Maladie de Still

[invite56b126fb]

Coucou à tous...

Enfin sortie de l'hôpital après 5 jours. Quel bonheur les bolus de Solumédrol, mais ne réagissant qu'aux très hautes doses de Corticoïdes, super effet rebond. Toutes les douleurs reviennent tranquillement les unes après les autres. Ma CRP est grimpée jusqu'à 500, et on m'a transfusé car anémie à cause de l'inflammation. Je me demande s'il y a sur terre un médicament qui aura de l'effet sur moi.
je vous remercie en tout cas pour votre soutien.

Bon courage à vous tous.

San21.
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[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Tout d'abord merci de faire vivre ce forum, car chaque expérience est très enrichissante.
San je suis très content que tu soit sortie de l'hôpithal, mais désolé que la santé ne soit toujours pas là,gerde espoir ils vont bien finir par trouvé un traitement pour toi.
Il faudrait que tu vois avec vivinou pour son traitement qui sais!
Désolé fred pour toi, obligé de prendre 20mg de cortico,c'est comme moi avant la dernière crise en dessous des 20mg j'ai rechuté.
Pour ma part je suis à 30mg par jour est pour l'instant ça va, prise de sang régulière dont une demain on verra si la bon dieu de CRP remonte ou pas.
A tous garder espoir plus particulièrement à toi San je pense fort à toi dans cette circonstance, tu se la plus atteinte d'entre nous, donc tous particulièrement pleins de bonne choses et surtout que tes douleurs s'arrête enfin.
Plein de bonnes choses en attendant Marco

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

San21, garde espoir, dis-toi qu'en période de grosse crise il est "normal" qu'il n'y ait aucun médicaments qui fasse effet instanément mais avec le temps tu vas en trouver un, c'est sur !!! (Ps : Tu pensera à moi quand ça ira mieux, d'accord ?)

Sinon , Marco alors ta crp ?

PS: N'ayant plus internet désolé pour le retard des posts.

Allez, bon courrage à tous....surtout pour San21 !
A très bientôt

Fred.

[invite6c562d06]

Gardez espoir, je ne prends plus que le methotrexate.
Je ne prends plus de cortisone ni rien d'autre. Pas de crise depuis 2 ans, je ne fais même plus de prise de sang...
Un des secrets et de se sortir du stress, j'ai pris pas mal de recul sur la vie, le boulot etc...
Dés que l'on décide de ne plus stresser (c'est pas simple) notre maladie nous laisse en paix.

[invitefdf18986]

Merci Warpig,
C'est super important de nous faire part d'expérience positive, c'est le pb des forums médicaux.
Pourma part je commencer a allez mieux puis...réapparition des plaques en baissant la cortisone.Donc réaugmentation à 25 mg avec des plateaux de déscente moins rapide. Je finirais bien par y arriver !

Sinon, Je suis completement de ton avis sur l'effet du stress sur la maladie.
Je pense qu'il y ait pour beaucoup.

Et San21, qqun a des nouvelles ?

A+ à tous

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Merci warpig de nous montrer que cela s'arrange,j'aimerais savoir comment tu as réussi à gérer ton stress et prendre du recul.Pour ma part je crois que plus je prend de l'âge et plus je me fais du soucis donc je stress plus facilement,moi aussi je pense que le stress joue énormément.Fred ne perd pas espoir, pour la cortisone, je suis descendu à 25 mg mais la CRP et la vitesse de sédimentation augmente, donc pour l'instant je doit rester à 35 mg.
Je dois voir avec mon médecin pour la suite des évènements je vous tiendrais au courant.
Bon voilà, pas des nouvelles terribles mais bon au moins je ne suis pas en crise pour l'instant.
bon courage à tous Marco.

[invite56b126fb]

Bonjour à tous !

Je vous remercie pour vos messages de soutien, ça fait vraiment très plaisir.

