Maladie de Still

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

ça fait plaisir d'avoir des nouvelles fraîches de notre petite communauté !

San21, je compte sur toi pour nous ramener des infos sur ton kiné. Pour la conduite que tu as repris, ça doit faire tout drôle après 1 an ? Perso, après qqs mois seulement, j'avais du mal à la sortir du garrage !!
Pourquoi je t'es demandé si il y avait présence de PR ? Tout simplement pour savoir car il y a des cas de Still avec et sans.
Apparement tes crises s'assagissent, faut que ça continu !


Fares62, Merci pour le détail de ton traitement, c'est effectivement pas facile, surtout ces effets secondaires. C'est incroyable qu'à l'époque ou nous vivons, la medecine ne soit pas capable de fournir des traitements plus ciblés sans effet secondaire !
En souhaitant que la situation s'améliore rapidement pour toi, tiens nous au courant.

....Marco129, Même pb que toi avec ce poison qui nous guerris, la cortisone. Sur mes derniers analyses, la pcr est sur front montant donc tjrs pas de baisse de cortisone à l'horizon, actuellement à 20 mg/jour. Je commence à "m' hamsteriser" !!
Je fais très attention au sel mais pour les sucres, c'est une tout autre histoire ! C'est dessert, redessert et sur-dessert (j'ai honte mais avec un fiston de 4 ans, on est 'obligé' d'acheter des petits gateaux et autres gouter qui ne sont normalement pas pour les parents et ....

L'euphorie de la cortisone, encore un effet secondaire.

Par contre, je rebondit sur les propos de fares, c'est vrai que moi aussi j'ai de plus en plus de mal au niveau intellectuel. Au niveau de la rapidité d'analyse des situations et de la mémoire.
Du moins c'est ce que constate par rapport à avant la prise de cortico.


Voilà,

AAaaaaa+ F, Fr euh.... Ah oui : FRED
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[invitef21e1ba6]

Bonjour tous le monde!!!
Pour ma part en ce moment ca va plutot bien( pour vu que ca dur).
derniere petite rechute il y a 1mois et demi.
aujourd'hui j'ai retrouver le moral, je pense que l'efexor y et pour beaucoup.
Mon traitement aujourd'hui et: 10mg de cortancyl, 1 cp de Colchimax, 2 cp de Plaqenil + Efexor 2/j.
Petite question pour ceux qui sont sous cortisone depuis un moment avait vous des tremblement au niveau des menbre lors d'effort?
Car depuis quelque temps j'ai ca moi et je me demandais si ce n'etais pas un effait de la cortisone vu que c'elle si a la longue empoisonne le muscle.
Merci de vos reponse et courage a tous...
aaa++++

[invite3b238cbb]

Salut tout le monde,
Pour répondre à ta question christophe, oui moi aussi je tremble suite à un effort ou bien quand je bricole , j'ai remarquer cela aussi surement dû à la cortico.
Fred j'ai réussi à arrêter le sel complètement, et pour te dire je suis au yaourts à zéro pourcent pour le sucre,café sans sucre etc...
Je ne pensait pas y arriver mais mon medecin me dis que je peut devenir diabétique à des doses de cortico aussi haute, alors je préfère faire un régime.
Fait attention à toi quand même avec tes deserts.
J'espère que tu vas bien San.
A bientôt Marco

[invitefdf18986]

Salut Marco,

Ton dr a raison pour ce qui est des risques de devenir diabetique.
Je vais assayer de faire un effort !

Christophe, pour les muscles, la cortico ne favorise pas la régénération musculaire....un des effets secondaires de la cortico.
Perso, c'est surtout au niveau des mains que ça tremble.

A+ A Tous,

Fred

[invite56b126fb]

Bonjour à tous,

ça fait un petit moment que je n'étais pas venue sur le forum, mais mon ami était en vacances et il a une fâcheuse tendance à squatter le PC.

