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Maladie de Still

  1. marco129

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    39
    Messages
    30

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Bienvenue au nouveaux c'est super que le forum bouge comme ça.
    Désolé pour les nouvelles mais j'étais en congés;
    Fred ma CRP à baisser depuis que je dois rester à 35 mg de cortico,par contre pendant les vacances je me suis laisser aller bonjour le poid!!
    San je suis super content pour toi, continu ça va aller je pense que la piscine te feras du bien.
    Pour ma part à 35 mg de cortico ça va mais vu ce que je lis j'ai un peu peur des effets secondaire.
    J'aurais souhaité que mes taux ce stabilise vers 15 mg mais bon dommage.
    Warpig quel leçon de vie que tu nous donne et quel courage à toi,pour toi les effets de la cortisone on commençer quand (libido,paralysie faciale etc...) à quel taux était tu?
    J'ai l'impréssion par contre d'avoir du mal à respirer, sans doute dû à mon poid qui augmente, esque vous faite un régime spéciale?
    j'ai arrêter le sel et ralentit le sucre mais esque cela suffit!
    Voilà bon courage à tous à bientôt.
    Marco

    -----

     


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  2. fares-62

    Date d'inscription
    mai 2007
    Messages
    4

    Re : maladie de Still

    Bonjour
    Atteint de maladie de Still de l'adulte depuis 1993, j'ai 45 ans, sous corticothérapie (2 mg/kg/jr), dernièrement (4mois) addition de méthotrexate (1IM/semaine).
    Les douleurs articulaires persistent toujours, l'altération de l'état général du corps, et bien d'autres effets, qui sont vraiment indésirables…le plus important est un handicap moteur au niveau des genoux.
    Je ne travaille plus depuis 2 ans et je dois être en invalidité ultérieurement, c'est la cote noire de la maladie.
    Il n'y a pas de solution miracle mais un remède efficace: garder le moral et ne pas perdre espoir.
    C'est pour information et communication...
    Merci
    Abousoumia, Maroc
     

  3. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
    Nous en avons tous besoins !
    Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

    Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
    Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

    Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

    A+

    Fred

    (...San21, alors,alors le kiné ?)
     

  4. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : maladie de Still

    Bonjour tout le monde,

    Bienvenue aux nouveaux, c'est génial un forum qui bouge !!!

    Et oui Marco, avec la cortico, il faut éviter le sel et le sucre !!!
    Pour moi le plus dur ce fut le sel car pour le sucre il y a les édulcorants.
    Aujourd'hui je mange peu salé et sans sucre, c'est mieux...
    De toute façon, tu perdras tes kilos dès que tu diminueras la cortico, mais fais attention quand même...

    Et bien Fred (la vie nous fait de ces blagues parfois), figure-toi que mon kiné est lui aussi atteint de la même maladie que nous !!!
    Pour lui, cela fait 16 ans, et il va bien maintenant sauf en cas de fatigue où les crises reprennent.
    C'est génial, comme ça il me comprend et je peux même lui demander des infos...

    Voilà, je n'ai pas commencé la piscine, juste fait un bilan. Je commence vendredi, et j'ai hâte.

    Gros bisous à tous,

    San.
     

  5. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Salut San,

    Tu as de la veine pour ton kiné....c'est lui malheureusement qui en a moins puisqu' atteint de la maladie.

    Peux-tu lui poser une question pour moi ? J'ai toujours des petites plaques qui apparaissent aléatoirement et la phénomène s'amplifie quand je baisse la cortiti. La question est la suivante : Est-ce que ces plaquent annonce un risque de crise ? Est-il possible de n'avoir que les plaques sans avoir d'inflamation aux articulations ?
    Pour mon cas, ce qui me fait peur c'est le fait que la cortiti masque l'inflamation et que celle ci réapparait dès diminution du traitement.

    Je te souhaite une bonne scéance de piscine.

    .....et profite bien des 16 ans d'expériences de ton kiné concernant la maladie.

    A+

    Ps : ....une dernière encore, peux pas m'empêcher ! Il a quoi comme traitement ??

