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Maladie de Crohn et RCH




  1. #1831
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Alexandra,

    Ton énergie fait plaisir à voir. Tu as raison de pousser un coup de gueule, ça fait du bien. J'espère que ta santé s'améliore tranquillement ainsi que ton moral.
    Bien sûr que nous aurons besoin de ton aide, ainsi que de l'aide des autres chroniens et chroniennes.
    Merci aussi à Laurence pour sa réponse rapide et positive. On va y arriver, coûte que coûte...
    Il faut maintenant attendre un peu que les membres se connectent afin qu'ils nous donnent leurs impressions sur cette idée. Il est temps d'arrêter certains agissements comme a pu le subir Alexandra lors de son hospitalisation. Moi aussi j'ai fait la connaissance de l'AFA à l'hôpital, mais vu que c'est un hôpital de petite ville, aucun responsable n'est venu le voir. C'est mon gastro qui m'en avait parlé.
    Voilà !!!
    Bisous
    Anita

    -----


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  3. #1832
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    DAC pour la petition!!!!super idée!!!mais comment???a plus!

  4. #1833
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Alex c est tres gentil de vouloir nous recevoir dans ton appartement mais c est plutot un immense champ quil nous faut pour quon puisse planter les tentes igloos!et la pas de problemes de toilettes(en pleine nature)et si nous sommes trop bourrés!nous dormirons sur place!Nous organiserons un WOODSTOCK special CROHNIENS!!!en fait cela peut durer plusieurs jours cette histoire!!!mais interdiction formelle d inviter son gastro enterologue!!!parcontre les medias oui!!!mais surtout pas L AFA!!!!!

  5. #1834
    bebidomi

    Unhappy Re : Maladie de Crohn

    Bonjour, je suis un nouveau diagnostiquer de la maladie de crohn. J'Ai seulement fait une crise et ça fini avec l'enlèvement de mon colon au complet. Au début mon médecin pensait que c'était des collites ulcéreuse ce pendant il a analyser mon colon et il avait des granulôme. Donc je suis là aujourd'hui avec un sac et une iléostomie (non-permanente) mais je vois mes chance d'être reconnecter s'affaisser. Mon médecin n'est pas sur de me reconnecté. Je n'est pas réagis à la cortisone intraveineuse, les corticoïdes, et tout sela quand j'étais super alimenté par une sous-claviaire. Je voudrais avoir des infos sur la reconnexion et savoir si j'ai des chance.

  6. #1835
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou dragona

    j'adore ton idée!!!! un CROHNSTOCK c'est exactement ce qu'il nous faut maintenant j'esperere que l'idée va plaire et que l'on pourra s'organiser nous sommes tous dispatché aux quatre coins mais se serait super de se faire une super fiesta de crohnien les beaux jours arrivent et les jours fériés aussi

    on a le droit de rever!!!

  7. #1836
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par bebidomi
    Bonjour, je suis un nouveau diagnostiquer de la maladie de crohn. J'Ai seulement fait une crise et ça fini avec l'enlèvement de mon colon au complet. Au début mon médecin pensait que c'était des collites ulcéreuse ce pendant il a analyser mon colon et il avait des granulôme. Donc je suis là aujourd'hui avec un sac et une iléostomie (non-permanente) mais je vois mes chance d'être reconnecter s'affaisser. Mon médecin n'est pas sur de me reconnecté. Je n'est pas réagis à la cortisone intraveineuse, les corticoïdes, et tout sela quand j'étais super alimenté par une sous-claviaire. Je voudrais avoir des infos sur la reconnexion et savoir si j'ai des chance.