En fait heureusement qu'il était là pour s'occuper de petit bout car après 3 semaines pas trop mal depuis le début du mois, j'ai fait 2 jours complets de fièvre à 39,5° + les douleurs qui vont avec, alors que je n'ai rien changé au traitement ! ça a le don de m'énerver, mais ça me donne aussi encore plus envie de profiter de la vie après 2 jours au lit !

Je suis désolée pour vous les "hamsters", c'est pas très marrant à vivre, moi je suis dans la période dégonflage...

Christophe, moi aussi je tremble, et j'ai même quelquefois les doigts ou les orteils qui bougent tout seuls, ça donne un peu l'impression d'être "possédée", heureusement que c'est rare...

Je vous fais de gros bisous à tous,

San.

[invite16fdc87a]

Un matin de septembre 2003 alors que j'avais 42 ans, j'ai été pris d'une forte fièvre (40°) qui m'a cloué au lit. Très rapidement une forte douleur articulaire a frappé mon épaule gauche. Mon médécin a pensé me voyant ainsi que j'avais le paludisme. Cette fièvre persistante associée aux douleurs articulaires qui avaient gagné l'épaule droite m'a conduit directement à l'hôpital. Sur place, on m' a dit après quelques jours et examens divers que j'avais une infection pulmonaire et ils m'ont administré un autibiotique adapté. Mais la fièvre plafonnait déjà depuis près de 10 jours à 40 °. J'avais de + en + mal aux articulations, les épaules, puis les genoux et les chevilles.
Un soir le médecin est entré dans la chambre en me disant que mon bilan était trop instable et qu'il devait me transférer dans un autre établissement. On m'a transféré dans le service Oncologie de ce grand hôpital où une demi douzaine de médécins se penchaient chaque jour sur mon cas qui ne s'améliorait pas, bien au contraire. J'étais devenu grabataire : je po
uvais à peine me lever, je ne pouvais plus couper la viande dans mon assiette. J'avais toujours cette fièvre persistante mais je conservais un fort appêtit. On me donnait de drogue pour calmer les douleurs articulaires qui me rongeaint de jour en jour. on m' afait subir des tas d'examens : biologie du sang, radios multibles, Scanner , IRM, rayons gamma, écographie du coeur, fibroscopie, scolioscopie.... Un jour le médecin m'a annoncé qu'il pensait connaître la maladie qui me rongeait. Il m'a dit qu'il devait s'agir de la maladie de Still mais il devait attendre les résultats très poussés des analyses qu'il avait faire. Le soir même il donné quelques cachets sans me dire de qoui il s'agissait. Le lendemain je sautais comme un cabris. La fièvre était tombé, les douleurs avaient disparu. On m'avait donné du Cortancyl. Je suis sorti de l'hôpital très rapidement et j'ai repris mon travail courant novembre 2003. J'ai continué à prendre du cortancyl durant six mois en diminuant progressivement les doses. La maladie m'avait quitté comme elle était venue. depuis, il m'est arrivé de ressentir rafois et de moins en moisn souvent quelques pics de douleurs articulaires localisés essentiellement aux genoux mais rien d'invalidant. Pour preuve, je me suis mis au roller depuis plus d'un an et je commence a faire du hockey en roller.

[invite56b126fb]

Bonjour à tous et bienvenu Formated et merci pour ton témoignage.

Cela prouve bien que nous réagissons très différemment aux traitements et que la maladie est très différente selon les personnes.

Qu'est-ce que j'aurais apprécié qu'elle me foute la paix au bout de 2 mois !!!
Mais à priori je dois bien lui plaire puisque ça fait maintenant un peu plus d'1 an et 1/2.

Je m'étais promis de ne plus être malade pour les 1 an de mon petit bonhomme (10 juillet). Il me reste encore quelques jours, mais j'ai perdu espoir...

Depuis 3 jours, j'ai le poigné droit complètement bloqué et déformé, c'est symétrique avec le gauche...
Quand est-ce que tout cela va s'arrêter ?!?!

