Maladie de Crohn et RCH

ALINETTE · 01/06/2006 - 20h40

Bon les filles, je vais aller hiberner sous ma couette moa

! en plus les douleurs abdo reviennent

j'suis epuisée, Nikki je sais ce que tu ressens, y en a marre d'être comme ça

gros poutoux à tous et à toutes
Aline

alexandra67 · 01/06/2006 - 21h07

si il faisait pas si froid et oche je suis sure que notre moral serait meilleur mas là g les pieds congelés avec deux paires de chaussettes!!
non mais vous y croyez ca 2 paires de chaussettes le 1er juin

alexandra67 · 01/06/2006 - 21h11

ca bug g pas fini

nikki je suis pas courageuse du tout avec mon titi ca fait 4 jours qu'on est en pyjama dans l'appart heureusement demain il retourne a la garderie enfin!!!!

je sais je suis une mere indigne mais là j'en peux plus depuis dimanche enferme avec lui je deprime

je crois que ce soir y'a rien a la tele sauf ceux qui ont le cable là peut etre bonne soiree a tous

moi g pas de sac de couchage sniff!!

plein de mimis a tous

vanouch · 01/06/2006 - 21h54

merci pour tout vos messages !!!et bonne soiree a tous!!ademain ciao!!!

bisous bisous !!!!

ps*mon medecin me donne les medocs samedi!!!enfin!!

nikita12 · 01/06/2006 - 22h30

je sais je suis une mere indigne mais là j'en peux plus depuis dimanche enferme avec lui je deprime

Mais non tu es une très bonne maman
tu es malade
ton fils aussi
il caille dehors
qu'est ce que tu veux qu'on fasse
tu crois que je suis en robe de soirée lorsque je pianote sur le forum

Nikita

anita · 01/06/2006 - 22h32

Une ouverture les filles !!!! Mais attention, nous sommes déjà assez malades comme ça !!!

Niki, ce que je veux, ce n'est pas leur journée du 7 octobre qui sera réservée aux médecins ou du moins à des personnes qui nous répéteront ce que nous savons déjà sur l'évolution des recherches médicales.
Ce que je veux, c'est une médiatisation grand public avec des mots simples mais efficaces, ce n'est quand même pas compliqué d'appeler un chat, un chat. Comment, lui, veut-il être crédible avec sa carte "toilettes" si les gens ne connaissent pas notre maladie. C'est à pleurer !

Il y a la journée Sida, la journée Cancer, la journée Myopathie (Téléthon), la journée de la femme, la journée des homosexuels, et bien pourquoi pas une journée des MICI et autres maladies orphelines (certaines bénéficient de l'opération nez rouges mais toujours suivies, et ce par manque d'information, par les malades eux-mêmes et leur famille). Question budget, il y a eu un accord avec le ministre de la Santé pour débloquer des fonds pour la recherche des MICI. Alors pourquoi l'AFA ne s'intéresse-t-elle pas davantage aux malades et ne laisse-t-elle pas le soin aux pouvoirs publics de financer les recherches. Ils ont bien conscience que pour le côté psychologique, les malades ne s'adresse pas à eux (voir leurs forums ou leurs salons, c'est pitoyable !). Pourquoi, alors ne concentrent-ils pas leur travail dans cette direction ? Bien sûr, ils seraient amener à faire beaucoup moins de voyage et de repas de déplacement.

Voilà mon coup de gueule du soir (sans photo

)
Gros bisous
Anita

anita · 01/06/2006 - 23h01

Les garçons, où êtes-vous, une question intéressante pour vous !!!
Gros gros bisous
Anita

Momzy · 02/06/2006 - 00h12

Vanouch, on est tous très contents pour toi, j'aimerais tellement me réveiller un matin et réaliser que cette foutue maladie n'était qu'un rêve ou que mon médecin s'est trompé de dossier avec quelqu'un d'autre et qu'en fait je n'ai qu'une mauvaise bactérie comme toi.

Bonne chance pour ta rémission et comme pour tout traitement aux antibiotiques, prend tes doses religieusement et bientôt tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Bye et merci de nous avoir visité.

Momzy

Momzy · 02/06/2006 - 00h23

Envoyé par nikita12

Tu la connais celle là : " Parle à mon cul ma tête est malade "

Je vais la lui sortir

La Nikita dans toute sa finesse !!!

