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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6631
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    bonsoir, moi aussi je suis la seule à avoir la MC, mais mon père est décédé d'un canser génralisait mais il avait une tumeur au colon (on sait pas si c'est la cause de son décès c'était déjà trop tard, en fait on sait pas grand chose car on nous à rien expliqué), cela dit, ca me fait toujours un peu peur également.
    Quand ils l'on opéré de la tumeur, ils ont suspecté une MC.
    Je ne sais toujours pas si ma MC à un rapport avec sa Tumeur.En tout cas il est plus là et moi j'y suis pas passé bien loin la dernière fois...j'ai hate qu'on en sache un peu plus.

    Bisous.

    celyne, je te défends de penser que ta maladie à un quelconque rapport avec la tumeur que ton papa avait !!! pas de ça chez nous !!!!


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Nathalielt ! Pourquoi as tu du lâcher le rémicade ?
    as tu développé des anti corps contre le médicament
    Est à cause de ton allergie sur le visage ?
    Pourquoi es tu insatisfaite de l'humira , il est moins "sourisé " donc moins allergène comme traitement .
    Peux tu nous dire les inconvénients pour toi ?
    T'es tu faite parvenir par ta belle soeur les oeufs des states ?
    Qu'en pense tu , as tu commencé le traitement ?

    meilleur souvenir à Nathalie , Lou et Thomas
    Nikita

    Euh !!!! j'ai loupé un épisode ! je t'adore nikki, toujours droit devant !


    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Eh ben, on va t'appeler soeur Pizzie, tu disperses la bonne parole autour de toi.
    J'ai eu une discusssion sérieuse avec mon gastro au sujet du cancer du colon mais par rapport à la RCH. il était optimiste et pessimiste à la fois. Pessimiste car j'ai, à priori 40 fois + de "chance" de développer un cancer. Optimiste car avec une coloscopie annuelle au bout de 10 ans de maladie, on a les moyens d'intervenir rapidement et de faire une détection précoce donc d'enlever avec une généralisation. De plus, les progrès avancent rapidement car on a, malgré tout, la chance d'avoir une maladie de riche.
    Eh, Nikkie, t'es déjà réveillée ou t'es pas couchée ?
    Bisou tendre du matin
    bonjour Ancyr,

    Soeur Pizzie ?? non non je t'en prie, en fait c'est peut-être parce que je bosse pour une fondation et en plus dans le milieu social, oups mon big boss m'appelle !!!
    bisous

    -----

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  3. #6632
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pizzie a raison belle Princesse, il n'y a pas plus de raison que celà de penser qu'il y ait une relation de cause à effet entre la tumeur de ton père et toi. Je dois dire que j'ai un peu de mal à suivre dans les relations entre l'héridité et le développement des maladies. pourquoi l'héridité sur certaines maladies et pas d'autres. D'après ce que je sais, les principaux facteurs de déclenchement des cancers sont liés à des phénomènes extérieurs (stress, environnement, hygiène de vie ... ) or on sait qu'une famille (surtout parents- enfants) vivent dans le même milieu donc si on "apporte" un individu extérieur à la famille et qu'on le plonge dans le même mode de vie, aura t'il plus ou moins de "chance" de développer un cancer ?
    Je ne sais pas si j'ai été très clair sur ce coup là ?

    Bisous (enfin celles qui veulent bien les accepter ...)

  4. #6633
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Pizzie a raison belle Princesse, il n'y a pas plus de raison que celà de penser qu'il y ait une relation de cause à effet entre la tumeur de ton père et toi. Je dois dire que j'ai un peu de mal à suivre dans les relations entre l'héridité et le développement des maladies. pourquoi l'héridité sur certaines maladies et pas d'autres. D'après ce que je sais, les principaux facteurs de déclenchement des cancers sont liés à des phénomènes extérieurs (stress, environnement, hygiène de vie ... ) or on sait qu'une famille (surtout parents- enfants) vivent dans le même milieu donc si on "apporte" un individu extérieur à la famille et qu'on le plonge dans le même mode de vie, aura t'il plus ou moins de "chance" de développer un cancer ?
    Je ne sais pas si j'ai été très clair sur ce coup là ?

    Bisous (enfin celles qui veulent bien les accepter ...)
    oui oui moi je les acceptent tes bisous!!!
    Mais les filles elles ont dit que non, sans façon, elles n'en veulent pas...

    Serais je possessive sur ce coup là??!!!!

    Bon d'accord bisous aux filles aussi!!!

    Sinon, un gastro de l'hopital de st-malo(lors de ma 1ère hospitalisation) m'avait dit que les ulcères que j'avais dans mon colon pouvait devenir canserigène, faut dire qu'elle était pas optimiste non plus!!

    Gros bisous à tous!

