Maladie de Still

[IDENTIFIANT_FRED]

Re-bonjour à tous,

Bienvenue à toi Chris18 et merci pour le recit de ton expérience.
Effectivement, on confirme la lourdeur des effets secondaires pour prises des fortes doses de cortisone mais....pas le choix !

Pour ma part je suis actuellement à 10 mg/jours avec un objectif à 7.5 mg d'ici 1 semaine....je soufle, ouf...ça fait du bien.

Bienvenue aussi à graindemais, a qui je souhaite de trouver une homologue pour trouver des réponses à toutes ces questions.

Marco alors ? As-tu pu commencer a diminuer tes doses ??
Et San21 ???, j'espere que ça va mieux et me languis d'avoir de tes nouvelles.

Bien à tous,

Fred
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[IDENTIFIANT_FRED]

..........................

[invite56b126fb]

Bonjour à tous et bienvenue au nouveaux !

Et oui Fred, ça va toujours bien et ça fait 3 semaines maintenant.
Dernier bilan, CRP à 1 !!! Champagne !!!

Bon par contre, j'avoue que quand je suis un peu fatiguée, je ressens des douleurs diffuses dans les articulations. Maladie ou syndrome de manque du Cortancyl ???

Même les médecins ne savent pas si c'est une rémission ou un quelconque médicament qui ferait effet...

Bon allez, courage les garçons, quand les doses de Cortancyl baissent, le poids aussi !!!
A combien tu en es Marco ?
Et à partir de 10 mg par jour, Fred, tu peux manger normalement (sans exagérer sur les sucreries quand même !)

Bisous à tous,

San.

[BALTAR]

Bonjour à tous,

J'ai discuté un jour avec une médecin orthopédiste.
Elle a parlé des compléments alimentaires antioxydants sous forme de médicament en vente partout pour préserver les articulations atteints.

Depuis 2 semaines, je prends ce genre de compléments.
J'imagine que les effets ne se voient pas dans l'immédiat mais dans 10-15 ans ou plus.

Qu'en pensez vous?

[invite3223c597]

Coucou tout le monde!

Tout d'abord, félicitations pour ta CRP San21!!! La mienne tourne toujours autour de 25.
J'ai vu ma rhumatologue ce matin et elle est contente des derniers résultats de ma prise de sang. Je vais donc prendre 8mg de cortancyl pendant 2mois (on y va doucement pour éviter une rechute) et après, si tout va bien, je serai en "auto-gestion".
Juste une question : vous ne prenez aucun médicament en complément de la cortisone pour vos os?

[invite3b238cbb]

Salut tous le monde,
San je suis super content pour toi franchement tu dois revivre.
Fred bientôt 7.5 mg c'est franchement trop cool, tu me donne espoir, j'ai l'impression que nous sommes tous dans une bonne période.
pour ma part je suis passer à 27 mg et les prises de sang sont exellentes, je baisse de 1 mg tous les 10 jours si tous va bien.Donc bientôt la barre des 20 mg on verra bien.Bon courage à tous continuons dans cette voie là.
A plus marco

[BALTAR]

Bonjour à tous!

...

Je suis très surprise de voir les doses de cortisone que vous avez du prendre au début; ça a du etre atroce!

...

Moi aussi, je suis surpris des doses de cortisone.

Je n'en ai jamais pris. Les médecins le déconseillaient à cause des effets secondaires néfastes et surtout des conséquences à plus long terme. Mais c'était en 1975. Peut-être la médecine a bien évolué.

Bienvenue Graindemais, je ne sais pas t'aider. Le mieux est de s'informer auprès du gynécologue et/ou rhumatologue.

[IDENTIFIANT_FRED]

OOOOOoooouai !!!! TOP pour toi San21, Super content !!! Vraiment !

Bonjour quand même à tous,

Hé bien je suis super content pour toi San21, comme quoi il ne faut pas perdre espoir !!!!
Pour tes douleurs diffuses, perso, j'en ai moi aussi de temps en temps. Des petit picotement, des sensations de froid dans les articulations---->Cortisone, c'est tout.

