Bonjour à tous,
J'ai bien pris note de vos derniers posts....il ne faut jamais perdre l'espoir d'une rémission, ne l'oublier pas ! La "tête" y est pour beaucoup !
Je suis enfin passé à 5mg/jours de cortico...je ne ressent quasiment plus les effets de la cortisone.
Courrage à tous, le chemin est long mais ... çà vaut le coup !
Fred
Re : maladie de Still
Bonjour à tous,
je viens de m'inscrire dans ce forum et je sais pas vraiment comment ça marche alors... Voilà en fait ce n'est pas moi qui suis malade mais mon fils de 4 ans il a la forme systémique de la maladie de still depuis ses 18 mois. Il a un traitement à base de cortisone (5mg) de l'indocid et depuis un an il a une injection de kineret tous les jours c'est pas toujours facile pour lui et pour nous ses parents. Du coup il a un problème de croissance il ne pèse que 12 kg et mesure seulement 95 cm aujourd'hui il fait une poussée d'urticaire et souffre beaucoup
Y'a t-il d'autres personnes dans son cas? Comment vit on cette maladie à l'âge adulte?
Merci de votre compréhension
hermatsini
Je l'ai attrapé à 12 ans et cela fait maintenant 32 ans. On vit avec quelques séquelles mais les crises ont disparu avec la puberté.
Il faut à tout prix éviter les séquelles. Séances de kiné. Mobilisation des articulations qui sont moins douloureuses.
Consulter un physiothérapeute.
merci pour votre réponse, pour l'instant les médecins ne nous renseignent pas beaucoup sur la suite de la maladie car comme c'est un enfant en fait ils ne savent pas grand chose!
Au niveau des séquelles pour le moment ça va il a toujours les poignets plus ou moins enfflés mais on ne nous avait jamais parlé de kiné.
Qu'est ce qu'un physiothérapeute?
Bonsoir PernelEnvoyé par pernel
comment va ton petit garçon? J'ai un fils de 4 ans qui a cette maladie depuis ses 18 mois le diagnostic a été très difficile à poser et moi aussi je suis passée pour une maman flippée. Effectivement déjà il faudrait faire une prise de sang. Ensuite je sais pas où tu habites mais il y a sur caen une pédiatre spécialiste de cette maladie elle est très bien c'est le docteur Gandom-lalum au CHU de caen, elle suit mon fils et on en est très content.
Lui il vit pas trop mal cette maladie il a 5mg de cortisone, un anti inflammatoire et une injection de kineret tous les jours. Les crises se sont espacées pendant un temps mais là elles reviennent à peu près tous les mois de façon plus ou moins forte. Le plus dur pour lui c'est la fatigue, et le problème de croissance dû à la cortisone. de plus il reste fragile à cause du kineret et attrappe tout ce qui passe donc pas toujours évident mais bon ...on fait avec et puis les enfants sont plein de ressources faut pas perdre espoir...
courage
hermatsini
Bonjour à tous,
Je fais partie des exceptions pour cette maladie rare. En effet, je viens d'etre atteint de cette maladie à 59 ans, ce qui est bien rare. j'avais eu une meme crise à 18 ans, mais à l'époque cette maladie n'avait pas été diagnostiquée en tant que tel, mais les symptomes étaient les memes et avaient disparus en 15 jours.
Quand je vois les differents messages, je me dis que les médecins de l'hopital ont bien fait leur boulot. Un mois d'examen pour ecarter toutes les autres hypothéses et finalement je suis aux corticoides 70 mg/j. Ma CRP à 500 il y a 15 jours est à 60 maintenant. Pourvu que cela baisse. la plupart parle de problemes articulaires permanents. Le contramal LP est trés efficace, mais je me demande, en vivant à la montagne, si je pourrais faire du ski en janvier. Avez vous essayé? C'est surement plus brutal que la piscine, mails il faut effectivement se remuscler.
Bon courage à tous.
Bonjour à tous.....
... et bienvenues aux dernieres personnes sur le forum, c'est bien çà bouge !!
J'aurai aimé avoir des nouvelles de San21, Warpig ??? Ca va ?
Pour ma part tjrs à 5 mg bientôt 4 peut-être mais j'ai un genoux qui a enflé et un poigné douloureux.
En fait & d'après la medecine ordinaire, c'est toujours des traitements lourds et avec de nombreux éffets secondaires. Je vais essayé de voir un homéopathe dit "Uniciste" (c'est a dire qu'il soigne l'origine du déséquilibre et non pas les symptômes) et en plus avec une seule et unique dose ou souche en 15 CH (à env. 1€).
Je commence à en entendre parlé de plus en plus. De plus cette médecine agace, gêne et dérange. 1 seule dose à 1 Euro, pas d'éffet secondaire, rrrgh !
Dans tout les cas on risque rien et pourquoi pas après tout ??
Je vous tiens au courant,
En attendant de vos nouvelles,
Moral & santé à tous
Fred
Hello Fred et tous les autres !