  5. #6634
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    J'ai eu une discusssion sérieuse avec mon gastro au sujet du cancer du colon mais par rapport à la RCH. il était optimiste et pessimiste à la fois. Pessimiste car j'ai, à priori 40 fois + de "chance" de développer un cancer. Optimiste car avec une coloscopie annuelle au bout de 10 ans de maladie, on a les moyens d'intervenir rapidement et de faire une détection précoce donc d'enlever avec une généralisation. De plus, les progrès avancent rapidement car on a, malgré tout, la chance d'avoir une maladie de riche.
    Eh, Nikkie, t'es déjà réveillée ou t'es pas couchée ?
    Bisou tendre du matin

    J'étais déjà levée mon brave Ancyr mais je suis partie me recoucher
    Quant au sujet du cancer du colon
    Dans ma famille
    Y a aucune mici
    aucun cancer du colon
    par contre
    Oui nous sommes des sujets à gros risques nous les miciens
    d'où la nécessité de faire régulièrement nos coloscopies
    et avec MINIMUM 30 biopsies étagées
    le gastro qui n'en fait pas autant n'est pas un bon gastro .
    Nous n'avons donc aucun risque de faire un cancer dans ces conditions car il sera toujours détecté à temps .
    Comme moi lors de mon opération
    En un an entre deux colos, il y avait déjà un adénome en dysplasie dans le transverse droit !

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Pizzie a raison belle Princesse, il n'y a pas plus de raison que celà de penser qu'il y ait une relation de cause à effet entre la tumeur de ton père et toi. Je dois dire que j'ai un peu de mal à suivre dans les relations entre l'héridité et le développement des maladies. pourquoi l'héridité sur certaines maladies et pas d'autres. D'après ce que je sais, les principaux facteurs de déclenchement des cancers sont liés à des phénomènes extérieurs (stress, environnement, hygiène de vie ... ) or on sait qu'une famille (surtout parents- enfants) vivent dans le même milieu donc si on "apporte" un individu extérieur à la famille et qu'on le plonge dans le même mode de vie, aura t'il plus ou moins de "chance" de développer un cancer ?
    Je ne sais pas si j'ai été très clair sur ce coup là ?


    Bisous (enfin celles qui veulent bien les accepter ...)

    Très clair !
    Enfin presque
    Tu peux récapéter


    Citation Envoyé par celyne Voir le message

    Sinon, un gastro de l'hopital de st-malo(lors de ma 1ère hospitalisation) m'avait dit que les ulcères que j'avais dans mon colon pouvait devenir canserigène, faut dire qu'elle était pas optimiste non plus!!

    Gros bisous à tous!

    Ton gastro a raison mais lis ce que je viens d'écrire plus haut
    pas de panique donc !!


    Euh !!!! j'ai loupé un épisode ! je t'adore nikki, toujours droit devant !

    Oui tu as loupé un épisode de Dragon Ball
    Y en a tellement je te comprends
    J'ai toujours des vieilles copines qui adorent me faire des farces
    L'humour est la politesse du désespoir .

  6. #6635
    jean-luc plavis

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par caroline Voir le message
    J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mere en est atteinte et elle fait en ce moment une rechute, cela faisait bien 10 ans qu'elle ne l'avait plus (pas de rechutes du moins)
    J'ai beaucoup de mal a trouver autre chose que des forums ou des gens en parlent sur le net, je ne trouve rien de concret, des explications, des exemples de traitement, les resultats!!!?!!

    alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup!!
    Tu peux trouver des réponses à tes question sur le site internet de l'AFA (association François Aupetit). Le Président du comité scientifique de l'association est le plus grand spécialiste en France de cette maladie.
    Tu peux aussi me transmettre un mail pour des précisions à jean-luc.plavis@orange.fr

  7. #6636
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    J'étais déjà levée mon brave Ancyr mais je suis partie me recoucher
    Quant au sujet du cancer du colon
    Dans ma famille
    Y a aucune mici
    aucun cancer du colon
    par contre
    Oui nous sommes des sujets à gros risques nous les miciens
    d'où la nécessité de faire régulièrement nos coloscopies
    et avec MINIMUM 30 biopsies étagées
    le gastro qui n'en fait pas autant n'est pas un bon gastro .
    Nous n'avons donc aucun risque de faire un cancer dans ces conditions car il sera toujours détecté à temps .
    Comme moi lors de mon opération
    En un an entre deux colos, il y avait déjà un adénome en dysplasie dans le transverse droit
    moi, j'ai pas eu de colo depuis ma première crise, c'est à dire 5 ans!!
    j'aurais du en avoir une l'hiver dernier mais le scaner avait suffit pour voir qu'il y avait inflammation au niveau de l'iléon, et on à juste augmanté un peu la dose de pentasa.

    faut dire que j'étais pas non plus enthousiaste pour la colo!

    Mon chir a dit qu'il profiterai de mon anésthésie générale pour ma continuité pour me faire une colo et je sais plus quoi.

