Bonjour, cliquez-ici pour vous inscrire et participer au forum.
  • Login:



+ Répondre à la discussion
Page 16 sur 34 PremièrePremière 16 DernièreDernière
Affichage des résultats 226 à 240 sur 510

Maladie de Still

  1. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,

    Je ne vous écris que maintenant car j'ai dû déménager car l'escalier ce n'était plus possible pour moi... et je viens tout juste de récupérer internet !
    Merci à ceux qui se sont inquiétés.

    Je vais mieux, le méthotrexate améliore ma maladie, mais je dois continuer le Kineret (injections tous les jours) pour vivre à peu près correctement, c'est à dire marcher à la maison car encore trop de douleurs pour la marche extérieure ou faire la cuisine, m'occuper de mon bébé...
    Je vais bientôt reprendre la kiné en piscine car tous mes muscles sont affaiblis.

    Je ne sais pas si ce sont les corticoïdes pour les blocage d'articulations car j'ai toujours la mâchoire bloquée alors que je n'ai plus de cortisone depuis plus de 6 mois... Et j'ai des articulations qui se bloquent régulièrement, ce qui est assez gênant.

    Je suis actuellement reconnue handicapée à 80% depuis 1 mois. Je pensais qu'il fallait presque être un légume pour avoir ce pourcentage-là !
    Mais ce mot "handicap" me dérange car je suis seulement malade et je garde énormément espoir que tout redevienne comme avant...

    Je vous tiens au courant pour la suite qui ne devrait qu'être meilleure !!!

    Bon courage à tous,

    San.

    -----

     


    • Publicité



  2. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    ...Enfin des nouvelles de San21, on se faisait du soucis !
    Il faut toujours garder l'espoir, il n'y a pas de raisons.
    Avant la maladie tout allé bien, les cellules se cassent et se refond en permenance, elles finirons bien par retrouvrer la bonne formule !

    Je souhaite beaucoup de force et le soutient de tes proches pour "passer ce mauvais cap !"

    Moral à tous

    Fred
     

  3. p a t

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    53
    Messages
    3

    Re : Maladie de Still

    Bonjour SERENA
    ,
    Si j'ai bien compris, tu as la maladie de still depuis l'âge de 2 ans.
    et cette maladie ne pas réellement marquée.

    J'ai eu cette maladie à l'âge de 6 ans "j'ai un réel souvenir de mon hospitalisation et des douleurs que provoquée cette maladie" c'était donc la maladie de still de l'enfant, appelé à l'époque rhumatismes inflammatoires (j'ai 43 ans) le milieu médical avait alors dit à mes parents que celà était accidentel et que ce ne serait qu'un mauvais souvenir.

    Malheureusement à l'âge de 30 ans j'ai remis celà, 3 ans de suite, et là quelques détails, ton corps te fait mal de la plante des pieds au cuir chevelu (puisque celà touche précisemment tous le système musculaire) il se transforme en flaque d'eau "péricardite, pleurésie, visuellement ta transpiration transperce ta peau" le taux de globules blancs et vitesse de sédimentation explose. Le tableau est noir mais c'est du vécu.

    Alors le milieu médical sur la première hospitalisation dans un secteur des infectieux cherche "leucémie, sida ou autres" et au bout de 15 jours le verdict tombe "maladie de still".

    Alors evidemment après avoir vécu tous celà le lendemain te fait un peu peur, celà fait 10 ans que je n'ai pas réellement rechuté, j'ai arrété officiellement la cortisone il y a 8 mois, mais je continu à faire des petites cures d'une semaine quant je le sens nécessaire de moi même.

    mais je te rassure je le vie très bien, parce qu'il faut vivre avec et qu'il y a beaucoup plus grave et celà je l'ai vécu également en fréquentant les hopitaux dans le cadre de cette maladie.