Merci Warpig pour cette lueur d'espoir. Je suis également d'accord sur le fait que le stress joue sur la maladie, mais je suis actuellement arrêtée depuis presque 1 an 1/2, j'ai toujours mon boulot qui m'attend, j'ai un petit bonhomme de 10 mois qui se porte à merveille et le papa qui s'occupe de nous, je ne peux pas dire que je sois stressée, si ce n'est par la maladie en elle-même.
Pour moi pas grand chose de nouveau, ma CRP qui était descendue à 90 après les bolus de Solumédrol est aujourd'hui remontée à 190, avec toujours des douleurs dans les bras et les cervicales (je ne peux pas me servir de mon bras droit aujourd'hui...).
On garde le même traitement en espérant qu'il agira sur la durée.

Je vous souhaite à tous plein de courage et je vais essayer de vous donner des nouvelles plus souvent.

San21.

[invite6c562d06]

Cela va cous paraître étrange pour le stress, mais j'ai décidé un jour que je ne devais plus me prendre la tête avec les futilités. Le boulot faisant partie de ces futilités ! Au sens où rien n'est plus important que la santé.
Je suis rester arrêter 20 mois, au bout de 15 j'ai été licencié (si c'est possible et légal !).
Donc il m' a fallu une fois stabilisé retrouver du travail. Depuis j'ai été de nouveau licencié, et ai eu 6 ou 7 employeurs. De quoi se stresser, mais à chauqe fois j'essaie de ne pas oublier ce que j'ai vécu qui est bien pire que quelques périodes de chômage...
Quand la maladie a commencé, j'ai pensé un moment que j'allais y laisser ma peau, celà m'a donné une distance par rapport à la vie, comme disait les vieux "on n'est peu de chose", du coup j'essaie de prendre toutes les choses positives, de regarder mes enfants grandir... même si j'ai toujours des raisons de stresser, un boulot toujours incertain, ma mére a un lymphome et une leucémie, mon diabète (ce qui est bien plus dangereux que Still) etc...
Mais que je stresse ou pas ne changera rien à tout ça, donc je dors, je mange (sans sucre) et je regarde devant moi.
Il faut arriver à changer d'état d'esprit. Je suis malade depuis l'an 2000, j'ai vraiment réussi à changer je dirais vers 2005, une de me décisions qui a pesé a été d'arrêter la cortisone. J'ai pris cette décision suite à une paralysie faciale et un séjour à l'hosto où l'on ne voulait pas me laisser sortir tant que ma glycémie ne baisser pas. J'ai réalisé alors que la cortisone allait me faire trop de mal donc j'ai arrêté. Malheureusement je suis devenu quand même diabétique, mais plein de choses vont beaucoup sans cortisone. On ne se rend pas compte de toutes les chose que ce médicament abime... Je sais que la plupart d'entre vous en ont besoin, mais si l'occasion se présente...
Je suis moins nerveux, j'ai perdu mon aspect "cortisoneux", j'ai retrouvé ma libido )) et une érection comment dire beaucoup plus satisfaisante, car on ne se rend pas forcément compte des choses qui se dégrade au fur et à mesure. On ne parle jamais de l'influence de la maladie et des médocs sur la sexualité mais perso çelà a été assez dur dans mon couple, et le retour "à la normal" est très compliqué ensuite.
Il y a plein d'autre trucs qui se dégrade lentement et que je retrouve, j'ai joué au foot avec mon fils la semaine derniére, c'était la premiére fois de sa vie...
Attention tout n'est pas rose j'ai encore des douleurs, je sais que si je joue au foot le lendemain sera un peu difficile mais je gére ma douleur (qui n'est pas aussi aigüe qu'avant ou pendant les crises, et puis on s'habitue...)
C'est un long chemin, différent pour chacun, je suis convaincu que nous avons la solution contre cette maladie, elle est en nous, notre corps nous attaque ne lui donnons plus les raisons de le faire.
Ceci dit et malheureusement je reste toujours sous la menace de la crise mais je n'y pense pas.
Bonne chance à tous

[invitefdf18986]

Salut à tous,

Merci Warpig pour cette leçon de vie et merci de nous avoir fait partager ton vécu. Ce que j'ai retenu dans tout ça c'est que le stress y est pour beaucoup et souvent on ne remet pas assez "les vrai valeurs" à leurs places.
Je pense que mal grès toutes ces embûches tu as trouvé la bonne formule ou du moins le bon chemin même si tout n'est pas parfait.

