Maladie de Crohn et RCH

[invite1f490b64]

re moi.
A part outlook, j'ai aussi une adresse e-mail "msn messenger" avec webcam, en cas de MP pour s'organiser ou autres.
bay
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[invite9ea617ae]

Salut à toi Niki,

Je vous rédige un courrier dès ce week-end. Si je te le fais passer sous word, est-ce que tu arriveras à l'ouvrir. Mais il faudrait que tu me communiques ton e-mail pour pouvoir te le mettre en pièces jointes.
Sinon, il sera facile ensuite de le transmettre d'e-mail à e-mail afin que chacun y ajoute sa signature. Maintenant il nous faudrait encore un peu plus de volontaires pour avoir du poids dans la balance. Mais où sont passés nos garçons ? Ils n'ont pas répondu ni pour la fête ni pour l'AFA.
On vous attend tous et toutes.
Gros bisous
Anita

Je suppose que sous word je peux l'ouvrir sauf que je suis la nullité parfaite en informatique ; mais si !!!on a du monde ANITA !!!
mais comme je te dis demande à dragonna mon mail ou à BEA !
car je ne peux plus envoyer ni recevoir de MP
quelqu'un peut il en parler à Coco?
Car rien n'est fait
J'en ai marre !
bisous
Et pour ta fête on est nombreux aussi à être ok

Nikita

[invite9ea617ae]

hola
problème de micro qui chauffe faut que je change le ventilo, j'en ai marre.....
j'ai lu les messages précédents et c'est bien entendu ok pour une pétition, mais comment signer sous word? doit on la photocopier puis la signer puis la scanner et la renvoyer via outlook?
comment voulez vous procédez.
Pour une rencontre pourquoi pas, mais au mois d'aout je suis à la faute/mer (vendée) et en + on est 4.
"10 couples comme moi et ça ferait du monde....
bizzzzzzzz à tous

Plus on est de fous plus on rit
Je trouve ça hyper sympa ce projet !!
Comment vas tu gégé ?
Bien tes questions informatues car moi je ne peux y répondre je suis tellement nulle !!
Anita va nous guider !
Nikita

[invite9ea617ae]

Coucou tt le monde,

En voilà un anita
Je voulais adhérer à l'AFA mais en lisant vos messages j'ai été réfroidi.
Pour ce qui est de la pétition je veux bien faire partie des signataires.
C'est une bonne idée la fête. ça pourrait être sympa.

Une pensée pour celles et ceux qui ne sont pas bien en ce moment.
Et sutout bises au filles

Amicalement

--
Moskito

Sympa el moustique
c'est super
bisous

[invite1f490b64]

nikita je t'ai envoyé un message privé pour essai, qui dit ceci.....

salut nikita
pour essai un message privé......
si tu me reçois envoie moi ton adresse e-mail, je la ferais parvenir à anita.
voici la mienne,
????????????????????????????

Réponds moi si ça marche...biz

[invite84743978]

Bonsoir à tous,

Je viens de passer un super moment à vous lire... Du coup j'vais un peu mieux. Moi aussi je suis (à nouveau) sous AD depuis une semaine et grâce à eux, ça va enfin mieux!
Je suis tout de même impressionnée par le nombre de nouveaux malades...une raison de plus pour défendre nos droits de malade de Crohn.
Droit à la diffusion de la vérité par des brochures réalistes. La journée du 7 octobre sera journée nationale de lutte contre les MICI. Une information devrait avoir lieu au niveau national par voie de presse sur les MICI, d'ici au 7 octobre...
Info de l'Afa...à prendre avec précaution !!!

Moi j'ai aussi décider de ne plus cotiser cette année !
La solution serait de créer une autre association ou alors de faire un putsh lors de l'assemblée générale de l'afa ?
Pour la pétition, on la diffuse à qui donnera son e-mail, chacun l'imprime, chacun la signe et chacun la poste directement à l'adresse de l'AFA ?
Ca serait bien aussi de leur dire de lire ce forum depuis le premier message jusqu'au dernier...