C'est Dingue, on soigne des pathologie articulaire avec un médoc qui donne des douleurs articulaire....mais bon çà marche quand même dans l'ensemble.

Marco, pour toi il faut que tu t'arme de patience...même si c'est long. C'est pas évident a gerer psychologiquement et je sais de quoi je parle mais ensuite tu verras, tu arriveras à voir quand tu "broie du noir" et a gerer ce passage pour un retour à une réalité plus positive. Il faut se dire que c'est la cortisone. C'est tout ! Pour ma part c'est le matin au levé et ça dure env 1 à 2h00 après ça passe. L'appetit baisse aussi avec la baisse de cortico.
Allez courrage à toi !!

Baltar...on se revoit dans 15 ans ? Non, je n'ai pas d'appriorie sur ce genre de produit mais on m'a conseiller un drainage du foie histoire d'éliminer les toxines après nos traitements.

Chrys18, Désolé pour ta "rechute", mais apparement contenue puisque 25 mg suffirons.Tiens nous au courant de l'évolution quand même. Et surtout la règle c'est d'aller de l'avant pour garder le moral, ok ?

Bien à tous,

Fred

....encore une derniere Oooaaaaaissss san21 !!!!

[IDENTIFIANT_FRED]

Chrys18, Désolé pour ta "rechute", mais apparement contenue puisque 25 mg suffirons.Tiens nous au courant de l'évolution quand même. Et surtout la règle c'est d'aller de l'avant pour garder le moral, ok ?

Oups, j'ai confondu les 25 de CRP et les 8 mg de cortisone...Milles excuses !
En attendant de tes nouvelles, Chrys18

Bien à tous

FRED

[invite3223c597]

Salut tout le monde!

Je voulais juste vous dire qu'il ne faut pas laisser cette maladie vous gacher la vie. Sans cortisone, j'ai réussi à finir mes études (5ème année). Et puis heureusement, la cortisone est arrivée et j'ai trouvé un travail en CDD (11mois) et début octobre, je passe en CDI! C'est pas facile tous les jours, mais il faut s'accrocher.
Je crois que je vais avoir une semaine chargée mais comme je suis trop contente, je ne devrais pas me sentir trop mal...

Bon courage à tous!

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

100% d'accord avec toi Chryst18, il ne faut pas vous laisser gacher la vie par cette maladie. Puis avec le moral ça ne peux qu'aller bien ! J'espere que tout va vien se passer pour toi jusqu'au ... CDI !

Pour ma part, 5eme jour à 7.5mg/jour...ça va sauf ces satanés erruptions cutanées mais bon si c'est que çà, on fera avec. Qqs petites douleurs articulaires par ci par là mais rien qui justifie de se plaindre.
D'ailleur ce matin quand j'étais sur mon VTT, je n'y est même pas pensé !
J'ai hate de diminuer encore la cortisone (à 5mg) mais ce sera pour le mois prochain.

Alors et les autres ??

Force & Moral à tous,

Fred

[invite56b126fb]

Bonjour tout le monde !

Désolée, je n'ai pas été avertie de vos derniers messages...

Alors pour les nouvelles, ça va toujours bien, même très bien... si je ne suis pas fatiguée, sinon, douleurs partout qui passent dans la journée. Mais bon, c'est la maladie qui me rappelle qu'elle est toujours présente et que je dois y aller doucement !

Merci beaucoup Fred pour ton enthousiasme, ça fait réellement plaisir. Et j'espère que ça vous arrivera à tous très prochainement...

Chryst18, je prends un médicament contre l'ostéoporose, le Fosamax, "une fois par semaine à heure fixe dans un grand verre d'eau du robinet, sans croquer, ni sucer, rester assis ou debout pendant la 1/2 heure qui suit la prise".
J'ai tout écrit car j'en ai trop bavé pour rester debout ou assise quand j'étais au plus mal. Ils devraient faire quelquechose d'un peu plus simple.

Baltar, j'ai essayé la phytothérapie et donc les anti-oxydants. Pas d'a priori non plus, mais j'avais déjà tellement de comprimés à avaler tous les jours, que je n'ai pas continué. Mais tu as raison Fred, il faudra de toute façon nettoyer notre pauvre foie !