Perso, l'arret de la cortisone vas être long je pense pour moi (et peut-être aussi pour marco129. Mais ça vas le moral y est !.
En plus des 25mg/jours j'ai integré 8-10 km ou 45mn de VTT/jours.
On se sent tellement mieux après un peu d'exercice. Chose encore impanssable il y a qqs temps.

Voilà

Portez vous bien et surtout Bon courrage à San21 (Qui traverse une crise longue certe, mais faut le temps qui faut !!)

[invite56b126fb]

Hello !

Juste un petit coucou pour dire que ça va à peu près bien depuis 2 jours, et c'eset génial. Les matins et les soirs sont encore un peu durs, mais bon, ça fait du bien au moral.
Merci encore à tous pour votre soutien et bon courage à vous.

San

[invited007d6e2]

Je suis atteinte egalement par cette maladie.
Elle a commencé il y a un an au mois d'aout. Symptomes : forte fievre +41 et des boutons localisés sur les jambes. J'ai été hospitalisé pendant 15 jours aux maladies infectieuses à Besançon. Le diagnostic a été long pour moi. Fait très important j'ai une fille de 5 ans et un bébé de 3 semaines à ce moment là. Le facteur psychologique est très important. Je ne savais pas si j'allais revoir mes bébés. Heureusement j'étais dans un service exceptionnel.
Au bout d'une bonne semaine ils ont diagnostiqué la maladie de Still. Pendant + de 6 mois j'étais sous cortisone avec 120Mg pour commencer. En dessous je ne réagisssais pas. Et puis la descente à été assez rapide. j'étais très fatiquée et le plus difficile était mon impossibilté de porter mon enfant. car les muscles étaient athrophiés. j'avais perdu plus de 10 kilos. Mais je me suis battue, entourrée de mes parents (mon conjoint ayant baissé les bras face à cette maladie).
Aujourd'hui je ne prends plus du tout de cortisone et le seuvrage c'est bien passé. Je suis très fatiguée mais j'ai repris mon poids d'origine (dommage !) et je me bats chaque jour car je dois doucement me remuscler.
Courrage à tous c'est aussi un message d'espoir, je me suis battue pour mes enfants. j''espère que je suis débarrasée de cette fichue maladie et que je n'en garde que quelques dégats. par contre je tiens à signaler que je suis aujourd'hui beaucoup plus sensible au moindre virus extérieur.

Bon courage à tout les malades

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Tout d'abord bienvenue à Caroace et merci pour le recit de ton vécu.

C'est très important pour nous tous de lire des expériences positives, preuve une fois de plus qu'on en guerrie de cette atteinte !

Je suis content pour toi aussi San21, que ça va mieux. Ca fait du bien au moral, puis on retrouve confiance en soit.

Perso, ma derniere analyse cette semaine montre une pcr à 1.9 (donc super content...faut que ça continu).

Et Marco alors ?

Ah oui, j'avais une question, J'ai des petits points rouges qui apparaissent aléatoirement le matin (bras,flanc ou genoux) comme si c'était des "mini plaques de Still". Avez vous eu ces pb ? On-t-il perdurés après l'inflamation ...enfin si vous avez été confronté à ces symptômes, n'hesitez pas !

Bonne santé à tous et bon moral aussi.

Fred

[invitef21e1ba6]

Bonjour a tous le monde!