Tu es trop marrante, j'aimerais tellement être de la partie au mois d'août pour vous rencontrer en personne. Mais je serai alors en Californie et je viens de regarder pour un billet d'avion Los Angeles - Paris pour le mois d'août: 1270 $US, à part les taxes et autres frais. Dommage, j'aurais dû travailler pour Air France moi aussi, hein Niki ?

Momzy

coco · 02/06/2006 - 07h25

J'ai supprimé quelques messages... je pense que vous êtes d'accord !

anita · 02/06/2006 - 07h30

Bonjour Coco,

Merci beaucoup pour ton intervention.

Bonjour Dragona, je vois que tu es déjà sur le pied de
guerre. Eh oui, l'école n'est pas finie. Je prends mon billet de train aujourd'hui et je te contacte.
Gros gros bisous
Anita

dragona · 02/06/2006 - 07h42

Bonjour a tous!ce matin 7 degres dehors!mais une belle lumiere!j avais tellement froid cette nuit que j ai du dormir avec mes deux grosses boules de poils Angoras!une sur ma tete et l autre sur mes pieds!c est mieux qu un sac de couchage!mais ca fait plus de bruit!et interdit de bouger sinon elles prenent mes pieds pour un jeu!bonne journée a tous!Momzy!tu sais que la Californie ca vaut pas un pet de lapin!a coté de la Normandie!et en plus les plages de la Manche sont a coté!

dragona · 02/06/2006 - 07h43

Mais quest ce qui s est passé hier soir sur le forum?tu sais toi Anita?

sevblue · 02/06/2006 - 08h17

Coucou tout le monde !!

Envoyé par dragona

Eh oui Sevblue!RCH et CROHN c est quif quif bourricot!!!!la meme en couleur quoi!bises

Ouije suis d'accord, du côté des malades : nous avons le même type de symptômes, les mêmes répercussions sur notre vie privée et professionnelles, mais du point de vue déclenchements de la maladie, symboliques, traitements classiques et alternatifs + et point de vue extérieur, ce n'est pas pareil.

Je viens de m'apercevoir la semaine dernière que toute la famille (nombreuse) du côté de ma mère croyait depuis 5 ans que j'avais un Crohn et pas une RCH, alors que j'ai une cousine qui est en train de passer sa thèse de Gastro entérologue sur la RCH, qu'elle a un beau frère qui en a une, et que j'ai un oncle dont un des frères a déclaré une RCH en même temps que moi, en 2001.

Quand j'explique la RCH, je passe souvent par Crohn car les gens ont en général entendu parler de Crohn, mais jamais de RCH. Si on regroupe les 2 maladies sous Crohn, les gens ne comprendront toujours pas RCH. C'est pourquoi il est important pour moi de communiquer sur RCH et ne pas la fondre dans Crohn, comme le fait aussi l'AFA.

Aller je vais ptit déj !
Bisous à tous, il faut beau, la mer est magnifique d'un bleu profond, le mistral ne s'est pas encore vraiment levé, je suis en t-shirt et vous envoie plein de chaleur.

sevblue · 02/06/2006 - 08h41

Coucou tout le monde !!

Envoyé par dragona

Eh oui Sevblue!RCH et CROHN c est quif quif bourricot!!!!la meme en couleur quoi!bises

Ouije suis d'accord, du côté des malades : nous avons le même type de symptômes, les mêmes répercussions sur notre vie privée et professionnelles, mais du point de vue déclenchements de la maladie, symboliques, traitements classiques et alternatifs + et point de vue extérieur, ce n'est pas pareil.

Je viens de m'apercevoir la semaine dernière que toute la famille (nombreuse) du côté de ma mère croyait depuis 5 ans que j'avais un Crohn et pas une RCH, alors que j'ai une cousine qui est en train de passer sa thèse de Gastro entérologue sur la RCH, qu'elle a un beau frère qui en a une, et que j'ai un oncle dont un des frères a déclaré une RCH en même temps que moi, en 2001.

Quand j'explique la RCH, je passe souvent par Crohn car les gens ont en général entendu parler de Crohn, mais jamais de RCH. Si on regroupe les 2 maladies sous Crohn, les gens ne comprendront toujours pas RCH. C'est pourquoi il est important pour moi de communiquer sur RCH et ne pas la fondre dans Crohn, comme le fait aussi l'AFA.

Aller je vais ptit déj !
Bisous à tous, il faut beau, la mer est magnifique d'un bleu profond, le mistral ne s'est pas encore vraiment levé, je suis en t-shirt et vous envoie plein de chaleur.