Marco, je te souhaite de continuer ta diminution de Cortancyl, car ce n'est que du bonheur sans ce médicament... Courage !!!

Je vous souhaite donc à tous un bon rétablissement, (car il semblerait qu'on n'en guérisse jamais d'après mon kiné).

Gros bisous.

San.

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Que de bonne nouvelles sur ce forum, San je suis super content que tu retrouve ton moral continu et tu verras tout ira pour le mieux.
Fred toujours à réduire cette saloperie de cortancyl!! je suis ravis pour toi, et dis esque ton visage et ton poid commence à réduire? ou faut il un certain temps avant de retrouver une ligne à peut prêt normal.
Moi je me fait du soucis car mlagré que je mange moins j'ai l'impression que je vais exploser du ventre et du visage.
Si quelqu'un peut me dire comment ne pas trop prendre ou réduire du visage merci d'avance.Je voulais refaire du basket-ball mais j'ai un peu peur d'avoir mal au articulations mais je me dis que de faire du sport m'aiderais à maigrir, mais mon medecin me dis que je ne peut rien faire car c'est de l'eau.
Si quelqu'un à des réponses merci beaucoup.
Bon courage à tous et force à bientôt Marco.

[invite56b126fb]

Hello everybody !

Juste un petit message pour répondre à Marco.

Tu ne commenceras à voir les effets de la baisse de Cortancyl que lorsque tu seras à 10 mg par jour, et cela au bout d'un mois environ.

Comme le dit ton médecin, c'est de la cellulite. Et avec ce médicament, il faut faire attention aux sucreries (risque de diabète et prise de poids) et au sel (risque de cellulite).
Il n'y a malheureusement rien d'autre à faire.
Le sport peut simplement t'aider à te remuscler.

Je suis à 5 mg par jour et je n'ai pas encore retrouvé mon poids et mon visage normaux, mais au niveau du visage, c'est déjà beaucoup mieux.

Arme-toi de patience, tout redeviendra comme avant...

Et surtout garde le moral et le courage...

San.

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut à tous,

Heureux pour toi San21 et que 5mg/jour, le top !
Marco, je confirmes moi aussi qu'a partir de 10 mg/jour tu te sents mieux et commence à dégonfler (même au niveau des veines, j'avais du mal à la prise de sang, à 10mg jour, on voit bien la différence au niveau souplesse).

Bon et bien je vois que tout le monde à le moral, c'est cool.
Pour ma part, ça l'est moins !!! Hé oui, la roue tourne : 33 de PCR et 38/38.5 de fievre depuis 3 jours. J'espere que ce n'est qu'un microbe que j'ai attappé au boulot. Mais j'avoue que la fievre me fait bien flipper quand même !

Bien à Tous,

Fred

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Merci San et fred pour vos réponse aussi rapide, je ne perd pas espoir de descendre comme vous mais je commence à trouver le temps long.
Fred ne t'inquiètes pas pour la fièvre je suis moi même malade en ce moment, est le fait que tu ais baisser en cortico la fièvre doit revenir comme avant lorsque l'on a un rhume.
Mais je te comprends on à l'angoisse quand on prend notre température c'est terrible.
A part cela tout va bien pour ma part, tiens nous au courant fred pur ta CRP.
A plus Marco

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut à tous,

Ma fievre est tombée, ce n'était qu'une attaque virale.Ouf!
Marco, prend patience mais c'est exact le temps du traitement parait interminable. Il faudrait que tu te trouvres un autre centre d'interêt que celui de se fixer des échéances pour diminuer le traitement.
Je sais de quoi il s'agit puisque celà a été pendant plusieurs mois mon seul sujet de réflexion.
C'est pas facile mais dès fois un projet, une passion ou autre peut aider a faire "passer le temps" de manière plus utile.

Bon, A+ à toutes et à tous,
Dans l'attente de vos nouvelles,

Fred

[invite951d3e73]

Bonsoir, déjà je voudrais m'excuser si mes propos parraissent déplacés pour certaines personnes, car on a quand même affaire à une maladie plutot difficile.

