Maladie de Still

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

ça fait plaisir d'avoir des nouvelles fraîches de notre petite communauté !

San21, je compte sur toi pour nous ramener des infos sur ton kiné. Pour la conduite que tu as repris, ça doit faire tout drôle après 1 an ? Perso, après qqs mois seulement, j'avais du mal à la sortir du garrage !!
Pourquoi je t'es demandé si il y avait présence de PR ? Tout simplement pour savoir car il y a des cas de Still avec et sans.
Apparement tes crises s'assagissent, faut que ça continu !


Fares62, Merci pour le détail de ton traitement, c'est effectivement pas facile, surtout ces effets secondaires. C'est incroyable qu'à l'époque ou nous vivons, la medecine ne soit pas capable de fournir des traitements plus ciblés sans effet secondaire !
En souhaitant que la situation s'améliore rapidement pour toi, tiens nous au courant.

....Marco129, Même pb que toi avec ce poison qui nous guerris, la cortisone. Sur mes derniers analyses, la pcr est sur front montant donc tjrs pas de baisse de cortisone à l'horizon, actuellement à 20 mg/jour. Je commence à "m' hamsteriser" !!
Je fais très attention au sel mais pour les sucres, c'est une tout autre histoire ! C'est dessert, redessert et sur-dessert (j'ai honte mais avec un fiston de 4 ans, on est 'obligé' d'acheter des petits gateaux et autres gouter qui ne sont normalement pas pour les parents et ....

L'euphorie de la cortisone, encore un effet secondaire.

Par contre, je rebondit sur les propos de fares, c'est vrai que moi aussi j'ai de plus en plus de mal au niveau intellectuel. Au niveau de la rapidité d'analyse des situations et de la mémoire.
Du moins c'est ce que constate par rapport à avant la prise de cortico.


Voilà,

AAaaaaa+ F, Fr euh.... Ah oui : FRED

[christophe25]

Bonjour tous le monde!!!
Pour ma part en ce moment ca va plutot bien( pour vu que ca dur).
derniere petite rechute il y a 1mois et demi.
aujourd'hui j'ai retrouver le moral, je pense que l'efexor y et pour beaucoup.
Mon traitement aujourd'hui et: 10mg de cortancyl, 1 cp de Colchimax, 2 cp de Plaqenil + Efexor 2/j.
Petite question pour ceux qui sont sous cortisone depuis un moment avait vous des tremblement au niveau des menbre lors d'effort?
Car depuis quelque temps j'ai ca moi et je me demandais si ce n'etais pas un effait de la cortisone vu que c'elle si a la longue empoisonne le muscle.
Merci de vos reponse et courage a tous...
aaa++++

[marco129]

Salut tout le monde,
Pour répondre à ta question christophe, oui moi aussi je tremble suite à un effort ou bien quand je bricole , j'ai remarquer cela aussi surement dû à la cortico.
Fred j'ai réussi à arrêter le sel complètement, et pour te dire je suis au yaourts à zéro pourcent pour le sucre,café sans sucre etc...
Je ne pensait pas y arriver mais mon medecin me dis que je peut devenir diabétique à des doses de cortico aussi haute, alors je préfère faire un régime.
Fait attention à toi quand même avec tes deserts.
J'espère que tu vas bien San.
A bientôt Marco

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut Marco,

Ton dr a raison pour ce qui est des risques de devenir diabetique.
Je vais assayer de faire un effort !

Christophe, pour les muscles, la cortico ne favorise pas la régénération musculaire....un des effets secondaires de la cortico.
Perso, c'est surtout au niveau des mains que ça tremble.

A+ A Tous,

Fred

[san21]

Bonjour à tous,

ça fait un petit moment que je n'étais pas venue sur le forum, mais mon ami était en vacances et il a une fâcheuse tendance à squatter le PC.

En fait heureusement qu'il était là pour s'occuper de petit bout car après 3 semaines pas trop mal depuis le début du mois, j'ai fait 2 jours complets de fièvre à 39,5° + les douleurs qui vont avec, alors que je n'ai rien changé au traitement ! ça a le don de m'énerver, mais ça me donne aussi encore plus envie de profiter de la vie après 2 jours au lit !

Je suis désolée pour vous les "hamsters", c'est pas très marrant à vivre, moi je suis dans la période dégonflage...

Christophe, moi aussi je tremble, et j'ai même quelquefois les doigts ou les orteils qui bougent tout seuls, ça donne un peu l'impression d'être "possédée", heureusement que c'est rare...

Je vous fais de gros bisous à tous,

San.