Je suis tout à fait d'accord avec toi, Fred. Je vais justement moi aussi aller voir un homéopathe car depuis 1 mois maintenant, j'ai de l'eczéma un peu partout sur le corps, qui me démange terriblement, qui m'empêche de dormir, donc je suis fatiguée, et bien évidemment, quand on est fatiguée, les douleurs reviennent !!!
Les médecins pensent que c'est un des effets secondaires du Kineret (mon meilleur ami) et m'ont donné un médoc pour dormir, je n'en ai pris qu'une fois, car le lendemain, j'étais complètement dans les vappes !!! Pas trop génial quand on s'occupe d'un bébé !
J'en ai tellement marre de ces effets secondaires que je me penche vers l'homéopathie.
Certains pensent que c'est psy de guérir par l'homéo, mais je vois bien que lorsque j'en donne à mon petit bonhomme pour ces dents, il n'est pas grognon ni malade !
De plus, pour couper la montée de lait après l'accouchement, mes médecins (à ma grande surprise) m'avait prescrit l'homéopathie car aucun autre médoc n'était compatible avec le Cortancyl...
Voilà, j'espère que pour toi aussi Fred, ça fera effet...
Bon courage à tous...
Salut à tous,
Fred et San cela faisait longtemps!!!
Bon les nouvelles ne sont pas trés bonne à ce que je vois!
Courage à tous , je suis d'accords avec vous qui ne tente rien n'a rien.
Pour ma part je baisse toujours mais j'ai un rhume en ce moment donc je suis un peu fatigué, mon poid ne cesse d'augmenté je ne sais plus quoi faire, car j'ai mal au genoux et j'ai du mal à me porter.
Je pense qu'il y a des périodes ou on es tous pas bien( en dirais les mêmes d'ailleurs), le froid n'arrange pas j'ai l'impression.
Le problème de la cortisone c'est que l'on choppe tous qui passe.
Bon enfin gardons le moral c'est bientôt noël.
A plus Marco
Salut Marco,
Dans tout les cas, il y a un passage dur avec la corticotérapie. Surtout au niveau psychique, c'est pas du tout évident...même pas un peu ! Par contre ensuite avec la baisse de la cortico ça va mieux du moins psychologiquement. Ce matin ,j'ai enfin consulté un homéopathe. D'après lui il faut au moins 40 mg pour sustenter la surénale donc en dessous, le corps reprend ses droits peu à peu.
En plus la période est propice à la baisse du moral...le froid aussi n'arrange pas les personnes sensibles au niveau articulaire.
Allez comme tu dis c'est bientôt noel !!
Fred, Moral à tous.
4mg de cortico/jour;7.5 pcr...& un genoux en vrac et encore qqs eruptions cutanés bénines.
[I]Salut a tous,
desole j'ai pas donne de nouvelles depuis des lustres mais je suis toujours la !
les fetes approchent alors pas mal de bouot en ce moment en cuisine comme vous pouvez l'imaginez, pour l'instant je n'ai pas a me plaindre je ne souffre pas trop de la maladie, seulement tres fatigue et aussi ca se ressend beaucoup au niveau de la concentration malheureusement.
pour repondre a warpig non mes parents ne sont pas atteints, et je suis d'accord avec toi lorsque tu dis que c'est dans la tete que ca se passe car depuis un moment ma situation va mieux ( boulot, finance, maison, relation) et du coup je me sens mieux aussi.
Fred apparement tu as eu plus de chance que moi a l'hopital d'Aix ! il faut dire que j'ai ete hospitalise un jour ferie donc il n'y avait pas grand specialiste dans les parages.
Content de voir que le forum bouge de plus en plus, bienvenus aux nouveaux et a bientot.
John
Salut à tous,
Les derniers posts de 2007....J'espere que tous la petite communauté se porte bien.
San21 Alors ? ça va mieux ? Marco ? et les autres ?
Pour moi ça y est je suis passé à 3 mg/jour, çà se stabilise....que ça continu !
Patience et courrage à tous,
Fred
Salut tout le monde,
Fred je suis super content tu arrives au bout maintenant!
tu dois être tout beau et maigre.
pour moi je baisse toujours 18 mg et CRP à 0,6 donc tout va bien.
Alors San j'espère que tu vas bien?
Bon content d'avoir de vos nouvelles, garder espoir et passser de bonnes fêtes de fin dannée.
Marco
Re : maladie de Still
bonjour je sui moi aussi atteint de cette maladie depuis juillet et j aimerai savoir si ceux qui ont pris de la cortancyl ont vu une amelioration merci
moi je suis actuellement sous cortancyl 25mg mais le 21 janvier je rentre a l hopital pour des injections apparement car la cortancyl ne change rien
Bonjour tous le monde,
je suis nouvelle sur ce forum, je ne sais pas si mon message est au bon endroit... on a diagnostiqué la maladie de still chez ma fille de 2 ans et 8 mois et je me pose pas mal de questions sur son avenir!
depuis fin novembre, elle fait des pics de fièvre sans aucun autre symptomes, elle a été hospitalisée début décembre pour lui faire pleins d'examens et tous sont négatifs, j'ai été dirigée vers un spécialiste des maladies infecteuses sur bruxelles et là le diagnostique est tombé aujourd'hui.