Prochain contrôle à l'hôpital le 3 juillet, il va falloir qu'ils trouvent une solution rapide, je veux bien garder le moral, mais là, je commence à saturer...

Bon courage à tous.

San.

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Bienvenu à toi "Formated" (je sais pas si c'est ton pseudo? Excuse moi en tout cas si c'est ce n'est pas le cas). Une expérience de plus parmis nous qui, je trouve est bien positive surtout quand on voit l'issu !

Nous sommes vraiment tous different devant cette maladie mais en général elle fini bien. Il faut rester positif, il faut ce dire que ce n'est qu'une maladie inflamatoire, même si beaucoup d'entres nous ont été traité en oncologie (moi y compris).

Perso, tjrs cette cortisone encore et encore.... une pcr dans les normes mais tjrs des erruption cutané sur les flanc, histoire que la maladie ne se fasse pas oublié. Formated, as-tu eu assi des plaques ? ont elles persistées après ton traitement ?

San21, vivement que la maladie te laisse un peu tranquille !!! On sent bien que tu vas de l'avant et çà c'est essentiel pour le moral. Tjrs la piscine chez le kiné ?

Aaaa+ à tous,

Fred' hamster

[invitefdf18986]

Salut san21,

...j'étais juste en train d'écrire une réponse.
Garde espoir, faut que tu y arrives, la tête y est pour beaucoups.
On est avec toi mais surtout, encore et encore, ne lache rien !!!!!!!!!!!!!!!

Fred

[invite16fdc87a]

salut, non je n'ai jamais eu à subir ces éruptions cutanées. La maladie s'est focalisée aux articulations et a généré une hausse de température trés importante. Je devais me changer le maillot 03 fois par nuit. C'était septaculaire. Mais encore, faut rester optimiste car ce n'est rien comparé aux soufrances que j'ai enduré deux ans plutôt a cause d'une hernie discale.
ceci-ci, je trouve scandaleux que la sécurité sociale refuse de prendre en charge les frais de la seule analyse qui diagnostique précisément la ma 'analyse iseahrge aile ritéadleux

[invite16fdc87a]

Salut à tous. Non je n'ai pas eu d'éruptions cutanées. Juste une très forte fièvre et de très fortes douleurs surtout aux épaules et aux genoux. Il faut bien sur rester optimiste. Cette maladie est invalidante mais reste supportable quand elle est soignée.Elle finira par s'en aller comme elle est venue.
Je trouve par contre scandaleux que la sécu refuse de prendre en charge les frais portant sur l'analyse sanguine qui diagnostique cette maladie.

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Merci formated pour ton témoignage, franchement cela me donne vraiment espoir que cette maladie disparaisse comme elle est venu.
San courage à toi et bonne anniversaire à ton petit bout de choux en avance, Il faut qu'ils trouvent un traitement pour toi rapidement je l'espère sincèrement.Et toi fred toujours les deserts? moi j'ai arrêter mais le poid reste et maintenant j'ai les doigts et les genoux qui gonflent.Et ne parlons pas des boutons sur le visage, le torse etc..Je mange moin mais j'ai une fringale tout le temps, toi aussi?
Je baisse ma cortico je suis à 32 mg/jour et prise de sang derrière on verra bien.Je pars en vacances pendant trois semaines donc vous n'aurez pas de nouvelles de moi pendant ce temps, j'ai hate et en même temps j'espère ne pas faire de crise car pas de prises de sang pour le contrôle.Mais bon la détente est bonne pour tout de toutes façon.
Je vous souhaites pleins de bonne choses et surtout que tout se passe bien pour vous tous.
A plus Marco

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Marco, je te souhaite de passer de bonnes vacances. Pour ce qui est de la fringale, je te confirme je suis dans le meme cas que toi !
Je suis actuellement à 17.5 mg/j depuis 2 jours et tjrs ces erruptions cutanées.... Bon à chacun ses symptômes !

Merci encore à toi Formated pour ton vecu....le forum à bien besoin d'histoires positives !