Bonne soirée et bonne nuit à tous. Bises à vous tous et Gros bisous spécial à Alexandra.

Je souhaite pour tout le monde pour ce week-end du soleil à gogo

Au fait, où est Crohnos ?

[invite4e16ae83]

bonsoir ,je suis nouvelle et j'aimerai comme toi savoir comment faire pour discuter avec d'autres personnes de la maladie de mon mari. Il a prochainement un entéro-scanner a passé et j'aimerai avoir des renseignements sur cet examen ???

[invite4e16ae83]

bonsoir tout le monde, je suis nouvelle et moi aussi je voudrai savoir comment faire pour discuter de la maladie de mon mari qui a été décelée depuis 3 mois. Il a prochainement un entéro-scanner a effectuer et je ne sais pas en quoi sa consiste? Si quelqu'un pourrait me répondre cela me calmerez un peu car je suis un peu stréssée a cette idée. Merci et bonne soirée a tous....

[invite9ea617ae]

nikita je t'ai envoyé un message privé pour essai, qui dit ceci.....

salut nikita
pour essai un message privé......
si tu me reçois envoie moi ton adresse e-mail, je la ferais parvenir à anita.
voici la mienne,
????????????????????????????

Réponds moi si ça marche...biz

NON CELA NE MARCHE PAS!!!
J EN AI MARRE !!
cela fait super longtemps que ça dure et les modos font rien
il y a un truc
nikita

[invite9ea617ae]

bonsoir tout le monde, je suis nouvelle et moi aussi je voudrai savoir comment faire pour discuter de la maladie de mon mari qui a été décelée depuis 3 mois. Il a prochainement un entéro-scanner a effectuer et je ne sais pas en quoi sa consiste? Si quelqu'un pourrait me répondre cela me calmerez un peu car je suis un peu stréssée a cette idée. Merci et bonne soirée a tous....

BONSOIR

Si tu vas en arrière il y a des posts où l'on parle de cet examen .
Laurence et Vero y ont eus droit
Tu as des explications .
En attendant ne t'inquiète pas trop , ce n'est pas bien méchant je cois
je n'en ai pas eu mais c'est pas trop dur .
NIKITA

[invite9ea617ae]

Ca serait bien aussi de leur dire de lire ce forum depuis le premier message jusqu'au dernier...

Dans ce cas qui je trouves est une Très bonne idée
ce serait que chacun de nous aille sur une discussion que je peux créer ou l'un d'entre vous crée ( car de moi ils en ont tellement marre qu'ils vont effacer avant que vous n'y alliez )
sur leur site
www.afa.asso.fr et dans "témoignages"
MICI ET QUOTIDIEN
Créer une discussion et que chacun y mette son ressenti .Profitons du week end
a vos claviers !
OK?
Bisous
NIKITA

[invite2fefa8b1]

Niki,

Je vais contacter Dragona pour ton e-mail. Sinon, c'est relativement facile pour transmettre d'e-mail à un autre e-mail les pièces jointes. Il suffit de faire suivre. Chacun pourra y apposer sa signature. Mais si cela pose un problème à quelqu'un, il sera toujours possible de lui faire parvenir un exemplaire du courrier qu'il nous retournera. Ainsi, on enverra le tout ensemble.
Merci les garçons pour votre réponse. Gégé, je pense que quatre personnes ne seraient pas de trop et de la Vendée à la Normandie, il y a environ 300 km. Alors ça pourrait le faire éventuellement. Il faut que l'on fixe une date assez prochainement. Pourquoi pas le 15 août, en plus, il y a une méga fête dans mon village avec concert (l'année dernière, c'était David Hallyday) et feu d'artifice digne de celui de Paris (sans blaguer) !
Gégé si c'est un problème de couchage, ne t'inquiètes pas pour cela, on s'arrangera.
Bon sur ces bonnes nouvelles, je vous souhaite à tous un gros dodo !
Bisous
Anita

[invite788d86ca]