    Fred
     


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  6. fares-62

    Date d'inscription
    mai 2007
    Messages
    4

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par IDENTIFIANT_FRED Voir le message
    Bonjour à tous,

    Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
    Nous en avons tous besoins !
    Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

    Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
    Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

    Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

    A+

    Fred

    (...San21, alors,alors le kiné ?)
    Bonjour tous le monde
    Merci beaucoup " Fred " d'avoir donner suite à mon message-que je considère comme introduction à mes participations ultérieures à ce Forum trés interessant- je vous fournirai plus d'information,à partir de la semaine prochaine, aprés avoir éffectuer quelques analyses (VS-CRP-TGO-TGP..) puis consultation au service de médecine interne à l'hopitale principal (publique) de notre ville...
    ceci dit, je vous souhaite bonne santé et beaucoup de courrage..
    fares-62 MAROC
     

  7. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Bonjour Fare 62,

    Je te souhaite bienvenue parmis nous et bon courrage pour tes prochaines analyses, on attend de tes nouvelles.

    Cdt°

    Fred
     

  8. CORAOCE

    Date d'inscription
    mai 2007
    Âge
    45
    Messages
    2

    Re : maladie de Still

    Bonjour Christophe,

    Je me permets de te répondre etant de Besançon. Je te propose d'entrer en contact avec Le professeur Hoen aux maladies infectieuses. Il m'a suivi durant mon hospitatisation et mon traitement sous cortisone. Il connait bien cette maladie.
    Bon courage à toi
     

  9. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : maladie de Still

    Hello,

    Désolé Fred, je n'avais pas lu ton message avant d'aller chez le kiné, mais je dirais qu'a priori il n'a aucun traitement, mais je me renseignerai quand même (du moins j'essayerai car je ne le vois pas beaucoup il fait la navette entre les patients !!!)

    A part ça la piscine fait du bien, ça me remuscle et détend à la fois. Par contre, le problème, c'est qu'il faut se tenir pour ne pas faire toute la piscine pendant les exercices, et ça, ça fait mal aux bras en général, et mes épaules ne supportent pas bien.

    Pour info, je sors de ma visite mensuelle à l'hôpital. Mes médecins me trouvent beaucoup mieux physiquement et moralement. Par contre les résultats ne sont toujours pas géniaux (CRP à 290, anémie malgré l'EPO et la transfusion et manque de fer).

    De plus, j'ai de nouveau un épanchement à l'épaule donc j'y retourne jeudi pour une ponction...

    Voilà pour les nouvelles, j'espère que vous allez bien vous aussi.

    Bon courage,

    San.
     

  10. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Salut San21,

    J'espere que tous s'est bien passé Jeudi pour toi à l'hosto.
    Pour ce qui est des scéances de piscine, je te rassure, ça m'a fait le même effet pour se tenir aux barres au début. Mais c'est bien, tu verras au fil des scéances ton tonus musculaire evolué. Perso j'en suis à 30 scéances déjà et ça va mieux maintenant.

    J'attends Mercredi prochain pour de nouvelles analyses et une consult à l'hosto.J'espere que ma pcr sera ok et donc continuer a déscendre la cotiti.

    A plus a tous,

    Et je trouve le forum bien calme en ce moment !!!! Tous guerris ?

    Fred
     

  11. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
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    Messages
    36

    Re : maladie de Still

    Hello,

    Tout s'est bien passé hier, la rhumato m'a fait la ponction et une infiltration en plus. Je dois garder l'épaule au repos, pas très pratique quand on a un bébé de 11 kg !

    Aujourd'hui ça va, j'ai fait une poussée fièvreuse dans la nuit de mardi à mercredi, ça faisait 15 jours environ que je n'en avait pas eu. C'est déjà beaucoup plus supportable.
    Le problème c'est que les médocs ne font que masquer l'inflammation.

    Fred, j'espère que tes analyses et ta consult seront très positives car ça fait du bien au physique et au moral de baisser la cortisone...

    Concernant l'activité du forum, je ne pense pas qu'ils soient tous guéris, même si ce serait génial, je crois qu'ils profitent des quelques beaux jours du printemps...

    A bientôt,

    San.
     