San21, alors ? Comment vas-tu ? L'hosto ? En attendant de tes nouvelles et surtout en esperant que ça va s'améliorer rapidement,

Bien à tous

Fred

[invitefdf18986]

Re-bonjour,

San21, j'espere que ton rdv s'est bien déroulé.
En attendant de tes nouvelles,

bien à tous

Fred.

[invite58863fe2]

Bonjour a tous,

je suis nouveau sur le forum, je m'appelle John et comme vous l'aurez devine je suis Britanique !

La maladie s'est declaree pour moi en Juin 2005 ou je vivais a l'epoque dans le sud de la France, je revenais d'un sejour en Ardeche, et d'un coup d'un seul en pleine nuit j'ai eu les symptomes suivants : forte fievre, boutons rouges sur les bras et les jambes mais pas de demangeaisons, et douleur terrible dans les genoux, les poignets, les coudes, les epaules,les chevilles, toutes ces articulations (pas en meme temps heureusment) se sont mises a gonfler, j'ai meme des vergetures a present autour des genoux, et aussi j'ai eu tres mal a la gorge.
Suite a ca j'ai fais beaucoup d'examen, mais impossible de determiner de quoi il s'agissait, j'ai fait un court sejour a l'hopital d'Aix ou je suis ressortit avec le diagnostique suivant : "doigs en forme de saucisse"

en Octobre 2005 je suis rentre en Angleterre, apres avoir vecu 6 ans en France et c'est a ce moment la que l'on m'a dit que je souffrais de la maladie de Still, et depuis je fais avec comme la plupart d'entre nous, je bouffe de la cortisone et autres petits cachets qui soulagent, mais etant Chef il est de de plus en plus difficile d'assurer mes fonctions.

J'ai une question, est t-il arrive a quelqu'un de faire un enfant en etant atteint de cette maladie ? desole c'est un peu directe ! mais je me demande si la maladie est transmissible ou pas ?

en tout cas je suis super content d'avoir trouve ce forum car ici ca n'existe pas et le systeme en GB n'est franchement pas genial quand on est malade, j'ai un RDV chez mon rhumatologue tous les 4mois ! et encore la derniere fois mon RDV a ete annule car le medecin etait partit en retraite donc j'ai du attendre encore 4 mois !

merci a tous de partager vos experiences, c'est important de garder le moral et parfois vraiment pas facile avec cette maladie.
a bientot
John

[invite6c562d06]

Bonjour a tous,



J'ai une question, est t-il arrive a quelqu'un de faire un enfant en etant atteint de cette maladie ? desole c'est un peu directe ! mais je me demande si la maladie est transmissible ou pas ?


John

Tes parents sont-ils atteints ?
A priori rien ne laisse penser que celà soit héréditaire, en tout cas même si celà se transmet (rien n'est sûr) la maladie ne se déclenche pas à chaque génération. La plupart d'entre nous n'a pas d'ancêtre connu atteint, mais cela saute peut-être des générations va savoir...
J'ai eu une petite fille depuis que je suis atteint, je l'ai eu par miracle car le methotrexate à certaine dose tue les spermatozoïdes, il auarit fallu donc faire l'amour la veille de la prise de médicament pour maximiser les chances, nous n'en avons pas tenu compte (bonjour le romantisme, "chéri c'est l'heure"), et nous avons une magnifique petite fille.
Fait des enfants autant que tu veux ça te soignera la tête et donc aussi cette maladie à mon sens d'abord psychologique.
a+

[invitefdf18986]

Bienvenue à toi John,

Marrant ton pseudo ! Pour la question que tu pose a savoir si c'est héréditaire, je peux te confirmer (stat de l'hopital) qu'il n'y a aucune famille dont plusieurs membres sont atteints.
Tu pourras donc réaliser serenement ton projet d'avoir des enfants.