Nouveau sur ce forum, que j'ai découvert grâce a Fred (que je remercie pour le liens!!).Je me pressente je m'apel Christophe, j'ai 26 ans, j'ai également une maladie de still que l'on ma diagnostiqué au chu de Besançon en médecine interne a l'age de 21 ans.
Avant le diagnostique je suis rester plus de deux ans a ne pas savoir exactement ce que j'avais car aucun médecin n'arrivai a trouver le pourquoi du comment.Je suis aller seul un jour consulter en médecine interne, grâce a ma maman qui travail a hôpital et qui connaisait ce service.
Chez moi les symptômes sont: forte fièvre + 40°, éruption cutanée,Douleurs Pharyngées,Péricardite et quelque fois une atteinte pulmonaire avec épanchements pleuraux. chez moi je n'ai quasiment jamais de douleurs articulaire ou rarement.
un peut plus haut certaine personne parlait de l'effet de stress sur la maladie pour mon cas le professeur Dupont qui me suis et convaincu que le stress et un des facteur déclenchant de la maladie .
Voila sinon actuellement je sort juste d'une nouvelle petite rechute.Après une perfusion de solumedrol tout es rentré dans l'orde.actuellement 10mg de Cortancyl puis un comprimer de colchimax / jour + complément en calcium pour éviter la décalcification des os et je suis depuis peut aussi sous effexor pour justement soigné le coté anxieux qui serait a l'origine de le maladie.
je n'etais pas du tous pour la prise d'anti dépresseur j'ai toujours refuser jusqu a maintenant, mais Je doit avouer que ça me fait du bien je me sen beaucoup mieux.
Voila une partie de mon histoire avec still.
Juste un petit mot pour dire que je trouve sympa ce forum et que j'aurai voulus le connaitre au début de la maladie car j'avais besoin dans parler .
a+ et bon courage a tous

[invite56b126fb]

Bonjour à tous,

Bienvenue aux nouveaux, vos expériences sont toujours enrichissantes et donnent espoir...

Pour moi, je pense être sur la bonne voie, pourvu que ça dure...

Dis donc Fred, tu m'étonnes que tu dois être content, un CRP à 1.9, moi j'en rêve, mais la mienne ne veut pas descendre au dessous de 120, même quand ça va mieux...

Quant aux plaques, je ne peux pas te répondre car c'est justement le seul symptôme que je n'ai pas.

Mercredi, je commence la kiné en piscine et j'ai hâte car je sens que j'ai le poignet gauche, déjà déformé par l'arthrite, qui est en train de se bloquer.
J'espère que la kiné pourra faire quelque chose à ce sujet.

Voilà, je vous souhaite une bonne soirée à tous,

San21.

[invitefdf18986]

Re-bonjour Christophe et bienvenu à toi.

Tu confirmes que le Stress reste un des facteurs important de la maladie. Et c'est très positif car il est n'est pas impossible de s'en débarrasser ou de l'atténuer. C'est tout mon combat au quotidient.

Je suis super content pour toi San21, le fait de reprende une activité physique va booster le processus de guerrison. J'ai eu moi aussi d'énorme pb avec les poignés (je n'arrivé même pas à ouvrir une bouteille de coca...) et maintenant, il ne sont pas encore au top mais suffisent à tenir mon VTT !
Pour ce qui est de la PCR, je ne pensait jamais y arrivé et pourtant !
Tu y arrivera toi aussi, c'est sûr ! on pari ?

....Pour ce qui est des apparitions aléatoires cutannés...si qqun a des zinfos ?
Cà m'interresse toujours.