Bonjour à toutes et à tous,

je ne viens pas souvent en ce moment : j'ai le moral au ras des paquerette, le Crohn n'y est pour rien cette fois mais c'est clair qu'il n'arrange pas les choses ! Bref même si je ne "parle" pas souvent , je vous lis toujours! Bonne idée cette histoire de barbecue même si c'est peu probable que je puisse m'y rendre ! Sinon si vous voulez ma signature pour la pétition pour (ou contre !!) l'AFA, je peux vous donnez la mienne meme si je ne suis pas adhérent !! N'hésitez pas à demander par MP pour les modalités

Je vous embrasse bien fort !
Très grosses bises aux filles, grosses poignes au gars !!

A bientôt, j'éspère

Christophe

[inviteaa9b367b]

coucou krisstophe

ba alors pas le moral viens nous voir parle nous ne reste pas tout seul on est là pour ca vous avez tous ete adorable avec moi alors a mon tour d'essayer de reconforter si je peux encore une fois viens nous voir et parle nous on est là pour ca.
t'es ou dans le nord est moi je suis a strasbourg??

pleins de bisous courage

alexandra

[invite2fefa8b1]

Dragona,

Tu as dépassé le quota des MP. Il faut que tu puisses faire le ménage pour pouvoir en recevoir. C'est peut-être ce qui se passe également pour Niki.
Enfin, moi j'ai bien reçu le tiens et je t'en remercie, donc je vais pouvoir te donner le mien par e-mail.

Christophe,
Alors une petite baisse de moral ! On est tous comme cela et si en plus ce n'est pas à cause de la maladie, c'est sûr que l'on ne peut pas faire beaucoup pour toi sauf penser fort à toi. Ce serait vraiment chouette si tu pouvais venir en Normandie. Selon la région dont tu es, peut-être y aurait-il une solution même si tu souhaites rester plusieurs jours, moi je n'y vois aucun inconvénient, mon mari n'ont plus d'ailleurs.
Il trouve super bien notre idée. Il est adorable et c'est pour cela que je le garde depuis presque 25 ans (eh oui !)
Gros bisous à toutes et à tous,
Anita

[invite9ea617ae]

Bonjour à tous

J'ai fait le ménage dans mes MP depuis longtemps
dans mes MP.
Mais pourtant , cela ne fonctionne pas!!
Anita STP peux tu en parler à Coco!!!!!
Bisous
Nikita

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous!je viens de faire le menage!!!!!ds mes MP!!c est bon Anita!bises!maintenant je vais faire le repassage!!!

[invite9ea617ae]

Le regime du Dr Seignalet ameliore beaucoup de maladies de crohn.
C'est un régime d'exclusion c'est à dire que l'on supprime certains aliments comme la plupart des céreales et les laits animaux.
Il faut le faire sans entorse et de façon assez durable pour évaluer son efficacité.
Ce régime est compatible avec tous les médicaments .Les traitements médicamenteux ne doivent pas être modifiés.Pas d'arret de médicaments (comme je l'ai vu noté sur ce forum)
ce régime espace les poussées de la maladie et dans le meilleur des cas aboutit à une rémission (qui n'est pas une guerison)
personne ne s'enrichit avec ce régime si ce n'est les épiceries bio puisqu'il est recommandé de preferer le bio

Cher Domi

Je vous signale que nous vous avons signalé à la modération.
Vous vous prétendez médecin ( via MP ) , vous faîtes du prosélytisme pro-Seignalet en osant parler de GUERISON!
En jouant sur la culpabilité et crédulité du malade .
C'est une honte !!!!
Bien sûr que ce régime enrichit les boutiques bio
et bien sûr qu'il enrichit les" médecins" de votre espèce.
Il n'y a qu'à voir le prix du livre de Seignalet.
Nikita

[invite4e16ae83]

bonjour nikita, je te remercie pour tes informations je suis allée voir sur les précédentes pages et j'ai découvert cet examen qui n'a pas l'air très sympa!!!
penses-tu qu'il est forcément obliger de faire cet examen ou pouvons nous le reporter a plus tard?? peut-on faire une anesthésie pour cet examen. Merci a toi

[moskito]

Coucou,

Je me demande comment on peut affirmer que ce fameux régime espace les poussées alors que celles-ci apparaissent de manière totalement irrégulière.