J'aurais aimer savoir si la maladie de Still pouvait être utilisée comme sujet de TPE, j'aimerais vraiment faire mon TPE de 1ère S sur une maladie car ça m'intéresse vraiment. Cette maladie est-t-elle vaste ? ( désolé de parler comme ça de cette maladie ) , assez pour être un sujet ? Et sinon quelle autre maladie pourrait être étudiée ?

Je vous remercie et souhaite bon courage aux personnes étant atteintent de cette maladie.

Cordialement.

[inviteeed8679a]

Bonsoir,
J'ai mon fils agée de 9 ans qui depuis un an me fait craindre qu il est la maladie de still, pourquoi vous allez vous dire, tout a commencer par des crises de montées de température a 40° de fiévre suivi de maux de tête ou rien ne le soulager et rien ne faisait disparaitre la crise (advil, doliprane et j en passe) je me rendais a l hopital en le voyant au bout de plus de 2h que rien ne se passais il arrivait a l hopital dans un état catastrophique mais le temps de la prise en charge était tellement longue que (tant mieux pour lui ) la crise s estompait donc on me faisait passer pour folle, a plusieurs reprise comme sa j allais a l hopital et rebelotte à force detre prise pour une "singlée" je gardais mon fils est restée a cotée de lui pendant sa crise tout en essayant de le soulager a ma façon, il a cette meme année ( donc 2006 ) cassé sa rotule diagnostiqué deux mois aprés .... , fin octobre donc mon fils avec la rotule cassée, en chaise roulante n ayant pas de force dans les mains pour tenir des bequilles, ce qui ne choquait aucun médecin, c set retrouvé en plein,e crise de migraine je me suis rendu immédiatement a l hopital car la rise commençais et nous étions en voiture à cette instant ils ont décidé de me l hospitalisé (enfin) j ai cru que pour lui le cauchemard serais fini, donc la rise fini par passé une fois arrivé au service pour qu on me lhospitalise , ej me suis ids pas grave on verra demain il na pas cessé de faire pensant 10 jours plusieurs crise de migraine avec montée de température ( donc dure pour nous de dire si c était la température qui crée la migraine ou l inverse ), j ai rencontré un neurologue il a passé un scanner rien au niveau de la tete un petit kist non évolutif, et non compréssif, et on ma dis de lui faire de la sophrolmogie et de l hypnose mon fils a 9 ans, .
Me voilà aujourd hui avec toujours des crises de températures avec aujourd hui en lpus des genous enflammés, les coudes enflammés, (rougeur et plaque rouge , brulante au toucher) le medecin m a fait comprendre aujourd hui sans rien dire que tous ceci n étais pas normal, je ne sais plus quoi penser, vous qui avez par le plus grand malheur subit ou connu cette maladie pouvais m aider , et me dire quelle examen peuvent me dire si il s agit de cette maladie afin de soulager de cette douleur .....
Merci par avance et désolais pour ce roman ....

[BALTAR]

Il faut absolument consulter un pédiatre et/ou un rhumatologue.

Je sais que dans mon cas, avec une analyse de sang, on pouvait voir une anomalie dans la vitesse de sédimentation ( coagulation rapide) ainsi qu'au niveau des globules blancs anormalement plus élevés.

Il ne faut pas tarder pour éviter des séquelles. En général, cette polyarthrite juvénile passera à la puberté.

[invite3b238cbb]

Bonjour Permel,
Déjà sache que j'ai trois garçons, donc je comprend ta détresse et je suis de tout coeur avec toi.
Pour commençer je ne comprend pas pourquoi ils n'ont pas fait d'analyse de sang? comme le dis Baltar il y a une augmentation de la vitesse de sédimentation première heure puis deuxième heure et le niveau de CRP est très élevé comme pour San qui monte à des taux impréssionnant.
Pour ma part ma CRP est contrôler tout les dix jours pour paliers au crises.
Ils aurait dû aussi essayer de lui donner de la cortizone juste pour essayer, moi cela a été le cas lors de mon hospitalisation en dernier ressort.
Je te conseilles de changer de medecin et voit un rhumato.
Voilà bonne chances et si tu as d'autres questions, n'hesite pas.
Bon j'espère que tous les autres vont bien Fred, San etc..
A Plus Marco.