A+ @ tous

FRED

[invite3b238cbb]

Bonjour à tous,
Bienvenue au nouveaux c'est super que le forum bouge comme ça.
Désolé pour les nouvelles mais j'étais en congés;
Fred ma CRP à baisser depuis que je dois rester à 35 mg de cortico,par contre pendant les vacances je me suis laisser aller bonjour le poid!!
San je suis super content pour toi, continu ça va aller je pense que la piscine te feras du bien.
Pour ma part à 35 mg de cortico ça va mais vu ce que je lis j'ai un peu peur des effets secondaire.
J'aurais souhaité que mes taux ce stabilise vers 15 mg mais bon dommage.
Warpig quel leçon de vie que tu nous donne et quel courage à toi,pour toi les effets de la cortisone on commençer quand (libido,paralysie faciale etc...) à quel taux était tu?
J'ai l'impréssion par contre d'avoir du mal à respirer, sans doute dû à mon poid qui augmente, esque vous faite un régime spéciale?
j'ai arrêter le sel et ralentit le sucre mais esque cela suffit!
Voilà bon courage à tous à bientôt.
Marco

[invite7417550c]

Bonjour
Atteint de maladie de Still de l'adulte depuis 1993, j'ai 45 ans, sous corticothérapie (2 mg/kg/jr), dernièrement (4mois) addition de méthotrexate (1IM/semaine).
Les douleurs articulaires persistent toujours, l'altération de l'état général du corps, et bien d'autres effets, qui sont vraiment indésirables…le plus important est un handicap moteur au niveau des genoux.
Je ne travaille plus depuis 2 ans et je dois être en invalidité ultérieurement, c'est la cote noire de la maladie.
Il n'y a pas de solution miracle mais un remède efficace: garder le moral et ne pas perdre espoir.
C'est pour information et communication...
Merci
Abousoumia, Maroc

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
Nous en avons tous besoins !
Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

A+

Fred

(...San21, alors,alors le kiné ?)

[invite56b126fb]

Bonjour tout le monde,

Bienvenue aux nouveaux, c'est génial un forum qui bouge !!!

Et oui Marco, avec la cortico, il faut éviter le sel et le sucre !!!
Pour moi le plus dur ce fut le sel car pour le sucre il y a les édulcorants.
Aujourd'hui je mange peu salé et sans sucre, c'est mieux...
De toute façon, tu perdras tes kilos dès que tu diminueras la cortico, mais fais attention quand même...

Et bien Fred (la vie nous fait de ces blagues parfois), figure-toi que mon kiné est lui aussi atteint de la même maladie que nous !!!
Pour lui, cela fait 16 ans, et il va bien maintenant sauf en cas de fatigue où les crises reprennent.
C'est génial, comme ça il me comprend et je peux même lui demander des infos...

Voilà, je n'ai pas commencé la piscine, juste fait un bilan. Je commence vendredi, et j'ai hâte.

Gros bisous à tous,

San.

[invitefdf18986]

Salut San,

Tu as de la veine pour ton kiné....c'est lui malheureusement qui en a moins puisqu' atteint de la maladie.

Peux-tu lui poser une question pour moi ? J'ai toujours des petites plaques qui apparaissent aléatoirement et la phénomène s'amplifie quand je baisse la cortiti. La question est la suivante : Est-ce que ces plaquent annonce un risque de crise ? Est-il possible de n'avoir que les plaques sans avoir d'inflamation aux articulations ?
Pour mon cas, ce qui me fait peur c'est le fait que la cortiti masque l'inflamation et que celle ci réapparait dès diminution du traitement.

Je te souhaite une bonne scéance de piscine.

.....et profite bien des 16 ans d'expériences de ton kiné concernant la maladie.

A+

Ps : ....une dernière encore, peux pas m'empêcher ! Il a quoi comme traitement ??

Fred

[invite7417550c]

Bonjour à tous,

Bienvenue à toi, Fare-62. On sent que tu gardes le moral et depuis 1993, ça c'est une preuve de volonté et de courrage.
Nous en avons tous besoins !
Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ton histoire ? (Période de rémission s'il y en a eu ? Comment le vit-on la maladie au Maroc ect ...).

Alors Marco, comme çà sous cortico, tu n'avais pas arreter le sel ?? Pas bien çà ! Pour les régimes miracles, je crois qu'il n'y en a pas.
Bon, stabilisé à 35 mg/jours, il faudra quand même faire attention ou du moins être résonnable avec l'assiette.