    Un grand baratin pour te dire SERENA fait quant même attention à toi

    A+

    Pat
     

  4. BALTAR

    Date d'inscription
    juillet 2007
    Messages
    52

    Re : Maladie de Still

    ...le système musculaire...
    C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.

    ...péricardite,pleurésie...
    Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

    Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.
     

  5. lbcam

    Date d'inscription
    février 2008
    Âge
    50
    Messages
    19

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Je reviens apres un peu d absence....mais pour vous dire que ca va bien. J'ai repris le travail depuis plusieurs mois, j ai en plus la chance de pouvoir continuer a nager toutes les semaines en club. 1 heure de natation, cela me fait vraiment du bien et je suis content car je n ai pas mal aux articulationx ni pendant, ni apes. ( a oui, il me reste encore 20 mg de cortisone...)

    Demain je pars au soleil et je vous en enverrai a vous tous atteint de cette foutu emaladie et particuierement a SAN 21 et Fred.

    Moral et courage à tous
    LBCAM
     


    • Publicité



  6. etoile64

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Localisation
    Bordeaux
    Âge
    31
    Messages
    1 777

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par BALTAR Voir le message
    C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.


    Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

    Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.

    Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

    Et les complications cardiaques sont bien des complication de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..
     

  7. stefanne

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    53
    Messages
    9

    Smile Re : Maladie de Still

    bonjours a tout le monde
    j ai lu tous vos messages et je retrouve bien tous les symptomes de cette maladie de still ;
    moi ca fait depuis 2001 que celle ci c est declenchée, et a l epoque il n y avait pas de forum,( manque de candidat )
    j etait tres sportif , je venais juste de faire le paris nice velo en tant qu amateur ;
    Fievre , douleur , foie rate , rhein, taux cpr a 200,cortizone meto vous connaissez tous !je remercie prof carli maladie decouverte en 15 jours.
    j ai mis 7 ans a bien me remettre ,
    j ai toujours des petites douleurs articulaires (7MG cort\par jour et 20MG de metho \semaine)
    j ai repris le velo et je devez faire de nouveau paris nice velo , mais manque de peau une chute , clavicule triple fracture.Ce qui va m amener a une question ,suite a cette chute radio des poumons ,taches sur ceux ci, bilan non definitif (tuberculose)je n ai aucun symptome, ni toux ni insufisance respiratoire
    question:quelqu un aurait il eu des problemes pulmonaires suite a cette maladie?
    Maintenant tout etre est different et reagit differement ,, je pense qu il faut garder le moral pour combattre cette maladie ,je me rapelle d une phrase que m a dit mon medecin,un jour ou j etais un peu remonté( Si nous etions dans les années 70 vous seriez dans un fauteuil roulant)
    content d avoir trouvé un forum,je reste a votre diposition pour questions ou des réponses a ma question
    a bientot
     

  8. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : Maladie de Still

    Bienvenue à toi Stefanne,

    Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

    Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

    En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

    Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

    San.
     

  9. stefanne

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    53
    Messages
    9

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par san21 Voir le message
    Bienvenue à toi Stefanne,

    Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

    Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

    En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

    Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

    San.
    merci san 21 pour ta réponse rapide ,
    puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
    En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
    tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage
     

  10. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par stefanne Voir le message
    merci san 21 pour ta réponse rapide ,
    puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
    En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
    tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage
    Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
    Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

    J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

    Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

    Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

    Courage à toi aussi.

    San.
     

  11. stefanne

    Date d'inscription
    avril 2008
    Âge
    53
    Messages
    9

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par san21 Voir le message
    Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
    Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

    J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

    Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

    Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

    Courage à toi aussi.