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  9. #6637
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Pizzie a raison belle Princesse, il n'y a pas plus de raison que celà de penser qu'il y ait une relation de cause à effet entre la tumeur de ton père et toi. Je dois dire que j'ai un peu de mal à suivre dans les relations entre l'héridité et le développement des maladies. pourquoi l'héridité sur certaines maladies et pas d'autres. D'après ce que je sais, les principaux facteurs de déclenchement des cancers sont liés à des phénomènes extérieurs (stress, environnement, hygiène de vie ... ) or on sait qu'une famille (surtout parents- enfants) vivent dans le même milieu donc si on "apporte" un individu extérieur à la famille et qu'on le plonge dans le même mode de vie, aura t'il plus ou moins de "chance" de développer un cancer ?
    Je ne sais pas si j'ai été très clair sur ce coup là ?

    Bisous (enfin celles qui veulent bien les accepter ...)
    Clair ???? c'est le moins qu'on puisse dire !!! si tu pouvais abréger la prochaine fois !!

  10. #6638
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    moi, j'ai pas eu de colo depuis ma première crise, c'est à dire 5 ans!!
    j'aurais du en avoir une l'hiver dernier mais le scaner avait suffit pour voir qu'il y avait inflammation au niveau de l'iléon, et on à juste augmanté un peu la dose de pentasa.

    faut dire que j'étais pas non plus enthousiaste pour la colo!

    Mon chir a dit qu'il profiterai de mon anésthésie générale pour ma continuité pour me faire une colo et je sais plus quoi.
    Tu sais, je n'ai moi même, eu qu'une seule colo depuis que j'ai le crohn ! et j'ai la maladie depuis 1999 ! il faut que j'en repasse une cette année, sinon les 100% envolés !!

  11. #6639
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Tu sais, je n'ai moi même, eu qu'une seule colo depuis que j'ai le crohn ! et j'ai la maladie depuis 1999 ! il faut que j'en repasse une cette année, sinon les 100% envolés !!
    une seule? j'vois qu'il y a pire que moi!!!
    C'est la sécu qui t'as dit qu'elle retirait les 100% si tu faisais pas de colo?

  12. #6640
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    une seule? j'vois qu'il y a pire que moi!!!
    C'est la sécu qui t'as dit qu'elle retirait les 100% si tu faisais pas de colo?
    Je suis malade depuis 2002 et j'en suis à 3.
    Je me demande si le gastro n'aime pas reluquer mes fesses ... Euh, je préfère penser que ce sont les infirmières ...

  13. #6641
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Je suis malade depuis 2002 et j'en suis à 3.
    Je me demande si le gastro n'aime pas reluquer mes fesses ... Euh, je préfère penser que ce sont les infirmières ...


    Hey! cela voudrait dire que le mien n'aime pas mes tite fesses??

  14. #6642
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    moi, j'ai pas eu de colo depuis ma première crise, c'est à dire 5 ans!!
    j'aurais du en avoir une l'hiver dernier mais le scaner avait suffit pour voir qu'il y avait inflammation au niveau de l'iléon, et on à juste augmanté un peu la dose de pentasa.

    faut dire que j'étais pas non plus enthousiaste pour la colo!

    Mon chir a dit qu'il profiterai de mon anésthésie générale pour ma continuité pour me faire une colo et je sais plus quoi.
    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Tu sais, je n'ai moi même, eu qu'une seule colo depuis que j'ai le crohn ! et j'ai la maladie depuis 1999 ! il faut que j'en repasse une cette année, sinon les 100% envolés !!
    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Je suis malade depuis 2002 et j'en suis à 3.
    Je me demande si le gastro n'aime pas reluquer mes fesses ... Euh, je préfère penser que ce sont les infirmières ...
    A vous tous

    Au bout de 10 ans de maladie active ! il faut faire une coloscopie annuelle systématique avec 30 biopsies minimum étagées .
    Avant les 10 ans de la maladie c'est pas la peine si elle est bien contrôlée tous les 5 ans ça va .
    je trouve Ancyr que toi il t'en fait faire trop ton gastro !

    Pizzie si tu me redis que tu n'as pas fait de coloscopie depuis 1999
    je vais aller te chercher et te mettre une fessée


    Bisous

    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  16. #6643
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    A vous tous

    Au bout de 10 ans de maladie active ! il faut faire une coloscopie annuelle systématique avec 30 biopsies minimum étagées .
    Avant les 10 ans de la maladie c'est pas la peine si elle est bien contrôlée tous les 5 ans ça va .
    je trouve Ancyr que toi il t'en fait faire trop ton gastro !

    Pizzie si tu me redis que tu n'as pas fait de coloscopie depuis 1999
    je vais aller te chercher : et te mettre une fessée


    Bisous

    Nikita
    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Je suis malade depuis 2002 et j'en suis à 3.
    Je me demande si le gastro n'aime pas reluquer mes fesses ... Euh, je préfère penser que ce sont les infirmières ... :
    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    moi, j'ai pas eu de colo depuis ma première crise, c'est à dire 5 ans!!
    j'aurais du en avoir une l'hiver dernier mais le scaner avait suffit pour voir qu'il y avait inflammation au niveau de l'iléon, et on à juste augmanté un peu la dose de pentasa.

    faut dire que j'étais pas non plus enthousiaste pour la colo!

