint le "pipi - caca"), ils se protègent d'eux mêmes en adoptant diverses attitudes. C'est à chacun d'essayer de faire évoluer les choses et de se tourner vers l'extérieur. Toujours expliquer, expliquer, expliquer, expliquer sans se justifier. La souffrance physique ou morale ne sont reconnues que depuis peu de temps mais ça avance. Il ne faut pas que le forum devienne une espèce de règlement de compte. Il est sur que l'anonymat peut favoriser les fausses infos, mais celui ci permet de ne pas être jugé sur son statut social ou physique ni son appartenance à tel ou tel groupe. Je reste persuadé que nous sommes lus par des personnes qui n'osent pas s'exprimer. Il faut que ce forum continue. C'était juste un petit billet d'humeur qui n'engage que moi.

[invite12a2f583]

Merci Pizzie, pour les vomissements, je n'en ai pas entendu parlé. Pour ma part, j'ai des troubles digestifs : gonflement, reflux gastriques, lourdeurs ... Mon gastro me dit que c'est comme ça, cest mon appareil digestif et je suis né avec ...

[invite2fefa8b1]

Bonjour Ancyr,
Il y a plusieurs points aves lequels je suis en total accord avec toi. Mais le plus important à mes yeux, est celui du malade qui est toujours plus malade que les autres et qui a, selon lui, tout vécu. Il faut laisser de l'espoir aux jeunes sinon quelle sera leur réaction fasse à leur avenir. Nous disons souvent qu'il ne faut pas baisser les bras et bien à nous, les plus âgés, de montrer l'exemple.
Amitiés
Anita

[invitef22af2b5]

[QUOTE=anita;861070]Bonjour Ancyr,
Il y a plusieurs points aves lequels je suis en total accord avec toi. Mais le plus important à mes yeux, est celui du malade qui est toujours plus malade que les autres et qui a, selon lui, tout vécu.
Malheureusement, il y en a plein des "comme ça" !

Il faut laisser de l'espoir aux jeunes sinon quelle sera leur réaction fasse à leur avenir.
Certes, ils faut leur en laisser, mais il ne faut surtout pas leur dire n'importe quoi !!!


Nous disons souvent qu'il ne faut pas baisser les bras et bien à nous, les plus âgés, de montrer l'exemple.

Les gens âgés, il n'y a pas qu'eux qui ont un vécu de la maladie, même ceux qui sont plus jeune que nous ou d'autres ont certainement beaucoup à nous apprendre

[invitef22af2b5]

Merci Pizzie, pour les vomissements, je n'en ai pas entendu parlé. Pour ma part, j'ai des troubles digestifs : gonflement, reflux gastriques, lourdeurs ... Mon gastro me dit que c'est comme ça, cest mon appareil digestif et je suis né avec ...

Les troubles digestifs, gonflement, lourdeurs c'est récurrent !!! tu peux prendre après les repas des tisanes à base d'anis et de réglisse, verveine menthe aussi, ce sont des "après repas", c'est du naturel, cela, je pense ne te feras pas de mal où tu peux aussi trouver en grande surface, des gélules à base d'anis étoilé que tu prends avant les repas, assez efficace aussi.
Bon courage

[invite12a2f583]

Je suis d'accord avec Pizzie, de même que la valeur n'attend pas le nombre d'années, à la lecture des témoignages, il y a beaucoup de jeunes qui ont souffert plus que moi. Ce type de maladie apprend à murir très vite et nombre d'entre eux tiennent un discours que des gens de mon âge (37 ans) n'ont pas. Alors chapeau bas !!!. La maladie ne connaît pas de choc générationnel. J'ai eu la chance de pouvoir vivre ma vie d'étudiant d'autre pas ...

[invite12a2f583]

Merci pizzie pour le conseil, l'anis, on ne le trouve pas dans le Ricard !!!!!!.
Je suis entrain d'essayer la sauge en infusion, ça l'air pas mal. T'as essayé ?

[invite4e42b104]

Merci Pizzie pour l'info des tisanes. Je vais essayer ça des ce soir!!
Pour les vomissements j'en ai eu au début de l'imurel. Maintenant c'est + des nausées.
Sinon j'aimerai savoir quels sont les signes d'une pancréatite à part le résultat de la prise de sang... J'ai depuis 2-3semaines des douleurs difficilement supportable à certains moments de la journée dans le dos et au niveau de l'estomac (genre de pesanteur puis brulure)???
Sinon pour ce qui est des selles quesqu'on fait quand on est constipé??? Depuis le début de ma maladie j'avais des diarrhées et maintenant que je suis sous imurel et cortisone je suis constipée et ça fait pas du bien....
Sinon vive la vie!! looooool
Marie

[invite9488fabc]

Dis moi K-ro, sais tu si ce procédé arrive en France?