Pour ma part, avec l'euphorie que procure la cortisone, le plus dur c'est d'arreter les desserts...

A+

Fred

(...San21, alors,alors le kiné ?)

Bonjour tous le monde
Merci beaucoup " Fred " d'avoir donner suite à mon message-que je considère comme introduction à mes participations ultérieures à ce Forum trés interessant- je vous fournirai plus d'information,à partir de la semaine prochaine, aprés avoir éffectuer quelques analyses (VS-CRP-TGO-TGP..) puis consultation au service de médecine interne à l'hopitale principal (publique) de notre ville...
ceci dit, je vous souhaite bonne santé et beaucoup de courrage..
fares-62 MAROC

[invitefdf18986]

Bonjour Fare 62,

Je te souhaite bienvenue parmis nous et bon courrage pour tes prochaines analyses, on attend de tes nouvelles.

Cdt°

Fred

[invited007d6e2]

Bonjour Christophe,

Je me permets de te répondre etant de Besançon. Je te propose d'entrer en contact avec Le professeur Hoen aux maladies infectieuses. Il m'a suivi durant mon hospitatisation et mon traitement sous cortisone. Il connait bien cette maladie.
Bon courage à toi

[invite56b126fb]

Hello,

Désolé Fred, je n'avais pas lu ton message avant d'aller chez le kiné, mais je dirais qu'a priori il n'a aucun traitement, mais je me renseignerai quand même (du moins j'essayerai car je ne le vois pas beaucoup il fait la navette entre les patients !!!)

A part ça la piscine fait du bien, ça me remuscle et détend à la fois. Par contre, le problème, c'est qu'il faut se tenir pour ne pas faire toute la piscine pendant les exercices, et ça, ça fait mal aux bras en général, et mes épaules ne supportent pas bien.

Pour info, je sors de ma visite mensuelle à l'hôpital. Mes médecins me trouvent beaucoup mieux physiquement et moralement. Par contre les résultats ne sont toujours pas géniaux (CRP à 290, anémie malgré l'EPO et la transfusion et manque de fer).

De plus, j'ai de nouveau un épanchement à l'épaule donc j'y retourne jeudi pour une ponction...

Voilà pour les nouvelles, j'espère que vous allez bien vous aussi.

Bon courage,

San.

[invitefdf18986]

Salut San21,

J'espere que tous s'est bien passé Jeudi pour toi à l'hosto.
Pour ce qui est des scéances de piscine, je te rassure, ça m'a fait le même effet pour se tenir aux barres au début. Mais c'est bien, tu verras au fil des scéances ton tonus musculaire evolué. Perso j'en suis à 30 scéances déjà et ça va mieux maintenant.

J'attends Mercredi prochain pour de nouvelles analyses et une consult à l'hosto.J'espere que ma pcr sera ok et donc continuer a déscendre la cotiti.

A plus a tous,

Et je trouve le forum bien calme en ce moment !!!! Tous guerris ?

Fred

[invite56b126fb]

Hello,

Tout s'est bien passé hier, la rhumato m'a fait la ponction et une infiltration en plus. Je dois garder l'épaule au repos, pas très pratique quand on a un bébé de 11 kg !

Aujourd'hui ça va, j'ai fait une poussée fièvreuse dans la nuit de mardi à mercredi, ça faisait 15 jours environ que je n'en avait pas eu. C'est déjà beaucoup plus supportable.
Le problème c'est que les médocs ne font que masquer l'inflammation.

Fred, j'espère que tes analyses et ta consult seront très positives car ça fait du bien au physique et au moral de baisser la cortisone...

Concernant l'activité du forum, je ne pense pas qu'ils soient tous guéris, même si ce serait génial, je crois qu'ils profitent des quelques beaux jours du printemps...

A bientôt,

San.