J'ai eu les mêmes symptômes que toi au début et a été (et est) soigné à l'hopital d'Aix.
Apparement j'ai eu plus de chance que toi là bas puisque la maladie a été diagnostiqué en 1 semaine (Hémato/Dr Cailleres sce Dr BLanc 5eme).
Je suis atteint depuis Novembre 2006 et ça commence a allé mieux (mais tjrs 17.5 mg de cortisone/jours).
Voilà.......ha une dernière habituelle que je pose "de partout" ;quand tu as baissé ta cortisone, as-tu eu percistance de petite éruptions cutanés ?? (c'est mon cas).

Alors Warpig ça booste ?
Et san21 alors ? plus de nouvelles ? bonne nouvelle j'espere en tout cas.

Santé à tous

Fred

[invite56b126fb]

hello,

je suis en pleine crise, je suis sortie de l'hôpital de Paris hier où on m'avait transféré depuis 11 jours.
j'ai mal partout, j'ai une péricardite, je suis sous morphine, je ne peux plus marcher.

bisous à tous et à bientôt pour de meilleures nouvelles.

[invitefdf18986]

...Quelle saletée cette maladie !!

San21, On est avec toi, ne lache rien, tient bon !
J'espere de tout coeur que cette crise va se calmer !

Très Sincerement,

Fred

(Dès que tu peux, tient nous au courant)

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Un petit message histoire de redynamiser le forum !!!
Je constate qu'il n'y a pas trop d'échange en ce moment.

On attends tous de tes nouvelles San21, en esperant que ça se calme un peu pour toi.

Et les autres ??

Pour ma part, j'essaye de diminuer ma cortico mais c'est pas évident...12.5 mg/jours et tjrs ces satanés éruption au niveau des flancs, interieurs biceps et qqs fois les cuisses.

Voilà,

Santé à tous et surtout MORAL ++

Fred.

[invite56b126fb]

Bonjour à tous !

Merci Fred pour ton soutien, ça me fait vraiment plaisir à chaque fois...

Cela fait maintenant une semaine que ça va mieux, même plutôt bien.
Comme dirait mon médecin, "ce qui est pris est pris, quand ça va bien, il faut en profiter", alors c'est ce que je fais, tout en espérant que les crises ne recommencent pas.
En effet, chaque nouvelle crise est pire que la précédente !!!
Morphine et fauteuil roulant => PLUS JAMAIS !!!

De toute façon, je crois avoir eu tous les symptômes de la maladie de Still (dernièrement péricardite et épanchements pleuraux).
A part les eruptions cutanées que je n'ai jamais eu, je ne crois pas qu'il y en ait d'autres...

Je suis un nouveau traitement, Kineret, des injections à faire tous les jours à la même heure, c'est assez contraignant, mais beaucoup moins dangereux que le choc anaphylactique que j'ai fait suite à la 2ème injection en intra-veineuse de Remicade la semaine dernière.
Heureusement que j'étais à l'hôpital et qu'ils sont intervenus rapidement...

Voilà pour les nouvelles, j'espère que vous allez bien vous aussi, sinon, toujours garder le moral...

Courage Fred !!!

San.

[invite7dfd5fc8]

Bonjour à tous et toutes,

Je viens de lire les 7 pages de ce topic.

Je compatis aux douleurs dans tous les sens du terme des membres qui interviennent sur ce forum et qui en souffrent. Un peu d'humour ne fera pas de mal.

J'avais 12 ans quand j'ai eu les premiers symptomes de cette maladie ( polyarthrite rhumatoïde juvénile- maladie de Still) et c'était en 1975. Torticolis, genoux, hanches, mains, coudes, chevilles. Quasi toutes les articulations ont été touchées.
Il a fallu plus d'un an pour diagnostiquer la maladie car peu courant sur des enfants de l'âge que j'avais.

A l'époque, il y avait très peu de médicaments. Je ne vous dis pas ce que j'ai souffert.
On m'a donné des antibiotiques qui m'ont fait plus de mal ( allergies, hypersensibilisation au soleil, j'en passe et des meilleurs), des piqures de hémoglobulines tous les jours pendant plusieurs mois. Sans résultat sauf une légère diminution des crises.

