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Maladie de Still

  1. #181
    Chryst18

    Re : maladie de Still

    Bonsoir tout le monde!

    Tout d'abord, bonne année à tous!!! Ce n'est pas toujours facile avec cette maladie mais il ne faut pas perdre espoir...

    Moi, j'ai décidé de recommencer à sortir le soir puisque mes articulations vont mieux. Je vois ma rhumatologue tous les 3 mois maintenant et dans 15 jours, je passe à 7mg de Cortancyl.

    J'espère que vous connaitrez un début d'année tout aussi heureux, et que tout 2008 sera rempli de bonheur pour vous.

    A bientot!

    -----


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  3. #182
    marco129

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous surtout au nouveaux,
    Bonne année et surtout la santé pour tous ,car c'est la plus belle des richesse.
    Alors fred 3 mg c'est super tu dois te sentir beaucoup mieux?
    Moi je continu à baisser à mon rythme 17 mg bientôt 16 et toujours ok.
    Donc j'ai bonne espoir de faire comme fred!
    Pour répondre à fred 59690 tu sais nous ne sommes pas toujours connecter mais pour ma part je regarde de temps en temps.
    Pour ton cas j'ai l'impression qu'il ne te donnes pas une dose assez forte car moi il y a an à 25 mg je faisais des crises, il mon mis à 60 mg et je crois que c'est un peu général à tous le monde.
    Maintenant je dois baisser la cortisone que de 1 mg tous les 15 jours pour voir l'evolution au niveau de ma CRP.
    Mais comme le dis baltar si tu lis tout le forum depuis les premières pages tu trouveras des réponses.
    Voilà j'espère que San va bien a bientôt Marco

  4. #183
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    A mon tour de vous souhaitez mes voeux les plus sincères de santé à tous ainsi qu à vos familles c'est le plus important.

    Chouette Chrys18 ... quand on sort c'est que ça va pas mal !!!
    ..preuve une fois de plus qu'on peu vraiment vivre avec cette maladie !

    Marco, patience 17 mg ça commence à être supportable et pcr à 0.6, c'est top.

    Perso, je suis à 3 mg et d'ici 15 jours 2mg pour 15 jour et 1mg pour 15 jours. Ensuite et avec beaucoup d'humilité se sera peut-être 0mg/jours le plus longtemps possible !!!

    Pour ce qui est des sensations : c'est clair on revit !! Pour vu que ça dure !!
    Sinon, on fera comme tout le monde ni plus ni moins...

    ...quel plaisir de pouvoir ouvrir les cadeaux du petit (l'année dernière je n'en avais pas la force) et ...profiter d'un vrai jour de l'an avec toast sel et tout et tout, la récup musculaire aussi...c'est très agréable. Dites vous qu'avec la baisse de la cortisone le meilleur reste a venir !!!

    Voilà, sachez que le meilleur remède c'est le moral.
    ....Et encore santé pour tous !!

    FRED

    MORAL-STRESS=SANTE, C'est Tout !!

  5. #184
    sandra77

    Re : maladie de Still

    merci beaucoup pour toutes vos réponses!
    je vais aller voir de suite le site belge qui parle de cette maladie chez les enfants!

    Bonne et heureuse année 2008 à vous tous en espérant que cette maladie se fasse oubliée!

    à bientot!

  6. #185
    sandra77

    Re : maladie de Still

    oui le médecin nous a bien expliqué que ca pouvait revenir à tout moment, elle est bien surveillée au niveau du coeur car la maladie chez l'enfant (je ne sais pas chez l'adulte) peut s'attaquer aux organes! il m'a dit de bien surveillé si au réveil elle est raide ou si il y a des plaques sur elle et des gonflements au niveau des articulations...elle prends 4x 250gr d'aspegic par jour et j'ai vraiment peur qu'elle finisse par des douleurs à l'estomac en prenant ca chaque jour! j'ai tendance à lui en donner moins....
    elle peut ne rien avoir pendant plusieurs années et ensuite ca peut se déclencher à tout moment.... bisous à tous

  7. #186
    BALTAR

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par sandra77 Voir le message
    oui le médecin nous a bien expliqué que ca pouvait revenir à tout moment, elle est bien surveillée au niveau du coeur car la maladie chez l'enfant (je ne sais pas chez l'adulte) peut s'attaquer aux organes! il m'a dit de bien surveillé si au réveil elle est raide ou si il y a des plaques sur elle et des gonflements au niveau des articulations...elle prends 4x 250gr d'aspegic par jour et j'ai vraiment peur qu'elle finisse par des douleurs à l'estomac en prenant ca chaque jour! j'ai tendance à lui en donner moins....
    elle peut ne rien avoir pendant plusieurs années et ensuite ca peut se déclencher à tout moment.... bisous à tous
    La raideur au lever, c'est typique de la maladie de Still.