    Mon chir a dit qu'il profiterai de mon anésthésie générale pour ma continuité pour me faire une colo et je sais plus quoi.

    Bonjour tout le monde !!!

    Je pense que le gastro d'Ancyr aime les petites fesses des Bourriquet

    Mon gastro préconise aussi une colo minimum tous les 5 ans, sauf pour moi il veut en faire une (avec biopsies étagées) dès qu'une grosse poussée arrivera, donc j'espère ne pas en avoir d'ici 5 ans
    Mais je suis toujours au régime sans résidus donc moins de soucis pour le moment , on verra bien !

    l'espoir fait vivre !!!

  17. #6644
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    je trouve Ancyr que toi il t'en fait faire trop ton gastro !

    Pizzie si tu me redis que tu n'as pas fait de coloscopie depuis 1999
    je vais aller te chercher et te mettre une fessée


    Bisous

    Nikita
    T'as raison, je pense qu'il faut lui botter les fesses, je peux le faire, s'il te plait. C'est pas pour le plaisir de lui botter les fesses, c'est evidement pour son bien. Dis, s'il te plait, je peux le faire, allez, rien qu'une fois ....

    Dis ma Princesse, il est peut être homo ton gastro

    En ce qui concerne les biopsies étagées, ce sont des vieilles biopsies (..est âgées ...).
    Parfois, j'ai honte de moi ....

  18. #6645
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour les cronhiens,
    Bon voilà, la colo est faite
    Juste pour vérifier que le colon n'était pas atteint avant l'opération du 5 février. Au moins une bonne nouvelle, il ne l'ai pas !
    Ils m'ont gardé 2 jours à la clinique pour me surveiller pendant la prise du Fortran. Je suis un peu crevée.
    Bon, je me prépare pour l'opération, j'suis un peu, même très nerveuse Ils vont débaler mes tripes et couper les 70 cm puis une pt'tite poche !
    Bref, tout ça c'est pour mon bien, et j'aurais plus à supporter le 60mg de cortisones et je vais pouvoir remanger des légumes et des fruits. Enfin !!
    J'ai discuté avec mes filles, je pense que ça va aller, c'est juste la séparation (environ 15 jours) qui les tracasse le plus.
    Voilà les nouvelles du jour.
    Bon courage et bonne journée à tous.
    Béa

  19. #6646
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    Bonjour les cronhiens,
    Bon voilà, la colo est faite
    Juste pour vérifier que le colon n'était pas atteint avant l'opération du 5 février. Au moins une bonne nouvelle, il ne l'ai pas !
    Ils m'ont gardé 2 jours à la clinique pour me surveiller pendant la prise du Fortran. Je suis un peu crevée.
    Bon, je me prépare pour l'opération, j'suis un peu, même très nerveuse Ils vont débaler mes tripes et couper les 70 cm puis une pt'tite poche !
    Bref, tout ça c'est pour mon bien, et j'aurais plus à supporter le 60mg de cortisones et je vais pouvoir remanger des légumes et des fruits. Enfin !!
    J'ai discuté avec mes filles, je pense que ça va aller, c'est juste la séparation (environ 15 jours) qui les tracasse le plus.



    Voilà les nouvelles du jour.
    Bon courage et bonne journée à tous.
    Béa
    Bon grand courage à toi ma belle !!
    On m'a viré plus d'1m50 de tuyaux à moi
    Et tu vois je suis toujours là !
    N'aie pas peur !
    NIkita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  20. #6647
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Bonjour tout le monde !!!

    Je pense que le gastro d'Ancyr aime les petites fesses des Bourriquet

    Mon gastro préconise aussi une colo minimum tous les 5 ans, sauf pour moi il veut en faire une (avec biopsies étagées) dès qu'une grosse poussée arrivera, donc j'espère ne pas en avoir d'ici 5 ans
    Mais je suis toujours au régime sans résidus donc moins de soucis pour le moment , on verra bien !

    l'espoir fait vivre !!!
    Joanny

    Pourquoi restes tu au régime sans résidu ?
    Tu sais que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées
    c'est une fausse croyance
    Il faut éviter les aliments qui te font mal au ventre par confort ; mais il faut réintroduire une alimention normale petit à petit le plus rapidement possible dès que la poussée est contrôlée .
    car sinon gare aux carences alimentaires!!
    Bisous
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  21. #6648
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Joanny

    Pourquoi restes tu au régime sans résidu ?
    Tu sais que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées
    c'est une fausse croyance
    Il faut éviter les aliments qui te font mal au ventre par confort ; mais il faut réintroduire une alimention normale petit à petit le plus rapidement possible dès que la poussée est contrôlée .
    car sinon gare aux carences alimentaires!!
    Bisous
    Nikita
    Moi ca 5 fait ans que je suis au régime sans résidus(enfin très élargit le régime, j'ai quand même réintégré les aliments qui m'arrangent bien!! )
    Mais je ne mange preque plus de légumes ni fruits(sauf pommes pelées et crus ou en compote, et bananes)
    ca joue pas sur les poussées mais ca réduit sérieux la diarrhée.