[formated]

Un matin de septembre 2003 alors que j'avais 42 ans, j'ai été pris d'une forte fièvre (40°) qui m'a cloué au lit. Très rapidement une forte douleur articulaire a frappé mon épaule gauche. Mon médécin a pensé me voyant ainsi que j'avais le paludisme. Cette fièvre persistante associée aux douleurs articulaires qui avaient gagné l'épaule droite m'a conduit directement à l'hôpital. Sur place, on m' a dit après quelques jours et examens divers que j'avais une infection pulmonaire et ils m'ont administré un autibiotique adapté. Mais la fièvre plafonnait déjà depuis près de 10 jours à 40 °. J'avais de + en + mal aux articulations, les épaules, puis les genoux et les chevilles.
Un soir le médecin est entré dans la chambre en me disant que mon bilan était trop instable et qu'il devait me transférer dans un autre établissement. On m'a transféré dans le service Oncologie de ce grand hôpital où une demi douzaine de médécins se penchaient chaque jour sur mon cas qui ne s'améliorait pas, bien au contraire. J'étais devenu grabataire : je po
uvais à peine me lever, je ne pouvais plus couper la viande dans mon assiette. J'avais toujours cette fièvre persistante mais je conservais un fort appêtit. On me donnait de drogue pour calmer les douleurs articulaires qui me rongeaint de jour en jour. on m' afait subir des tas d'examens : biologie du sang, radios multibles, Scanner , IRM, rayons gamma, écographie du coeur, fibroscopie, scolioscopie.... Un jour le médecin m'a annoncé qu'il pensait connaître la maladie qui me rongeait. Il m'a dit qu'il devait s'agir de la maladie de Still mais il devait attendre les résultats très poussés des analyses qu'il avait faire. Le soir même il donné quelques cachets sans me dire de qoui il s'agissait. Le lendemain je sautais comme un cabris. La fièvre était tombé, les douleurs avaient disparu. On m'avait donné du Cortancyl. Je suis sorti de l'hôpital très rapidement et j'ai repris mon travail courant novembre 2003. J'ai continué à prendre du cortancyl durant six mois en diminuant progressivement les doses. La maladie m'avait quitté comme elle était venue. depuis, il m'est arrivé de ressentir rafois et de moins en moisn souvent quelques pics de douleurs articulaires localisés essentiellement aux genoux mais rien d'invalidant. Pour preuve, je me suis mis au roller depuis plus d'un an et je commence a faire du hockey en roller.

[san21]

Bonjour à tous et bienvenu Formated et merci pour ton témoignage.

Cela prouve bien que nous réagissons très différemment aux traitements et que la maladie est très différente selon les personnes.

Qu'est-ce que j'aurais apprécié qu'elle me foute la paix au bout de 2 mois !!!
Mais à priori je dois bien lui plaire puisque ça fait maintenant un peu plus d'1 an et 1/2.

Je m'étais promis de ne plus être malade pour les 1 an de mon petit bonhomme (10 juillet). Il me reste encore quelques jours, mais j'ai perdu espoir...

Depuis 3 jours, j'ai le poigné droit complètement bloqué et déformé, c'est symétrique avec le gauche...
Quand est-ce que tout cela va s'arrêter ?!?!

Prochain contrôle à l'hôpital le 3 juillet, il va falloir qu'ils trouvent une solution rapide, je veux bien garder le moral, mais là, je commence à saturer...

Bon courage à tous.

San.

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Bienvenu à toi "Formated" (je sais pas si c'est ton pseudo? Excuse moi en tout cas si c'est ce n'est pas le cas). Une expérience de plus parmis nous qui, je trouve est bien positive surtout quand on voit l'issu !

Nous sommes vraiment tous different devant cette maladie mais en général elle fini bien. Il faut rester positif, il faut ce dire que ce n'est qu'une maladie inflamatoire, même si beaucoup d'entres nous ont été traité en oncologie (moi y compris).

Perso, tjrs cette cortisone encore et encore.... une pcr dans les normes mais tjrs des erruption cutané sur les flanc, histoire que la maladie ne se fasse pas oublié. Formated, as-tu eu assi des plaques ? ont elles persistées après ton traitement ?

San21, vivement que la maladie te laisse un peu tranquille !!! On sent bien que tu vas de l'avant et çà c'est essentiel pour le moral. Tjrs la piscine chez le kiné ?

Aaaa+ à tous,

Fred' hamster

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut san21,

...j'étais juste en train d'écrire une réponse.
Garde espoir, faut que tu y arrives, la tête y est pour beaucoups.
On est avec toi mais surtout, encore et encore, ne lache rien !!!!!!!!!!!!!!!