    Réduire sa dose d'aspegic, tant qu'elle ne souffre pas trop, pourquoi pas.
    Mais pourquoi ne pas alterner avec un médicament à base d'ibuprofène? Je pense que l'ibuprofène est moins "toxique" que l'aspegic qui n'est rien d'autre que de l'aspirine.
    Parlez en au médecin traitant ou rhumatologue.

    Quand j'avais 13 ans, on m'a prescrit du brufen 400mg 2Xpar jour et cela m'a bien soulagé. J'en ai pris pendant plus de 7 ans.

    Maintenant, je me contente que de Dafalgan une fois de temps en temps quand je force sur les articulations qui ont des séquelles comme les chevilles ou poignets.

    Comme cette maladie risque de durer quelques années ( je ne l'espère pas évidemment), il faudra penser à lui faire un peu de kinésithérapie pour lui maintenir un minimum de tonus musculaire et une mobilité des articulations atteintes.

    Bon courage.

    PS: Les assurances médicales ( style mutualité ou mutuelles) couvrent une grosse partie des frais ( comme pathologie lourde) mais il faut que le rhumatologue ou le médecin de famille qui la suit introduise un dossier auprès de l'organisme pour l'accord du médecin-conseil.

  8. #187
    Rose Beef

    Re : maladie de Still

    Bonjour a tous et bienvenu a tous les nouveaux du forum,

    (Fred, Sandra, Chryst18,Lulujo et Hermatsini) desole si j'en oublie !

    je tiens egalement a vous souhaiter a tous et a toutes une TRES BONNE ANNEE 2008, en croisant les doigts pour que la maladie se fasse un peu oubliee en 2008 pour vous tous et vos proches qui sont atteints.

    J'aime beaucoup la sitation de Fred qui dit MORAL-STRESS = SANTEE

    Hermatsini, j'espere que ton fils va mieux, il est clair que lorsque la maladie touche de jeunes enfants c'est encore plus dur, alors courage a vous.

    restons positifs pour 2008 !

    merci a Baltar pour les differents sites internet.

    a bientot.
    John

  9. #188
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonsoir tt l monde j espere que vs allé tous bien! moi c pas trop ca je suis tjs a 25mg de cortancyl et les crises deviennent plus fréquentes je rentre a l hopital le 21 pour changer mon traitement car cela fait aussi 1semaine que j ai des tremblements et des douleurs derriere la nuque qui me font horriblement mal!le sommeil n en parlons pas! je suis en arret de travail depuis le 9 juillet c impossible de reprendre mon travail etant donné que je suis routier je ne sais pas comment ca va se passer pour la suite au niveau de l invalidité si il y a quelqu un qui est dans ce cas? je ne sais pas quoi faire la caf me dit de faire une demande de aah allocation d adulte handicapé et d autres me dise kil vaut mieu rester a la sécu ! voila si vous pouvez me renseigner car g 2enfants et je stress de peur de ne plus rien toucher! merci beaucoup! fred

  10. #189
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonjour tout le monde bin voila moi aujourdhui vraiment pas bien du tout j ai le coude le poignet et le genou bloqué et toutes ces plaques a chaque fois ! la douleur est de plus en plus forte le médecin ma remonté ma cortancyl je prends maintenant 30mg jusqu a mon rendez vous le 21 a l hopital. apparement je vais avoir du métrotexate un nom comme ca! j espere que ca va s arranger car j en ai marre de cette maladie! voila donc mes nouvelles! bis a vous tous. fredo

  11. #190
    BALTAR

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par fred59690 Voir le message
    bonjour tout le monde bin voila moi aujourdhui vraiment pas bien du tout j ai le coude le poignet et le genou bloqué et toutes ces plaques a chaque fois ! la douleur est de plus en plus forte le médecin ma remonté ma cortancyl je prends maintenant 30mg jusqu a mon rendez vous le 21 a l hopital. apparement je vais avoir du métrotexate un nom comme ca! j espere que ca va s arranger car j en ai marre de cette maladie! voila donc mes nouvelles! bis a vous tous. fredo
    Bon courage.

    Je me rappelle de mes crises durant mon adolescence.