    Bon courage à Béa, on pensera bien à toi, tu verras, 15jours ca passe vite.

    bisous à tous.
    Dernière modification par celyne ; 25/01/2007 à 12h44.

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  23. #6649
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    une seule? j'vois qu'il y a pire que moi!!!
    C'est la sécu qui t'as dit qu'elle retirait les 100% si tu faisais pas de colo?
    Salut celyne
    non, non c'est pas la sécu, c'est carrément mon gastro alors, je n'ai pas vérifié si c'était exact, mais on ne sait jamais !!!


    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Je suis malade depuis 2002 et j'en suis à 3.
    Je me demande si le gastro n'aime pas reluquer mes fesses ... Euh, je préfère penser que ce sont les infirmières ...

    Descends de ton nuage, qui veux tu, qui s'intéresse à un postérieur de bourricot !!!


    [QUOTE=nikkita2;943407]A vous tous

    Au bout de 10 ans de maladie active ! il faut faire une coloscopie annuelle systématique avec 30 biopsies minimum étagées .
    Avant les 10 ans de la maladie c'est pas la peine si elle est bien contrôlée tous les 5 ans ça va .
    je trouve Ancyr que toi il t'en fait faire trop ton gastro !

    Pizzie si tu me redis que tu n'as pas fait de coloscopie depuis 1999
    je vais aller te chercher et te mettre une fessée


    oui maman !!!!

  24. #6650
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Joanny

    Pourquoi restes tu au régime sans résidu ?
    Tu sais que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées
    c'est une fausse croyance
    Il faut éviter les aliments qui te font mal au ventre par confort ; mais il faut réintroduire une alimention normale petit à petit le plus rapidement possible dès que la poussée est contrôlée .
    car sinon gare aux carences alimentaires!!
    Bisous
    Nikita
    je suis d'accord avec toi mais seulement sur un point ! que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées, mais tu sais très bien qu'en manger n'arrangent pas non plus les poussées !! bien sùr qu'il faut les réintroduire petit à petit, mais si joanny est encore en diarhées avec douleurs abdominales, vaut-elle pas mieux qu'elle s'abstienne d'en manger ?

  25. #6651
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Ancyr;943501]T'as raison, je pense qu'il faut lui botter les fesses, je peux le faire, s'il te plait. C'est pas pour le plaisir de lui botter les fesses, c'est evidement pour son bien. Dis, s'il te plait, je peux le faire, allez, rien qu'une fois ....


    Cher bourrricot !!!


    T'AS LE DROIT DE REVER !!!!

  26. #6652
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    Bonjour les cronhiens,
    Bon voilà, la colo est faite
    Juste pour vérifier que le colon n'était pas atteint avant l'opération du 5 février. Au moins une bonne nouvelle, il ne l'ai pas !
    Ils m'ont gardé 2 jours à la clinique pour me surveiller pendant la prise du Fortran. Je suis un peu crevée.
    Bon, je me prépare pour l'opération, j'suis un peu, même très nerveuse Ils vont débaler mes tripes et couper les 70 cm puis une pt'tite poche !
    Bref, tout ça c'est pour mon bien, et j'aurais plus à supporter le 60mg de cortisones et je vais pouvoir remanger des légumes et des fruits. Enfin !!
    J'ai discuté avec mes filles, je pense que ça va aller, c'est juste la séparation (environ 15 jours) qui les tracasse le plus.
    Voilà les nouvelles du jour.
    Bon courage et bonne journée à tous.
    Béa
    Salut béa

    je te souhaite bon courage pour l'intervention, on pensera bien fort à toi !
    pour tes filles, c'est normal qu'elles se tracassent, surtout si elles n'ont pas l'habitude d'être séparé de toi, il faut que tu continue à les rassurer et tout se passera bien !
    bisous

  27. #6653
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour ,

    Je suis toute nouvelle sur ce site
    j ai cette maladie depuis de nombreuses années mais elle fut diagnostiquée en 1997 suivie d une tres grosse intervention chirurgicale 3 mois plus tard. Depuis je suis constament sous Rowasa , quelques rechutes importantes sous hospitalisation , des spasmes assez réguliers contrôlables par le mental je pense.
    Mais je tiens à signaler que je suis un régime alimentaire depuis 10 ans où des aliments me sont complèments interdis, contrairement à toute personne qui a cette maladie je suis loin d être maigre et même me trouve assez ronde et selon mon medecin carrement grosse.
    Je ne suis pas suivie par un gastro mais pas un chirurgien , je sais que ça va tous vous choquer mais les gasto que j ai pu rencontré ne m ont pas insiprée confiance.

    on m a parlé recement de l IMMUREL , mon medecin refuse de m en donner, j aimerai savoir si ce médicament aide vraiment ou ne fais que baissé le systeme immunitaire?