[BALTAR]

Bonjour Permel,
...
Ils aurait dû aussi essayer de lui donner de la cortizone juste pour essayer, ...

Je ne pense pas qu'on puisse prescrire de la cortisone à un enfant de 9 ans. Ce n'est valable que pour l'adulte.

Quand j'ai eu mes crises à 12 ans, on m'en n'a jamais prescrit. C'était trop dangereux.

[inviteeed8679a]

bonjour,

Merci pour vos réponses, comme il a encore de la température ce matin je vais retelephoner au medecin est exigé une prise de sang, avec un bilan complet et contacter un rhumatologue, mais ce qui va etre difficile c est d en trouver un bon dans mon secteur....
Car honnetement j ai changer a plusieurs reprise de medecin, j ai déjà fait laisser d aller voire trois medecin sur la meme journée avec chacun un diagnostic différent, donc dure dure de savoir qui a raison qui a tord et a qui faire confiance...
Encore merci a vous tous et je vous tiendrez au courant de l évolution de mon fils ...
Et bon courage a tous ceux qui vivent avec cette maladie....

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Pernel, ne perd plus une minute, il faut absolument que ton fils ait un vrai diagnostic et arrête les consultations infructueuses. Je ne connait pas ta localisation mais voici le N° de maladie rare 0810631920. Ils te renseignerons pas sur l'exacte atteinte de ton fils mais pourrons t'orienter vers des associations qui à leurs tour pourrons t'aider. Pour la maladie de still si y a, la doc d'Orphanet est pas mal (taper Orphanet+still sur un moteur de recherche).Tiens nous au courant.

Et les autres, ça va ? Pour ma part, c'est ok, pcr à 1 et 7.5 mg/jours pour 1 semaine..ensuite 5 mg.

Bien à tous,

Fred

[invite3b238cbb]

Rebonjour,
Désolé pour la cortizone je ne savais pas!! toutes mes excuses.
Je pense comme fred pernel tu dois absolument changer de medecin.
Fred je suis super content pour toi 5mg c'est trop cool.
Moi ma CRP n'était pas bonne mais c'était dû à mon rhume.
Donc moi je suis à 25 mg je continu la descente et c'est super.
Courage à tous.
marco

[invite56b126fb]

Je ne pense pas qu'on puisse prescrire de la cortisone à un enfant de 9 ans. Ce n'est valable que pour l'adulte.

Quand j'ai eu mes crises à 12 ans, on m'en n'a jamais prescrit. C'était trop dangereux.

Malheureusement Baltar, la cortisone peut être prescrite à un enfant de 9 ans, et même plus jeune...

Bonjour à tous,

Courage Pernel, et ne lâche rien ! Je ne comprends pas que ton enfant n'ait jamais eu de prises de sang, alors que les médecins en prescrivent dès qu'ils ont le moindre doute !
(Mes veines sont foutues à cause des prises de sang et perf, mais cela a notamment permis de découvrir mes épanchements pleuraux !)

Je vois que Fred va beaucoup mieux, tant mieux ! Et Marco, tu continues à baisser ?

Pour ma part, je vais bien sur le plan de la maladie, mais je fais de l'eczémas depuis 2 semaines en réaction au traitement par Kineret, et j'ai comme un voile sur l'oeil, les ophtalmos m'ont donc prescrit une IRM.

Surtout, je viens de l'apprendre à mes dépends, il faut y aller molo quand on se sent mieux, sinon, le corps donne l'alerte (CRP qui remonte quand je suis fatiguée...)

Gros bisous à tous,

San.

[invite3223c597]

Bonsoir tout le monde!

Pernel, je ne sais pas si cela va t'aider (ne sachant pas où tu habites) mais je te le laisse le nom de ma rhumatologue car je trouve qu'elle est vraiment très bien. Elle s'appelle Florence Le Maitre. Elle est au centre médical de Miromesnil (75008) le lundi après-midi et le mercredi matin, à l'hopital Louis Mounier (Colombes - 92) le jeudi matin et à son cabinet le vendredi et le samedi (Asnières - 92). Elle a commencé mon traitement avec de l'Aspégic mais voyant que c'était de moins en moins efficace, elle m'a conseillé de voir son collègue le Professeur Pouchot (spécialiste maladie de Still - hopital Georges Pompidou) pour etre sure que je devais prendre de la cortisone.