J'ai vu mon "adorable"gastro vendredi, j'ai tenté de lui tirer quelques renseignements sur le sujet mais il s'est fermé directement à la conversation (ça m'étonne, lui qui est tellement convivial!! ).

Je dois le revoir bientot pour une fibro et une éco...comme j'ai hate!!il m'a parlé d'un traitement sous cortico mais qui ne serait pas aussi fort que la cortisone avec très peu d'éffets secondaires(y'a intéret!! )

Bonne soirée a tous.

désolée je saurais pas répondre a ta question, j ai vu ca sur une chaine Belge ... (et oui je suis Belge lol)
et je n ai pas fait attention ou le traitement était deja utilisé. Désolée de ne pas pouvoir t aider plus

biz

[invite9488fabc]

Sinon j'aimerai savoir quels sont les signes d'une pancréatite à part le résultat de la prise de sang... J'ai depuis 2-3semaines des douleurs difficilement supportable à certains moments de la journée dans le dos et au niveau de l'estomac (genre de pesanteur puis brulure)???

salut marie

moi perso pour mes pancréatites j avais mal dans le dos assez fort et ca lanssait dans mon estomac . je n avais pas de vomissements mais ca arrive souvent. si c est ton pancréas tu auras surtout mal un peu apres le repas parce que c est a ce moment la qu il sera en pleine activité. pour la prise de sang il faut que tu fasses vérifier tes amylases et tes lipases. il n y pas de medicaments pour soigner moi la fois et j ai du rentrer a l hopital j ai du rester a jeun pendant 1 semaine et apres ne plus manger des aliments riches en lipides. Par apres quand je refesais une crise j arretais de manger quelques jours et puis ca passait. voila si tu as d autres questions n'hésite pas.


biz k-ro

[invitea56612c9]

Désolée c'est encore moi, juste une petite question:

Dans les symptomes de la MC personne ne parle de vomissements, mon gastro avait lui meme l'air étonné(aussi expressif qu'il puisse l'être!!)
Il s'agit pourtant de mon quotidien depuis quelques mois, cela vous arrive t-il également? Souvent? Est-ce la douleur qui pourrait provoquer cette réaction?

merci d'avance.Allez, cette fois ci j'y vais!

hello
moi j'ai eu des vomissements à ma derniere crise il y a maintenant un an . j'ai eu peur que crohn soit remonté jusque dans l'estomac ( oui ça arrive) mais il n'en etais rien c'etait effectivement la douleur qui me provoquait ces vomissements. Pr plus de securité mon gastro me fait tjs colo + gastroscopie et il m'a bien expliqué que les vomissements etaient " normaux" lors des tres grandes douleurs et qu'il faut traiter la douleur et non l'estomac.
Es tu sous debridat ? Sinon essaie de demander qq chose de plus fort a ton gastro , a prendre regulierement sans attendre d'avoir mal jusqu'a ce que tu ailles mieux
bon courage !

[invitef22af2b5]

Merci pizzie pour le conseil, l'anis, on ne le trouve pas dans le Ricard !!!!!!.
Je suis entrain d'essayer la sauge en infusion, ça l'air pas mal. T'as essayé ?

infusion de sauge ?? connais pas ??? moi je suis plutot verveine - menthe !

[invitef22af2b5]

Merci Pizzie pour l'info des tisanes. Je vais essayer ça des ce soir!!
Sinon pour ce qui est des selles quesqu'on fait quand on est constipé??? Depuis le début de ma maladie j'avais des diarrhées et maintenant que je suis sous imurel et cortisone je suis constipée et ça fait pas du bien....
Sinon vive la vie!! looooool
Marie

As tu réintroduit dans ton alimentation les légumes et fruits ??? si non essaie de le faire mais tout doucement, as toi de voir quel aliment tu supportes le mieux, cela peux t'aider pour la constipation, mais ne t'inquiète pas, c'est "normal" !!!

[invite7dda218c]

Bonjour à tous
je suis un peu déçue car ce week end j'ai parcouru le site et il y avait de bons informations et elles ont disparu
pourquoi ?
a part ça et bien j'espère trouver de bons ami(es) de maladie
nous pourrons partager nos ennuis
lilas

[invite7dda218c]

je pense qu'en lisant ce tableau, tout sera dit !