--
plukeseptiko-moskito

[invite1f490b64]

coucou
Pour ce qui est des MP, il ne faut pas dépasser 75 messages de conserver, sinon il faut en effacer pour faire de la place.
nikita si tu as fait de la place dans tes MP il y a un autre problème?
biz et te prends pas la tête pour le régime seignalet.

anita du 12/08 au 14/08 voir le 15 je serais toujours en vendée, mais du coté de ST gilles croix de vie (chez mon frère qui habite dans le coin), vers quelle grande ville te situes-tu.
biz.

[invite9ea617ae]

nikita si tu as fait de la place dans tes MP il y a un autre problème?
biz et te prends pas la tête pour le régime seignalet.

Coucou Gégé

Il y a un autre problème
mais lequel???!!!!!
Que fait la modération
En ce qui concerne le pseudo DOMI
Il faut signaler ce genre de racoleurs
je l'ai fait
il a prétendu qu'il était médecin à une forumeuse
en MP!
Et il l'a culpabilisée du fait d'être malade car elle n'avait pas bien suivie le régime
Là c'est grave !!!

[invite9ea617ae]

Bonjour rebonjour

Je trouve dans ma boîte à lettres la lettre de l'AFA du mois de Janvier 2006.
Doit y avoir erreur car je ne suis plus adhérente , peu importe
Je vais vous relater la chose la plus importante .

LE 7 Octobre 2006

il va y avoir la journée nationale des MICI( relayée par une campagne média , tv, radio , presse )

avec des enjeux à la clé !( parmi lesquels il y a )

Je cite :


- POur comprendre la réalité du quotidien des malades

-Les malades souffrent d'une méconnaissance et non reconnaissance de leur maladie y compris par l'entourage

Depuis que l'AFA existe c'est maintenant qu'ils s'en aperçoivent
et pourquoi ne sommes nous pas reconnus par l'entourage ( surtout le milieu professionnel !)?

Et bien parce que l'AFA n'a jamais édité une seule brochure à l'attention du public dans laquelle il soit mentionné noir sur blanc

IL Y A DES MALADES QUI ONT UN QUOTIDIEN TRES LOURD!!

non il est mentionné

ON PEUT VIVRE PRATIQUEMENT NORMALEMENT AVEC CETTE MALADIE

De qui se moque-t-on ????,
va encore falloir attendre le 7 octobre pour en parler ?
C'est quoi cette langue de bois ?
D'où l'intérêt de notre courrier de mécontentement .
Parce que à chaque fois que je leur ai dit que je ne me reconnaissais pas dans la description qu'ils font du malade dans leur brochure , ils me répondent " oui mais il faut que nous soyons optimistes" ?!!!

A part ça , ils continuent avec leur carte "urgence toilettes "
Il y a un témoignage d'un Mr malade qui conseille je cite :
" Restons positifs , se dire qu'on a la chance de vivre , il y a pire , il faut aller puiser notre volonté dans un énergie positive , regardons la nature , ses odeurs ( celles des chiottes )
ressourçons nous "etc etc

Voila la petite info du samedi après midi
NIKITA

[invite2fefa8b1]

Bonjour Niki,

Tu trouveras dans tes e-mail la lettre pour l'AFA. Si le système de faire suivre ne fonctionne pas, je mettrais la lettre sur le forum et chacun pourra y apporter sa signature et son commentaire personnel. Ensuite avec un bon copier coller, cela le fera.
Gégé, c'est tout à fait possible de le faire la première semaine d'août. J'habite entre Alençon et Mortagne-au-Perche (la capitale du Boudin noir). C'est à 150 km de Paris. Le petit village s'appelle Le Mêle-sur-Sarthe.
Voilà, moi aussi je vais aller faire mon petit ménage comme toutes les bonnes petites ménagères du forum !
Bisous à toutes et à tous.
Merci à Dragona et désolée Niki que tes MP ne fonctionnent toujours pas, mais il me sera possible de te joindre par mail.