    J'ai un souvenir assez prenant qui me donne encore des frissons maintenant de genoux qui "grincent" comme si on marchait dans de la neige fraiche avec une impression de sable dans l'articulation. C'était très douloureux.

    Est-ce que le coude, genou et poignet bloqués sont du même côté?

  12. #191
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous, Toujours pas de nouvelles de San21 ??

    Baltar, au fait tu prends qqs chose en ce moment ??

    A+ Fred

  13. #192
    BALTAR

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par IDENTIFIANT_FRED Voir le message
    Bonjour à tous, Toujours pas de nouvelles de San21 ??

    Baltar, au fait tu prends qqs chose en ce moment ??

    A+ Fred
    J'ai souffert de la forme juvénile de la maladie de Still sans jamais prendre de corticoides et donc je n'ai plus de crise d'arthrite maintenant. Il me reste uniquement des séquelles sous forme d'arthrose des genoux, chevilles, poignet et coude droit avec limitation de mouvement de ces articulations.

    Donc si je ne force pas sur les articulations arthrosées, je ne prends rien, et je n'ai pas mal. Je marche, je travaille et je vis normalement. La plupart de mes collègues et connaissances ne sont pas au courant de mes problèmes de santé dans ma jeune enfance.

    Toutefois si je fais une marche prolongée ou une station debout, immobile de plusieurs heures ou si je travaille éxagérement dans mon jardin( bêchage, tailles,...), mes articulations les plus abimées ( chevilles et poignet droit) deviennent douloureux.

    Je prends juste alors un dafalgan 500 mg le soir avant d'aller dormir et encore un le matin avant d'aller au boulot, et les douleurs disparraissent dans la matinée.

    Mon médecin m'a dit qu'il faut que je préserve mes articulations les plus touchées si je ne veux pas le payer dans mes vieux jours.

    De toute façon même ceux qui n'ont jamais souffert de polyarthrites souffriront d'arthroses dans leurs vieux jours. Moi à 44 ans, j'en souffre déjà et j'essaie de les préserver mais je suis conscient que mes vieux jours seront plus difficiles que les autres.

  14. #193
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonjour baltar oui mon poignet coude et genou se bloke du meme coté! résultats de prise de sang ce matin crp a 15 ! j aimerai savoir si les personn atteinte de cette maladie travaille?merci

  15. #194
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour a tous,

    Baltar,finallement je trouve que ton témoignage est très positif même si qqs articulations sensible restent a ménéger. Il faut préserver la machine si on veut s'en servir logtemps !!

    Fred59690, CRP a 15 c'est rien !!! Jete un coup d'oeil dans les pages précédentes ....Et pour le boulot ça dépend de ton atteinte. J'étais paralysé l'année derniere a la même époque, arret 10 mois et je bosse toujours ...et souvent en hauteur à plus de 40 m de haut sur des pylones télécom !
    Ne perd pas de vu le celebre proverbe qui dit que le travail c'est la santé !!

    ....San21 Tjrs rien ??? J'espere que ça va pour toi.


    Allez moral à tous santé et force

    Fred

  16. #195
    fred59690

    Re : maladie de Still

    ok fred merci pr tes réponses moi je suis routier donc le boulot pour l instant c est pas possible surtout que c est mes mains le plus souvent qui se paralysent! donc pas evident! j ai une crise tous les soirs la depuis 15jours. j attends le 21 j ai rendez vous a l hopital.voila bonne soirée a tous.

  17. #196
    san21

    Re : maladie de Still

    Salut Fred et tous les autres...

    Et bien, désolée de ne pas apporter de bonnes nouvelles, mais ce n'est pas la grande forme.

    Depuis 2 mois et 1/2, mon corps fabrique des anticorps contre mes injections de Kineret, résultat : CRP a 500 !

    Ce qui se traduit par les 2 genoux bloqués et les chevilles (peux plus marcher...) douleurs dans poignets et épaules, etc... et 2 crises de fièvre à 40,5° par jour... (j'en peux plus...)

    Mes médecins attendent un nouveau traitement pas encore arrivé sur le marché français !

    En attendant, je me sens complètement inutile, obligée d'être allongée tellement j'ai mal !

    Voilà, et comment vas-tu Fred depuis l'homéopathe ? Et Marco ?

    Bisous à tous.