Résultats des colectomies totales et des colo-proctectomies totales :

Résultats Anastomose iléo anale

Mortalité - 1%
Complications globales 27 - 60%
Sepsis intrapéritonéal 3 - 6.7%
Fistules anastomotiques 12%
Suppression du réservoir 6.8% à 8.5%
(médiane de suivi 36 mois)
Troubles sexuels 0.6 - 3.6%
Incontinence 37 - 40%
Souillures 33%
Aux Gaz 63%
Réopérations 8 -29%
Occlusions sur brides 15 - 24%
Selles / 24 heures 4.5 à 6
Selles nocturnes 26 - 43%

PIZIE PEUX TU ME DIRE CE QUE CELA VEUT DIRE EXCACTEMENT CE TABLEAU JE NE COMPRENDS PAS TOUT
MERCI

[invite7dda218c]

Merci pizzie pour le conseil, l'anis, on ne le trouve pas dans le Ricard !!!!!!.
Je suis entrain d'essayer la sauge en infusion, ça l'air pas mal. T'as essayé ?

l'anis dans le ricard

il y a la badiane c'est de l'anis étoilée
c bon pour les gaz
coucou ancyr

[invite7dda218c]

Je suis d'accord avec Pizzie, de même que la valeur n'attend pas le nombre d'années, à la lecture des témoignages, il y a beaucoup de jeunes qui ont souffert plus que moi. Ce type de maladie apprend à murir très vite et nombre d'entre eux tiennent un discours que des gens de mon âge (37 ans) n'ont pas. Alors chapeau bas !!!. La maladie ne connaît pas de choc générationnel. J'ai eu la chance de pouvoir vivre ma vie d'étudiant d'autre pas ...

je suis de votre avis
je vois de très jeunes gens qui s'expriment avec une rare maturité et qui tristement sont touchés trop tôt et trop durement
peut être est ce cela qui les rend si matures
en tous cas , ce n'est certes pas le nombre des années qui fait la gravité de la maladie
je connais une petite jeune fille qui au bout de 5 ans n'avait déjà plus ces boyaux la pauvre! elle a une poche
maintenant elle a des soucis de cailloux dans les reins
elle vit très mal c'est affreux , elle passe son temps à l'hopital ..
dire que l'opération ne guérit pas la maladie car elle a sans cesse des soucis mais quel courage elle a en tous cas , elle ne se plaint jamais !
je vais lui faire connaitre le forum

[invite7dda218c]

je ne sais plus qui dit avoir des nausées
moi je prends de l'imurel 2 par jour et j'ai tout le temps la nausée c'est horrible, et je me sens fatiguée aussi très !
et je perds mes cheveux
j'en ai marre

[invite7dda218c]

Je ne sais pas trop ce que signifie "vrai malade" ni trop ce qu'est un commentaire qui fait "avancer les choses"??

Il m'avait semblé qu'il s'agissait d'un forum ou chacun pouvait exprimer ses ressentiments, inquiétudes ou questions qui nous turlupinent...Quelque chose de serain ou l'on s'entaide et se soutien quoi!!

Cela dit, bon courrage a tout le monde(vrais ou faux malades), merci a tous ceux qui se donnent la peine de répondre à nos questions ou nous rassurer dans nos inquiétudes, ce cite m'a appris beaucoup jusque là et m'a également permis de me sentir un peu moins seul dans les moments ou on en a besoin.
Encore merci pour tout cela!!

bonjour celine

c vrai je me demande aussi ce que est un vrai malade ?
qui dit des choses comme ça ,
LES GENS NON MALADES FONT AUTRE que de venir sur des
forums de malades ET ILS ONT RAISON
bon et bien moi je suis une vraie malade
je vous le jure

[invitef22af2b5]

bonjour celine

c vrai je me demande aussi ce que est un vrai malade ?
qui dit des choses comme ça ,
LES GENS NON MALADES FONT AUTRE que de venir sur des
forums de malades ET ILS ONT RAISON
bon et bien moi je suis une vraie malade
je vous le jure

Chacun ici est le bienvenu, les vrais et les pas vrais
Non sans blague, il y a des gens qui viennent sur ce forum pour partager leur expérience, aider aussi les autres, mais il y en a aussi qui viennent parce qu'ils ont un membre de leur famille ou ami qui est atteint par cette maladie, et ceux là ont toujours été les bienvenus, autant que les autres, ici il n'y a pas de vrais ou faux malades !