    San.
    En 2001 cela avait commencé comme toi , et je n avais pas erruption cutanée,la maladie c est déclarée depuis combien de temps?
    Cela mis quelques mois pour remarcher correctement (cortizone a 60mg on baissé au vue des analyses crp et metho a 10MG J ai evité les anti imflam , mon foie avait un peu du mal,)
    les années ont passée en vivant de plus en plus normalement ,(j etais a 7 mg et 8metho)me croyant guerie j ai meme tout arreté, ca a durée un mois , douleur articulaire a l epaule puis est venue la fievre , j ai repris mes cachets en augmentant les doses cortizones pas trop car meme(15mg) et tout est rentré dans l ordre ,enfin presque .
    A bientot de te relire , n hesites pas si tu as des questions ,je repondrai avec plaisir
     

  12. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Et bienvenue a Stéfanne. Comme toi moi aussi j'étais sportif (je n'ai jamais fais le Paris Nice mais plusieurs sports d'endurance, des raids, vtt ect ...)
    Un premier point commun : le sport a haute dose fragilise l'organisme et favorise des atteintes...surtout lorsque le patrimoine génétique est favorable.
    Désolé pour ta fracture, je te souhaite un bon rétablissement.

    EEEeet Coucou San ! Faut que tu t'accroches. Stéfanne confirme une issu positive. Une de plus ! T'inquiette, la tienne viendra (rapidement j'espere en tout cas).

    Avec l'arrivée des beaux jours, j'espère que celà te profitera à une amélioration.
    Pour ma part, çà roule, je ne me plaint plus.

    Force et moral à tous

    Fred
     

  13. BALTAR

    Date d'inscription
    juillet 2007
    Messages
    52

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

    Et les complications cardiaques sont bien des complications de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..

    Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

    Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

    Je ne parle pas des effets secondaires dus à la médication.

    Pourriez vous fournir vos sources? Afin de les soumettre aux rhumatologues.

    Merci d'avance.
     

  14. p a t

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    53
    Messages
    3

    Re : Maladie de Still

    [QUOTE=BALTAR;1684877]Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

    Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

    Bonjour,

    effectivement la maladie touche également les articulations "il suffit de lire ce forum". Pour mon cas les douleurs articulaires étaient heureusement supportables.

    Mes 9 semaines échelonnées sur 2 années passées dans une petite chambre d'hôpital en milieu infectieux à Nancy et suivi par le docteur Hoen (que je remercie au passage) a toujours démarré de la même manière : angine, forte fièvre, transpiration, péricardite "douleurs thoracique", pleurésie etc... et rechute à chaque fois dû à l'arrêt de la cortisone "cortancyl".

    Et je le confirme pendant toutes ces périodes les douleurs étaient essentiellement musculaire et le diagnostique toujours le même "maladie de still".

    Cette maladie n'est pas "et celà n'engage que moi" une science exacte, et ni les rhumatologues ni le milieu hospitalier ne connaissent les tenant et aboutissant de cette maladie, je pense que chaque intervenant de ce forum à le même constat.

    bonne santé à tous

    pat
     

  15. BALTAR

    Date d'inscription
    juillet 2007
    Messages
    52

    Re : Maladie de Still

    Je pense qu'il faut distinguer la maladie de Still de l'adulte et la polyarthrite rhumatoïde juvénile.

    Ces deux maladies n'ont rien de commun si ce n'est que l'origine est inconnue.

    Je ne connais que les caractéristiques de la PRJ ( qui était appelé auparavant maladie de Still de l'enfant) et qui heureusement n'a pas de complications autres que articulaires.
     


    • Publicité







Sur le même thème :


    301 Moved Permanently

    301 Moved Permanently


    nginx/1.2.1



 

Discussions similaires

  1. Maladie de Still
    Par rara16 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 3
    Dernier message: 29/04/2012, 12h30
  2. Maladie.
    Par Quetzalcoatl. dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 5
    Dernier message: 31/07/2010, 09h47
  3. maladie de crohn
    Par stazz49 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 1
    Dernier message: 22/11/2007, 19h30
  4. maladie du chat ...
    Par junali dans le forum Biologie
    Réponses: 5
    Dernier message: 10/05/2006, 15h13
  5. maladie de STARGAARDT
    Par rouviv dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 6
    Dernier message: 11/04/2006, 19h23