En espérant que cela pourra vous aider...

Bon courage à tous.

[invite453ef031]

Bonsoir a tous !

J' ai 26 ans et je galère moi ausssi avec cette sa... de maladie de still depuis avril. J'ai commencé par de l'urticaire, puis les douleurs(essentiellement les poignets et les mains au depart) et enfin un p'tit 40 est venu s'ajouter au tableau!

On me l'a dignostiqué en mai apres 2 hospitalisations. Depuis parcours semé d'embuches avec reaparrition des symptomes a la baisse des cortico donc réospitalisation en aout pour des bolus qui ont été inéfficaces aussi.De nouveau les douleurs se sont accentuées, la fievre et meme l'urticaire sont revenus donc retour a l'hopital ou l'on m'a fait des injections de tégéline (immunoglobulines) que l'on renouvellera une fois par mois tant que ......

Aujourd'hui je prends toujours 40mg de cortancyl (1mg/kg)par jour, je n'ai plus de fievre, ni d'urticaire mais toujours ces douleurs abominables(je crois qu'on peut les appeller comme ca)les poignets, les coudes, les chevilles et j'en passe vous connaissez !!
Voila pour ma petite vie.!! Apres avoir lu vos parcours je vois que vos routes routes sont longues !!!Mais ca fait du bien de trouver un endroit ou l'on peut etre compris et surtout ou l'espoir est de mise !!!!

Bon courage a vous tous

[invite7417550c]

bonjour a tous
je suis de retour,apres une longue absence, mais je poursuis toujours les discutions du forum,dernierement je subis des douleurs silencieuses permanantes sur la totalité de mon corps m'empéchant des simples réfléxions ... je rappel que je suis sous cortancyl (16mg/j) et je régresse de 2mg chaque mois biensur en association avec méthotrexate - chimiothérapie- (10mg en IM /semaine).
le bilan des analyses(VS,CRP,Trasaminases,N FS ) ne sont pas parfais mais acceptables...
je soufre notament sur le plan mécanique, de douleurs au niveau des genoux qui m'empechent la marche et la station debout (ostéoporeuse) ce qui m'a permis de demander un reclassement professionnel (éviter de travailler debout donc changement de fonction en tant qu'enseignant) .Sur le plan psychique,troubles du someil ;baisse de réflexions intellectuelles et de concentration c'est ce qui est le plus ennuieux..mais il faut, comme je le dis toujours, garder fortement de l'espoir car la guérison n'est pas impossible (ça fait maintenant 14 ans que je soufre de cette maladie)..A bientot Fares-62.

[invite56b126fb]

Bonjour à tous,

Comme vous le savez, j'ai un traitement qui me permet actuellement de vivre normalement à condition de ne pas en faire trop.

Mais il se trouve que ce week-end, je n'ai pas pu faire l'injection du dimanche car pénurie de piqûre de Kineret dans mon réfrigérateur (et oui, j'ai confondu avec les boîtes d'EPO !!!).

Résultat : TOUS les symptômes de la maladie sont revenus encore plus forts que mes dernières poussées, j'étais un vrai légume dès le dimanche soir...
Lundi matin, piqûre de Kinéret en urgences, mais hospitalisation car complétement déshydratée (je n'arrêtais pas de vomir...)

Après 2 jours d'hospit et 2 injections de Kinéret, tout est redevenu normal, ma CRP est montée à 200 en 1 journée !

Mes médecins m'ont expliqué que le Kinéret ne fait que masquer les symptômes de la maladie et ne la guérie pas, elle est donc toujours là, et plus que jamais virulente...

Heureusement que j'ai ce médicament !!! Je ne l'oublierai plus JAMAIS !!!

Voilà pour les dernières nouvelles très fraîches...

Bisous à tous et courage.