    salut et bienvenu sur la planete crohn BEBIDOMI

    je te souhaite donc la bienvenue et j'espere que tu trouveras le réconfort et les réponses dont tu as besoin.je ne m'inquiete pas trop ici se sont des pros meilleurs que les medecins pour repondre donc attend toi a avoir des tonnes de messages

    bon courage et garde le sourire

    alexandra

  8. #1837
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir les crohnés !!
    Je suis énervée ! Et, je signe pour la pétition !! J'étais adhérentes, car au début, je trouvais ça bien qu'il y ai une asso pour nous. Pour nous ?? Mon oeil !! Pour la recherche ? Peut-être.
    En tous les cas, j'en ai plus appris avec mon expérience personnelle sur cette maladie et encore plus depuis que je suis avec vous sur ce forum, que n'importe quel autre article de l'AFA. Je ne me sens même plus concerné pas L'AFA, car rien, je dis rien, ne nous représente tel que nous sommes dans la vie avec cette maladie.
    Même la bénévole de ma region en a appris avec moi car même elle avait du mal à répondre à mes questions car elle manquait d'info et pourtant elle a le crohn !!!
    Est ce que quelqu'un s'est toujours senti bien avec cette M...... de maladie ? On l'aime tellement cette maladie, qu'on peu plus s'en passer
    Dans leurs articles, on est où nous ? Les vrais crohniens, ils sont où ?
    Des sous pour avoir des infos alors que l'on est les premiers concernés ? C'est une secte ???!!!
    De toute façon, si la recherche avance avec l'AFA, les infos, elles, reculent !!!
    Voilà, ça m'énerve, c'est tout.
    Alexendra, contente de revoir ton énergie sur nos lignes !
    Je vous fait des tas de bisous à toutes et....à tous biensûre.
    Béa

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  10. #1838
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir
    Il est tard et je viens de lire tout ce qui s'est dit globalement .
    en ce qui concerne l'AFA Il est clair qu'il y a un malaise( si j'en juge au travers de vos témoignages ) et que ce serait bien qu'ils en soient conscients si toutefois , ils veulent avancer avec les critiques.
    Je suis d'accord pour prendre ça en charge mais je vais avoir besoin d'aide .L'union fait la force !
    Un: pour ne pas seulement apporter une critique gratuite qui n'apporterait aucun débat constructif avec eux .
    deux : Pour savoir exactement sur quelle base de revendications on doit se situer afin de ne pas trop nous disperser .
    Trois : Parce que j'ai moi aussi ( coucou Alex) une grande gueule et que ce n'est pas toujours bien perçu.
    je pense avoir besoin de personnes plus posées ( Anita par exemple , Gloubinours si il revient ..).
    Je manque de diplomatie totale et il faut me modérer dans mes ardeurs !!
    Alors on va essayer de mettre ça sur pied , je pense dans un premir temps à une lettre expliquant le pourquoi de notre non adhésion ou de notre retrait en tant que non adhérent .
    Voilà demain je fais encore un concert donc je ne pourrais être parmi vous , mais je reprendrai le fil de l'histoire et je crois qu'il ne faut pas lâcher .
    Car en fait à chaque fois que je me manisfeste auprès de l'AFA en exprimant mon mécontentement ou mes doléances , ils m'accusent de faire un travail de sape .
    Je suis même en "ignore list" sur leur site !!Je ne peux
    plus leur envoyer de mail .( ils ne me supportent plus ).
    Bisous
    Nikita

  11. #1839
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde

    Je suis d'accord pour la pètition, vous pouvez compter sur moi !!!!!!!!
    La définiton d'une asso pour moi c'est avant tout les gens !!!
    Je ne pense pas que chez l'AFA ça se passe comme ça !!! il y en a certaines ou certains sur le forum qui leur apprendrait beaucoup de choses !!!
    Alors qu'en vous voulez, je suis à votre entière disposition !!
    Bisous à tous
    Je retourne bosser, car un taf terrible en ce moment, mais je prends le temps (quand même) pour venir vous voir !!!!
    Aline

  12. #1840
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour vite fait

    on commence à être nombreux à être énervés contre l'afa!
    Et plutôt que de racketter des malades avec un pouvoir d'achat diminué lorsque ceux ci sont invalides ou qui ne sont pas forcément argentés même s'ils travaillent
    l'afa n'a qu'à racketter les labos!
    eux ils ont du fric!
    NIKITA
    PS/ toujours est il que si je donne de l'argent volontairement à une assocition et que je n'ai pas mon mot à dire en ce qui concerne le choix de son utilisation ( c'est le cas avec l'afa )et bien ciao je me casse !