    Merci de vos réponses

  28. #6654
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par MimiCoco Voir le message
    Bonjour ,

    Je suis toute nouvelle sur ce site
    j ai cette maladie depuis de nombreuses années mais elle fut diagnostiquée en 1997 suivie d une tres grosse intervention chirurgicale 3 mois plus tard. Depuis je suis constament sous Rowasa , quelques rechutes importantes sous hospitalisation , des spasmes assez réguliers contrôlables par le mental je pense.
    Mais je tiens à signaler que je suis un régime alimentaire depuis 10 ans où des aliments me sont complèments interdis, contrairement à toute personne qui a cette maladie je suis loin d être maigre et même me trouve assez ronde et selon mon medecin carrement grosse.
    Je ne suis pas suivie par un gastro mais pas un chirurgien , je sais que ça va tous vous choquer mais les gasto que j ai pu rencontré ne m ont pas insiprée confiance.

    on m a parlé recement de l IMMUREL , mon medecin refuse de m en donner, j aimerai savoir si ce médicament aide vraiment ou ne fais que baissé le systeme immunitaire?

    Merci de vos réponses
    bonjour Mimicoco

    bienvenue sur le forum.
    je suis d'accord avec toi en ce qui concerne le poids des personnes ayant la MC, ils ne sont pas tous maigres, ce sont de fausses idées de croire que les crohniens sont des personnes à tendance maigrichonnes (il n'y a qu'à voir le bourricot, il mange pas, il avale !!)
    tu dis que tu as subi une rosse opération, peux tu nous en dire plus ?? est ce pour ça que tu ne supportes plus certains aliments ?
    Quant à l'immurel, je suis quand même surprise que ton chirurgien ne t'en ai pas donné avant, c'est un médicament qui se prend au début de la maladie, car il met 3 mois avant de faire effet, et je crois, que pour la plupart des gens présents sur ce forum, beaucoup ont été satisfait du résultat. As tu demandé à ton médecin pourquoi il refusait de t'en donner ?
    Et ne t'inquiète pas, tu ne nous choques pas en disant que tu préfères aller voir ton chirurgien plutôt qu'un gastro, je pense que chacun est libre de ses choix.
    Nous on a pas choisi d'avoir un bourricot sur le forum, c'est lui qui nous a choisi !!!

  29. Publicité
  30. #6655
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    bonjour Mimicoco

    bienvenue sur le forum.
    je suis d'accord avec toi en ce qui concerne le poids des personnes ayant la MC, ils ne sont pas tous maigres, ce sont de fausses idées de croire que les crohniens sont des personnes à tendance maigrichonnes (il n'y a qu'à voir le bourricot, il mange pas, il avale !!)
    tu dis que tu as subi une rosse opération, peux tu nous en dire plus ?? est ce pour ça que tu ne supportes plus certains aliments ?
    Quant à l'immurel, je suis quand même surprise que ton chirurgien ne t'en ai pas donné avant, c'est un médicament qui se prend au début de la maladie, car il met 3 mois avant de faire effet, et je crois, que pour la plupart des gens présents sur ce forum, beaucoup ont été satisfait du résultat. As tu demandé à ton médecin pourquoi il refusait de t'en donner ?
    Et ne t'inquiète pas, tu ne nous choques pas en disant que tu préfères aller voir ton chirurgien plutôt qu'un gastro, je pense que chacun est libre de ses choix.
    Nous on a pas choisi d'avoir un bourricot sur le forum, c'est lui qui nous a choisi !!!
    Bonjour et bienvenue sur le forum Mimie,
    Il est vrai que tous les MICIENS (et pour info, Tête de Mûle, j'ai pas une MC mais une RCH), ne sont pas maigres. Il est vrai, quelques fois ..., je mange un peu + que les autres, pour autant, j'ai un poids stable depuis 2004. quand au ROWASA (mésalazine), j'en prends sans discontinuité depuis 2002 et je ne suis pas près d'arrêter. D'autre part, le surpoids ne vient pas obligatoirement parce qu'on mange beaucoup mais peut venir d'autres causes (mauvaise alimentation, hormones ...).
    Quand au choix, Pizzie a raison, tu fais ce que tu veux et c'est vrai que mon choix est de rester sur le forum et que Pizzie y était avant moi. Tu vois mon sacerdoce, pour essayer d'aider les gens, je suis obligé de subir moqueries et brimades incessantes de la part d'autre personne sur le forum alors que je suis aussi innocent que l'agneau qui émet son premier bêlement.

    JE VAIS DE BOTTER LE C.. TETE DE MULE

  31. #6656
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Moi ca 5 fait ans que je suis au régime sans résidus(enfin très élargit le régime, j'ai quand même réintégré les aliments qui m'arrangent bien!! )
    Mais je ne mange preque plus de légumes ni fruits(sauf pommes pelées et crus ou en compote, et bananes)
    ca joue pas sur les poussées mais ca réduit sérieux la diarrhée.