Après 2 ans, l'ibuprofène venait d'être créer et on m'en a prescrit. Ce fut un soulagement. Les douleurs ont quasi disparu mais les séquelles étaient déjà là.

J'ai encore eu une crise vers 17 ans qui a atteint le coude droit , les chevilles et les genoux.

Le rhumatologue m'avait dit que cette maladie allait disparaitre à ma puberté.
Ce qui était vrai. Mais malheureusement, j'ai eu beaucoup de séquelles et un début d'arthrose sur les articulations qui ont été les plus durement touchées.

J'ai 44 ans maintenant et je vis avec mon arthrose. On s'y habitue. Ce qui n'était pas le cas quand j'étais adolescent. J'étais furieux. Je ne pouvais pas faire ce que les adolescents de mon age faisaient à l'époque.

Mes études ont été influencées par mes crises. Mais cela ne m'a pas empêché d'exercer un métier que j'adore.

Pour ce qui concerne l'hérédité, j'ai un véritable frère jumeau qui n'a jamais souffert de cette maladie.

Depuis l'âge de 14 ans je fais de la kiné ( mécanothérapie) sur les articulations qui sont atteint d'arthrose. Je dois ménager mes chevilles qui deviennent douloureux si je reste trop longtemps debout ou après de longue marche. Je ne prends quasi plus de médicament depuis une vingtaine d'année sauf de temps en temps un anti douleur (dafalgan)quand je fais de l'excès.

Récemment, j'ai été opéré de l'oesophage et de l'estomac pour un problème d'achalasie compliquée par une paralysie d'une partie de l'oesophage conséquente? aux prises de médicaments depuis mon jeune âge ou à la maladie de Still.

On m'a dit que j'allais peut-être souffrir plus tard d'un problème au coeur au niveau des valves cardiaques.

Voila pour mon parcours d'un malade de Still.

Jean-Marie

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

D'abord, je suis super content pour toi San21, je te trouve super positive et c'est ce qu'il faut.
Le pb c'est que "quand on y est", nous n'avons pas toujours la capaciter a prendre du recul sur la maladie et voir le côté positif des choses.
C'est tellement encourragant quand on constate des améliorations !!
Je trouves que tu vas de l'avant et ça c'est bon pour le rétablissement.
Continue ! Fonce !

Bienvenu à toi J.Marie sur le forum et merci de nous faire découvrir ton vecu plus que fort interressant.finalament une experience positive de plus !!

Pour ma part, tout commence a rentrer dans l'ordre petit à petit (PCR OK) sauf qqs erruptions cutanés fugaces par ci par là et qqs douleurs articulaires mais ça reste plus que supportable. Encore une semaine à 12.5 mg/jour de cortico et bientôt (et enfin) j'arrondis à 10 mg/jours. Les effets secondaires s'estompent lentement notament au niveau des gonflements.
Voilà !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Restez positif

++++++ FRED
++++++

[invite56b126fb]

Hello tout le monde !!!

Tout d'abord merci à Jean-Marie pour son témoignage.

Oui Fred, tu as raison, je suis positive actuellement, mais je peux te promettre que je ne l'étais pas quand j'étais à Cochin, je me disais que ma famille aurait beaucoup moins de soucis si je venais à disparaître...
C'est pas bien de penser cela, mais quand on a mal, on a beau s'endurcir par rapport à la douleur, il y a des moments où on en peut plus...et tous ces médocs !!!

Aujourd'hui, je profites de la vie, mon dernier bilan sanguin est bon (ma CRP qui ne descend jamais au dessous de 120 et monte jusqu'à 500, est à 14 !!!)
J'ai même essayé de me sevrer de la morphine toute seule pour pouvoir conduire de nouveau, mais par respect pour mon entourage (insomnies, irritabilité, crampes abdominales...) je retenterai avec une assistance médicale !!!

En tout cas, je pense que nous sommes sur la bonne voie, Fred, alors courage...

Bises à tous.

San.