  13. #1841
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde,

    Je suis d'accord pour rédiger les courriers nécessaires auprès de l'AFA afin d'y inclure nos doléances. Il serait souhaitable que Niki nous donne son e-mail afin de lui faire passer notre pétition que l'on ferait suivre aux uns et aux autres (donnez votre e-mail par MP). Ensuite, je ferais partir le tout à l'AFA. Il est grand temps de faire réagir cette association (dont les responsables ne sont peut-être pas au courant de la façon dont les démarches de leurs représentants auprès des malades, ça s'est possible !). Le principal étant de donné nos opinions sur leurs principes et nos réactions en tant que malade.

    Pour le champ, moi j'en ai un de 50 ares. Et puis la Normandie, ce n'est pas si mal, même s'il fait froid pour l'instant. De plus, pour ceux qui aiment se baigner, j'ai une piscine (faite par mon chéri). Alors pour moi, ce serait tout à fait ok pour que cela se passe chez moi en pleine campagne (de chroniens). Et vous aurez le droit de faire en pleine nature, promis.
    Bonne journée à tous et à toutes
    Gros bisous
    Anita

  14. #1842
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    De nouveau moi,

    Pour la presse, je travaille dedans. Alors, il me sera facile de demander à un journaliste de couvrir l'événement (c'est un journal régional, mais qu'importe !)Il y aura au moins 20 ou 30.000 lecteurs à savoir, c'est déjà ça. Ensuite le bouche à oreille marche très bien, vous pouvez me croire.
    A+ car comme aujourd'hui, je suis particulièrement prise par les douleurs articulaires (le cou principalement) je fais des fautes d'orthographe et en plus j'oublie de tout vous dire en un message.
    Bisous
    Anita

  15. #1843
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Anita

    C'est géant tout ça!!
    Un rayon de soleil s'illumine tout à coup
    J'ai passé ma nuit sur les toilettes
    génial!
    aujourd'hui je dois assurer un concert dans la nuit
    et comment je vais faire
    je suis défoncée à la codéïne
    vraiment quelle vie de chien !
    Alors pour mon mail et vos mails
    passez par dragona s'il vous plait ou bea qui a aussi mon mail .
    elle me transmettra car mes mp ne fontionnent toujours pas!!
    mais que font les modos !!
    pétitonnez pour que mes mp reviennnent
    Alors la normandie et le champ et la piscine etc ...c'est génial anita
    il faut qu'on se mettent toutes et tous d'accord pour une date
    c'est trop top!!!!
    Enorme bisous
    Nikita

  16. #1844
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou les crohniens

    j'adore vous lire ca me mets une patate c pas croyable j'imagine que les antidepresseurs y sont aussi pour quelque chose mais bon j'arrive a me dire que tout est surmontable et que la vie vous donne des coups durs mais seulement ceux que l'on peut surmonter apres tout je ne suis pas la seule femme a avoir fait une fausse couche et je ne les entends pas se plaindre a longueur de temps donc je dois faire pareil!!