    .

    Ne plus manger de légumes ni de fruits c'est pas bien pour la santé !
    ne peux tu pas accompagner les légumes systématiquement avec un féculent ( riz ou pâtes )? Et manger les fruits en compote ?
    Sinon , je déteste les haricots verts , je ne me suis jamais souciée de les réintroduire


    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    je suis d'accord avec toi mais seulement sur un point ! que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées, mais tu sais très bien qu'en manger n'arrangent pas non plus les poussées !! bien sùr qu'il faut les réintroduire petit à petit, mais si joanny est encore en diarhées avec douleurs abdominales, vaut-elle pas mieux qu'elle s'abstienne d'en manger ?
    Coucou soeurette

    Mais Joanny est toujours en poussée ?
    En poussée il faut mettre les intestins au repos , ça oui !
    Mais lorsque l'on a réussit grâce à un traitement à contrôler la poussée il faut essayer , je dis bien essayer de remanger tout ce que l'on peut supporter .
    Si on supporte pas , on rééssaie plus tard !
    Mais si Joanny est encore en poussé il faut qu'elel fasse attention .

    Pour vous dire que l'alimentation n'a rien à voir avec les poussées
    je vous donne un exemple
    Lors de ma dernière poussée on m'a mise immédiatement non pas au régime sans résidu mais sous parentérale
    Croyez vous que cela a amélioré mon état ?
    Non le colon et le rectum ont continué à se trouer trouer
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #6657
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par MimiCoco Voir le message
    Bonjour ,

    Je suis toute nouvelle sur ce site
    j ai cette maladie depuis de nombreuses années mais elle fut diagnostiquée en 1997 suivie d une tres grosse intervention chirurgicale 3 mois plus tard.

    Quelle a été cette opération ? Pourquoi n'as tu pas eu de l'imurel avant ? as tu été opérée en urgences ?
    Que t'a t on fait ?


    Depuis je suis constament sous Rowasa , quelques rechutes importantes sous hospitalisation , des spasmes assez réguliers contrôlables par le mental je pense.
    Mais je tiens à signaler que je suis un régime alimentaire depuis 10 ans où des aliments me sont complèments interdis, contrairement à toute personne qui a cette maladie je suis loin d être maigre et même me trouve assez ronde et selon mon medecin carrement grosse.


    Quels sont les aliments que l'on t'a interdits ?
    Les as tu essayés ?
    Pour être certaine qu'ils ne te font pas du bien ?



    Je ne suis pas suivie par un gastro mais pas un chirurgien , je sais que ça va tous vous choquer mais les gasto que j ai pu rencontré ne m ont pas insiprée confiance.

    on m a parlé recement de l IMMUREL , mon medecin refuse de m en donner, j aimerai savoir si ce médicament aide vraiment ou ne fais que baissé le systeme immunitaire?




    Merci de vos réponses
    L'imurel est un "vieux " médicament
    Et c'est pas un médicament qui fait baisser le système immunitaire dans le sens où tu le dis
    sinon il nous tuerait !
    Il fait baisser la virulence de certains anti corps et tout cela est très bien ciblé
    Pour te dire
    je sais je ne fais jamais comme tout le monde
    pendant mes 7 ans d'imurel , je n'ai pas eu une grippe ni quoique ce soit de rhino pharyngites etc
    Aujourd'hui que je n'en prends plus
    je choppe tout ce qui traîne
    enfin , si on te le propose , je peux te dire que grâce à ce médicament j'ai été en rémission pendant longtemps et grâce à ça je mangeais de TOUT !
    je trouve étonnant que l'on ne te le propose que maintenant
    et si c'est ton chirurgien le propose , en quoi ton médecin traitant s'oppose t il à cette décison
    je ne comprends pas tout ?

    Amicalement
    NIkita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  33. #6658
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Quand au choix, Pizzie a raison, tu fais ce que tu veux et c'est vrai que mon choix est de rester sur le forum et que Pizzie y était avant moi. Tu vois mon sacerdoce, pour essayer d'aider les gens, je suis obligé de subir moqueries et brimades incessantes de la part d'autre personne sur le forum alors que je suis aussi innocent que l'agneau qui émet son premier bêlement.

    Mon ange, saches que tu es le chevalier qui sauve les princesses de leur prisons grâce à une technique particulière : le rire !! Notre chevalier est donc indispensable sur ce forum!

    Pssst: Voilà pizzie, tu as vu ce que je dois faire pour réparer tes bétises?! Tu as faillit nous le vexer!
    Après il se lamente et se fait passer pour un agneau, tu vas nous le rendre fou!!