[invitefdf18986]

Re-coucou San21,

Ah c'est chouette d'avoir de bonnes nouvelles et puis...pcr à 14, c'est plus que bon çà !!! (par analogie, avec un rhume, elle peut atteindre 25/30 !)

Puis retour en famille, ça fait du bien !

Quand j'étais au pire de ma crise je me disai que je n'avais plus qu'a fermer les yeux pour partir....
hé ben avec le recul, je peux te dire que j'aurai été bien c... ! !

Quel plaisir de profiter des choses simples de la vie !!
Je peux te dire qu'au plus tu seras mieux, au plus tu apprécieras de profiter de la vie, bien plus que qqun qui n'a jamais été malade.

J'ai bourlinguer de 20 à 30 ans a bosser sans répis...sans profiter de rien.
Je peux te dire que maintenant j'apprecie tout les moments de la vie.
C'est dommage qu'il m'a fallut d'être malade pour me reveiller dans ma vie.

C'est pour ça qu'il faut être positif, même si (a cause des traitement), ton esprit te joue des tours.
C'est marrant, j'ai des moment dans la journée avec la baisse du traitement, ou je commence a voir des chose en noir...puis j'arrive a prendre le dessus et a positiver : ça change tout et le stress diminu.
C'est la tête qui contrôle, de plus, c'est confirmer par tout les malade de still : le stress y est pour beaucoup !

D'ailleurs celà devrait être pris en compte pour le traitement de la maladie.

Je pense que si tu arrives a gerer ton stress et a ta façon de voir les choses de manière positive, alors là tu auras le meilleur traitement du monde, garanti anti éffet secondaire !!!!

.....A très bientôt,

++FRED++

(pcr 0.7 à 12.5 mg/jour de cortico...hé oui moi aussi je croyais que c'était impossible et pourtant !)

[invite3b238cbb]

Salut fred, san et tout les nouveaux,
Désolé pour les nouvelles mais j'ai pleins de boulot.
Je suis super content pour vous que tout commençe à aller mieux.
Fred c'est super tu me donne espoir tu peut pas t'imaginer.
Pour ma part ma CRP n'augmente pas d'un poils depuis un mois en baissant la cortico, j'ai vraiment bonne espoir (j'espère ne pas tomber de haut)je passe à 29mg par jourest tout est OK.
Fred tu baisse de combien ta cortico par mois ou par semaine?
San c'est super de garder espoir tu nous donne une belle leçon de vie continu comme cela.
Sinon coté moral je suis un peu comme toi fred avec des moments négatif est pas bien dans ma peau, toi tu penses que c'est lié au traitement?
Bon continuer comme ça à garder le moral
A bientôt marco.

[invitefdf18986]

Salut à tous,

Marco,je peux te confirmer que le traitement y est pour beaucoups dans la façon de voir les choses en noir ( les saut d'humeurs, j'arrive pas a guerrir ect... ) Je viens d'en faire l'expérience.

Pour la baisse de la cortico il n' y a pas vraiment de règle magique.
C'est vraiment du 'a peux près'...et dire qu'il on fait des études pour ça !!

La premiere fois, mon spécialiste m'avait fait un scénario trop rapide, il a fallut la remonter (je te dis pas le moral !).

Actuellement j'ai un plan comme suit :
1 mois à 20, 3 semaine à 17.5, 1 mois à 15, 2 semaine à 12.5, 2 semaine à 10.
Avec contrôle des symptômes et PCR tout les 15 jours.

Je passe la semaine prochaine à 10 mg. Ensuite je reprends le boulot.

Le medecin m'a expliqué qu'à partir de 7.5mg/jours il n'y a plus d'éffet au niveau cellulaire et donc moins d'effets secondaires.
A 5 mg/jour....tu peux même manger des aliments salés sans abuser!!!
Bientôt les pizza et les mc do hum...(et je dis pas enfin j'espere!).

En résumé, le sevrage du traitement se fait vraiment par rapport aux analyses mais aussi et surtout par rapport a ton état.