  12. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    42
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Salut San21,

    J'espere que ton épaule va mieux, et que la fievre a diminué.
    Même si les crises durent un peu...rassure toi, elle finirons bien par te laisser tranquille !!!
    Pour les médoc, si ils masquent l'inflammation comme tu dis, c'est qu'il font éffet et ça, c'est mieux que le contraire ! Il y des cas ou en crise , rien n'agit !

    C'est qu'une question de temps

    Moral à toi,

    @+ Fred

    Ps : je me souviens plus; dans tes symptômes, avais-tu présence de PR ?
     

  13. san21

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    37
    Messages
    36

    Re : maladie de Still

    Hello Fred (je crois que nious ne sommes plus que 2 sur le forum...)

    Mon épaule va mieux, mais j'ai eu un petit peu de fièvre cette nuit.

    En revanche j'ai passé les 4 derniers jours comme si je n'étais pas malade.
    Je me sentais super bien, juste les épaules et le coude encore un peu bloqués, histoire de ne pas oublier que je suis quand même malade...
    Mais j'ai pu reconduire après presque 1 an, ça fait du bien !!!

    Aujourd'hui, mal de gorge et douleurs dans les muscles des bras, mais ça je pense que c'est la piscine d'hier...

    Pour mes symptômes, oui il y a présence de PR, pourquoi ?

    Et toi, qu'ont donné tes résultats d'analyse ? et ta consultation ?

    Bon courage,

    San.

    PS : je te promets que lorsque j'arriverai à voir mon kiné plus de 2 minutes, je lui poserai tes questions !!!
     

  14. fares-62

    Date d'inscription
    mai 2007
    Messages
    4

    Re : maladie de Still

    Bonsoir..
    Salut FRED anissi que tous les malades
    je rappel que je suis atteint de cette maladie depuis 14 ans, j'ai subis plusieurs rechutes (une fois/3ans. pendant les 10 premières années puis :1fois/an. dernièrement) la plus agressive est la dernière, fin 2006, la dose du traitement d'attaque(1mg/1kg du poid.en Cortancyl) n'a pas donner de résultats, car la fièvre pérsistait tjrs ,l'altération de l'état générale(douleur sur toutes les parties du corps) aussi. Mon docteur en médecine interne, propose de doubler la dose(2mg/1kg du poid.en Cortancyl).Apres être relativement stabiliser,j'ai commencé un traitement suplémentaire par la Méthotréxate(7.5mg en I M /Semaine ) les résultats des analyses réstent tjrs anormales,la sensation de douleurs m'accompagne en permanance avec les effets secondaires des deux traitements évidement (ex: diharée,douleurs articulaires au niveaux des genoux,troubles de someil,impuissance,faibles activités intéllectuelles....)
    Actuellement, je suis à 20mg/jr de cortancyl et 10mg IM/semaine de Méthotréxate. Je prévois un control séptembre prochain.. d'ici lâ, j'espère que la situation sera plus meilleure..
    Pour la maladie au Maroc, c'est comme partout dans le monde : maladie rares,traitement anti inflamatoire et autre,symptômes trés variables...
    bonne santé et bonne rétablissement pour tous les malades.
    Fares-62
     

  15. marco129

    Date d'inscription
    mars 2007
    Âge
    39
    Messages
    30

    Re : maladie de Still

    Salut san et fred et tout les nouveaux,
    On dit pas de nouvelle bonne nouvelle mais bon, c'est vrai que le forum est un peu vide en ce moment.
    Le temps passe trop vite en ce moment, pour ma part j'ai vu mon medecin, suite au analyse de sang je dois rester à 34 mg/jour de cortico et baisser seulement tout les deux mois de 1 mg donc bonjour les kilos et le visage bouffit.Je doit faire un contrôle complet d'analyse de sang dans environ deux mois, car mon medecin me dit que la cortizone double plein de choses( graisse , sel sucre etc...).Je fait un régime sans sel et sucre du moin j'essaye au maximum.San j'espère que la piscine te fais du bien en tout cas ton moral à l'air de remonter et c'est tant mieux.Et toi Fred bon j'espère que ta consultation est bonne si seulement tu pouvait baisser ta cortizone se serait super.
    Voilà pour les nouvelles bon courage à tous Marco.
     


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