Maladie génétique aidez-moi svp

[invite523b0015]

Bonjours je fais appel a vos connaissances, j'ai vraiment besoin de votre aide.
Je vous explique mon souci:
Je suis depuis quelques mois avec une fille atteinte d'une maladie qui touche les poumons et il me semble plus particulièrement les bronches.
Tout se passe bien dans notre couple mais depuis quelques temps mon amie à des crises de plus en plus fréquente , se qui m'inquiète fortement. le souci est que mon amie à beaucoup de fierté et à du mal à accepté mon aide et à du mal à me dévoilé le nom de cette maladie. de plus elle est maman, j'aimerais donc vraiment pouvoir l'aider même lui payer des soins si il le faut mais pour cela il faudrai déjà que je connaisse le nom de la maladie dont elle est atteinte.

Je vous donne le peut d'indices que je connais pour que vous puissiez trouver le nom de cette maladie, de plus je sais que des médecin circule sur se forum donc peut être que l'un d'eux pourra éclairer ma lanterne.

La maladie touche les poumons.
Ce n'est pas la muchovicydose.
Il me semble qu'elle touche plus particulièrement les bronches.
Elle évolue par crises (comme de grosse crise d'hasme).
La maladie ne ce guérie pas, elle peut seulement stagner ou évoluer de plus belle.
Parfois il arrive que mon amie ce rende à l'hôpital pour se faire désengorger les poumons.
Cette maladie peut être héréditaires mais ne se transmet pas forcement à la génération suivante.
Les médicaments et traitement que mon amie utilise sont: ventoline pour les petite crises, syndicorps, mucomyste, et d'autre médicament que je ne connait pas.
Cette maladie ce traduit par des période où mon amie a comme des grosse crise d'hasme, ces périodes peuvent duré de 1 semaine a 1mois voir plus.
Lors de ces périodes de crises, mon amie se rend même parfois à l'hôpital et est mise sous oxygène (elle reste consciente).
Lors de ces périodes de crises, elle ne doit pas manger de choses trop grasses, lourdes et peut de laitage. voile tout, jespere que vous pourrez m'aider.
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[Yoyo]

salut

franchement c'est impossible de t'aider!
le mieux est vraiment que tu en parles avec elle, je ne vois pas pourquoi elle refuserait de t'en parler si tu veux lui venir en aide!
Va avec elle a l'hopital, ou lorsqu'elle va chez le medecin, montre lui que cela t'interesse et que tu veux l'aider autant que possible.

YOyo

[invite9756342a]

bonsoir

j'ai besoin d'aide concernant notre fille ANAIS agée de 11 ans .
paraplégie des membres inférieurs jusqu'au bassin en janvier ,perte de vue oeil droit 1 mois apres.sous kiné ,solmédrol en IV 5 jours,cortancyl à haute dose 1 mois pour l'instant.le neuro pédiatre ne se prononce pas sur l'évolution de cette maladie .ANAIS refuse d'étre aidée ,n'accepte pas son état .de plus régime sans sel et sanss sucre.c'est dur à vivre .on siat que c'est une myélite aigue transverse.
si quelqu'un a un enfant atteint de la maladie DE DEVIC ? MERCI DE NOUS AIDER.
je suis sa maman et j'aimerai en connaitre plus afin de l'aider .MERCI

j'ai corrigé le texte, merci de faire un effort pour l'orthographe. YOyo

[inviteea1b8443]

salut la pathologie de ton amie.

me fait penser à une BPCO (bronchopneumonie chronique obstructive) cette pathologies est evolutive, on ne peut soignée que les symptomes.

sache que cette maladies peut être favorisée par certains facteurs génètique et de son envirronement.

le seule moyens pour être sur est de lui parlée et d'éxprimé tes crainte.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite439ae29a]

bonjour j'aimerais savoir comment va votre fille , je suis maman d'une petite fille de 7 ans qui en ai a sa 2 pousser alors que devis c une puis plus de de sa vie (pour la devic enfant ) si vous voulez etre en contact avec nous pas de soucis car tres peu d'enfant sont atteint par cette maladie moi j'ai de la chance ma fille et un battante et accepte sont etat elle peu peut etre etre une aide pour anais a bientot cordialement

[Mefy]

Dyskinesie ciliaire primaire avec ou sans kartagener, c'est une maladie génétique, j'en suis atteint. Normalement une biopsie des tissus dans le nez pour vérifier la présence de cils aussi que le doc en écoutant son cœur avec un stétoscope pour vérifier si il est pointé dans la bonne direction car normalement certains organes sont inversé dans leur corps
www.adcp.asso.fr
www.dyskinesia.be aller écouter l'entrevue qui dure 16 minutes, descendez jusqu'aux photos de micro de radio et juste au dessus vous allez voir une barre avec un triangle sur le coté cliquer sur le triangle qui est un play et écouter bien, surtout ouvrer vos hauts-parleurs si vous voulez l'entendre. Bye ! si cela peut vous aidez, tant mieux, si vous avez d'autres questions je serai là

Si le diagnostique est connu, je me tasse de cette discussion, je n'irai pas plus loin