[invite9ea617ae]

bonjour nikita, je te remercie pour tes informations je suis allée voir sur les précédentes pages et j'ai découvert cet examen qui n'a pas l'air très sympa!!!
penses-tu qu'il est forcément obliger de faire cet examen ou pouvons nous le reporter a plus tard?? peut-on faire une anesthésie pour cet examen. Merci a toi

Cet examen n'est pas très sympa
mais on ne fait pas d'anésthésie pour ça !
En tous cas je te conseille de le faire car c'est un examen qui révèle beaucoup de choses et il faut pas passer à côté
allez courage !!
nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour Niki,

Tu trouveras dans tes e-mail la lettre pour l'AFA. Si le système de faire suivre ne fonctionne pas, je mettrais la lettre sur le forum et chacun pourra y apporter sa signature et son commentaire personnel. Ensuite avec un bon copier coller, cela le fera.
Gégé, c'est tout à fait possible de le faire la première semaine d'août. J'habite entre Alençon et Mortagne-au-Perche (la capitale du Boudin noir). C'est à 150 km de Paris. Le petit village s'appelle Le Mêle-sur-Sarthe.
Voilà, moi aussi je vais aller faire mon petit ménage comme toutes les bonnes petites ménagères du forum !
Bisous à toutes et à tous.
Merci à Dragona et désolée Niki que tes MP ne fonctionnent toujours pas, mais il me sera possible de te joindre par mail.

POUR MOI AOUT NO PROBLEMO NON PLUS
JE RAMENE MA TENTE ETC ET MON HOMME ( peut etre ?)
BISOUS BISOUS
ANITA J AI PAS REcU DE MAILS ???

[invite9ea617ae]

Voilà, moi aussi je vais aller faire mon petit ménage comme toutes les bonnes petites ménagères du forum

Pour moi cet après midi c'est la corvée du charriot de courses au super marché
j'en deviens hystérique
je ne supporte pas !!!
nikita

[invite9ea617ae]

Tu trouveras dans tes e-mail la lettre pour l'AFA. Si le système de faire suivre ne fonctionne pas, je mettrais la lettre sur le forum et chacun pourra y apporter sa signature et son commentaire personnel. Ensuite avec un bon copier coller, cela le fera.

C'est encore moi l'insatiable
heu promis je vais faire les courses !
anita
on ne peut pas signer sur le forum
car il nous faut mettre nom et adresse
sinon la pétition n'a aucune valeur
et je me vois mals mettre mon nom et mon adresse
sur le forum
c'est interdit
et on se sait pas qui vient par là
bisous
j'attends ton mail
et on va faire tourner
ça va le faire !!

[inviteee7b293e]

Bon aller Nicki vas faire tes courses!!!il va pleuvoir!!!MDR!!!quel super week end en perspective!!sous la flotte!Bon sinon Anita fais vite passer ton message!merci!Je voulais aussi vous informer d une nouvelle étude sur les malades,un nouvel essai clinique du Labo shering AG pour évaluer l action du SARGRAMOSTIM (Leukine)un médicament deja utilisé en cancérologie,un facteur de croissance hématopoietique(qui stimule la formation des globules blancs immunitaires par la moelle osseuse)!En fait c est exactement le contraire de ce que font les immunosuppresseurs classiques employés dans la maladie!!!Ce sont les chercheurs Anglais je crois qui sont a l origine de cette decouverte!En fait d apres ce que j ai compris notre maladie est liée a un défaut de cellules immunitaires(GB macrophages).C est une nouvelle piste!

[inviteee7b293e]

J ai trouvé ces infos sur ORPHANET ,le tres bon site sur les maladies rares!!!!