Elle est sous traitement d'aspegic 250 à raison de 4 sachets par jour... je revois le spécialiste dans deux mois pour voir l'évolution... mes questions sont, est ce qu'on en guéri? est ce que ca peut ce stabiliser sans jamais évoluer?
merci à vous !
re bonjour j espere vrément avoir des réponses car je ne trouve pas grand chose sur cette maladie en ce qui me concerne tjs pas d amélioration je déséspere vrément j ai besoin de vos témoignages merci
sandra77 je ne sé pas si ca se passe pareil pour les enfants mais apparement cette maladie revient tjs meme si il y a des périodes ou les symptomes disparaissent ils finissent tjs par revenir j éspere que tout se passera bien pour ta petite fille car déja pour nous les adultes c atroce alor un enfant je n ose pas imaginer bon courage en tout cas a vous
bonjour apparement ce forum n est pas beaucoup fréquenté!!!! moi qui croyai avoir enfin des réponses a mes questions!!! si qq un se connecte svp envoyer moi un petit message ca me prouverai que je ne suis pas le seul sur ce forum! merci beaucoup
Bonjour à tous et bienvenu à Fred & Sandra77.
Quand le diagnostic tombe, effectivement c'est pas facile a vivre, on y est tous passé par là sur ce forum. Ce que je peux vous confirmer de sûr c'est que ça va être long mais il faudra s'efforcer d'aller de l'avant.
Avec le temps, en général ça s'arrange.
Attention à internet : on y trouve souvent des personnes désespérées et quand tout va mieux...plus de nouvelles !!
Donc internet : a prendre ou plutôt "à lire" avec des pincettes !!
Perso ça fait 1 an que je suis sous cortisone, actuellement à faible dose : (je le dis avec beaucoup d'humilité mais ça va bien pour le moment 3mg solupred/jour)
Gardez le moral, c'est le principal traitement et surtout le plus éfficace!!!!
Pour Sandra77 il existe des assos (maladie rare par exemple ou d'autres parents sont dans ton cas)
Santé à tous,
Fred
rebonjour! tjs personne?
salut fred est ce que tu es en arret de travail car moi je suis routier mai en arret depui juillet j aimerai savoir si on est déclarer invalide avec cette maladie et si ca se fait qu au bout de 3ans car on ma dit qu en invalidité on touche mieux car j ai 2 enfants et la sécu me donne 1050 euros par mois ca devient dur!!! et sais tu si nous avons droit a une tierce personne,merci pour ta réponse fred
Il y a 10 pages avant ton intervention pour te faire une idée de ce qui t'attend.
Il ya plusieurs types de maladie de Still. Et chaque cas est unique.
Mais en général, on peut distinguer la polyarthrite chronique évolutive ( PCE) juvénile qui atteint les enfants ( c'est mon cas) et dont les crises inflamatoires disparraissent avec la puberté avec plus ou moins de séquelles articulaires. A 20 ans on fait déjà de l'arthrose.
Et il y a la PCE qui atteint l'adulte et qui ne se guérit jamais.
Les médicaments diminuent et espacent les crises douloureuses.
Il faut vivre avec et surtout préserver les articulations.
Si trop atteint, il y a les prothèses pour les hanches, genoux, épaules.
Pour tous les cas, la maladie de Still est une maladie auto-immune. C'est à dire que ce sont nos propres anticorps qui s'attaquent au cartilage des articulations en pensant s'attaquer à un corps étranger.
Qui ou quoi déclenche cette réaction auto-immune, personne ne sait répondre et il n'y a pas de solution.
Le traitement se limitera donc à réduire les symptomes et douleurs en espérant que cela s'arrêtera plus ou moins rapidement avec toutefois des risques de récidive.
Bon courage à tous ces nouveaux malades et surtout passez de bonnes fêtes de fin d'année et tous mes meilleurs voeux (surtout de bonne santé)pour l'année 2008.
Un site belge qui parle de la polyarthrite chronique juvénile: http://www.arthrites.be/ac_1.asp
http://www.arthrites.be/pr_1.asp
Le site belge sur la polyarthrite rhumatoide de l'adulte
Un site canadien qui explique ce qu'est la maladie de Still:
http://www.arthrite.ca/types%20of%20...efault.asp?s=1
bonjour a tous comment ca va, pour moi aujourdui pas terrible g d plaques partout sur le corps j ai trop mal!!! dans le dos surtout! saleté de maladie!!! bisous a tous
merci baltar pour tes réponses !
bonjour comment ca va pour tous?
bonjour je vous souhaite une trés bonne année 2008 ainsi qu'une bonne santé a vous tous! a bientot!