[invitefdf18986]

Salut San21,

J'espere que ton épaule va mieux, et que la fievre a diminué.
Même si les crises durent un peu...rassure toi, elle finirons bien par te laisser tranquille !!!
Pour les médoc, si ils masquent l'inflammation comme tu dis, c'est qu'il font éffet et ça, c'est mieux que le contraire ! Il y des cas ou en crise , rien n'agit !

C'est qu'une question de temps

Moral à toi,

@+ Fred

Ps : je me souviens plus; dans tes symptômes, avais-tu présence de PR ?

[invite56b126fb]

Hello Fred (je crois que nious ne sommes plus que 2 sur le forum...)

Mon épaule va mieux, mais j'ai eu un petit peu de fièvre cette nuit.

En revanche j'ai passé les 4 derniers jours comme si je n'étais pas malade.
Je me sentais super bien, juste les épaules et le coude encore un peu bloqués, histoire de ne pas oublier que je suis quand même malade...
Mais j'ai pu reconduire après presque 1 an, ça fait du bien !!!

Aujourd'hui, mal de gorge et douleurs dans les muscles des bras, mais ça je pense que c'est la piscine d'hier...

Pour mes symptômes, oui il y a présence de PR, pourquoi ?

Et toi, qu'ont donné tes résultats d'analyse ? et ta consultation ?

Bon courage,

San.

PS : je te promets que lorsque j'arriverai à voir mon kiné plus de 2 minutes, je lui poserai tes questions !!!

[invite7417550c]

Bonsoir..
Salut FRED anissi que tous les malades
je rappel que je suis atteint de cette maladie depuis 14 ans, j'ai subis plusieurs rechutes (une fois/3ans. pendant les 10 premières années puis :1fois/an. dernièrement) la plus agressive est la dernière, fin 2006, la dose du traitement d'attaque(1mg/1kg du poid.en Cortancyl) n'a pas donner de résultats, car la fièvre pérsistait tjrs ,l'altération de l'état générale(douleur sur toutes les parties du corps) aussi. Mon docteur en médecine interne, propose de doubler la dose(2mg/1kg du poid.en Cortancyl).Apres être relativement stabiliser,j'ai commencé un traitement suplémentaire par la Méthotréxate(7.5mg en I M /Semaine ) les résultats des analyses réstent tjrs anormales,la sensation de douleurs m'accompagne en permanance avec les effets secondaires des deux traitements évidement (ex: diharée,douleurs articulaires au niveaux des genoux,troubles de someil,impuissance,faibles activités intéllectuelles....)
Actuellement, je suis à 20mg/jr de cortancyl et 10mg IM/semaine de Méthotréxate. Je prévois un control séptembre prochain.. d'ici lâ, j'espère que la situation sera plus meilleure..
Pour la maladie au Maroc, c'est comme partout dans le monde : maladie rares,traitement anti inflamatoire et autre,symptômes trés variables...
bonne santé et bonne rétablissement pour tous les malades.
Fares-62

[invite3b238cbb]

Salut san et fred et tout les nouveaux,
On dit pas de nouvelle bonne nouvelle mais bon, c'est vrai que le forum est un peu vide en ce moment.
Le temps passe trop vite en ce moment, pour ma part j'ai vu mon medecin, suite au analyse de sang je dois rester à 34 mg/jour de cortico et baisser seulement tout les deux mois de 1 mg donc bonjour les kilos et le visage bouffit.Je doit faire un contrôle complet d'analyse de sang dans environ deux mois, car mon medecin me dit que la cortizone double plein de choses( graisse , sel sucre etc...).Je fait un régime sans sel et sucre du moin j'essaye au maximum.San j'espère que la piscine te fais du bien en tout cas ton moral à l'air de remonter et c'est tant mieux.Et toi Fred bon j'espère que ta consultation est bonne si seulement tu pouvait baisser ta cortizone se serait super.
Voilà pour les nouvelles bon courage à tous Marco.