    COUCOU ANITA
    ton idée est géniale et la normandie c'est magnifique (parole de normande!!!) il faut vraiment qu'on se mette tous d'accord sur une date les beaux jours arrivent alors autent en profiter dis nous ce qu'on doit emmener a manger a boire (avec le crohn ca va se limiter a pas grand chose mais bon!!) dis nous quand ca t'arrange toi j'ai vraiment hate d'y etre je croyais que c'était une blague

    bonne apres midi
    bizous
    alexandra

  17. #1845
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou niki

    pas cool ta nuit j'espere que ta journée aura ete un peu mieux et que tu auras récupere pour ce soir
    je te souhaite plein de courage

    bizes
    alexandra

  18. #1846
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    coucou tous le monde j'ai lu les précedents messages et je souhaite encourager alexandra67 ainsi que nikita. J'espere que vous avez le moral et que cette crohnasse vous a laissé un peu de repie

    gro bisou a tous et bon courage

  19. #1847
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Gloubinours si il revient ..)
    Eh Nikki, rassure-toi, je vous lis tous les jours mais là je ne dis rien car je n'ai rien à apporter de plus au débat. En plus, je comprends votre énervement (et je suis gentil) contre l'AFA mais tu sais bien que je ne vis pas dans l'hexagone et donc je ne vois pas en quoi je puis être utile. Et si par écrit, j'ai l'air diplomate, je le suis beaucoup moins face aux personnes . Bref, je vous soutiens moralement ... je sais c'est facile mais je suis quand même avec vous pour la suite dans la reconnaissance des crohnés.

    Pour Bebidomi, je ne peux répondre car pour l'instant, mon traitement médicamenteux contrôle encore plus ou moins la situation (je n'ai pas été opéré de l'intestin).
    Dernière modification par Gloubinours ; 06/04/2006 à 20h56.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  20. #1848
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à toutes et à tous,

    Mais non c'est du sérieux pour la Normandie. Moi je suis en vacances les trois premières semaines d'août, mais si cela vous arrange en juillet, ça peut aisément le faire. Pour la nourriture, on verra cela un peu plus tard (là je viens de manger). Ne vous tracassez pas, mais plus on sera de fous plus on rigolera. En plus, on aura une chanteuse/musicienne, le pied !
    Au fait, j'oubliais, vos conjoints et conjoint(e)s ou amis, amies, enfin qui vous voulez, seront les bienvenus !
    Merci à Laurence pour son MP.
    Bisous et bonne nuit à toutes et à tous
    Anita

  21. #1849
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Mais non c'est du sérieux pour la Normandie. Moi je suis en vacances les trois premières semaines d'août, mais si cela vous arrange en juillet, ça peut aisément le faire. Pour la nourriture, on verra cela un peu plus tard (là je viens de manger). Ne vous tracassez pas, mais plus on sera de fous plus on rigolera. En plus, on aura une chanteuse/musicienne, le pied !
    Au fait, j'oubliais, vos conjoints et conjoint(e)s ou amis, amies, enfin qui vous voulez, seront les bienvenus !
    Cette idée est très chouette et pourrait être enrichissante ... le tout c'est de la concrétiser ...
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  22. #1850
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bienvenu Bebidomi, dans l'immédiat je ne peut pas te répondre, ma remise de continuité est prévue le 3 mai et j'ai été opérée début décembre, et toi quand as-tu été opéré ? sache qu'il faut attendre au moins 4 mois pour la remise de la continuité. Si tu veux me poser des questions n'hésite pas, si je peux te renseigner sera avec plaisir. Courage et ne perd pas espoir.

    A+
    Laurence

  23. #1851
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde

    Je vois que notre Alexandra remonte la pente petit à petit, et j'en suis ravie !!!
    J'ai quelque chose à vous proposer concernant notre p'tite fiesta, j'ai mon chéri qui est espagnol et je sais qu'il sera ravi de nous préparer une paëlla de chez paëlla ! je peux vous garantir que vous n'en avez jamais mangé une comme ça. Moyennant un coup de main de tout le monde, il pourra nous préparer ça !!!!
    BISOUS à tous
    Aline

  24. #1852
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Coucou a toutes te tous !