Fred

[formated]

salut, non je n'ai jamais eu à subir ces éruptions cutanées. La maladie s'est focalisée aux articulations et a généré une hausse de température trés importante. Je devais me changer le maillot 03 fois par nuit. C'était septaculaire. Mais encore, faut rester optimiste car ce n'est rien comparé aux soufrances que j'ai enduré deux ans plutôt a cause d'une hernie discale.
ceci-ci, je trouve scandaleux que la sécurité sociale refuse de prendre en charge les frais de la seule analyse qui diagnostique précisément la ma 'analyse iseahrge aile ritéadleux

[formated]

Salut à tous. Non je n'ai pas eu d'éruptions cutanées. Juste une très forte fièvre et de très fortes douleurs surtout aux épaules et aux genoux. Il faut bien sur rester optimiste. Cette maladie est invalidante mais reste supportable quand elle est soignée.Elle finira par s'en aller comme elle est venue.
Je trouve par contre scandaleux que la sécu refuse de prendre en charge les frais portant sur l'analyse sanguine qui diagnostique cette maladie.

[marco129]

Salut à tous,
Merci formated pour ton témoignage, franchement cela me donne vraiment espoir que cette maladie disparaisse comme elle est venu.
San courage à toi et bonne anniversaire à ton petit bout de choux en avance, Il faut qu'ils trouvent un traitement pour toi rapidement je l'espère sincèrement.Et toi fred toujours les deserts? moi j'ai arrêter mais le poid reste et maintenant j'ai les doigts et les genoux qui gonflent.Et ne parlons pas des boutons sur le visage, le torse etc..Je mange moin mais j'ai une fringale tout le temps, toi aussi?
Je baisse ma cortico je suis à 32 mg/jour et prise de sang derrière on verra bien.Je pars en vacances pendant trois semaines donc vous n'aurez pas de nouvelles de moi pendant ce temps, j'ai hate et en même temps j'espère ne pas faire de crise car pas de prises de sang pour le contrôle.Mais bon la détente est bonne pour tout de toutes façon.
Je vous souhaites pleins de bonne choses et surtout que tout se passe bien pour vous tous.
A plus Marco

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Marco, je te souhaite de passer de bonnes vacances. Pour ce qui est de la fringale, je te confirme je suis dans le meme cas que toi !
Je suis actuellement à 17.5 mg/j depuis 2 jours et tjrs ces erruptions cutanées.... Bon à chacun ses symptômes !

Merci encore à toi Formated pour ton vecu....le forum à bien besoin d'histoires positives !

San21, alors ? Comment vas-tu ? L'hosto ? En attendant de tes nouvelles et surtout en esperant que ça va s'améliorer rapidement,

Bien à tous

Fred

[IDENTIFIANT_FRED]

Re-bonjour,

San21, j'espere que ton rdv s'est bien déroulé.
En attendant de tes nouvelles,

bien à tous

Fred.

[Rose Beef]

Bonjour a tous,

je suis nouveau sur le forum, je m'appelle John et comme vous l'aurez devine je suis Britanique !

La maladie s'est declaree pour moi en Juin 2005 ou je vivais a l'epoque dans le sud de la France, je revenais d'un sejour en Ardeche, et d'un coup d'un seul en pleine nuit j'ai eu les symptomes suivants : forte fievre, boutons rouges sur les bras et les jambes mais pas de demangeaisons, et douleur terrible dans les genoux, les poignets, les coudes, les epaules,les chevilles, toutes ces articulations (pas en meme temps heureusment) se sont mises a gonfler, j'ai meme des vergetures a present autour des genoux, et aussi j'ai eu tres mal a la gorge.
Suite a ca j'ai fais beaucoup d'examen, mais impossible de determiner de quoi il s'agissait, j'ai fait un court sejour a l'hopital d'Aix ou je suis ressortit avec le diagnostique suivant : "doigs en forme de saucisse"

en Octobre 2005 je suis rentre en Angleterre, apres avoir vecu 6 ans en France et c'est a ce moment la que l'on m'a dit que je souffrais de la maladie de Still, et depuis je fais avec comme la plupart d'entre nous, je bouffe de la cortisone et autres petits cachets qui soulagent, mais etant Chef il est de de plus en plus difficile d'assurer mes fonctions.

J'ai une question, est t-il arrive a quelqu'un de faire un enfant en etant atteint de cette maladie ? desole c'est un peu directe ! mais je me demande si la maladie est transmissible ou pas ?

en tout cas je suis super content d'avoir trouve ce forum car ici ca n'existe pas et le systeme en GB n'est franchement pas genial quand on est malade, j'ai un RDV chez mon rhumatologue tous les 4mois ! et encore la derniere fois mon RDV a ete annule car le medecin etait partit en retraite donc j'ai du attendre encore 4 mois !

merci a tous de partager vos experiences, c'est important de garder le moral et parfois vraiment pas facile avec cette maladie.
a bientot
John