    Chut , le revoilà.... hein? quoi ancyr? Non non, on disait juste que tu étais super génial, un vrai petit agneau!
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Ne plus manger de légumes ni de fruits c'est pas bien pour la santé !
    ne peux tu pas accompagner les légumes systématiquement avec un féculent ( riz ou pâtes )? Et manger les fruits en compote ?
    Sinon , je déteste les haricots verts , je ne me suis jamais souciée de les réintroduire Nikkta
    avant l'opération, j'avait réintroduit les haricots(moi!! ), un peu de salade(mais très peu), et puis parfois il m'arrivait de manger de tout, mais dès le début des diarrhées...stop, régime féculents!en même temps ca m'arrange, je les préfere aux légumes!!c'est ptetre aussi pour ca!!
    Mais c'est vrai que je mange plus beaucoup de fruit car j'ai toujours peur d'etre malade, pourtant j'aime bien ca...
    En même temps je me contredit car je mange toujours pleins de cochonneries pas bonnes du tout et ca , ca me fait pas peur!! Finalement, mon régime c'est : manger que ce que j'aime!!c'est malin!Vilaine gourmande: je m'auto-sanctionne: vlan! et paf ! sur les mains!!

  34. #6659
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Pizzie;944032]
    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    T'as raison, je pense qu'il faut lui botter les fesses, je peux le faire, s'il te plait. C'est pas pour le plaisir de lui botter les fesses, c'est evidement pour son bien. Dis, s'il te plait, je peux le faire, allez, rien qu'une fois ....


    Cher bourrricot !!!


    T'AS LE DROIT DE REVER !!!!



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Joanny

    Pourquoi restes tu au régime sans résidu ?
    Tu sais que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées
    c'est une fausse croyance
    Il faut éviter les aliments qui te font mal au ventre par confort ; mais il faut réintroduire une alimention normale petit à petit le plus rapidement possible dès que la poussée est contrôlée .
    car sinon gare aux carences alimentaires!!
    Bisous
    Nikita
    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    je suis d'accord avec toi mais seulement sur un point ! que ce ne sont pas les aliments qui déclenchent les poussées, mais tu sais très bien qu'en manger n'arrangent pas non plus les poussées !! bien sùr qu'il faut les réintroduire petit à petit, mais si joanny est encore en diarhées avec douleurs abdominales, vaut-elle pas mieux qu'elle s'abstienne d'en manger ?

    Et oui , toujours de grosses douleurs, mais régime élargi
    bien heureusement , le gastro m'a dit d'éviter pour le moment les aliments déclancheurs, tel que les poireaux , fenouil , choux.. et les agrumes .

    De plus , comme je l'ai déjà dit , ils ne savent déjà pas grand chose sur le crohn et encore moins sur les colites microscopiques, donc on y va à taton ...

    bisous à tous et toute

  35. #6660
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,
    Je suis nouvelle sur ce forum et je vois que je ne suis pas la seule à être nouvelle, ce doit être à cause des bonnes résolutions prises pour cette nouvelle année ! En plus, je suis une femme, eh oui, encore une de plus ! Désolée pour le peu de représentants mâles ici présents (il me semble n’avoir vu que Yuki et Ancyr si je ne me trompe pas), mais ce n’est pas encore aujourd’hui qu’ils trouveront du soutien !
    Je me présente :
    J’ai une RCH depuis l’âge de 20 ans, ça fait donc 13 ans maintenant. J’ai des poussées qui récidivent sans cesse, et j’ai donc connu très peu de périodes de rémission. Depuis ces 13 ans, je prends des 5-asas (Pentasa, Dipentum, Fivasa…), mais ça n’a jamais été suffisant. J’ai donc eu droit à d’autres traitements supplémentaires : 8 ans de Cortisone puis Immunosupresseurs (Ciclosporine, Imurel, Purinéthol, Méthotrexate…). Je n’ai pas pu échapper à certains effets secondaires : ostéoporose, parodontite, problèmes dentaires, myalgies, nausées, pancréatite… Sans compter biensûr l’inévitable fatigue à différents degrés, tellement omniprésente qu’on ne sait plus si c’est dû à la maladie ou aux traitements...
    Actuellement, j’ai des perfusions de Rémicade et des injections de Méthotrexate. Le Rémicade a bien marché au début, mais depuis 1 mois je suis à nouveau en poussée et les traitements n’ont rien changé. Je vais avoir des questions à vous poser et peut-être des réponses à donner… mais j’en garde un peu pour plus tard.
    J’ai découvert ce site récemment et j’aime bien l’ambiance qu’il y règne, même s’il semble y avoir des petites « prises de bec » parfois, au moins on peut dialoguer avec toute franchise ici, c’est ce qui m’a décidé à écrire. Il y a là une joyeuse bande bien sympathique qui répond aux questions au quart de tour, et surtout qui possède un humour auquel j’adhère à 100% et qui est indispensable pour garder le moral malgré les difficultés rencontrées !
    Si vous acceptez que je me joigne à vous , je n’ai pas fini de vous écrire ! Mais je tâcherai quand même de faire plus court les prochaines fois, enfin un petit peu plus court… il ne faut pas trop m’en demander non plus, il ne faut pas oublier que c’est bavard une fille…

    Amicalement.

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