    Pour la fiesta chez Anita pour moi pas de problèmes au contraire !!
    IL faut absolument essayer de nous organiser .
    Pour moi Août est très bien !!
    A part ça big concert sympa hier et je suis fatiguée mais contente .
    Je n'ai toujours rien reçu dans ma boîte mail Anita?
    C'est toi qui formule le texte ? ET qui le fait tourner ?
    Bisous
    Nikita
    ps: Alex , je prends aussi des anti-dépresseurs et ce depuis longtemps et si je ne les avais pas et bien je serais dans un trou je crois , alors ne nous refusons pas ce qui peut nous aider .
    et stop aux discours anti AD parce que ça m'agace
    personne ne refuserait une chimio pour se soigner d'un cancer
    on ne refuse pas non plus le rémicade, l'imurel pour se soigner du crohn
    tout ça ce ne sont pas de petites chimies
    alors si on a besoin de soigner les bobos à l'âme alors soignons les et sans culpbaliser !!!
    Dernière modification par nikita12 ; 07/04/2006 à 14h04.

  25. #1853
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    mais tu sais bien que je ne vis pas dans l'hexagone et donc
    Hello Gloubi

    Non je ne savais pas que tu ne vivais pas dans l'exagone !
    Contente de te lire .
    Gros bisous
    Nikita

  26. #1854
    soulcrusher

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour, est-ce une maladie que l'on a depuis la naissance ou alors c'est une maladie que l'on peut attraper "du jour au lendemain"???
    Merci d'avance pour vos réponses.
    Soulcrusher

  27. #1855
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par soulcrusher
    bonjour, est-ce une maladie que l'on a depuis la naissance ou alors c'est une maladie que l'on peut attraper "du jour au lendemain"???
    Merci d'avance pour vos réponses.
    Soulcrusher

    Tu ne l'attrappes pas car ce n'est pas contagieux
    mais oui elle peut survenir du jour au lendemain !
    Amicalement
    Nikita

  28. #1856
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    ça y est je suis en CONGES !!!!! YOUPI à moi les grasses mat ! enfin j'espère

    Soulcrusher, la MC ne s'attrape pas.

    Bisous à vous
    Aline

  29. #1857
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou a tous


    contente pour toi que tu sois en congé aline tu vas pouvoir te reposer c bon de faire la marmotte !!!!!
    bizes
    alexandra

  30. #1858
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Salut à toi Niki,

    Je vous rédige un courrier dès ce week-end. Si je te le fais passer sous word, est-ce que tu arriveras à l'ouvrir. Mais il faudrait que tu me communiques ton e-mail pour pouvoir te le mettre en pièces jointes.
    Sinon, il sera facile ensuite de le transmettre d'e-mail à e-mail afin que chacun y ajoute sa signature. Maintenant il nous faudrait encore un peu plus de volontaires pour avoir du poids dans la balance. Mais où sont passés nos garçons ? Ils n'ont pas répondu ni pour la fête ni pour l'AFA.
    On vous attend tous et toutes.
    Gros bisous
    Anita

  31. #1859
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Coucou tt le monde,

    En voilà un anita
    Je voulais adhérer à l'AFA mais en lisant vos messages j'ai été réfroidi.
    Pour ce qui est de la pétition je veux bien faire partie des signataires.
    C'est une bonne idée la fête. ça pourrait être sympa.

    Une pensée pour celles et ceux qui ne sont pas bien en ce moment.
    Et sutout bises au filles

    Amicalement

    --
    Moskito

  32. #1860
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    hola
    problème de micro qui chauffe faut que je change le ventilo, j'en ai marre.....
    j'ai lu les messages précédents et c'est bien entendu ok pour une pétition, mais comment signer sous word? doit on la photocopier puis la signer puis la scanner et la renvoyer via outlook?
    comment voulez vous procédez.
    Pour une rencontre pourquoi pas, mais au mois d'aout je suis à la faute/mer (vendée) et en + on est 4.
    "10 couples comme moi et ça ferait du monde....
    bizzzzzzzz à tous

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