Il faut être très très patient, même si avec le traitement tu tiens pas en place, même si tu penses a des choses que tu ne penserai pas en temps normal.
Sache qu'avec la baisse de la cortico tu vas re-vivre tout simplement !!!!

C'est pour ça qu'avec du recul, c'est facile de dire garde le moral...mais quand on y est, on dit toujours que c'est facile a dire !

Dis toi que le meilleur est a venir !! Et que tu auras de plus en plus de facilités à positiver.

Courrage à tous,

++Fred++

[invite3223c597]

Bonjour à tous!

Je n'ai pas lu les 7 pages de messages mais j'ai pu voir que vous souffrez beaucoup, comparé à moi.
Mes premières douleurs ont été ressenties début décembre 2005. J'avais vraiment très mal à la gorge et aux genoux, beaucoup de fièvre. J'ai consulté 3 généralistes qui m'ont dit que c'était une petite angine et une tendinite pour mes genoux. Ma mère en a eu marre de me voir souffrir autant, elle m'a pris un rdv chez un rhumatologue qui m'a rapidement dit que j'avais la maladie de still. Je n'ai été hospitalisée que 5 jours (début janvier) car j'avais l'air de m'en remettre seule et rapidement.
De janvier à mars 2006, je prenais 3mg d'aspegic/jour, puis que de l'efferalgan. Mais mes douleurs se sont accentuées et j'étais trop fatiguée. Ma rhumatologue m'a conseillée d'aller voir un rhumatologue spécialisé dans cette maladie et il m'a mise sous cortancyl en septembre 2006 (25mg/jour).
Actuellement, j'alterne 8-9mg de cortancyl (ou son générique).

Je suis très surprise de voir les doses de cortisone que vous avez du prendre au début; ça a du etre atroce!

Je ne suis pas dans le meme état que vous mais j'espère pouvoir vous apporter un peu d'espoir...
Bon courage à tous!

[invite3b238cbb]

Merci pour ton message Chryst18,
Alors pas de nouvelles fraîche, j'espère que tu vas mieux San? et toi fred toujours en descente de cortico?
Pour ma part je dois faire une prise de sang tous les 10 jours au lieu de tous les 15 jours et baisser de 1 mg si les résultats sont bon.
La dernière prise de sang était super avec contrôle du cholestérol sucre etc...
Le régime fonctionne au moin de ce coté là mais pas pour la grosseur helas.
Je prend mon mal en patience car si je peut continuer à baisser se sera une victoire pour moi d'arrêter cette purée de cortisone.
Voilà j'espère que tous le monde va bien pour moi c'est tout bon à la prochaine.
marco

[invite67c9851b]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum !
je me présente rapidement j' ai 39 ans et je suis atteinte par la maladie de Still depuis l' age de 3 ans !
j' ai eu une évolution inflammatoire pendant mon enfance mais depuis de longues années de ce coté ça va, j' ai seulement des rhumatismes et 2 prothèses aux hanches depuis 1993 et aux genoux depuis 2000, sinon ça va !
depuis quelques temps les bras et surtout les coudes sont douloureux et bloquent mais soit disant qu' il existe pas de bonnes prothèses pour le moment !!!
sinon si je viens sur ce forum c' est pour savoir si des personnes ont également développés cette maladie dans leur enfance et comment elles se portent !
et surtout je voudrais savoir si une femme n' aurait pas vécu ce que je vis actuellement ! en effet depuis plus de 3 ans j' essaye d' avoir un second enfant et la vie est bizarre, on me refuse ce plaisir, mais je me bats et après avoir fait des inséminations, je me suis lancée dans l' aventure de la FIV, mais malheureusement mon corps réagit mal de nombreuses douleurs, je suis sur un forum qui parle des FIV et personne n' a de doleurs articulaires sauf moi !!
alors je sais pas si la cause est le traitement à base d' hormones !
alors si des personnes peuvent témoigner !
ce serait sympa !
merci de prendre le temps de me lire !
bisous