  18. #197
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Re,

    J' étais dans le même cas que toi avec des crises cycliques le soir à la tombé de la nuit, c'est pas évident mais il faut patienter et éviter de stresser meme si c'est pas facile a faire.
    En général ça se calme avec le temps.
    Tiens nous au courant de ton RDV à l'hosto.

    Fred

    San21 ?

  19. #198
    MARTINE7334

    Re : maladie de Still

    bonjour ! je suis nouvelle sur le forum. je vous ai lus avec attention. suis atteinte de puis 30 ansde la maladie de still avec des moments de repit. suis soignée en hopital de rhumatologie et ai eu tous :les traitements destinés souvent à PR y compris les dernières bio therapies sorties en milieu hospitalier sans succès. suis en poussee cotancyl et skenan à la clé. voilà pour les présentation. bon courage à tous. à bientôt.

  20. #199
    chti gars

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,
    nouvel inscrit sur ce forum je viens de lire les multiples messages. Je suis atteint de la maladi de Still depuis 1996. Tout à commencé par une angine qui a vite dégénerée : je suis resté allité plusieurs semaines avec des douleurs insupportables aux genous, poignets, épaules... des oedemes aux lèvres, aux yeux et aux genoux ainsi que des plaques rouges sous les aisselles et sur les hanches. Le diagnostic a été long à poser (plus d'un an) durant lequel j'ai écumé les laboratoires d'analyses et les salles d'attente des médecins. Puis j'ai été voir un grand professeur au CHU de Lille et le dignostic est tombé . Depuis,je subis depuis environ 3 crises par an, que je traite à l'aspirine ou à la cortisone selon la gravité de la poussée. je comprends que je suis atteint d'une forme moins grave que la plupart d'entre vous. J'arrive à pratiquer les sports qui me passionnent en dehors des crises (ski, tennis, rando en montagne, foot...). Je n'ai pas eu de traitement de fond mais comme j'ai toujours plusieurs crises par an je vais peut-être y avoir droit. entre les crises je n'ai aucune géne ni douleurs et je vis tout à fait normalement. Gardez le moral !!!

  21. #200
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Re-bonjour à tous,

    Enfin content d'avoir de tes nouvelles San21, par contre je compathie à ton état, mais C'EST QUAND QU'ELLE VA SE CALMER TA CRISE ???
    Dis toi que tu n'est pas toute seule, c'est pas évident mais il faut s'accrocher !! J'espere en tous cas que ça va se calmer avec les beaux jours.
    Très franchement je me met à ta place, ne lache rien, encore une fois c'est très long pour toi voire interminable mais ça doit se calmer, c'est sûr.

    Pour ma part l'homéopathie, je conseille a tous, ça me fait le plus grand bien.
    (Actuellement à 1.75 mg/jour de cortisone puis d'ici 15 jours, stop).Pour moi la crise est passée.

    Martine, je te souhaite la bienvenue ainsi qu'à Chti gars.
    Marco ? Warpig ?

    Allez courrage à tous et sutout pour toi San21,

    Force et moral

    Fred

  22. #201
    marco129

    Re : maladie de Still

    bonjour à tous,
    Tout d'abord courage à toi San franchement je suis de tous coeur avec toi,
    Je comprends que tu dois en avoir marre!
    Fred je suis content pour toi, moi aussi mon médecin m'a dis de descendre à 8 mg et que si cela continu au mois de juin je serais à 0mg trop cool!!!
    pourvu qu'une crise ne vienne pas tout gacher.
    Bienvenu au nouveaux, effets bizarre j'ai l'impression que beaucoup de personnes sont atteintes de cette maladie à présent?
    ou bien que les gens en parle à présent.
    Vivement qu'il trouve un traitement autre que la cortisone ou autre médicaments qui detruit plus qu'il ne guérit mais bon.
    Courage à tous et tiens le coup San.

  23. #202
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonsoir tt l monde c est la femme de fred59690 car il est actuellement a l hopital car son état ne s améliore pas il fait une crise tt les jours et le plus souvent ce sont ses mains et poignets qui sont touchées la il a fait des radios et les poumons ainsi que le coeur est inflammé il doit passer un eto pour voir plus "profond" au niveau du coeur! il est sous perf de cortisone 6heures par jours mais les medecin parlent de changer le traitement voila pour les nouvelles bon courage a tous

  24. #203
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonjour tout l monde je suis sorti de l hopital ou j ai fait des bolus pour l instant ca va .je rentre de nouveau dans une semaine pour faire des examens car ils m ont détécté une péricardite. et je vai devoir souffler dans une sorte de ballon pour voir la capacité d air dans mes poumons. est ce que quelqu un d entre vous l a deja fait? et y a t il quelqu un qui a ou a eu une péricardite? voila les nouvelles! bon courage a tous fred59690.

  25. #204
    lbcam

    maladie de Still

    Je viens de m inscrire et je vois que je ne suis pas seul dans ce cas.; On a fait le diagnostic de still en aout 2007 apres avoir fait 3 semaine a l hosto avec plus de 39/40 ° 3 x par jour. Aujord hui je suis sous cortancyl à 40 mg et cela va plutot bien. Je ne sias pas si je vais denouveau avoir mal aux articulations, mais bon on verra bien.
    Bon courage a vous tous, SAN, fred et les autres.

  26. #205
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonjour tout le monde et bienvenue a toi ibcam. moi on m'a trouvé cette maladie en juillet 2007 enfin je suis rentré a l'hopital en juillet et aprés 2mois d'examens de toute sorte ils m'ont diagnostiqué la maladie de still! depuis je vais regulierement à l'hopital faire des controles et tout récemment des bolus de cortisone qui ont l'air d'avoir un bon effet pour l'instant.voila bin j'espere que tout le monde va bien san21 fred et tt les autres


    edit par etoile : merci de faire un petit effort sur l'orthographe et l'écriture sms, ceci est un forum, pas un clavier de téléphone! Merci
    Dernière modification par etoile64 ; 08/02/2008 à 13h18.

  27. #206
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Effectivement comme le constate Marco plus haut, j'ai moi aussi l'impression que cette maladie touche plus de personnes que les valeurs des indicateurs statistiques disponibles.
    Il serait peut-être tant de refaire une étude.

    Pour ma part çà y est, je ne suis plus sous cortisone depuis 8 jours.
    A l'hopital, on m'a expliqué qu'il ne fallait pas se rejouir trop vite (de toutes façon on fini par s'y préparer psychologiquement quand même) car les produits restent encore entre 15 et 45 jours dans l'organisme.

    J'ai alors demandé si ma remission serait comptée dans les stats plutôt positive : on m' a expliqué que peux d'hopital jouaient le jeux.

    Ce qui confirme donc que pour cette maladie, les rémissions observées (plutôt nombreuses quand même, ce qui reste un point positif) ne sont pas toutes comptabilisées, ce qui est bien dommage.

    Je salut tout les anciens et bienvenue à Ibcam.

    Courrage et force à tous

    Fred

  28. #207
    marco129

    Re : maladie de Still

    Salut à tous,
    Fred je suis content pour toi le cap est passé trop bien!
    Moi je suis à 10 mg toujours OK donc je ne vous dit pas comme je suis content.
    Pas de nouvelle de San?
    J'espère qu'elle va mieux, vu les nouveaux j'espère que fred et moi leur donnons de l'espoir.
    Bon courage à tous Marco

  29. #208
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Marco, tu tiens le bon bout ! 10 mg c'est encourageant !
    La route est longue mais ça vaut le coup.

    J'aimerai bien avoir des nouvelles dans autres et surtout San21 ??

    J'attends pour une ostéodensitometrie pour voir les effets de la cortico sur les os. Je vous tient au courant

    Santé & moral à tous.

    Fred

  30. #209
    delphinef

    Red face Re : maladie de Still

    j'ai la maladie de still depuis bientot 11 ans et je voudrait avoir un enfant.
    je souhaiterai s'avoir sil a maladie de still et une grossesse est possible.
    merci de me répondre

  31. #210
    christophe25

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par delphinef Voir le message
    j'ai la maladie de still depuis bientot 11 ans et je voudrait avoir un enfant.
    je souhaiterai s'avoir sil a maladie de still et une grossesse est possible.
    merci de me répondre
    Bonjour delphinef!!

    Pour répondre un petit peut a ta question, je suis egalement ateint de la maladie de still depuis environ 8 ans (aujourd'hui plus de crises depuis plus d'un an).
    J'ai une petite fille de 3 ans aujourd'hui et je touche du bois et j'espere qu'el n'aura jammais c'ette saloperie mais tous va tres bien pour elle .
    Je me suis poser beaucoup de questions a l'epoque et j'etais tres inquiet.
    Allors j'ai poser la question a plusieurs medecin et tous mon repondu qu'il n'y avait pas de risque .
    Alors voila si cela peut te rassurer un peut !!!
    mais demande quand memme a ton medecin, ca ferat toujours un avi de plus !!
    Courage a tous

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